2. kemo

2.kemo dun basladi. Damardan Vincristine verdiler, bu 15 dk'da bitti. Diger iki ilacimiz Etoposide ve Temozolomide'i ise hazirladilar, evde vermek icin. Dun gece yatmadan ikisini de kazasiz belasiz verdik, kusma olmadan. Geceyi de rahat gecirdi Gunes. Dunku rv'umuzda II. dr'umuz Volff'u gorduk. Pzt gunku tumor board'da Gunes'in MR'i ve bundan sonraki tedavi planini tartistik dedi. Ameliyattan beri hicbir oynama olmadigini soyledi kalintilarda. Ben de bu iyi haber mi kotu haber mi dedim, iyi cunku buyumemis kotu cunku ilaclara tepki vermemis, kuculmemis dedi. Ve aldiklari karar su imis: bu 2. kemo sonunda Mr cekilecek en ufak bir kuculme olursa 5 cycle'lik kemoterapiye devam edilecek en ufak bir buyume gorulurse veya ayni kalirsa Proton therapiye baslanacak. Ama her iki durumdada haziranin 2. haftasi kok hucre toplanacak, ilerde lazim olur diye. 1. durumda, kemoterapi sureci soyle olacak 3. kemo 1.'nin ayni (ilaclar da), 4. yine bu 2. gibi daha hafif ama 5. yuksek doz kemoterapi dedikleri ve Carboplatin, Thiotepa ve Etoposide kombinasyonundan olusacak ve arkasindan kok hucre verilecek. Bundan iki hafta sonra da 6 haftalik radyasyon(Proton) planlanmis. Kasim gibi biten bir plan yani. 2. durumda ise cabucak Proton'a gecilecegi icin ve tumorun verecegi yanita bagli olarak arkasindan alternatif biseyler yine deneyebiliriz dediler. Bu son haberlerle simdi 11 haziranda cekilecek Mr'a odaklanmis bulunuyoruz. Hayirlisi hangisi olacaksa, tam sagligi hangi plan daha iyi getirecekse onu diliyoruz. Dr'lugu onlara biraktik, evde hemsirelik ve anne babaliga devam. Bu arada yine bu iyi gecen son on gune ait birkac fotograf asagidaki baglantida, sevgiler, selamlar.
http://picasaweb.google.com.tr/lh/sredir?uname=100616796762302406949&target=ALBUM&id=5475599751459747953&authkey=Gv1sRgCPLqypzk_MzY_gE&feat=email

MR

Bugun sabahki MR'in sonucunu ogleden sonra doktorumuzla olan gorusmede aldik. Tumor stabil, bir buyume yok ama bir kuculme de yok. Doktorumuz bu kadar agresif bir tumorde buyume olmamasinin da yeterince iyi bir haber oldugunu soyluyor. Bir de klinik bulgularinin iyi oldugunu, bunun da cok onemli oldugunu ilave etti. Sabah yuregimiz agzimizda gittigimiz hastaneden umit ettigimiz cok iyi haberlerle olmasa da nispeten rahatlamis olarak donduk. Ilk round berabere...
Bizi takip eden herkese selamlar, sevgiler
Mustafa

