TAŞINDIK!!!

Sevgili Dostlar,

Malum nedenlerle blogger'ın Türkiye'den erişiminin engellenmesi nedeniyle Günlük Güneşlik'i

http://guneslikgunluk.wordpress.com/

adresine taşımak durumunda kaldık.

Sevgiyle duyurulur,

27 Şubat 2011-Bir Gece-Bir Aile

Bu gece Güneş'in yanında annesi var.

Işık: İstanbul'dan Ali Amca gelmiş, Toronto yolcularının seyahati 15 marta ertelenmiş, kuzenleri ile Gülay Teyze'sinde haftasonu ziyaretinde, bayram havasında. Yorgun ve mutlu uyuyor olmalı şu anda. Yatmadan anne ile telefonda konuştu, bu sefer "Güneş'i benim için kokla" demedi ama belki babasına sormuştur.

Güneş'li odamız:

Az önce hemşireler gece 12-8 shifti için nöbet değişikliği yaptılar. Özetlediler:

"Bu odada da Güneş var ablaları. Güneş Mart 2010'dan beri ponsta PNET-Etantr tanısıyla izlediğimiz hastamız.............12 Aralık 2010'da aspirasyon şikayeti ile onkoloji hastanemize gelmiş....15 Aralık'ta mama aspirasyonu-solunum yetmezliği nedeniyle entübe edilip yoğun bakıma devredilmiş, 17 Aralık'ta ekstübe halde servisimize gelmiştir. Ancak solunum yetmezliği devam edince 22 Aralık'ta servisimizde entübe edilmiştir. O tarihten beri mekanik ventilatöre bağlı halde izlemekteyiz. 20 Aralık'tan beri bilinci kapalı. Monitorize. Damar yolu:port iğnesi mevcut. İdrar ve NG sondası mevcut. NG'den driple besleniyor. 2 saatlik AÇİ ile izleniyor. Sık sık pozisyon veriliyor.................2 Şubat'da 6. doz (haftalık) Cimaher verilmişti. 8 Şubat'da çekilen beyin tomografisi sonucunda tümörde büyüme, yaygın nekroz görülünce Cimaher'e son verildi. O tarihten beri sadece destek tedavileri veriliyor. Destek tedavileri ile stabil yani tansiyon, nabız, oksijen satürasyonu değerleri iyi."

Anne:

Bol düşünceli, hüzünlü, özlemli ama yine de güzel kızına bakıp, dokunup, öpüp, koklayabildiği için şanslı ve huzurlu aynı gecelerden biri.

Akşam saat 7'den beri fotoğraf ve videolara dalmış durumda. Bu görüntülerin desteklediği anılara sevgiyle yoğunlaşarak ne kadar da mutlu olunabileceğini görüyor. Kısa bir süreliğine de olsa. Olanca sevinciyle, coşkusuyla ışıklı kızlarının son 4 yılı nasıl aydınlattığını ve bunun bu geceki karanlıkta nasıl da ışıdığını görünce, evet diyor, okuduğu şey anlamını buluyor, doğru, "dünyadaki hiçbir güç ölüm bile yaşadığın şeyi elinden alamaz". Gözyaşları akıyor. Kalkıp silip, Güneş'in o güzel başına bir öpücük konduruyor en şefkatlisinden.

Baba:

Işık koynunda uyuyor olmalı. Pandalar misali. Anne paragrafında anlatılanın bir benzerini dün yaşadı ya da yarın gece yaşayacak.

Işık'la Güneşli Bir Ankara Günü

Bu hafta uzun zamandan beri yapmayı düşündüğümüz bir şeyi yaptık. Işık'la birlikte üçümüz bir gün geçirdik. Anne, baba ve Işık. Üçümüz yazması bile zor geliyor. İki ayı aşkın bir zamandır hiç gerçekleşmediği için Işık mutlu idi. Sanırım. Ama biz değişik ruh hallerine girip çıktık bu 3-4 saat içinde.

