Sevgili Dostlar,
Malum nedenlerle blogger'ın Türkiye'den erişiminin engellenmesi nedeniyle Günlük Güneşlik'i
http://guneslikgunluk.wordpress.com/
adresine taşımak durumunda kaldık.
Sevgiyle duyurulur,
3 Mart 2011 Perşembe
26 Şubat 2011 Cumartesi
27 Şubat 2011-Bir Gece-Bir Aile
Bu gece Güneş'in yanında annesi var.
Işık: İstanbul'dan Ali Amca gelmiş, Toronto yolcularının seyahati 15 marta ertelenmiş, kuzenleri ile Gülay Teyze'sinde haftasonu ziyaretinde, bayram havasında. Yorgun ve mutlu uyuyor olmalı şu anda. Yatmadan anne ile telefonda konuştu, bu sefer "Güneş'i benim için kokla" demedi ama belki babasına sormuştur.
Güneş'li odamız:
Az önce hemşireler gece 12-8 shifti için nöbet değişikliği yaptılar. Özetlediler:
"Bu odada da Güneş var ablaları. Güneş Mart 2010'dan beri ponsta PNET-Etantr tanısıyla izlediğimiz hastamız.............12 Aralık 2010'da aspirasyon şikayeti ile onkoloji hastanemize gelmiş....15 Aralık'ta mama aspirasyonu-solunum yetmezliği nedeniyle entübe edilip yoğun bakıma devredilmiş, 17 Aralık'ta ekstübe halde servisimize gelmiştir. Ancak solunum yetmezliği devam edince 22 Aralık'ta servisimizde entübe edilmiştir. O tarihten beri mekanik ventilatöre bağlı halde izlemekteyiz. 20 Aralık'tan beri bilinci kapalı. Monitorize. Damar yolu:port iğnesi mevcut. İdrar ve NG sondası mevcut. NG'den driple besleniyor. 2 saatlik AÇİ ile izleniyor. Sık sık pozisyon veriliyor.................2 Şubat'da 6. doz (haftalık) Cimaher verilmişti. 8 Şubat'da çekilen beyin tomografisi sonucunda tümörde büyüme, yaygın nekroz görülünce Cimaher'e son verildi. O tarihten beri sadece destek tedavileri veriliyor. Destek tedavileri ile stabil yani tansiyon, nabız, oksijen satürasyonu değerleri iyi."
Anne:
Bol düşünceli, hüzünlü, özlemli ama yine de güzel kızına bakıp, dokunup, öpüp, koklayabildiği için şanslı ve huzurlu aynı gecelerden biri.
Akşam saat 7'den beri fotoğraf ve videolara dalmış durumda. Bu görüntülerin desteklediği anılara sevgiyle yoğunlaşarak ne kadar da mutlu olunabileceğini görüyor. Kısa bir süreliğine de olsa. Olanca sevinciyle, coşkusuyla ışıklı kızlarının son 4 yılı nasıl aydınlattığını ve bunun bu geceki karanlıkta nasıl da ışıdığını görünce, evet diyor, okuduğu şey anlamını buluyor, doğru, "dünyadaki hiçbir güç ölüm bile yaşadığın şeyi elinden alamaz". Gözyaşları akıyor. Kalkıp silip, Güneş'in o güzel başına bir öpücük konduruyor en şefkatlisinden.
Baba:
Işık koynunda uyuyor olmalı. Pandalar misali. Anne paragrafında anlatılanın bir benzerini dün yaşadı ya da yarın gece yaşayacak.
19 Şubat 2011 Cumartesi
Işık'la Güneşli Bir Ankara Günü
Bu hafta uzun zamandan beri yapmayı düşündüğümüz bir şeyi yaptık. Işık'la birlikte üçümüz bir gün geçirdik. Anne, baba ve Işık. Üçümüz yazması bile zor geliyor. İki ayı aşkın bir zamandır hiç gerçekleşmediği için Işık mutlu idi. Sanırım. Ama biz değişik ruh hallerine girip çıktık bu 3-4 saat içinde.
Önceki gece evde baba ile birlikteyken, baba "Yarın anneyle buluşalım mı?" deyince, "ama Güneş yalnız nasıl kalacak!" diye dertlenmiş Işık'ım. Sonra razı olmuş. Beni almaya geldiklerinde, önce heyecanlı bir şekilde önceki gün babayla nasıl eğlendiklerini anlatmaya koyuldu. Kale'ye gittik. İkimizin elinden tutup "anneyle babayla geziyoruz" diye şarkı söylüyordu. Kale sokakları boştu, kimi yerler trafiğe de kapalı olunca rahatça gezdik. Soğuk ama çok aydınlık, güneşli bir gündü ama biz Güneş'sizdik. Bu üçümüz olma durumu, alışkın olmadığımız için de, tedirginlik yarattı biraz. Işık bile sadece benle veya babayla olduğundan daha tuhaftı. Gezdiğimiz sokaklar, dükkanlar, yemek yediğimiz yer hep bize dördümüz birlikteyken yaptıklarımızı hatırlattı. Ama bunu sadece Işık dile getiriyordu: "Hani biz Moda'da da böyle bir lokantada oturmuştuk. Güneş mantısını yemişti, ben yememiştim", "hani biz bir gün alışverişteyken "Elmolu pijama" diye tutturmuştuk" gibi. Zaten sıkılgan ruhu (yanında vücut dilini adı gibi bildiği, gördüğü şeyleri çocukça paylaşıp eğleneceği Güneş de yokken) yemek yerken (yemekle de fazla arası olmayan şu dönemde) iyice onu bunalttı, "hadi eve gidelim" diye tutturdu. Fazla kalmadık, dışarı çıktık, ama eve gitmedik. Biraz daha dolaştık.
Allı pullu eşyalar, bebek, oyuncak gibi şeylere hiç bakmadı. Taşlar çok ilgisini çekti. Gerçekten tezgahlarda lokum gibi sergilenişleri çok hoştu. Kendi köpük gibi "pembe bir quartz", ben "mor ametist", baba da "mavi lapis" seçti. Sonra taş koleksiyonu yapsan mı? Ah evet, derken, bir de sepetçiler boyu yürüdük, taşları koymak için sepet aldık. Sonra da Ahiler Pasajı'ndaki Oktay amcası ve Özlem teyzesinin çini-seramik atölye-dükkanına gittik. (Anıt Sanat, reklam olmasın derler ya, reklam olsun diyim ben) Özlem'e anlattı, taşlarını gösterdi, Özlem de onu aynı pasajdaki bir taşçıya götürdü. Bir de "pembe-gri granit" seçti. Oldu dört taşı. Tekrar atölyeye döndük. Oturduk, Özlem seramik, fırça ve boya verdi. Işık yapmaya çekindi seramik üstüne. Işık figür söyledi, ben yapmaya çalıştım. Renkleri o seçti. Çiçek, serçe, kelebek. İmzamızı attık. Bakalım Özlem pişirecek bizim için. Feci çirkin ama o günü hatırlatacak bize. Daha sonra kağıt üstüne iki güzel resim yaptı: Birinde iki çocuk kafası var. Işık ve Güneş. Havada da güneş ve bulut. Bir de kendince imzası. Böylece üçümüze ayrılan süreyi bitirmiş olduk. Ben Işık'la eve döndüm, baba da hastaneye.
Eve geldikten sonra dördüncü taşı almış olduğumuza çok sevindim. Zira taşlar anne, baba ve ikizler oldu. Bütün gün onları konuşturdu. İnternetten birlikte baktık, şifalı taşlarmış bunlar. Nelere nasıl iyi geliyorlarmış nasıl! Tam bize göre imiş!
