kemo

Kemo`nun 3 gunu tamamlandi,ilk gun CISplatin ve VinCRIStine, ikinci ve ucuncu gun Etoposide ve CYCLOPHOSphamide, yarin en onemli ilac verilecek (MethoTREXate). 5,6,7 ve 8. gunler Calcium Leucovorin ve yine 8. ve 15. gun VinCRIStine seklinde olacak ilac programi. MethoTREXate`in vucuttan atilmasi cok onemli, onun icin de bol bol sivi yuklemesi yapacaklar ve kandaki miktarina bakacaklar.
Gunes ilk uc gunu cok iyi tolere etti, onemli bir yan etkisini yasamadi, hafif istah kaybi var ama yine de sevdigi seyleri yiyor. Zaten oncelikle hastane olayini iyi kabullendi. Ankara`da tereddut edip yapmadigimiz seyi burda denedik, Isik hergun sabahtan oglene kadar geliyor ziyaretine ve oynuyorlar birlikte, cok iyi moral oluyor hepimize. Ilk birkac dakika birbirlerine birbirlerini ozlediklerini anlatiyorlar, o sahneleri gormelisiniz, eriyoruz hepimiz. Ozellikle Gunes tam bir abla gibi karsiliyor Isik`i. Hemsireler girdikce ben seni korurum merak etme diyor. Ne doktorlar ne de hemsireler maalesef ufak bir gulucuk bile hakedemediler Gunes`ten sadece gece hemsiresi Bethany haric, ona kendi eliyle cikartmalardan bir bardak susleyip verdi. Oyun salonunda resimler yapiyorlar, oyuncaklarla oynuyorlar ve bir de spor salonu var orda da toplar, bisikletler, vs var, Isik icin de cok iyi oluyor. Dun goz doktoru ve terapistler (biz sadece fizyoterapist biliyorduk ama bir cok cesidi varmis bunlarin occupational terapist, speech terapist, physiacal terapist) gorduler. Sol el ve bacagini iyi buldular, spor salonunda hareketler gosterdiler bize, sadece zayiflik var bu da ancak oyunla saglamlasir diyorlar. Zaten yuzdeki paralizi hemen hemen kayboldu. Sag elinde IV oldugu icin bu cok iyi oldu, sol elini daha cok kullanmaya basladi.
Bakalim bu gun nasil olacak, yasayip gorecegiz. Onun yuzu guldukce biz de umutlu ve mutlu oluyoruz.

Güneş'e Babasından Mektup

Güneşim, güzel kızım, tombalağım, anam, Nünüm… Bu sana yazdığım ikinci mektup. İlkini sen doğmadan yıllar önce yazmıştım, Güneş’e notlar diye. Adın sen doğmadan çok yıllar, neredeyse çeyrek asır önce konmuştu zaten. Hayatımdaki en önemli dört insana dair hislerimi kısacık anlatmıştım sana. Şimdi sen ve kardeşin eklendin onlara, hem de onlardan ikisinin adıyla. Ama o mektubu tamamen farklı bir ruh hali ile yazmıştım, uzun ve sıkıntılı bir sürecin sonunda çok keyifli ve rahatlamış bir halde, doktora tezimin ilk sayfalarında. Şimdi ise tam tersi, uzun ve zorlu bir sürecin başında içim ürpererek yazıyorum.