Önceki gece evde baba ile birlikteyken, baba "Yarın anneyle buluşalım mı?" deyince, "ama Güneş yalnız nasıl kalacak!" diye dertlenmiş Işık'ım. Sonra razı olmuş. Beni almaya geldiklerinde, önce heyecanlı bir şekilde önceki gün babayla nasıl eğlendiklerini anlatmaya koyuldu. Kale'ye gittik. İkimizin elinden tutup "anneyle babayla geziyoruz" diye şarkı söylüyordu. Kale sokakları boştu, kimi yerler trafiğe de kapalı olunca rahatça gezdik. Soğuk ama çok aydınlık, güneşli bir gündü ama biz Güneş'sizdik. Bu üçümüz olma durumu, alışkın olmadığımız için de, tedirginlik yarattı biraz. Işık bile sadece benle veya babayla olduğundan daha tuhaftı. Gezdiğimiz sokaklar, dükkanlar, yemek yediğimiz yer hep bize dördümüz birlikteyken yaptıklarımızı hatırlattı. Ama bunu sadece Işık dile getiriyordu: "Hani biz Moda'da da böyle bir lokantada oturmuştuk. Güneş mantısını yemişti, ben yememiştim", "hani biz bir gün alışverişteyken "Elmolu pijama" diye tutturmuştuk" gibi. Zaten sıkılgan ruhu (yanında vücut dilini adı gibi bildiği, gördüğü şeyleri çocukça paylaşıp eğleneceği Güneş de yokken) yemek yerken (yemekle de fazla arası olmayan şu dönemde) iyice onu bunalttı, "hadi eve gidelim" diye tutturdu. Fazla kalmadık, dışarı çıktık, ama eve gitmedik. Biraz daha dolaştık.

Allı pullu eşyalar, bebek, oyuncak gibi şeylere hiç bakmadı. Taşlar çok ilgisini çekti. Gerçekten tezgahlarda lokum gibi sergilenişleri çok hoştu. Kendi köpük gibi "pembe bir quartz", ben "mor ametist", baba da "mavi lapis" seçti. Sonra taş koleksiyonu yapsan mı? Ah evet, derken, bir de sepetçiler boyu yürüdük, taşları koymak için sepet aldık. Sonra da Ahiler Pasajı'ndaki Oktay amcası ve Özlem teyzesinin çini-seramik atölye-dükkanına gittik. (Anıt Sanat, reklam olmasın derler ya, reklam olsun diyim ben) Özlem'e anlattı, taşlarını gösterdi, Özlem de onu aynı pasajdaki bir taşçıya götürdü. Bir de "pembe-gri granit" seçti. Oldu dört taşı. Tekrar atölyeye döndük. Oturduk, Özlem seramik, fırça ve boya verdi. Işık yapmaya çekindi seramik üstüne. Işık figür söyledi, ben yapmaya çalıştım. Renkleri o seçti. Çiçek, serçe, kelebek. İmzamızı attık. Bakalım Özlem pişirecek bizim için. Feci çirkin ama o günü hatırlatacak bize. Daha sonra kağıt üstüne iki güzel resim yaptı: Birinde iki çocuk kafası var. Işık ve Güneş. Havada da güneş ve bulut. Bir de kendince imzası. Böylece üçümüze ayrılan süreyi bitirmiş olduk. Ben Işık'la eve döndüm, baba da hastaneye.

Eve geldikten sonra dördüncü taşı almış olduğumuza çok sevindim. Zira taşlar anne, baba ve ikizler oldu. Bütün gün onları konuşturdu. İnternetten birlikte baktık, şifalı taşlarmış bunlar. Nelere nasıl iyi geliyorlarmış nasıl! Tam bize göre imiş!