Güneş'im, ben veya baba başında yok iken, ilk defa Gülay teyzesi ve Eciş'i (bu takma isimlerle hiç yaşlanmayacağız Ece'cim) ile kaldı. Gülay teyzesi "hiç belli olmaz, kimse bilemez, dünya mucizelerle dolu, Allah'tan ümit kesilmez" diye bir güzel Güneş'imi dualarken, Ece de Sıla'nın Güneş'e okuması için gönderdiği kitabı okumuş. Öğleden sonra da Elif hala ve Nazife hala gelmişler kuzuyu görmeye. Ümitli dualar ve dilekler için buluşmuşlar kuzunun başında işte. Ümitli dilekler, dualar kendi ruh sağlığımız için daha faydalı sanki. Ama bizim için umutsuzluk ve hayal kırıklığını maskelemek o kadar kolay olmuyor. Günler ne getiriyorsa yaşıyoruz işte, bu arada biz de, düşüncemiz de, algılayışlarımız da değişiyor sanki. Adaptasyon yeteneğimize şaşırmaktan kendimi alamıyorum.
Çok destekleyici mailler de alıyoruz. Güneş ve bizim için içten dileklerinize, kafa yormalarınıza nasıl teşekkür etsem bilemiyorum. Ben Işık Güneş'siz bu günleri nasıl geçiriyor, nasıl olacağız, alışmak nasıl bir şey diye düşünürken kimileri: "Işık daha 3.5 yaşında, hiç hatırlamayacak bile bu yaşlarını" diye beni teselli ettikçe üzülsem mi sevinsem mi derken, sadece hüzünleniyordum. "Güneş'İ unutuyor" diyordum ve "bu da bize teselli mi? "Hayır onlarınki, başka bir bağ, bakın bugünkü Radikal'de yazıyor: ikizler daha 14 haftalıkken, daha elleri ve ayakları oluşmadan nasıl da birbirleriyle oynuyormuş" diye söyleyip, yine hüzünleniyordum. Çok hoş maillerden bir tanesinin bir kısmını, (yazanın izniyle) burada paylaşmak istiyorum herkesle, şiir gibi geldi bana:
...
herseye ragmen sansli oldugunuzu soyledigin zaman, size hak verdim. isik bugun bu muhasebeleri yapabilecek yasta degil, ama yakin zamana kadar her gununu gunesle birlikte gecirmis olmasi, cok buyuk bir sans gercekten. ve bu sans devamlilik gosterecek: beyninin en hizli degistigi gunleri, haftalari, aylari, gunesle gecirmis oldugu icin. o etkiler irreversible oldugu icin. bugunden sonra da, yeni ogrendigi hersey, o ilk ogrendiklerinin cinsinden tanimlanacagi icin. hafizanin dogasi bu. hafiza, nefis bir kelime. hifz, yani koruma kokunden turemis. hifz-i sihha der gibi, ya da muhafaza kelimesinde oldugu gibi. hafiza, zamanin geri donusumsuzlugune karsi, evrimin, canliligin muthis icadi: hafiza, yani gecmisi koruma altina almak, zamana dur demek, ve gelecekte olan her seyi, gecmiste iz birakanin cinsinden ogrenmek. gunes ve isik, bu anlamda hic ayrilmayacaklar. isigin beyni, gunesli gunlerde yapilanmis oldugu icin, gunesi coktan devamli kildi, coktan korumaya aldi.
Işık'ın yukarıda anlattığım resmi:
Önceki gece evde baba ile birlikteyken, baba "Yarın anneyle buluşalım mı?" deyince, "ama Güneş yalnız nasıl kalacak!" diye dertlenmiş Işık'ım. Sonra razı olmuş. Beni almaya geldiklerinde, önce heyecanlı bir şekilde önceki gün babayla nasıl eğlendiklerini anlatmaya koyuldu. Kale'ye gittik. İkimizin elinden tutup "anneyle babayla geziyoruz" diye şarkı söylüyordu. Kale sokakları boştu, kimi yerler trafiğe de kapalı olunca rahatça gezdik. Soğuk ama çok aydınlık, güneşli bir gündü ama biz Güneş'sizdik. Bu üçümüz olma durumu, alışkın olmadığımız için de, tedirginlik yarattı biraz. Işık bile sadece benle veya babayla olduğundan daha tuhaftı. Gezdiğimiz sokaklar, dükkanlar, yemek yediğimiz yer hep bize dördümüz birlikteyken yaptıklarımızı hatırlattı. Ama bunu sadece Işık dile getiriyordu: "Hani biz Moda'da da böyle bir lokantada oturmuştuk. Güneş mantısını yemişti, ben yememiştim", "hani biz bir gün alışverişteyken "Elmolu pijama" diye tutturmuştuk" gibi. Zaten sıkılgan ruhu (yanında vücut dilini adı gibi bildiği, gördüğü şeyleri çocukça paylaşıp eğleneceği Güneş de yokken) yemek yerken (yemekle de fazla arası olmayan şu dönemde) iyice onu bunalttı, "hadi eve gidelim" diye tutturdu. Fazla kalmadık, dışarı çıktık, ama eve gitmedik. Biraz daha dolaştık.
Allı pullu eşyalar, bebek, oyuncak gibi şeylere hiç bakmadı. Taşlar çok ilgisini çekti. Gerçekten tezgahlarda lokum gibi sergilenişleri çok hoştu. Kendi köpük gibi "pembe bir quartz", ben "mor ametist", baba da "mavi lapis" seçti. Sonra taş koleksiyonu yapsan mı? Ah evet, derken, bir de sepetçiler boyu yürüdük, taşları koymak için sepet aldık. Sonra da Ahiler Pasajı'ndaki Oktay amcası ve Özlem teyzesinin çini-seramik atölye-dükkanına gittik. (Anıt Sanat, reklam olmasın derler ya, reklam olsun diyim ben) Özlem'e anlattı, taşlarını gösterdi, Özlem de onu aynı pasajdaki bir taşçıya götürdü. Bir de "pembe-gri granit" seçti. Oldu dört taşı. Tekrar atölyeye döndük. Oturduk, Özlem seramik, fırça ve boya verdi. Işık yapmaya çekindi seramik üstüne. Işık figür söyledi, ben yapmaya çalıştım. Renkleri o seçti. Çiçek, serçe, kelebek. İmzamızı attık. Bakalım Özlem pişirecek bizim için. Feci çirkin ama o günü hatırlatacak bize. Daha sonra kağıt üstüne iki güzel resim yaptı: Birinde iki çocuk kafası var. Işık ve Güneş. Havada da güneş ve bulut. Bir de kendince imzası. Böylece üçümüze ayrılan süreyi bitirmiş olduk. Ben Işık'la eve döndüm, baba da hastaneye.
Eve geldikten sonra dördüncü taşı almış olduğumuza çok sevindim. Zira taşlar anne, baba ve ikizler oldu. Bütün gün onları konuşturdu. İnternetten birlikte baktık, şifalı taşlarmış bunlar. Nelere nasıl iyi geliyorlarmış nasıl! Tam bize göre imiş!
Güneş'im, ben veya baba başında yok iken, ilk defa Gülay teyzesi ve Eciş'i (bu takma isimlerle hiç yaşlanmayacağız Ece'cim) ile kaldı. Gülay teyzesi "hiç belli olmaz, kimse bilemez, dünya mucizelerle dolu, Allah'tan ümit kesilmez" diye bir güzel Güneş'imi dualarken, Ece de Sıla'nın Güneş'e okuması için gönderdiği kitabı okumuş. Öğleden sonra da Elif hala ve Nazife hala gelmişler kuzuyu görmeye. Ümitli dualar ve dilekler için buluşmuşlar kuzunun başında işte. Ümitli dilekler, dualar kendi ruh sağlığımız için daha faydalı sanki. Ama bizim için umutsuzluk ve hayal kırıklığını maskelemek o kadar kolay olmuyor. Günler ne getiriyorsa yaşıyoruz işte, bu arada biz de, düşüncemiz de, algılayışlarımız da değişiyor sanki. Adaptasyon yeteneğimize şaşırmaktan kendimi alamıyorum.