Adın kadar uzun süre olmasa da ben ve tabii ki annen de çok büyük bir özlemle bekledik seni ve bonusunu. Gerçi doktor elini sağdan değil soldan daldırsaydı annenin karnına, sen bonus olacaktın ama hiç mühim değildi, gelmiştiniz ya sonuçta. Seni bu kadar özlemle beklememin sebebi, artık yaşını almış, çocuk sahibi olmak isteyen ebeveyn iştahı değildi. Senin gelişinle birlikte hep içimde büyüttüğüm boşluklar dolacaktı, hep eksik kalmış bir yanım nihayet tam olacaktı. Bunu bilir gibi, hem de en fazla ihtiyacım olduğu zamanda, üstelik mucizevi bir şekilde beraberinde kardeşinle gelip içimde kanayan yaralara ilaç oldunuz. “Tamam” dedim kendime, “yeniden ve daha güçlü asılmanın zamanı hayata”. Öyle de oldu zaten. Of demedik bir kere yorgunluktan. Yüzüne her baktığımda senin ve kardeşinin, şükür ki girdin hayatıma dedim, o çok sevdiğim şiirden çalarak ve tıpkı ilk mektubumda annen için söylediğim gibi. Bazen sadece o an sizi kucağıma alıp öpüp koklamanın keyfiydi beni mest eden, bazen de hayalimde büyüttüğüm kızlarımla geçirdiğim zamanların hülyası. En büyük derdimiz adil olmaktı aranızda. Birinizin biberonu diğerinden daha dolu olmadı hiç. Ninni Güneşim dediysek hemen arkasından ninni Işığım dedik. Birinizi ötekinden daha fazla öpüp koklamadık.

Ama hayat her zaman adil değil işte. Küçücük yaşında geldi buldu seni bir musibet. Neye uğradığımızı şaşırdık, hem sen hem biz. O çok sevdiğin doktorculuk oyunu bir anda korkunç bir gerçek oldu dikildi karşımıza. Şimdi o oyunu oynarken senin bana ilacımı verip heyecanlı heyecanlı “tamam baba iyileştin artık” dediğin gibi "tamam güzel kızım iyileştin artık" diyebilmek tek hayalimiz oldu. Umarım o günleri yakında görürüz. Ne kadar çok insan büyük bir umutla senin iyi olmanı diliyor, senin için çabalıyor, sana dua ediyor bir bilsen. Zaten bugün buradaysak, senin için elimizden ne geliyorsa yapmaya çalışıyorsak, bil ki bu başta “Zürafa Murat Dayın” ve “Gönül Babaannen” olmak üzere seni seven tüm insanların sayesinde; onların desteği ve yardımıyla oldu. Ağır bir yük biliyorum ama sen de tüm bu insanlara güzel haberler borçlusun, ona göre…

Sürekli okuyoruz, araştırıyoruz, doktorlarla konuşuyoruz bu sürece dair. Ama sanki hala senden değil, başka birisinden bahsediyoruz. Fakat öyle anlar geliyor ki gerçekle yüzleşmek zorunda kalıyoruz. İki güne bir anestezistlere seni teslim ettiğimizde “merak etmeyin, ona iyi bakacağız” dediklerinde mesela. Veya bir teline kıyıp da kestiremediğimiz güzelim saçlarını kendi ellerimizle kazımak zorunda kaldığımızda. Ama bütün bu acı anlar unutulur gider. Yeter ki sen güçlü ol, yeter ki sen bu gayretini koru ve bir an önce iyileş. Zaten artık bütün iş sende. Yarın tedavinin en zor kısmı başlıyor. Artık istatistiklerin, oranların, yüzde birlerin, milyonda birlerin bir önemi yok. İnsanın başına geldiği zaman en olmaz dediğin şeyler bile artık yüzde yüz oluyor. İyisi için de, kötüsü için de bu böyle. Bunu bilecek kadar tecrübem var artık hayata dair. Ve ben tüm kalbimle inanıyorum ki benim Güneş’im bu kötü hastalığa teslim olmayacak. Her zaman yaptığı gibi yine yüzümüzü güldürecek.

Şu an tek dileğim ileride, yazdıklarımı anlayabilecek yaşa geldiğinde bu mektubu senin kendin okuman. Belki o gün Işık’la birlikte annenin bugün çektiği keltoş ama bir o kadar da sevimli fotoğraflarınıza bakar gülersiniz. Başkasının mektubu okunmaz derler ama o güzel günü beklerken hislerimi bir nebze olsun seni seven, seni düşünen, sana dua eden güzel insanlarla, sevdiklerimizle, dostlarımızla paylaşmak istedim, herhalde bana kızmazsın.