Güneş'im, ben veya baba başında yok iken, ilk defa Gülay teyzesi ve Eciş'i (bu takma isimlerle hiç yaşlanmayacağız Ece'cim) ile kaldı. Gülay teyzesi "hiç belli olmaz, kimse bilemez, dünya mucizelerle dolu, Allah'tan ümit kesilmez" diye bir güzel Güneş'imi dualarken, Ece de Sıla'nın Güneş'e okuması için gönderdiği kitabı okumuş. Öğleden sonra da Elif hala ve Nazife hala gelmişler kuzuyu görmeye. Ümitli dualar ve dilekler için buluşmuşlar kuzunun başında işte. Ümitli dilekler, dualar kendi ruh sağlığımız için daha faydalı sanki. Ama bizim için umutsuzluk ve hayal kırıklığını maskelemek o kadar kolay olmuyor. Günler ne getiriyorsa yaşıyoruz işte, bu arada biz de, düşüncemiz de, algılayışlarımız da değişiyor sanki. Adaptasyon yeteneğimize şaşırmaktan kendimi alamıyorum.

Çok destekleyici mailler de alıyoruz. Güneş ve bizim için içten dileklerinize, kafa yormalarınıza nasıl teşekkür etsem bilemiyorum. Ben Işık Güneş'siz bu günleri nasıl geçiriyor, nasıl olacağız, alışmak nasıl bir şey diye düşünürken kimileri: "Işık daha 3.5 yaşında, hiç hatırlamayacak bile bu yaşlarını" diye beni teselli ettikçe üzülsem mi sevinsem mi derken, sadece hüzünleniyordum. "Güneş'İ unutuyor" diyordum ve "bu da bize teselli mi? "Hayır onlarınki, başka bir bağ, bakın bugünkü Radikal'de yazıyor: ikizler daha 14 haftalıkken, daha elleri ve ayakları oluşmadan nasıl da birbirleriyle oynuyormuş" diye söyleyip, yine hüzünleniyordum. Çok hoş maillerden bir tanesinin bir kısmını, (yazanın izniyle) burada paylaşmak istiyorum herkesle, şiir gibi geldi bana:

...
herseye ragmen sansli oldugunuzu soyledigin zaman, size hak verdim. isik bugun bu muhasebeleri yapabilecek yasta degil, ama yakin zamana kadar her gununu gunesle birlikte gecirmis olmasi, cok buyuk bir sans gercekten. ve bu sans devamlilik gosterecek: beyninin en hizli degistigi gunleri, haftalari, aylari, gunesle gecirmis oldugu icin. o etkiler irreversible oldugu icin. bugunden sonra da, yeni ogrendigi hersey, o ilk ogrendiklerinin cinsinden tanimlanacagi icin. hafizanin dogasi bu. hafiza, nefis bir kelime. hifz, yani koruma kokunden turemis. hifz-i sihha der gibi, ya da muhafaza kelimesinde oldugu gibi. hafiza, zamanin geri donusumsuzlugune karsi, evrimin, canliligin muthis icadi: hafiza, yani gecmisi koruma altina almak, zamana dur demek, ve gelecekte olan her seyi, gecmiste iz birakanin cinsinden ogrenmek. gunes ve isik, bu anlamda hic ayrilmayacaklar. isigin beyni, gunesli gunlerde yapilanmis oldugu icin, gunesi coktan devamli kildi, coktan korumaya aldi.




Işık'ın yukarıda anlattığım resmi:

Soru-Cevap / Doğru-Yanlış

Sınavları özledim galiba.

Soru-Cevap :

S: Sınav olmayı mı, sınav yapmayı mı, sınav okumayı mı özledim?

C: Hepsini. Özlenir miymiş, evet. Bunlar fani şeylermiş ve aslında ne kadar zor, korkutucu, sıkıcı olsa da çok sevimli kalıyorlar "gerçek sınav=hayat" karşısında.

S: Güneş nasıl?

C: Güneş bir önceki postada yazdığımdan hiç farklı değil. Stabil olmaya devam ediyor. Yanaklar pembe, hemoglobini biraz düşünce kan verdiler iyice bir pespembe oldu, biraz şişkince sadece. Elma yanaklı denebilir. Hemşirelerimizden biri ona "Heidi" diyor, doktorlardan biri de "Güneş" değil de "Pamuk" diyesim geliyor ona" demişti. Saçları uzadı. Kirpikleri yanaklara doğru yol alıyor. Güzel huzurlu uykusunda.