Çok destekleyici mailler de alıyoruz. Güneş ve bizim için içten dileklerinize, kafa yormalarınıza nasıl teşekkür etsem bilemiyorum. Ben Işık Güneş'siz bu günleri nasıl geçiriyor, nasıl olacağız, alışmak nasıl bir şey diye düşünürken kimileri: "Işık daha 3.5 yaşında, hiç hatırlamayacak bile bu yaşlarını" diye beni teselli ettikçe üzülsem mi sevinsem mi derken, sadece hüzünleniyordum. "Güneş'İ unutuyor" diyordum ve "bu da bize teselli mi? "Hayır onlarınki, başka bir bağ, bakın bugünkü Radikal'de yazıyor: ikizler daha 14 haftalıkken, daha elleri ve ayakları oluşmadan nasıl da birbirleriyle oynuyormuş" diye söyleyip, yine hüzünleniyordum. Çok hoş maillerden bir tanesinin bir kısmını, (yazanın izniyle) burada paylaşmak istiyorum herkesle, şiir gibi geldi bana:
...
herseye ragmen sansli oldugunuzu soyledigin zaman, size hak verdim. isik bugun bu muhasebeleri yapabilecek yasta degil, ama yakin zamana kadar her gununu gunesle birlikte gecirmis olmasi, cok buyuk bir sans gercekten. ve bu sans devamlilik gosterecek: beyninin en hizli degistigi gunleri, haftalari, aylari, gunesle gecirmis oldugu icin. o etkiler irreversible oldugu icin. bugunden sonra da, yeni ogrendigi hersey, o ilk ogrendiklerinin cinsinden tanimlanacagi icin. hafizanin dogasi bu. hafiza, nefis bir kelime. hifz, yani koruma kokunden turemis. hifz-i sihha der gibi, ya da muhafaza kelimesinde oldugu gibi. hafiza, zamanin geri donusumsuzlugune karsi, evrimin, canliligin muthis icadi: hafiza, yani gecmisi koruma altina almak, zamana dur demek, ve gelecekte olan her seyi, gecmiste iz birakanin cinsinden ogrenmek. gunes ve isik, bu anlamda hic ayrilmayacaklar. isigin beyni, gunesli gunlerde yapilanmis oldugu icin, gunesi coktan devamli kildi, coktan korumaya aldi.
Işık'ın yukarıda anlattığım resmi:
12 Şubat 2011 Cumartesi
Soru-Cevap / Doğru-Yanlış
Sınavları özledim galiba.
Soru-Cevap :
S: Sınav olmayı mı, sınav yapmayı mı, sınav okumayı mı özledim?
C: Hepsini. Özlenir miymiş, evet. Bunlar fani şeylermiş ve aslında ne kadar zor, korkutucu, sıkıcı olsa da çok sevimli kalıyorlar "gerçek sınav=hayat" karşısında.
S: Güneş nasıl?
C: Güneş bir önceki postada yazdığımdan hiç farklı değil. Stabil olmaya devam ediyor. Yanaklar pembe, hemoglobini biraz düşünce kan verdiler iyice bir pespembe oldu, biraz şişkince sadece. Elma yanaklı denebilir. Hemşirelerimizden biri ona "Heidi" diyor, doktorlardan biri de "Güneş" değil de "Pamuk" diyesim geliyor ona" demişti. Saçları uzadı. Kirpikleri yanaklara doğru yol alıyor. Güzel huzurlu uykusunda.
MR'a cesaret edemediler. Tomografi çekildi salı günü. Raporu verdiler, onkolojiye de bilgi vermişler. Raporda yazan: kitlenin hetorejenleştiği ve 4X5 boyutunda olduğu (pons bu kadar var mı acaba?), yaygın nekroz (doku ölümü) ve hidrosefali (sulanma) olduğu. Çok derinlerden bir "Ahhhh". Cimaher işe yaramamış gibi görünüyor. Halbuki sanki bu stabilliğinden " biraz yaradı" sonucu çıkarılabilirmiş gibi geliyordu. Henüz onkolojiden bir yorum gelmedi. Ne bekliyoruz? Beklemiyoruz aslında bir şey. Ya da sadece "bekliyoruz", yaptığımız bu.
S: Biz nasılız? Işık nasıl?
C: Biz nasıl iyi olabiliriz. İçimizdeki umut ile umutsuzluk tahtiravalliye bindiler, umut uçtu, havada kaldı. Evet, aklımızın almadığı mecralarda dolanıp duruyoruz. Güneş'in yanındayken muhasebe yapıyoruz. Hayat muhasebesi. Artısı eksisi, girdisi çıktısı ile. Video izleyip, fotoğraflara bakıyoruz. "Ne mucizevi bir 3,5 yıl geçirmişiz" diyoruz son bir yılı biraz buruk da olsa. Hala bazen başımıza gelen bu hücre kazasını kabullenemiyor aklımız. Nasıl oldu, ne oldu diye tekrar tekrar konuşurken buluyoruz kendimizi. Neler olacak, nasıl olacak diye konuşmalar devam ediyor.
Işık iyi. Aile Işık'a destekte inanılmaz çaba harcıyor. Zaten aynı düzende yaklaşık bir dolu gün anne ve bir dolu gün baba hep yanındayız. Her zaman Güneş'i soracak bir oyun düzeni kuruyor. Genelde rol yaparken, çok ilginç. Ağlıyor, birlikte ağlıyoruz bazen. Sonra normalleşme adacıklarından birine atlayıveriyoruz. Oyun kaldığı yerden devam ediyor. Oyunun tadında bir eksiklik var ama yine de oyun işte. Nihayetinde 3.5 yaşında bir çocuk işte.
S: Biz Güneş adına verdiğimiz kararlarda "Güneş'e fazladan eziyet çektirmiş" olabilir miyiz?
C: Daha önce de yazmıştım, "iyi ki"'ler çok. İyi ki Hacettepe'ye geldik. İyi ki tümör ilk bakışta "iyi huylu" göründü. İyi ki Nejat Hoca bu sayede ameliyat kararı alabildi. İyi ki ameliyat en az hasarla başarılı oldu. İyi ki Amerika'ya gidebildik ve umutlu olabildiğimiz, Güneş'in de hastalığını çocukça yaşayabildiği, göz göze, diz dize, koyun koyuna geçirebildiğimiz bir dönem yaşayabildik. İlk kür kemoterapi dışında çok ağır bir kemoterapi almamıştı. İşe yaramadığı anlaşılınca gereksiz denemelerle hırpalanmamış oldu Güneş'imiz. Radyoterapi ne kadar yaradıysa işte ama onu da en normal ve iyi koşullarda alabildi. Türkiye'de kalsaydık hiç umut yeşertemeyecektik. Ne geçecekti elimize, ne kaybetmiş olduk şimdi? Blogdan kontrol ettim, Güneş'in kötüleşmesi (el ve ayak dışında) 30 kasım ile 10 aralık arasında. Bu 10 güne bir de hastanedeki 5 günü eklersek, 15 gün çok zordu. Baktıkça içimizden bir parça eriyip gidiyordu. Her gün bir yetisini kaybetti gözümüzün önünde. Yani eğer kaçınılmaz son ise çok hızlı oldu ve içimden bu hız için de bir şükür geçiyor. Uyku'ya geçiş de hızlı oldu. Yine şükür. Çocuk Yoğun Bakım'ın Hocası Benan Hoca'ya daha ilk günler sorduk "ağrı, sızı duyuyor mudur diye. Çok net bir şekilde "hayır" dedi. Yine şükür.