kok kucre

Gunes cok iyi bir haftasonu gecirdi. Daha once de dedigim inisler ve cikislar olacak galiba. Ama iyi haline de oyle cabuk alisiliyor ki, bu haftasonu biz de bir nefes aldik, normale donduk hepimiz. Isik da bizi ozlemisti, bunu nasil ifade edecegini sasiriyordu. Gunes evde olunca o da cok mutlu, evde oynuyorlar, dun parka da gittik, fazla guneste kalmadan oynadilar. Bugun hastanede Bone Marrow Transplantation (Ilik Nakli) bolumunden bir dr'la rv'umuz vardi. Biz buraya gelmeden surekli kok hucre tedavisi diye duyuyorduk, fazla da bilmeden ne oldugunu. Bugun bunu anlamis olduk. Merak ettiginizi bildigim icin kisaca soyle ozetliyeyim: hastanin kendi kanini ozellikle kemoterapi sonrasi yeni olusmus yavru kan hucrelerini toplayip tekrar bunu hastaya vermek. Ama bu islem nasil yapiliyor? Once kendi kaninin da analizleri gerekiyor, kendi kani kendine verici olmasi gerekiyor. Sonra kasiktan toplanacagi icin oraya bir katater yerlestiriliyor, anestezi altinda cerrahi bir girisimle, ve kan sayimlarinin uygun oldugu (degilse birkac doz asi ile stimule ediliyor) bir donemde 2-3 gun gozlem altinda hastanede kalarak toplaniyor. Yalniz kok hucre naklinin yapilmasi icin oncelikle tumorun kalan parcasinin kemoterapiyle biraz kuculdugunun gorulmesi gerekiyor. Soyle ki: eger parcada bir kuculme varsa bunu gorup, evet yuksek dozda kemoterapi verirsek daha da kucultmeyi ya da yok etmeyi basarabiliriz derlerse agir bir kemoterapi tekrar planlayabilirler. Ama kemoterapinin en onemli yan etkisi kan degerlerinin dusmesi, bizim gecen hafta yasadigimiz gibi, 5 gun beyaz kure hucreleri yok denecek kadar azaldi, kirmizi kureler ve diger degerler de hayli dusuktu. Ama bu 5 gun sonunda kemik iligi kendini toparladi ve tekrar yenilendi. Agir kemoterapi ile kemik iligi bu islevini yitirebiliyor ve o zaman da bu topladiklari kok hucreleri vucuda verince hasta tekrar toparlaniyor. Zaten adina da Stem Cell Rescue (Hayat Kurtaran Kok Hucre) diyorlar. Yani bu islem ancak yuksek dozda kemoterapi sozkonusu oldugunda devreye giriyor. Bu persembe gunu MR olacak. Bunun sonucu cok onemli. Bunun sonucuna gore Kok Hucre planlanabilir. Eger kemoterapiye bir cevap yoksa da baska ilaclar denenebilir veya proton terapi erkene alinabilir. Gecen hafta yasadiklarimizi da dusununce, hakli olarak sorduk dr'a: peki kok hucre ile degerleri tekrar toparlayabileceginizi garanti edebiliyormusunuz diye. O da sayimi yapilarak toplandigi icin ve gerekli miktari bildigimiz icin sorun yasamiyoruz diyor. Bakalim, artik bu noktada ben Gunes icin neyi dileyecegimi bilemiyorum, onun sagligini geri getirecek herseye raziyiz, gecici korkular yasasak da.
Bugun size fotograflar yollamayi deniyorum. Umarim basarili olurum ve baska fotograflar da yollayabilirim. Asagidaki baglantida goreceginiz keltos fotograflar Gunes ile Isik'in Madagascar: Afrika'ya Kacis adli animasyonunu izlerken cekildi. Bircok cocuk icin travma olabilen sac dokulme meselesini hic bir sorun yasamadan atlatiyor Gunes'im. Tabii ki kardesinin de sayesinde. Biz ikisinin de sacini kazirken bir oyun gibi yasadilar bunu, birbirlerinin kafalarini sevdiler. Simdi de iyice dokulunce saclar Isik Gunes'e sen benden daha guzel keltos oldun, haksizlik diyor. Umarim hayattaki tum zorluklara hep birlikte gogus gerersiniz guzel kizlarim.. Allah ayirmasin sizi...

http://picasaweb.google.com.tr/lh/sredir?uname=100616796762302406949&target=ALBUM&id=5472234262897297809&authkey=Gv1sRgCIeL-q7WkbLkhAE&feat=email

gunes taburcu oldu

Gunes taburcu oldu. Kan degerleri yukselise gecti ve genel hali de eski dostlar doktoru Sevgili Cagkan'in dedigi gibi kisa surede toparladi. (Cok sagol Cagkan, bu son birkac gunde serin yorumlarinla sadece bizi degil blogu izleyen, bizden hemen haber bekleyenleri de rahatlattin.) Insana mucize gibi geliyor. Son ates, muhtemelen vucudun beyaz kure artisini bir enfeksiyon olarak algilamasindan kaynaklandi diyor dr'lar. Cok kisa surede, pisikler iylesti, agizdaki yaralar gecti ve istahi artti Gunes'in, ama saclar iyice gitti ve "en guzel keltos" oldu boylece. II. kemo 25 mayista baslayacak, bu II. kemo daha hafif olacakmis. Vincristine disindakiler agizdan verilecek ilaclar oldugu icin, daha az hastanede kalacakmisiz ama bu planlanan tabi, biz plan yapmamaya alistiriyoruz kendimizi. Hacettepe'deki onkolog Munevver Hanim bize "istikbali dusunmeyin, bugunu iyi yasamaya bakin, bugun iyiyseniz guzel" dediginde cok kizmistim, nasil insan cocuklari ile ilgili istikbali dusunmeden yapabilir diye ama simdi durumu yasayip icinden bakan biri olarak doktorun hakli oldugunu anliyorum. Iyi ve keyifli oldugumuz her vakit o kadar degerli ki...