MR'a cesaret edemediler. Tomografi çekildi salı günü. Raporu verdiler, onkolojiye de bilgi vermişler. Raporda yazan: kitlenin hetorejenleştiği ve 4X5 boyutunda olduğu (pons bu kadar var mı acaba?), yaygın nekroz (doku ölümü) ve hidrosefali (sulanma) olduğu. Çok derinlerden bir "Ahhhh". Cimaher işe yaramamış gibi görünüyor. Halbuki sanki bu stabilliğinden " biraz yaradı" sonucu çıkarılabilirmiş gibi geliyordu. Henüz onkolojiden bir yorum gelmedi. Ne bekliyoruz? Beklemiyoruz aslında bir şey. Ya da sadece "bekliyoruz", yaptığımız bu.

S: Biz nasılız? Işık nasıl?

C: Biz nasıl iyi olabiliriz. İçimizdeki umut ile umutsuzluk tahtiravalliye bindiler, umut uçtu, havada kaldı. Evet, aklımızın almadığı mecralarda dolanıp duruyoruz. Güneş'in yanındayken muhasebe yapıyoruz. Hayat muhasebesi. Artısı eksisi, girdisi çıktısı ile. Video izleyip, fotoğraflara bakıyoruz. "Ne mucizevi bir 3,5 yıl geçirmişiz" diyoruz son bir yılı biraz buruk da olsa. Hala bazen başımıza gelen bu hücre kazasını kabullenemiyor aklımız. Nasıl oldu, ne oldu diye tekrar tekrar konuşurken buluyoruz kendimizi. Neler olacak, nasıl olacak diye konuşmalar devam ediyor.

Işık iyi. Aile Işık'a destekte inanılmaz çaba harcıyor. Zaten aynı düzende yaklaşık bir dolu gün anne ve bir dolu gün baba hep yanındayız. Her zaman Güneş'i soracak bir oyun düzeni kuruyor. Genelde rol yaparken, çok ilginç. Ağlıyor, birlikte ağlıyoruz bazen. Sonra normalleşme adacıklarından birine atlayıveriyoruz. Oyun kaldığı yerden devam ediyor. Oyunun tadında bir eksiklik var ama yine de oyun işte. Nihayetinde 3.5 yaşında bir çocuk işte.

S: Biz Güneş adına verdiğimiz kararlarda "Güneş'e fazladan eziyet çektirmiş" olabilir miyiz?

C: Daha önce de yazmıştım, "iyi ki"'ler çok. İyi ki Hacettepe'ye geldik. İyi ki tümör ilk bakışta "iyi huylu" göründü. İyi ki Nejat Hoca bu sayede ameliyat kararı alabildi. İyi ki ameliyat en az hasarla başarılı oldu. İyi ki Amerika'ya gidebildik ve umutlu olabildiğimiz, Güneş'in de hastalığını çocukça yaşayabildiği, göz göze, diz dize, koyun koyuna geçirebildiğimiz bir dönem yaşayabildik. İlk kür kemoterapi dışında çok ağır bir kemoterapi almamıştı. İşe yaramadığı anlaşılınca gereksiz denemelerle hırpalanmamış oldu Güneş'imiz. Radyoterapi ne kadar yaradıysa işte ama onu da en normal ve iyi koşullarda alabildi. Türkiye'de kalsaydık hiç umut yeşertemeyecektik. Ne geçecekti elimize, ne kaybetmiş olduk şimdi? Blogdan kontrol ettim, Güneş'in kötüleşmesi (el ve ayak dışında) 30 kasım ile 10 aralık arasında. Bu 10 güne bir de hastanedeki 5 günü eklersek, 15 gün çok zordu. Baktıkça içimizden bir parça eriyip gidiyordu. Her gün bir yetisini kaybetti gözümüzün önünde. Yani eğer kaçınılmaz son ise çok hızlı oldu ve içimden bu hız için de bir şükür geçiyor. Uyku'ya geçiş de hızlı oldu. Yine şükür. Çocuk Yoğun Bakım'ın Hocası Benan Hoca'ya daha ilk günler sorduk "ağrı, sızı duyuyor mudur diye. Çok net bir şekilde "hayır" dedi. Yine şükür.