Yani kısaca özetlediğim bu yolculukta "keşke" diyeceğimiz bir kaç çocukta işe yaramış hatta birinin (Arda'nın) tümöründe 3'te 1 oranında küçülme sağlamış Cimaher'i denememek olacaktı. Keşke daha önce haberimiz olsaydı. Keşke Güneş daha iyiyken deneyebilseydik.
Evet bizim inisiyatifimizle uygulandı Güneş'e Cimaher. İşe yarayabilirdi. Yaramadı. Maalesef. Belki de geç kaldık. Bize umut verdi mi? Evet, kırk dökük bir umut. Onla beklemek onsuz beklemekten evla oldu. Güneş'e ek bir eziyet getirdi mi? Benan Hoca "hayır" diyor. Acı, ağrı duymuyor çocuk. Zaten bir kemoterapi değil, bioterapi ilacı, bir antibody. Yan etkisi yok gibi bir şey. Vücudunu güçlendirip, direncini artırmış ve bu süreyi uzatmış olabilir. Evet ama o zaman da verilen ve son kalp atışına kadar verileceği her fırsatta söylenen destek tedavilerinden pek farkı yok o zaman. Pek değil hiç.
Hiç uygulanmasaydı Cimaher, o "belki" ile yaşamak, bizim için daha zordu.
S: Bir çocuk her haliyle "huzur" saçabilir mi?
C: Evet adı Güneş. Yoğun bakımda değil de başında olmaya, olabilmeye annesi ve babası lütuf diye bakıyor. Öpebiliyor, koklayabiliyor, bakabiliyor sevebiliyor oldukları için. Güneş'e bir yararı olmadığını farz etsek bile (ki kesin var diyorlar) anne baba onun başında çok düşünme, sindirme ve konuşma fırsatı da buldu. Ailesi ve dostları onun etrafında toplandı, anne babaya onun başında destek oluyorlar. Yalnız çok sır işitti yavrucak. Servisimizin doktor ve hemşireleri de bu odada huzur bulduklarını söylüyorlar. Bir parça hüzünlü de olsa.
S: Ulus ailesi "şanslı" bir aile midir?
C: Acılar yaşamak ve şanssız olmak birbiriyle eş anlamlı fiiller değil. Yaşadıkları, bir arada oldukları süre boyunca çok mutlu olmuş bir aile. Eksilmek acı verir tabi ama mutsuzluk değil. Anıların güzelliğidir aslolan. Kimse kalıcı değil. Biz gölgelerimizle birlikte yaşamaya devam edebiliriz. Yine yeniden biraz burukça da olsa mutluluğu da yakalayabiliriz. Kim bilir? Bize "bir çocuğunuz daha var, güçlü olmalısınız" diye hatırlatanlara bir şey demiyorum. Gülümsüyorum. Güneş'in teşhisinin konduğu günü hatırlıyorum. Güneş'i hastaneye yatırdık. Tabi söylememe gerek yok, çok çok çok zor bir geceydi. Daha zoru henüz olmadı. Onu uyuttum, hastane odasında, babasına bıraktım. Eve gelip aynı ninnileri ağlamadan Işık'a söyleyip onu da uyutmuştum. O gün bile adil olmaya çalışıp koyvermediysek herhalde koyvermeyiz. Dayanırız. Zaten dayanamama diye bir şey yok. Her canlı dayanıyor, öyle ya da böyle.
Sınav bitti.
Bu gün aklıma takılan sorular bunlardı. Kendimce cevapları da bunlar.
6 Şubat 2011 Pazar
Güneşli Pazartesiler
"Güneşli pazartesiler" diyesim geldi bu sabah günaydın, iyi haftalar yerine. Los lunes al sol, çok şiirsel. Sol güneşmiş ispanyolca. Solma lütfen güzel kızım. Derin uykunun 50. günündeyiz ama yanakların bu pazartesi de gülpembe. Çok şükür.
Güneş son iki haftadır olduğu gibi çok stabil. Stabil stabil diyorum da. Bu şu demek: Solunum cihazına bağlı, bilinci kapalı ama tüm değerleri normal, ateş, nabız, tansiyon, oksijen satürasyonu. Beslenebiliyor. Tabii ki ilaçları ile. Bu ilaçlar arasında ödem kesici steroid dekort, 1 antibiyotik tedbiren, talcid ve nexium gibi mide koruyucular, ve bir de su tutan hormon ilacı var: minirin. Ama her zaman değil, kimi zaman veriliyor bu ilaç. Bir de hipotiroid olduğu için tiroid ilacı eklediler. Cimaher'i sona bırakmak komik oldu.
Yani bir ay öncesindeki dalgalı günlerde aldığı ilaçlara göre hiç bir şey değil bu ilaçlar. 4-5 tane antibiyotik alıyordu. Tansiyonu yüksek olduğunda üç ilaçla dengeleyebiliyorlardı o zaman. Tansiyonu düşük olduğunda dopamin veriyorlardı. Nabızları için de ilaç alıyordu. Aldığı çıkardığı sıvı dengesi kötüydü. Ne yapacaklarını şaşırıyorlardı iyi kötü bir denge yakalayabilmek için, bazen ilaçla bazen mayiyle, bazen de mamasını keserek çözüm buluyorlardı.
O günlerde kritik anlar çok oluyordu. Ölüp ölüp dirildiğimiz, umutsuzluğa düştüğümüz anlar. Şimdi Güneş'in bu durumunu görünce umut kırıntılarımız tekrar yeşeriyor. Böyle stabil olsa da zaten dönülmez bir yola girmiş olma ihtimali de var tabi. Ama belki de değil. Belki de değil.
Peki ne oldu da böyle oldu, işte buna kimse cevap veremiyor. Belki MR birşeyleri açıklar, çekilebilirse. Ama şükrettiğimiz şeyler: bu yaklaşık iki aylık sürede enfeksiyondan koruyabildik, sürekli yattığı için sürekli bakımla vücudunu koruyoruz elimizden geldiğince. Tabi kasları ve kemikleri zarar görüyordur. Zayıflamadı ama, hala 19 kilo. Bir kitapta okudum "bilinç olmasa da bir tür algı mevcut olabilirmiş" Güneş'in durumunda. Yani söylediklerimizi anlamasa da yanında olduğumuzu hissedebilirmiş. Tanıdık sesler güven verirmiş. Anne karnındaki durum gibi. Onun için etrafında "normal" bir ortam yaratmak önemli imiş. Onu da yapıyoruz. Elimizden gelebileceklerde bir hata yapmamak en büyük duam her güne başlarken.
Güneş böyleyken servisimiz çok karışık. Çok kritik çocuklar var. Cumartesi bir bebek "gitti". Bebek diyorum ama bilmiyorum yaşı kaçtı (ne farkeder hepsi bebek), sindim kaldım Güneş'in yamacında. Sadece "bebem gitti" feryatları inletti koridoru. Soramadım kimseye de. Bir de yan odamızda 15 yaşında bir kız var, onun durumu da çok kritik, lösemi nüks. Tedaviyi reddediyor, istemiyor artık, solunum sıkıntısı yaşıyor. Çok zor çok. Bize söylediler hemşireler "biz anlatamıyoruz siz konuşur musunuz çocukla" diye. Bilmiyorum, ama zaten yıkık bulutlu halimizle doğru sözcükleri bulabilir miyiz biz?