enterococcus

Hafta sonu Gunes'in kan ve idrar kulturleri sonuclandi. Kanda birsey olmadigi ortaya cikti, yalniz idrarda enterococcus isimli bakteriye rastlandi. Bunun zaman zaman herkeste rastlanabiecegini, cok da ciddi birsey olmadigini soylediler ama tabi beyaz kureler hala cok dusuk oldugu icin, cok dikkatli davranmak zorunda olduklarini da. Tedbiren basladilari ilk antibiyotigi bugun degistirdiler. Gunes bu hafta ilaclarin yan etkilerini hic atlamadan yasadi. Ben de ilk hafta kizim ilaclari iyi tolere etti derken biraz erken konustugumu gayet iyi anladim. En buyuk yan etki beyaz kurelerin dususu. Bir de tum vucudu pisik yapti kuzunun. Diger kan degerleri de dusunce, once kan verdiler cuma gunu. Gunes kana reaksiyon verdi, pisikler iyice artti. Kanin tamamini alamadan sonlandirdilar. Ama bu kadari da degerleri yukseltti. Bundan sonra kan vermeleri gerekirse antihistaminikle birlikte verecekler, hafif bir reaksiyn oldugunu soyluyorlar. Cumartesi agzinda yaralar bas gosterdi, zaten istahi azdi, simdi neredeyse kati seyler hic yemiyor, sadece corba ve icecekler. Cumartesi aksam da burnu kanadi biraz, hemen plazma verdiler. Buna ragmen anneler gununde yine de keyfi iyiydi. Resimler yapti, tv izledi, hamur oynadi. Tabii odadan cikmiyoruz, Isik da gelmiyor. Yorgunluktan aklina bile cok gelmiyor ve galiba bu da iyi. Neredeyse tum gunu onunla gecirdim, Isik'ima ve anneme ise sadece gece yorgun bir sekilde eve dondugumde sikica sarildim o kadar. Bugun ise "kendimi cok yorgun hissediyorum" diyor, yine atesi bir kere 38.1 C'yi gordu. Hemen yine kan ve idrar aldilar, yeni birsey uremismidir diye. Yani biraz daha hastanedeyiz ama birkac gune daha iyi olacak diyorlar. Umuyoruz. Habersiz birakmamaya calisacagim sizleri.

ates

Koltuk altindan 37,5 C ama 1 eklemek mi gerekiyor bu degere, kulaktan 38.3 C ama uyudugu icin mi oyle, yok yok kulaktan fazla olcer, derken iki geceyi evde gecirdik ama kan alimi icin hastaneye gittigimizde atesinin 38`in hafif ustunde oldugunu gorduler, bir de kan kulturu icin kan aldilar. Ama kan kulturunun cikmasi iki gunu bulacagi icin hemen tedbir olarak antibiyotige basladilar, hastaneye yattik. Beyaz kureler oyle dusuk ki, belki de birsey yok ama riske giremiyorlar. Beyaz kure hucrelerini 11000`lerden 100`e dusuren bu agir ilaclar umarim asil saldirmalari gereken yeri de ihmal etmiyorlardir! Hemoglobin, kirmizi kan ve plazmasi o kadar dusuk (yine dusuk de) olmadigi icin kan vermekte acele etmediler. Aslinda pek panik yapmiyorlar dr`lar, kontrol altinda tutalim 3-4 gun diyorlar, enfeksiyon varsa daha fazla olabilir. Ev hevesi biraz kursaginda kaldi yavrucagin (ve bizim de tabi). Hic yemek yemek istemiyor, zorla biraz veriyoruz ama en azindan hastanede sivi yukledikleri icin kafamiz daha rahat. Hidrellez`de Gunes`in sagligi icin guzel dualarini, dileklerini gonderen, dilekleri gul agaclarinin dibine gomdugunu veya Moda`dan, Ahirkapi`dan denize attigini soyleyen guzel dostlara daha guzel haberler vermek isterdim. Ama artik neyin guzel neyin kotu haber oldugunu soylemek zor. Kontrol altinda, atesi dustu ve yuzunu guldurebiliyoruz, bu guzel sanirim.