Yani kısaca özetlediğim bu yolculukta "keşke" diyeceğimiz bir kaç çocukta işe yaramış hatta birinin (Arda'nın) tümöründe 3'te 1 oranında küçülme sağlamış Cimaher'i denememek olacaktı. Keşke daha önce haberimiz olsaydı. Keşke Güneş daha iyiyken deneyebilseydik.

Evet bizim inisiyatifimizle uygulandı Güneş'e Cimaher. İşe yarayabilirdi. Yaramadı. Maalesef. Belki de geç kaldık. Bize umut verdi mi? Evet, kırk dökük bir umut. Onla beklemek onsuz beklemekten evla oldu. Güneş'e ek bir eziyet getirdi mi? Benan Hoca "hayır" diyor. Acı, ağrı duymuyor çocuk. Zaten bir kemoterapi değil, bioterapi ilacı, bir antibody. Yan etkisi yok gibi bir şey. Vücudunu güçlendirip, direncini artırmış ve bu süreyi uzatmış olabilir. Evet ama o zaman da verilen ve son kalp atışına kadar verileceği her fırsatta söylenen destek tedavilerinden pek farkı yok o zaman. Pek değil hiç.

Hiç uygulanmasaydı Cimaher, o "belki" ile yaşamak, bizim için daha zordu.

S: Bir çocuk her haliyle "huzur" saçabilir mi?

C: Evet adı Güneş. Yoğun bakımda değil de başında olmaya, olabilmeye annesi ve babası lütuf diye bakıyor. Öpebiliyor, koklayabiliyor, bakabiliyor sevebiliyor oldukları için. Güneş'e bir yararı olmadığını farz etsek bile (ki kesin var diyorlar) anne baba onun başında çok düşünme, sindirme ve konuşma fırsatı da buldu. Ailesi ve dostları onun etrafında toplandı, anne babaya onun başında destek oluyorlar. Yalnız çok sır işitti yavrucak. Servisimizin doktor ve hemşireleri de bu odada huzur bulduklarını söylüyorlar. Bir parça hüzünlü de olsa.

S: Ulus ailesi "şanslı" bir aile midir?

C: Acılar yaşamak ve şanssız olmak birbiriyle eş anlamlı fiiller değil. Yaşadıkları, bir arada oldukları süre boyunca çok mutlu olmuş bir aile. Eksilmek acı verir tabi ama mutsuzluk değil. Anıların güzelliğidir aslolan. Kimse kalıcı değil. Biz gölgelerimizle birlikte yaşamaya devam edebiliriz. Yine yeniden biraz burukça da olsa mutluluğu da yakalayabiliriz. Kim bilir? Bize "bir çocuğunuz daha var, güçlü olmalısınız" diye hatırlatanlara bir şey demiyorum. Gülümsüyorum. Güneş'in teşhisinin konduğu günü hatırlıyorum. Güneş'i hastaneye yatırdık. Tabi söylememe gerek yok, çok çok çok zor bir geceydi. Daha zoru henüz olmadı. Onu uyuttum, hastane odasında, babasına bıraktım. Eve gelip aynı ninnileri ağlamadan Işık'a söyleyip onu da uyutmuştum. O gün bile adil olmaya çalışıp koyvermediysek herhalde koyvermeyiz. Dayanırız. Zaten dayanamama diye bir şey yok. Her canlı dayanıyor, öyle ya da böyle.

Sınav bitti.

Bu gün aklıma takılan sorular bunlardı. Kendimce cevapları da bunlar.

Güneşli Pazartesiler

"Güneşli pazartesiler" diyesim geldi bu sabah günaydın, iyi haftalar yerine. Los lunes al sol, çok şiirsel. Sol güneşmiş ispanyolca. Solma lütfen güzel kızım. Derin uykunun 50. günündeyiz ama yanakların bu pazartesi de gülpembe. Çok şükür.