Işık'ımız: Gidiş gelişlerimizi işe gitme durumu gibi benimsedi. Fotoğraflara bakıp "özlem" gideriyor Güneş'le. Yüzünde resmen nostaljik bir ifade oluyor. Özlediğini söylüyor ama hafif kabulleniş de var. Oyun, oyun, sürekli oyun istiyor. Oyun içinde daha iyi konuşabiliyor, kendini daha iyi ifade ediyor. Geçen gün doktorculuk oynarken, kedisini konuşturup: "Ben aslında Güneş'in kedisiydim. Güneş'i tanıyor musunuz. O çok tatlı bir kızdır, benim adımı o koydu "Yumak" diye. Ama o şimdi hastanede..." diye söylüyordu. Toronto'ya Zürafa Dayı gitti ama 4 yaşındaki Sıla'mız ve 2 yaşındaki Kağan'ımız anneleri ile Ankara kış tatillerini uzatmışlardı. Haftanın bir kaç günü buluşuyorlar. Bu Işık'a çok iyi geliyor. Güneş'in yerini doldurmak kolay değil ama yakın yaştaki kuzen muhabbeti de bir başka oluyor. Ah ben onların dördünü bir hayal etmiştim, bu resmi Güneş'imsiz görmek de zor geliyor.
Özlem'e not: Evet katılıyorum sana, "Güneş'in çok güzel ismi var". Tam da kendi gibi. Ya Işık? Bir de en güzeli bu güzel isimlerle güzel insanları anmak oluyor tabi. Bir de ne güzel uydurmuşsunuz diyenlere, "yok biz uydurmadık, babaanne ve amca ismi" demek hoşumuza gidiyor.
1 Şubat 2011 Salı
Aralık-Ocak-Şubat: Zemheri
Bu hafta doktor ekibimiz değişti. Aylık değişim. Aralık'ta geldik, bu üçüncü grubumuz olacak. Konsültan hoca, kıdemli asistan, iki servis asistanı ve iki internden oluşuyor ekip. Biz onlara, onlar bize, Güneş'e alışmışlardı. Bir bağ kurmuştuk, emekleri çok, giderken "umarız Güneş mucizeyi gerçekleştirebilir" dediler. Ah, evet, umarız, umarız. Hem nasıl.
Günlerin getirdiğini yaşamaktan öte bir şey yapamayacağımızı da bilerek, umutla, sabırla. MR planı yine gündemde zira 6. doz Cimaher'i aldı dün Güneş.
Hemşireler de çok alıştı Güneş'e. Önceleri biraz tedirginlerdi. Servisin en kritik hastasıydı. Ama ona bakmaya alıştılar. Bizim gibi onlar da Güneş'le konuşuyorlar artık, bizden cesaret buldular. "Hadi kuzucuk, aç gözünü", "bak sana nasıl mama veriyorum Güneş", "şu anda Minirin'ini veriyorum Güneş" gibi. Geçen gece bir hemşire "en uslu hastamız sensin Güneş" diyordu, o gece sanırım en stabil olan da oydu. Çok hasta çocuk var. Ah ah. Bu ahlar bitmez de, ne yapmalı, en azından görmeli, sadece biz değiliz.
Pazartesi halamı kaybettim. 81 yaşındaydı ve 8 kardeşin en büyüğü. Diğer kardeşlerin hepsi sağ. Babaannem ve dedem ikisi de yataklarında kalp krizinden öldüler. 10 yıl arayla. Evlat acısı nedir tatmadan, uzun hastalıklar görmeden. Halamın vefatına da düğünü bayramı diye bakıyorum. Artık seve seve torunlarının çocuklarına nefesini bırakabilir. Döngü böyle olsa çok iyi de, küçücük çocukların neler yaşadıklarına tanık olunca işler değişiyor. Bakınız Samed Behrengi ne dedirtmiş Küçük Kara Balık'a: Eğer yaşıyorsam, ölümle karşılaşmak için acele etmemem gerek. Bir gün elbet karşılaşacağım. Ama esas önemli olan, yaşamamın ve ölümümün başkaları için ne ifade ettiği. Çocukların yaşamının anne babalarının gözünde çok şey ifade ettiği kesin. Hatta kısa olunca bu yaşam, sadece onlar için belki.
Bu hafta Güneş'e ve Işık'a Behrengi okuduk. Küçük Kara Balık'ın "Versus" yayınlarından "daha az büyük laf içeren" çevirisi yayınlanmış. Onun yanında "Bir Şeftali Bin Şeftali", "Sevgi Masalı". (Yücel ve Dilek sağ olun, var olun. Eh, ilk tanıştıranın siz olması da hoş oldu.) Sırada annelerinin favorisi "Püsküllü Deve" olacak gibi duruyor. Ah Güneş'im diyorum okudukça, daha dinleyebileceğin, okuyabileceğin ne hikayeler var. O güzel pür dikkatini, heyecanını, sorularını nasıl özledim. Işık da çok hoş soruyor. Deyimlere çok gülüyor. Onu gülümsetenler: göz kulak olmak, ağzından bal damlamak, dilini yutmak. Daha neler var kızım. Anadilde, başka dillerde...Hepsi sizi bekliyor.
29 Ocak 2011 Cumartesi
Bu da Bir Şey
Güneş'im de tüm Ankara'lılar gibi karlı bir güne uyanabilirdi bugün. Keşke.
Ama "keşke"lerle hiçbir yere varamıyoruz. Şu an için "iyi ki"ler ile avunuyoruz. Uyanabilir umudunu taşımak da bir şey. Zaten o şimdi, kimse bilemez ama, bir rüya aleminde diye düşünüyorum. Rüyalarında mutlaka güzel anlarda onunla birlikteyiz. Bu rüyaların güzel olduğuna şüphem yok. Zaten ne gördü ki kötü, acı. Hastalıkla ilgili sıkıntılarını da (çoğunlukla) hafifletip bir oyun gibi yaşatmayı başarabilmiştik gibi hissediyorum. Belki de o da rüyasında kartopu oynayıp, kardan adam yapıyor bugün. Işık'la.
Bir buçuk aydan beri vücutta su tutan hormonun, ADH, sanırım, salgılanmasında sorun yaşıyordu Güneş'im. Sanırım hipofize bası dolayısıyla. (Temkinliyim görüyorsunuz!) Bu da bazen elektrolit kaybı/fazlası, bazen tansiyon-nabız problemine sebep oluyordu. Endokrin Bölümü çok sıkı takip ediyor Güneş'i. Neredeyse 4-5 saatte bir ne yapacaklarını soruyorlar onlara servis doktorları. Son birkaç gündür denedikleri bir tedavi olumlu oldu gibi. Hem beslenebiliyor, hem tansiyonları iyi gidiyor.
Birkaç gündür vizite gelen doktorlar "Güneş daha stabil, "bu da bir şey"" diyorlar. Evet çok şükür. Çok şükür. Yanındayız kızım, bizi hisset. Hatta 18 no'lu odamıza "Güneş Kafe" diyorum ben artık. Dostlarla birlikte başındayız, nöbetteyiz demiyorum, nöbet isteyerek tutulmayabilir. Gelenler uzak yollardan, kar demeden kış demeden seni görmeye, bize yoldaş olmaya geliyorlar. Dostların arasındayız, Güneş'im yanındayız.