Bugün oyun oynarken eline bir kağıt parçası alıp “baba bana mektup mu yazdın?” diye sorduğunda, “evet, ne yazıyor mektupta?” diye ben sana sordum. Herhalde sen bu yaşında benim yazıp yazabileceğim her şeyi en güzel şekilde özetledin:
“Sevgili Güneş, seni çok seviyorum, baban”

Güzel kızım, Güneşim, şükür ki girdin hayatımıza.

yeni surecten onceki son haftasonu

Houston'a bol gunesli, sicak gunler sanirim Gunes'in buraya ayak basmasiyla geldi. Hayatimizda ilk defa bahar yasamadan yaza gectik, halbuki simdi Istanbul'da ne guzel bahar vardir. Erguvan'lar acmistir belki de...Gunes gecen gun ben Kuzguncuk'taki evimize gitmek istiyorum diye agliyordu, ben de karsina gecip ya ben guzel kizim, nasil istiyorum bir bilsen diyemedim tabi, duymazliktan gelip, konuyu degistiriyoruz boyle durumlarda...
Kemoterapi henuz baslamadi. Sali gunu hastaneye yatis yapiyoruz. Gectigimiz hafta icinde Dr. Vats (bizim medikal onkolog) bize hangi tur ilaclari kullanacaklarini, bunlarin yan ekilerini ve bu kemoterapi surecini daha detayli anlatti. Kendisi bize guven verdi. Soyle diyorlar hakkinda: 40 yildir bu isin icinde, bircok yeniligin, tedavinin oncusu olmus biri. Su an Gunes'in tumor cinsinden rapor edilmis 19 vaka var, hepsini cok iyi inceledim, ne yapildi, hangi ilaclar kullanildi, nasil bir tedavi izlendi ogrendim diyor. Elimizden ne gelirse yapacagiz, su an bu konuda ulasamayacagim kimse yok diyor. 4 kur uygulanacakmis kemoterapi ilk etapta. Ama hersey ilaclara nasil cevap vericegine de bagli. Ilk 8 gun hastanede olacagiz. 5 gun ilaclar verilecek, daha sonra vitaminler, bu arada tum fonksiyonlarin cok iyi izlenmesi gerekiyor, cok sivi almasi gerekiyor, dolayisiyla daha emin olmak icin hastanede olmak daha iyi diyor. Sonra 3 hafta evdeyiz ama yine kontrol altinda. Kontroller yapildi, ilaclar oncesi bir baseline olusturdular, bobreklere, kalbe bakildi dun anestezi altinda. Henuz gogsuneki "port" acilmadi, o da pzt olacak. Dr. gosterdi, ilginc metal+slikon bir madde derinin altina yerlestirecek, ve tum ilaclar ordan verilecek. Genel anestezi altinda 1 saat suren bir ameliyat olacak, ama sonrasinda iyi olacak. Her seferinde damar yolu acmak cok eziyetli ve uzun vadede zararli. Gunes'im guclu olur, bu tedavi sonunda yenerse kanseri, MD Anderson icin de cok onemli bir basari olacak. Nasil boyle nadir birsey gelip de benim kizimi buldu demiyorum artik, tek yumurta ikizi saglikli, guzel kizlar dogurmak ve bu mutluluklari tatmak da milyonda bir rastlanan nadir bir olaydi(mucize de denebilir). Hersey bizim icin, iyisi de kotusu de ama iyi olacagi umudunu hic yitirmemek gerekiyor.
Gunes ve Isik (ve dahi biz) bu son birkac gundur sosyallesiyorlar Houston'da. Arkadaslarin arkadaslari guzel insanlar(Ayse, Banu, Ali) ve onlarin dunya tatlisi cocuklari ile tanistik. Hemen kaynasti cocuklar da..Yeni ve dillerinden dusurmedikleri arkadaslari Esin, Elif, Ela ve Devrim..Dun Hayvanat bahcesine goturduk onlari, zurafa, fil ve deniz aslani gorduler, bu kadari yetti Houston'un sicagi altinda..Ayse buraninTemmuz'u, Agustos'unu Iskenderun'a benzettigini soyluyor ama en azindan heryer klimali. Icerde gecirecegimiz bir yaza hazirlikli olmaliyiz. Yazdan once bu haftasonu var, Gunes ve Isık'a (Isik'tan haber vermiyorum hic ama iyi Isık, biraz tedirgin o da, birseylerin farkinda ama kosturuyor, oynuyor, Gunes'e karsi (kiskanmasina ragmen) cok dikkatli..) nasil mutlu bir haftasonu gecirtirim diye dusunuyorum simdi. Hepinize iyi haftasonlari, saglikla kalin dunyanin herbir tarfindaki guzel dostlar...