Güneş son iki haftadır olduğu gibi çok stabil. Stabil stabil diyorum da. Bu şu demek: Solunum cihazına bağlı, bilinci kapalı ama tüm değerleri normal, ateş, nabız, tansiyon, oksijen satürasyonu. Beslenebiliyor. Tabii ki ilaçları ile. Bu ilaçlar arasında ödem kesici steroid dekort, 1 antibiyotik tedbiren, talcid ve nexium gibi mide koruyucular, ve bir de su tutan hormon ilacı var: minirin. Ama her zaman değil, kimi zaman veriliyor bu ilaç. Bir de hipotiroid olduğu için tiroid ilacı eklediler. Cimaher'i sona bırakmak komik oldu.

Yani bir ay öncesindeki dalgalı günlerde aldığı ilaçlara göre hiç bir şey değil bu ilaçlar. 4-5 tane antibiyotik alıyordu. Tansiyonu yüksek olduğunda üç ilaçla dengeleyebiliyorlardı o zaman. Tansiyonu düşük olduğunda dopamin veriyorlardı. Nabızları için de ilaç alıyordu. Aldığı çıkardığı sıvı dengesi kötüydü. Ne yapacaklarını şaşırıyorlardı iyi kötü bir denge yakalayabilmek için, bazen ilaçla bazen mayiyle, bazen de mamasını keserek çözüm buluyorlardı.

O günlerde kritik anlar çok oluyordu. Ölüp ölüp dirildiğimiz, umutsuzluğa düştüğümüz anlar. Şimdi Güneş'in bu durumunu görünce umut kırıntılarımız tekrar yeşeriyor. Böyle stabil olsa da zaten dönülmez bir yola girmiş olma ihtimali de var tabi. Ama belki de değil. Belki de değil.

Peki ne oldu da böyle oldu, işte buna kimse cevap veremiyor. Belki MR birşeyleri açıklar, çekilebilirse. Ama şükrettiğimiz şeyler: bu yaklaşık iki aylık sürede enfeksiyondan koruyabildik, sürekli yattığı için sürekli bakımla vücudunu koruyoruz elimizden geldiğince. Tabi kasları ve kemikleri zarar görüyordur. Zayıflamadı ama, hala 19 kilo. Bir kitapta okudum "bilinç olmasa da bir tür algı mevcut olabilirmiş" Güneş'in durumunda. Yani söylediklerimizi anlamasa da yanında olduğumuzu hissedebilirmiş. Tanıdık sesler güven verirmiş. Anne karnındaki durum gibi. Onun için etrafında "normal" bir ortam yaratmak önemli imiş. Onu da yapıyoruz. Elimizden gelebileceklerde bir hata yapmamak en büyük duam her güne başlarken.

Güneş böyleyken servisimiz çok karışık. Çok kritik çocuklar var. Cumartesi bir bebek "gitti". Bebek diyorum ama bilmiyorum yaşı kaçtı (ne farkeder hepsi bebek), sindim kaldım Güneş'in yamacında. Sadece "bebem gitti" feryatları inletti koridoru. Soramadım kimseye de. Bir de yan odamızda 15 yaşında bir kız var, onun durumu da çok kritik, lösemi nüks. Tedaviyi reddediyor, istemiyor artık, solunum sıkıntısı yaşıyor. Çok zor çok. Bize söylediler hemşireler "biz anlatamıyoruz siz konuşur musunuz çocukla" diye. Bilmiyorum, ama zaten yıkık bulutlu halimizle doğru sözcükleri bulabilir miyiz biz?