Işık: Güneş'i çok özledi. Artık "ben de hastaneye gelmek istiyorum" demiyor ama. "Biz"'li değil "ben"'li cümleler kurmaya başladı. O insanın canını acıtıyor biraz. Bediz'in gönderdiği web sitelerinden birinde "ele ele tutuşmuş anne-baba-çocuk'un yere vuran dört kişilik gölgesi" figürü misali "eksik" vakitler geçiriyoruz, hatta aynı anda hem baba hem de ben yanında olamadığımız için "eksiklik" daha da büyüyor.
Hacettepe Çocuk Sağlığı'ından bir profesör (psikyatr) ile görüştük. Özellikle ilgilendi, destek oldu, sağolsun. Çok pratik yollar önerdi bu günler için. Henüz Işık'ı görmeye ihtiyaç duymadı. Rahatladık, bir çok yaptığımızda doğru yoldayız, onu anlamış olduk.
Arka plan: Ali'cim, robotlu ve füzeli arka planı değişsin istedim bu gün. Kızım zaten güçlü olduğunu ispatladı sanırım yeterince, "füze gibi ayağa" kalkamasa da. Arayacaktım seni ama "o kadar da teknoloji özürlü olma" dedim ve şimdi bir şey deneyeceğim: kar olsun. Beceremezsem ve olmamışsa sana notum olsun bu, sen hallediver. Her zaman bana süprizdi, bu sefer ısmarlama.
26 Ocak 2011 Çarşamba
Cimaher Yeniden
Bir hafta öncesine geri döndük.
Tomografinin sonucunda beyinde kanlanma ve dolaşım olduğu görüldü. Nöroradyolojinin bu testi en objektif olanı olduğu için, nöroloji de pozitif notunu geri çekti. Apne testi yapmaya da gerek kalmadı. Beyin ölümü tartışmaları da bitmiş oldu. Çok şükür. Geri dönüşü imkansız imkansız bir yola girmemiş olduk.
Elde kalan halihazırda kederli, özlemli günlerimize eklenen sarsıntılı bir hafta olmuş oldu. Yapılanlara sitemle söylemiyorum. Yapılması gereken yapılacaktır. Ve çok da güzel yapılıyor. Yazdıklarımdan anlaşılıyordur ya, yine vurgulamak lazım, son dönemde Hacettepe Bölüm 22'de geçirdiğimiz şu bir buçuk ayda gördüğümüz özverili çalışmayı hayranlıkla izliyoruz. Doktorlar, hemşireler hepsi Güneş için çırpınıyor. Güneş öyle ince bir çizgide ki, bu çizgide sorunsuz bir buçuk aylık destek tek başına başarı zaten.
Tomografiden tümörün durumuyla ilgili net bir görüntü elde edilemedi. Yalnız çok ödem olduğunu söylediler. Anti-ödem steroidler iki katı doza çıkarıldı. Cimaher verilmeye devam edilecek. Hatta şu anda hazırlanıyor ilacı, birazdan verecekler. 5. doz olacak. Bir kaç dozdan sonra yine bir görüntüleme yapmayı planlayabilirler.
Güneş'imizin genel halinde de bir değişiklik yok. Destekle iyi, bir kötüleşme yok. Onu sevmek, öpüp koklamak çok güzel yalnız özlemimiz büyüyor gün geçtikçe.
Cimaher bu noktada da ümidimiz olmaya devam edecek. Rüyalarımızda olduğu gibi gözlerini açar mısın ki Güneş'im! Kimbilir?
Bugün kar yağıyor Ankara'da. Kuşlar sığındı Güneş'in penceresine bugün. Hem karı hem de kuşları pek sever Güneş.
22 Ocak 2011 Cumartesi
Güneşe Doğru
Güneş'imiz, güzel kelebeğimiz yanımızda. Huzurlu uykuda.
Aslında son birkaç güne göre değişen hiç bir şey yok. Yani sadece şu "beyin ölümü gerçekleşti mi?" testleri dışında. Çocuk Nöroloji'den ilk geldiklerinde, biz yanlış anlamış, ve çok korkmuştuk. Acaba bu testleri neden yapacaklar, bizden bir karar vermemizi mi isteyecekler diye. Ama öyle olmadığını anladık. Ne olursa olsun desteği kesmek söz konusu değilmiş. Destek son nefese kadar sürecek diyeceğim, ama olmayacak, kalbin son atışına kadar sürecek demeliyim.
Peki neden bu testleri yapmak istiyorlar?
1. Cimaher de sonuçta ağır bir kemoterapi ilacı olmasa da, bioterapi ilacı, Güneş'i yorabilen. İlaca devam edip/kesme kararını verebilmek için,
2. Kalp durursa geri döndürmek için fazla sert olmamak, bedene eziyet etmemek için,
diyorlar.
Nöroloji iki test yaptı. Beyin sapı refleksleri alınamadı maalesef. Ama zaten tümör orada olduğu için bunu beklemek gerekirdi.
Dün bir de MR değil ama tomografi çekildi, BT-anjiyo dedikleri. Hem beyindeki dolaşıma bakılacak hem de tümörün durumu, Cimaher'in etkisi. Bu da zaten testlerden biri olarak kabul ediliyor. Çok zor oldu Güneş'i transfer etmek, yolda ve tomografi odasında elle solunum yaptırıldı. Canımızdan can gitti odaya dönünceye kadar. Bizimle birlikte iki servis doktoru, bir intern ve iki posta ile birlikte. Onlar da çok stres oldular. MR çok uzun sürdüğü için riskli olacakmış gerçekten. Henüz sonuçlar hakkında bilgimiz yok, pazartesiye artık.
Yapılacak testlerden biri de apne testi. Onu da anestezistler yapıyormuş. Solunum makinesinden ayırıp, beyindeki kan gazlarına bakıyorlar. Karbondioksit, oksijen oranlarına. Solunum tomurcuğu kendini tetikliyor mu diye. Tomografi sonucuna göre belki bu teste ihtiyaç olmayabilir.
Artık doktorlar ne derse dinliyoruz. Moralimiz yerlerde olduğu için anlamaya ve müdahil olmaya da gücümüz kalmadı. Zaten bu kadar uzun süredir Güneş'i izledikleri için, bizim kadar hassas olacaklarına şüphemiz yok. Dr. Vats da artık maalesef Güneş için önereceğim şey agresif olunmadan rahatının sağlanması olur diyor.
Geçen sefer söylemiştim, yüreğimiz nasıl dayanıyor, bunları duymaya nasıl katlanıyoruz bilemiyorum diye. Hani hep derdim de, Allah umutsuz bırakmasın diye. Umutsuz kalmak da ağrıma gidiyor. Bazen bir filmin ya da oyunun içindeyiz gibi geliyor. Normalleştiren, tuhaf ve zaman zaman vicdan azabı duyumsatan garip bir oyun. Bazen de sanki devam edebilme gücümün tükendiğini hissediyorum. Bir arkadaşım "bence hayatı tanımlayan tek kelime var: sabır. Senin için bir kelime daha var: Işık" demiş. Yani aslında sabır göstermeyi öğrendiğin zaman bilgeleşiyorsun. Tutunuyorsun. Pür olup olmadığını bilmediğim bir inancım var. Bu yardım ediyor devam edebilmeye. Ama "hayırlısı olsun, tüm bunların ecri var, öteki dünyada mükafatı var tüm bu yaşadıklarınızın" denince fazla da kaldıramıyorum. Hayata da inancım var, ne olursa olsun. Bir şiirden kendimce çevirdiğim dizeler durumumuzu iyi yansıtıyor:
Araftayız
Eskiden ne idi şimdi ne çizgisi üzerinde gidip geliyoruz
Hayal edilen ve gerçekleşen hayat
Gençlik ve yaşlılık
Naif mutluluk ve bilgelik acısı
Arasında salınıyoruz
Geçen gün kızlar 1 yaşındayken çektiğim bir videoyu izledim. Hem onların cıvıltılı oynamalarını çekiyorum hem de "siz bir elmanın iki yarısısınız, Allah ayırmasın sizi" diye dua ediyorum sesli. Malum doğum seneleri itibari ile baba da çok ederdi bu duayı. Sanki bizim onlara bağlılığımızdan ziyade onların birbirine olan bağlılıklarına daha çok saygı duyardık ikimiz de. Bilgelik acısını Işık da yaşayacak mı bu yaşında?