tedavi plani

Gunes`in tedavisinin plani biraz daha netlesiyor. Dun MR cekildi, daha sonara once beyin cerrahi ile rv`umuz vardi, 1 saat kadar onunla gorustuk. Teknik olarak kalintilar icin ikinci bir ameliyat yapabilir, kalan kismi temizleyebilrim ama bu tumorun yeri itibari ile zarari faydasindan daha az olacak bir islem olur dedi. Hacettepe`deki muthis insan-cerrah Nejat B.`in yaptigi ameliyat icin ''very good job'' diyor. Tumorun yeri hayati sinirlere yakin oldugu icin, dr. ameliyatta oyle bir noktada durmus ki hem tumorun buyuk kismini cikarmis hem de sinirlere minumum zarar vermis dedi. Ama hemen dunku MR ile 6 Nisan`da cekileni kiyaslayinca cok az bir buyume oldugundan suphelenebilirim dedi. Pzt gunku konseyde oncelikle kemoterapinin daha uygun olacagina karar verdiklerini soyledi, boylece simdilik bu dr`la isimiz bitmis oldu. Ikinci rv.`umuz medikal onkologla idi. Bu dr.`un bizim icin cok onemli olacagini bilerek bekledik, Gunes yine oynadi ''kres''inde, masallah 1 saat anestezi almis olmasina ragmen, nesesi iyidi hatta ''Anne biz eve gitmeyi unuttuk'' diye espri yapiyordu. Medikal onkolog ozetle soyle soyluyor: Tumor agresif, onun icin biz de once agresif bir kemeoterapi ile baslayacagiz. Bu 4-6 ay suren bir surec olabilir. 1 hafta ilac verecekler, bunun 3-4 gunu hastanede olacagiz, daha sonra 3 hafta vucudun toparlanmasini bekleyecegiz. Radyoterapi secenegi her zaman mumkun kemoterapiden sonra veya iki kemoterapi arasinda ama yasi kucuk(3 yas alti) oldugu icin radyoterapinin verebilecegi hasarlar geri donusumlu degil kemoterapininkiler geri donusumlu ve hucre bazinda tumore saldirmak mumkun dedi. Gunes 3 yasina haziranda girecek ama bu 1-2 ay bile gelisimini tamamlamasi, yapilarin oturmasi icin cok onemli diyor. Persembe kucuk bir operasyonla gogsunden bir katater acilacak ve tedavi boyunca tum ilaclar oradan verilecek. Cuma gunu veya en gec pzt basliyor. Bu plan ve dr.`un soyledikleri bizi bircok konuda rahatlatti, soyle ki: Birincisi, daha once Minnesota`da bir arkadasimizin (Betul) bahsettigi iyilesmis bir vakada uygulanacak olan tedavi birebir bu dr.`un soyeldikleri ile uyumlu, St. Jude ve Texas Children Hospital`dan bize gelen maillerde once kemoterapi, sonra radyoterapi demislerdi. Ikincisi 3. jenerasyon kemoretapi ilaclari kullaniyoruz 6-7 ilac birden veriyoruz, tumore degil onu besleyen proteinleri belirleyebiliyoruz boylelikle diyor dr. Kok kan hucresi ve ilik transplantasyonu ongorecegiz ki verecegimiz kemoterapi miktarini fazla tutarken hasta cok etkilenmesin. Hacettepe`de kalsaydik orda 2`li belki 3`lu ilac kullanilacakti ve enfeksiyon riskinden dolayi fazla da ileri gidilemeyecti. Zaten hemen rutin radyoterapiye almislardi bile orada kalsaydik, yan etkiler ikinci planda olacakti orda. Bir de proton terapi hemen baslasaydi, sevkimiz bu teknoloji Tr`de olmadigi icin oldugu icin, bitince Tr`ye hemen donmemiz gerekirdi.. Proton ne kadar gec olursa bizim raporumuzu uzatmamiz o kadar kolay olacak.