Işık'ımız: Gidiş gelişlerimizi işe gitme durumu gibi benimsedi. Fotoğraflara bakıp "özlem" gideriyor Güneş'le. Yüzünde resmen nostaljik bir ifade oluyor. Özlediğini söylüyor ama hafif kabulleniş de var. Oyun, oyun, sürekli oyun istiyor. Oyun içinde daha iyi konuşabiliyor, kendini daha iyi ifade ediyor. Geçen gün doktorculuk oynarken, kedisini konuşturup: "Ben aslında Güneş'in kedisiydim. Güneş'i tanıyor musunuz. O çok tatlı bir kızdır, benim adımı o koydu "Yumak" diye. Ama o şimdi hastanede..." diye söylüyordu. Toronto'ya Zürafa Dayı gitti ama 4 yaşındaki Sıla'mız ve 2 yaşındaki Kağan'ımız anneleri ile Ankara kış tatillerini uzatmışlardı. Haftanın bir kaç günü buluşuyorlar. Bu Işık'a çok iyi geliyor. Güneş'in yerini doldurmak kolay değil ama yakın yaştaki kuzen muhabbeti de bir başka oluyor. Ah ben onların dördünü bir hayal etmiştim, bu resmi Güneş'imsiz görmek de zor geliyor.

Özlem'e not: Evet katılıyorum sana, "Güneş'in çok güzel ismi var". Tam da kendi gibi. Ya Işık? Bir de en güzeli bu güzel isimlerle güzel insanları anmak oluyor tabi. Bir de ne güzel uydurmuşsunuz diyenlere, "yok biz uydurmadık, babaanne ve amca ismi" demek hoşumuza gidiyor.

Aralık-Ocak-Şubat: Zemheri

Bu hafta doktor ekibimiz değişti. Aylık değişim. Aralık'ta geldik, bu üçüncü grubumuz olacak. Konsültan hoca, kıdemli asistan, iki servis asistanı ve iki internden oluşuyor ekip. Biz onlara, onlar bize, Güneş'e alışmışlardı. Bir bağ kurmuştuk, emekleri çok, giderken "umarız Güneş mucizeyi gerçekleştirebilir" dediler. Ah, evet, umarız, umarız. Hem nasıl.

Günlerin getirdiğini yaşamaktan öte bir şey yapamayacağımızı da bilerek, umutla, sabırla. MR planı yine gündemde zira 6. doz Cimaher'i aldı dün Güneş.

Hemşireler de çok alıştı Güneş'e. Önceleri biraz tedirginlerdi. Servisin en kritik hastasıydı. Ama ona bakmaya alıştılar. Bizim gibi onlar da Güneş'le konuşuyorlar artık, bizden cesaret buldular. "Hadi kuzucuk, aç gözünü", "bak sana nasıl mama veriyorum Güneş", "şu anda Minirin'ini veriyorum Güneş" gibi. Geçen gece bir hemşire "en uslu hastamız sensin Güneş" diyordu, o gece sanırım en stabil olan da oydu. Çok hasta çocuk var. Ah ah. Bu ahlar bitmez de, ne yapmalı, en azından görmeli, sadece biz değiliz.

Pazartesi halamı kaybettim. 81 yaşındaydı ve 8 kardeşin en büyüğü. Diğer kardeşlerin hepsi sağ. Babaannem ve dedem ikisi de yataklarında kalp krizinden öldüler. 10 yıl arayla. Evlat acısı nedir tatmadan, uzun hastalıklar görmeden. Halamın vefatına da düğünü bayramı diye bakıyorum. Artık seve seve torunlarının çocuklarına nefesini bırakabilir. Döngü böyle olsa çok iyi de, küçücük çocukların neler yaşadıklarına tanık olunca işler değişiyor. Bakınız Samed Behrengi ne dedirtmiş Küçük Kara Balık'a: Eğer yaşıyorsam, ölümle karşılaşmak için acele etmemem gerek. Bir gün elbet karşılaşacağım. Ama esas önemli olan, yaşamamın ve ölümümün başkaları için ne ifade ettiği. Çocukların yaşamının anne babalarının gözünde çok şey ifade ettiği kesin. Hatta kısa olunca bu yaşam, sadece onlar için belki.