Cuma günü Güneş'i ziyarete İstanbul'dan bir öğrencim geldi. Sevgili Yasemin, keşke daha sakin, Güneş'le sohbet ettiğimiz, ona müzik dinlettiğimiz bir zamanda burada olabilseydi. Tomografi sonrası, biraz allak bullak olmuşken gördü bizi. Çok mutlu oldum onu gördüğüme yine de. Onu görmek beni taa hastalık öncesine götürdü. "Güneşe Doğru" konserine. Yasemin'in kemanda olduğu GSÜ öğrencilerinden oluşan grubun konserine. (Hatta teşhis 6 mart 2010 idi. Konser 3 mart akşamı GSÜ'de idi di mi?). Çok beğenmiştim, hatta telefonuma kaydetip bir kısmını (tabii ki balkan ezgisi ve akordeonun ön plana çıktığı bir parçayı) kızlara dinletmiştim eve dönünce. Hala durur telefonumda. Hastanelerde, beklerken Güneş'e çok dinlettiğim oldu oyalamak için. Yasemin dedi ki: "Hocam aslında Güneş tam olarak uyumadan önce gelip, odada onun için bir şeyler çalmayı planlamıştık." Ne incelik, bunu duymak bile duygulandırdı beni. Mini konserde sel olup giderdim herhalde.
Güneş ile Işık'a metafor çok ama Güneş gibi 2007 doğumlu bu gurubun adı, ne güzel tesadüf.
Dinlettim kuzucuğuma youtube'dan sizi.
Ne güzel bir gurup, ne güzel ezgiler, ne güzel "etnik, kutnik":
Yasemin'e not: Matematik olursa olur, zaten çok temel bir eğitim, üstüne ne istersen gider. Ama müziğe devam. Matematikle bir hastane odasına girmek, gönülleri beslemek zor.
18 Ocak 2011 Salı
Yorgun Kelebek
Güneş kelebeğinin kanatları yoruluyor artık uçmaktan. Doktorlar, hemşireler ve biz ve siz, destek oluyoruz hepimiz. Uçsun istiyoruz hep. Hep.
Dayandı, direndi. Dayısı gün doğumu mesajlarına "aslan yürekli Güneş bu gün de....diye başlayıp, nabız:..tansiyon:..ateş:..satürasyon:..diye bitiriyordu. Evet dayanıyordu. Ama bu son günlerde, düşen tansiyonları, oksijen satürasyonları, ateşleri gün doğumlarında bize (ve bizimle birlikte gece nöbetlerine kalan adaş halaya (Şemsi Nur)) Güneş'in artık yorulduğunu gösteriyor.
Bedeni yoruluyor. Değilse, yüzünde ruhunu yansıtan çok huzurlu bir ifade var. Biz onu öpüyoruz, kokluyoruz ama Güneş nasıl diyenlere, nabız, ateş, tansiyon...diye cevap veriyoruz. Güneş artık bunlarla ifade ediliyor.
Soğuk laflar ediliyor. Beyin ölümü gerçekleşmiş olabilir, gibi. Bunları diyen doktorlar "geçmiş olsun" diyerek çıkıyorlar. Çok fazla manayı bir anda yüklediğimiz Cimaher'i de vermeyeceklerini söylediler bugün. Önce belli testler ve MR'ı yapacaklar.
Yüreğimiz nasıl dayanıyor, bilemiyorum. Kuzenim, ismi gibi sevgi dolu sesi ile, inşirah suresini söyledi telefonda. İşe yaradı gibi, bir açılma, ferahlama, genişleme oldu içimde. Gerçekten zorlukla beraber kolaylık da var mı?
Niye kelebek?
Kendi istediği için. Buna dair bir anekdot aşağıda:
Güneş ve Işık fotoğraflara bakmayı çok severler. Artık oyun konusunda tıkandığımız noktada "hadi resimlere bakalım" dediğimiz her zaman çok mutlu olurlardı. Tabi her resim bir hikaye. Ve ne zaman babayla ikimizin onlarsız fotoğraflarını görseler, "biz neredeydik, annenin karnında mıydık?" diye sorarlardı. Biz de "evet" derdik çoğu zaman, "hayır" desek gelecek sorularına uygun cevabı henüz tasarlamadığımız için.
Bir gün Ayça ve Cem "Kumkurdu" diye bir kitap hediye ettiler. Hediye banaydı, Güneş ve Işık'a okumam için. İçinde İsveç'te yaşayan Zackarina adlı bir kız çocuğunun, babası, annesi ve dostu Kumkurdu ile yaşadığı maceralar var. Her bölümü başlıbaşına güzel bir kitap. Ne didaktik, ne ahlakçı. Bir çocuğun 3'lü yaşlardan itibaren sorduğu sorular, hayatı algılayışı çok basit ve yaratıcı kısa öyküler şeklinde anlatılmış. Kitabı biz gibi Güneş'le Işık da çok sevdi. Uyumadan önce sadece Kumkurdu okur olmuştuk bir ara. Şimdilerde ise hastanede Güneş'e okuyoruz, Işık biraz mahrum kaldı.
Bu öykülerden birinde:
Zackarina babasına bir fotoğraf gösterip, " ben yokum bu fotoğrafta, o halde annemin karnında mıyım?" diye soruyor. Babası, "hayır" diyor. O zaman Zackarina "peki nerdeydim o zaman annemin karnında yatmadan önce?" diyor. "Bunlar çok zor sorular", diyor baba. Zackarina da arkadaşı Kumurdu'na soruyor. Kumkurdu Zackarina'ya: "Bunu yalnızca sen bilebilirsin!, bu senin öykün" diyor. Zackarina düşünmeye hatırlamaya çalışıyor. Belki de hiç bir şey değildim diye düşünüyor ama hiç olmamış olmak ve birdenbire annenin karnında yatmak ve dışarı bebek olarak çıkmak huzursuz edici geliyor ona. Ve annesiyle babasının fotoğrafından yola çıkar. Anne ile baba bu fotoğrafta yağmur yağmasına karşın bir çadırın önünde gayet mutlu poz veriyorlardır. Zackarina der ki: "Evet, ben bir rüzgardım yağmurları kovalayan. Estim esim, yağmur yağdı, dünya sular seller altında kaldı ve bundan iki kişi çok mutlu. O zaman ben annemin oldum, annem benim ve babam da ikimizin".