Iste haberler boyle dostlar...Bunlari yazarken ne kadar da mekanik bir sekilde bahsettigimi dusundum...Ama sonunda sifa bulsun, iyilessin de uzun olsun zor olsun, biz onun cektiklerini ona unutturmak icin elimizden ne geliyorsa yapariz. Bir de sizin gibi arkamizda dualarini, ''en iyi'' dusuncelerini dileklerini bize gonderen bir dost ordusu oldugunu bilmek bize cesaret ve guc veriyor. Sagolun...

hastanede ilk gorusme

Sabah dr rv`suna gittik. Ben kasiliyordum, kiyamet kopacak diye ama oyle olmadi. Gunes hastaneye gittigimizi dusunmedi, Isik da kahvaltisini yapsaydi bizimle gelebilirdi diyerek evden ciktik. Bugunku rv`umuz Proton Therapy Center`da idi. Mustafa ve Murat kayit islemlerini yaparken biz bekleme salonundaki kucuk oyun salonuna girdik Gunes`le. Onun deyimiyle kres, hala oranin hastane oldugunu farketmemisti. Kayit islemleri uzayinca orda 1 saat oynama firsati bulduk, cok mutlu oldu oyuncaklarla, kitaplarla. Bu arada Amerika`nin havasi mi suyu mu iyi geldi bilmiyorum ama geldigimizden beri yurumesi cok farketti, artik surekli oturmak degil ayakta tutunarak durmak istiyor, tek elimizden tutup yuruyor, kendi kalkmaya gayret ediyor. Bunlari gelisme olarak gorunce insan mutlu oluyor tabi ama artik ben de kosturabilirim anne, ben artik iylestim, bebekler gibi yuruyorum falan diye akilli akilli konusunca icim eziliyor biraz. Iki gundur su icmeye de basladi. Ameliyattan beri sade su verememistik. Daha sonra dr`u gormeye gittik, bu sefer tabi anladi artik ve agladi biraz. Dr`u beklerken, radyoterapi almak icin gelmis cocuklarin ailelerini gorduk. Orasi da hastaneden cok krese benziyordu. 3 cocuklu bir aile ailecek sanki gezmeye gelir gibi gelmislerdi, diger bir anne ile konustum, ya durumu kabullenmekten ya da bizden daha farkli algiladiklari icin cok dogal ve pozitifti. 20 kur kemoterapi ardindan burdayiz diyordu. Cocuklar kesinlikle cok yipranmis ve hasta gozukmuyor. Bilakis saclar disinda saglikli cocuklardan ayirtetmek zor. Urkek de gorunmuyorlar, ama Gunes gibi hastane travmasi yasadilar mi bilmiyorum, cocuktan cocuga da farkeder tabi, Gunes`in sezgileri cok yuksek, cocuk gibi degil bazen, dikkatini dagitmak cok zor.