Bu hafta Güneş'e ve Işık'a Behrengi okuduk. Küçük Kara Balık'ın "Versus" yayınlarından "daha az büyük laf içeren" çevirisi yayınlanmış. Onun yanında "Bir Şeftali Bin Şeftali", "Sevgi Masalı". (Yücel ve Dilek sağ olun, var olun. Eh, ilk tanıştıranın siz olması da hoş oldu.) Sırada annelerinin favorisi "Püsküllü Deve" olacak gibi duruyor. Ah Güneş'im diyorum okudukça, daha dinleyebileceğin, okuyabileceğin ne hikayeler var. O güzel pür dikkatini, heyecanını, sorularını nasıl özledim. Işık da çok hoş soruyor. Deyimlere çok gülüyor. Onu gülümsetenler: göz kulak olmak, ağzından bal damlamak, dilini yutmak. Daha neler var kızım. Anadilde, başka dillerde...Hepsi sizi bekliyor.

Bu da Bir Şey

Güneş'im de tüm Ankara'lılar gibi karlı bir güne uyanabilirdi bugün. Keşke.

Ama "keşke"lerle hiçbir yere varamıyoruz. Şu an için "iyi ki"ler ile avunuyoruz. Uyanabilir umudunu taşımak da bir şey. Zaten o şimdi, kimse bilemez ama, bir rüya aleminde diye düşünüyorum. Rüyalarında mutlaka güzel anlarda onunla birlikteyiz. Bu rüyaların güzel olduğuna şüphem yok. Zaten ne gördü ki kötü, acı. Hastalıkla ilgili sıkıntılarını da (çoğunlukla) hafifletip bir oyun gibi yaşatmayı başarabilmiştik gibi hissediyorum. Belki de o da rüyasında kartopu oynayıp, kardan adam yapıyor bugün. Işık'la.

Bir buçuk aydan beri vücutta su tutan hormonun, ADH, sanırım, salgılanmasında sorun yaşıyordu Güneş'im. Sanırım hipofize bası dolayısıyla. (Temkinliyim görüyorsunuz!) Bu da bazen elektrolit kaybı/fazlası, bazen tansiyon-nabız problemine sebep oluyordu. Endokrin Bölümü çok sıkı takip ediyor Güneş'i. Neredeyse 4-5 saatte bir ne yapacaklarını soruyorlar onlara servis doktorları. Son birkaç gündür denedikleri bir tedavi olumlu oldu gibi. Hem beslenebiliyor, hem tansiyonları iyi gidiyor.

Birkaç gündür vizite gelen doktorlar "Güneş daha stabil, "bu da bir şey"" diyorlar. Evet çok şükür. Çok şükür. Yanındayız kızım, bizi hisset. Hatta 18 no'lu odamıza "Güneş Kafe" diyorum ben artık. Dostlarla birlikte başındayız, nöbetteyiz demiyorum, nöbet isteyerek tutulmayabilir. Gelenler uzak yollardan, kar demeden kış demeden seni görmeye, bize yoldaş olmaya geliyorlar. Dostların arasındayız, Güneş'im yanındayız.

Işık: Güneş'i çok özledi. Artık "ben de hastaneye gelmek istiyorum" demiyor ama. "Biz"'li değil "ben"'li cümleler kurmaya başladı. O insanın canını acıtıyor biraz. Bediz'in gönderdiği web sitelerinden birinde "ele ele tutuşmuş anne-baba-çocuk'un yere vuran dört kişilik gölgesi" figürü misali "eksik" vakitler geçiriyoruz, hatta aynı anda hem baba hem de ben yanında olamadığımız için "eksiklik" daha da büyüyor.

Hacettepe Çocuk Sağlığı'ından bir profesör (psikyatr) ile görüştük. Özellikle ilgilendi, destek oldu, sağolsun. Çok pratik yollar önerdi bu günler için. Henüz Işık'ı görmeye ihtiyaç duymadı. Rahatladık, bir çok yaptığımızda doğru yoldayız, onu anlamış olduk.

Arka plan: Ali'cim, robotlu ve füzeli arka planı değişsin istedim bu gün. Kızım zaten güçlü olduğunu ispatladı sanırım yeterince, "füze gibi ayağa" kalkamasa da. Arayacaktım seni ama "o kadar da teknoloji özürlü olma" dedim ve şimdi bir şey deneyeceğim: kar olsun. Beceremezsem ve olmamışsa sana notum olsun bu, sen hallediver. Her zaman bana süprizdi, bu sefer ısmarlama.