evdeyiz

Gunes bir gundur evinde...Hastane`den hadi evimize gidiyoruz diyince, soyle biraz durduktan sonra, "Anne bizim evimiz neresi?" diye sordu yavrucak, hersey birbirine karisti. Ama burdaki evi de benimsiyor yavas yavas. Keyfi, nesesi iyi. Kendi deyimiyle "hortumlar"indan kurtuldu, banyo yapti, cok rahatladi. Ama maalesef o "mukemmel" olan kan degerleri yere cakildi, cok dusuyor. Gerci 8 gunluk bu kadar agir bir kemeoterapinin ardindan aksini beklemek cok zormus (demekki), ama gereken yapilacaktir, asilara devam ediyoruz, belki kan verilir yarinki rv`umuzda. Tek endisemiz bir enfeksiyon kapmasi, atesi cikmasi. Evde paranoyaklik derecesinde temizlige dikkat ediyoruz, kimseyle de gorusmuyoruz, hava sicak, grip mevsimi de degil ama klimalar korkutucu. Dun gece evdeki alin ve kulak olcerlerle ates olcup, acaba yuksek mi soyle mi boyle mi derken, gece yarisi gidip bir de koltuk altindan olcen aldik. Tum degerler birbirine karisti, hangisi daha guvenilir bilemedik. Ama 38derece atesi gecerse hemen hastaneye gitmek gerekiyor. Bu haftayi bir atlatsak, sonraki iki hafta daha rahat gececek diyorlar. Yine de evde ve hep birlikte olmak guzel.

ilk kemo sonu

Bugun dr. geldi, methotrexate'in seviyesi dusuyor kanda, yarin sizi eve gonderebilecegimi umuyorum dedi. 8. gun ilacini almadan eve gitmis olacagiz bu durumda, ama sorun degil bu ilac 15 dk.'da verilen bir ilac, ayaktan verilir dedi dr. Insallah sivi vermekte zorlanmayiz evde, meyve sulari ve sut mide bulandiran olarak yaftalandi Gunes tarafindan. Neyse ki (iyi ki) ayran diye bir icecegimiz var ve Gunes onu cok seviyor. Son iki gundur beyaz kureleri biraz dustu, bu zaten bekledikleri birsey oldugu icin kemik iligini daha cok beyaz kure uretmeye stimule eden ve bagisikligi boost eden bir igne yapiyorlar iki gecedir. Asi veya shot da diyorlar. Filgrastim, neupagen ya da G-CSF (granuloccyte colony-stimulatinf factor) diye de okuyorum,(doktor veya eczacilar beni duzeltsin yaniliyorsam). Bunu en az dokuz kere yapacakmisiz. Evet bize de ogrettiler nasil yapacagimizi, nasil kiyacaksak bilemiyorum. Bu beyaz kurelerin dusup, enfeksiyon riski artma hikayesi kemonun baslangicindan 7-10 gun arasinda gerceklesiyormus en cok.
Genel hali cok iyi sayilabilir Gunes'in, hergun kan aliniyor, gelen degerleri icin hemsireler "fabulous" diyorlar, aman nazar demesin. Masallah nesesi de iyi. Yasli teyzeler gibi oldum: hergun aman nazar degmesin, masallah, kurban olurum ben sana gibi socukler dokulur oldu yuz kere agzimdan. Simdi yanimdaki yatakta misil misil uyuyor kuzucuk, cok yoruldu, sabah yine Isik'la birlikte cok oynadilar, yoruldular. Sonra herkes kizini alip ogle uykusuna goturdu, ben oglen uykusunda Gunes'le, gece uykusunda da Isik'layim.
Sizin de yorumlarinizda soylediginiz gibi (sagolun, varolun, eksik olmayin hic) kizimin guclu oldugunu ben de dusunuyorum. Umarim kader de onun yaninda olur. Ama guclu ana-baba meselesine gelince, sunu soyleyim, insanin basina birsey geldigi zaman, bu bir kaza ya da bizimki gibi bir piyango olabilir, o guc de beraberinde geliyor, olmuyor, yikilmiyor, birsey olmuyor(MUS). Bu olay olmadan ben Gunes'i tasiyamiyordum kucagimda (18 kg) ama simdi tek elimle tasiyip tek elimle de serum arabasini itiyorum. Degisik bir sabir ve guc geliyormus insana. Ancak sorumluluklar olmayinca koyverme olur gibime geliyor.