Dr. Mary`yi cok sevdik, 1 saat hep birlikte konustuk. Bu ilk gun icin istedigimiz cevirmene pek ihtiyac kalmadi. Anlasabildigimizi gorduk, ozellikle Murat ve Mustafa, tibbi seylere hakim degiliz diyorlardi ama dr. sonunda siz de tip dr`sunuz herhalde dedi.. Oncelikle onlar da patolojiye bakmislar, tumor pnet-ETANTR. Az rastlanan turden. Yani Hacettepe`deki patolog Figen H. ve italyan patologla hemfikirler. Bu kadar az rastlandi ise mucadele biliniyor mudur diye bu da insani biraz uzuyor. Dr. Proton Therapy`nin ozellikle bu yastaki cocuklar icin avantajlarini anlatti, bizim yolladigimiz dokumanlari iyice incelemis, bize tekrar sureci anlattirdi. Nasil bir program cikaracaklar o Sali gunku rv`da belli olacak. Cunku pzt konsey varmis. Proton radyoterapi ile verdikleri kemoterapi radyoterapinin etkisini artirici adjuvan bir kemoterapi imis ve cok yorucu olmuyormus. 6 haftalik proton tedavisi bir omurde 1 kere yapilirmis, yani tekrari olmayacak, olursa baska tur tedaviler olacak. Normal sartlarda evden gidip gelmeli olacakmis. Hepsi 45 dk`da bitiyor diyor. Nitekim bekleme salonundaki diger cocuklarin isi bitmisti biz dr`un yanindan cikarken. Ama henuz bir tedevi programi cikartilmadi tabi, belki once rutin kemoterapi uygulanir, sonra radyoterapi, hic sanmamakla birlikte once ameliyat bile olabilir dedi. Onlar konusurken Gunes`le biz resim yaptik, cok sakindi kuzu. Ve eve gidiyoruz diyince sarki soyleye soyleye cikti hastaneden. Isik`a hastanede verilen ayicigi hediye getirdi. Tedavi icin hergun gidip gelinecekse, kaldigimiz ev cok rahat ve hasataneye 3 dk mesafede. Burda kaliriz gibi gorunuyor. Hatta bazi gunler Isik`i da yanimizda goturebiliriz.
Sozun kisasi, dogru yerdeyiz gibi gorunuyor, Isik`in ve annemin yanimizda olmasi ve ev ortami sureci biraz daha normallestirecek gibi gorunuyor. Insanin anneye ne uzun sure ihtiyaci var omur oldukca.
Simdi 3 gun dr yok, cocuklar gibi buna seviniyorum.. kisa vadeli sevincler gelistiriyorum galiba ama zaten yapacak da birsey yok.

houston`a vardik

Houston`a vardik.. Annemle Murat`in onden gelip bizi karsilamalari ve evi hazirlamalari cok isabetli olmus zira 24 saatte uc ucak ve bilmem kac tane guvenlik gecisi, cook yorgunduk hepimiz ozellikle Gunes`im...her geciste nedense (!)(ekranlar, oten aletler, aramalar) hastaneye gittigimizi dusunup cigliklari basiyordu, cok yoruldu...Ama dayisini ve evi gorunce nasil rahatladigini ve keyfini gormeniz gerekirdi, gercekten de tatile geldik diye ikna olmus gibi...Cok guzel uyudular simdi de uyandilar (saat 4`te uyandilar), sabah sabah kuslar gibi sakiyorlar, dayinin aldigi trenle oynuyorlar.. hastane rv`su yarin ve yarin tum supheciligine burunecek yine...ne kotu..Daha ne kadar cok yorulacagini dusunuce insan bugunun gecmesini hic istemiyor...Ev cok rahat, buyuk bir parka cok yakin, saatin 7`sinde de gidilmez ama di mi..