Bu öyküyü hepimiz çok beğendik. Güneş'in son kemoterapisinin son günü, bir cumartesi günüydü, yanımızda kitap getirmemişiz. Güneş bir hikaye anlatmamı istedi. O yatağa uzanmıştı, ben de yanına kıvrıldım, onun deyimiyle "birbirlerimize bakarak" yattık. Bu hikayeyi anlattım. Sonra bana "Acaba Işık'la ikimiz senin karnına gelmeden önce ne idik? diye sordu. "Bilmem, belki sen bir uğur böceği idin, Işık da bir serçeydi", dedim ben de. Uğur böceklerini çok sevmesine karşın, çok beğenmedi bu fikri. Arada "Işık belki de bir maymundu" diye espiri yaptı. Güldük birlikte. Sonra "ama Zackarina öyküsünü anne babasının bir resminden buluyor" diye hatırlattı. "Doğru" dedim ben de ve babayla ikimizin bir fotoğrafını düşünüp (anneannenin evinde baba ile ikimizin düğün fotoğrafı var. Güneş'le Işık bayılırlar ona. Anne gelin, baba damat), o gün o hastane odasında Güneş'le onların öykülerini oluşturduk birlikte:
Güneş beyaz bir kelebekti, üzerinde rengarenk şanslı puanları olan. Bir gün uçarken, nefis sarı güllerin kokusunu aldı. Kokuyu takip etti, bu güller bir adamın elindeydi. Hemen üzerine kondu bu bir demet gülün. İçinde çok minik bir gonca "merhaba, hoş geldin" dedi kelebeğe. Bu Işık'tı. Baba bu bir demet gülü anneye verdi, anne çok mutlu oldu. "Bunlar ne güzel çiçekler böyle. Üzerindeki şu harika kelebeğe de bakın" dedi. İşte o gün çiçek ve kelebek annenin oldu, anne de onların, baba da hepsinin.
11 Ocak 2011 Salı
Hayat
Dün Güneş'e yatağının başında trakeotomi işlemi yapıldı. Yani boğazından ufak bir girişimle açılıp solunum cihazı boruları oraya bağlandı. Enfeksiyon riski, çıkma riski ve ağız ve boğaz ödemlerinin azalması bir yana güzel ağzı ve tombik yanakları ortaya çıktı. Daha da huzurlu bir görüntüsü oldu. Zaten hiç bir şey güzelliğini bozamıyor. Ya da bize öyle geliyor.
Genel durumu ise son bir kaç gündür az daha dalgalı, son bir haftaki stabilliğine göre. İdrar çıkışı bir az bir çok, tansiyonları da daha oynak. Ama hem Güneş'im hem servisteki doktorlar, hemşireler çok iyi başa çıkıyorlar bu durumlarla. Bugün Cimaher'in 4. dozunu alacak.
Biz de hem Güneş hem Işık için en doğru olanı yapmaya gayret ediyoruz. Güneş huzurlu uyuyor, dinleme, duyma beyin sapı aktivitesi değilmiş. Onun için ona seslenmeye, anlatmaya ve kitaplar okumaya devam ediyoruz. Elini öpüp okşayınca solunumu artıyor gösteriyor monitör. Bunu yeni fark edince heyecanlandık. Bizi kesin duyuyor, hissediyor dedik. Sonra bu hassas aletin bizim soluğumuzu da hissedip onun dakikada sabit yaptığı 12 tane soluğuna eklendiğini anlayınca hayal kırıklığına uğradık.
Işık Güneş'i görmeyeli bir ay oldu. Çok özledi, sürekli görmek istediğini söylüyor. Biz de bu konuyu düşündük. Acaba görse mi diye. Ona doktorlar izin verirse dedik. Benim fikrim görmesinin iyi olacağı idi. Bu arada araştırdık, sorduk. Hacettepe'de Çocuk Ruh Sağlığı ile görüştük. Bizimle birlikte bu hafta bu konuya çok kişi kafa yordu. Hepsine çok teşekkürler. Ama ortak görüş belli bir yaşın (10) altındaki çocuklarda görüp de kabullenme falan diye bir şeyin olmadığı, kafasında bildiği tanıdığı Güneş yerine borular içinde Güneş imgesi kalmasının daha büyük bir travmaya yol açacağı şeklinde oldu.
Zürafa dayı bu gece uçtu Toronto'ya. Geldiğinden beri güneşin doğuşunu Güneş'le yaşadı, umutla gidiyorum dedi. İnşallah, bakalım hayat ne gösterecek. Hayat. Hayat. Bir hayata neler sığıyor, ne günler de yaşanıyor. Muş. Işıklı kızlarıma güzelliklerle dolu bir hayattan başkasını yakıştıramıyorum. Tüm çocuklara olduğu gibi.
4 Ocak 2011 Salı
Konuş Onunla
Güneş'imiz hastaneye yatalı 24 gün, derin bir uyku tutturalı 16 gün ve yoğun bakımdaki 1,5 günü saymazsak solunum cihazına bağlanalı 14 gün oluyor. Cimaher uygulanır mı uygulanamaz mı derken bugün 3. haftalık dozunu alacak.
Solunum cihazına bağlandıktan sonra kademeli olarak tüm değerleri çok stabilleşti. Asıl problemi üst solunum yolunu açacak sinirlerin üzerinde baskı olmasıymış. Şu an çok huzurlu görünüyor. Doktorlar diyor ki Güneş'in uykusu hiç bir ağrı sızı duymayacak kadar derin, değilse hormonlar dolayısıyla nabız ve tansiyon sinyal verirmiş. Yine diyorlar ki kendini makinaya bırakmış durumda ve yakın zamanda ekstube etmeyi düşünemedikleri için enfeksiyon riskini azaltacak ağızdan değil de boğazdan cihaza bağlamayı planlayabilirlermiş. Bizim onayımızla.
Hala umut etmek istiyoruz. Onkoloji'den Dr. Ali Varan'a sordum görüntüleme yapabilirmiyiz diye. Tümörün nerelerde ve ne yaptığını semptomlar aracılığı ile tahmin edebiliyorlar ama acaba Cimaher bir nebze küçültüyor mu, basıyı azaltabilir mi? diye. Yapılır tabi ama Cimaher'in en az 5. dozunu uygulayalım ondan sonra dedi.
Hala umut etmek istiyoruz. Hem de her zamankinden çok. Uyanmasını bekliyoruz. Başımızı yastığa koyar koymaz Güneş'in uyandığı, konuştuğu rüyalar görüyoruz. Başında onunla konuşmaya devam ediyoruz. Almadovar'ın "Konuş Onunla" filmini hatırladık geçen gün ve hastanede izledik tekrar. Konuşmaya, bakmaya sevgiyle devam ediyoruz.
Solunum cihazına bağlandıktan sonra kademeli olarak tüm değerleri çok stabilleşti. Asıl problemi üst solunum yolunu açacak sinirlerin üzerinde baskı olmasıymış. Şu an çok huzurlu görünüyor. Doktorlar diyor ki Güneş'in uykusu hiç bir ağrı sızı duymayacak kadar derin, değilse hormonlar dolayısıyla nabız ve tansiyon sinyal verirmiş. Yine diyorlar ki kendini makinaya bırakmış durumda ve yakın zamanda ekstube etmeyi düşünemedikleri için enfeksiyon riskini azaltacak ağızdan değil de boğazdan cihaza bağlamayı planlayabilirlermiş. Bizim onayımızla.
Hala umut etmek istiyoruz. Onkoloji'den Dr. Ali Varan'a sordum görüntüleme yapabilirmiyiz diye. Tümörün nerelerde ve ne yaptığını semptomlar aracılığı ile tahmin edebiliyorlar ama acaba Cimaher bir nebze küçültüyor mu, basıyı azaltabilir mi? diye. Yapılır tabi ama Cimaher'in en az 5. dozunu uygulayalım ondan sonra dedi.
Hala umut etmek istiyoruz. Hem de her zamankinden çok. Uyanmasını bekliyoruz. Başımızı yastığa koyar koymaz Güneş'in uyandığı, konuştuğu rüyalar görüyoruz. Başında onunla konuşmaya devam ediyoruz. Almadovar'ın "Konuş Onunla" filmini hatırladık geçen gün ve hastanede izledik tekrar. Konuşmaya, bakmaya sevgiyle devam ediyoruz.
Kaydol:
Yorumlar (Atom)