Kavuşma

Eve geldi Güneş'im demek için iki günde ikinci posta!


Zor bir gün geçirdi Güneş'çim ama ardından taburcu olmak ilaç gibi geldi.

12'de ameliyathanede idik. Yeşil ameliyat elbiseleri giydirdik. "Baba bu sefer beni bırakma" diye ağladı, ağlattı bir yarım saat. O arada sedatif ilaç verdiler. 5 dakika sonra uyudu. Yalnız gittiğini anlamadı Allah'tan. Sonra da gazla uyutmuşlar. İşlem çok sorunsuz olmuş da kendine gelmesi 5 saati buldu.


LP'nin sonucu için endişelenmekten çok beni üzen kuzunun bu eziyeti. Bunu araştıracağız ve danışacağız şimdi. İki seferdir bu anestezileri kötü yaşadığını söylemek lazım. Niye portundan verilmiyor da gaz veriyorlar? Acaba sedatif ilaçla birlikte gaz mı bunu yapıyor? MR'larda porttan verilen ilaçlardan sonra 15-20 dakika sonra hemen kendine geliyor. Yarım saat sonra canlı istekli çocuk haline dönüyor.


Güneş'in bugün yapılan LP'si pozitif çıkarsa, intrathecal kemoterapi yapılacak, yani beyin omurilik sıvısına doğrudan ilaç verilecek, anestezi altında. Onun için bu anestezi meselesi çok daha önemli olacak.

Eve dönerken çok keyiflendi yine. Işık da balkonlarda bekliyordu bizi. "Güneş'in yanaklarını özlemiş". Güneş de "Işık ben geeldiiim" diye cilve yapıyordu onun karşılamalarına. Işık'ın yaptığı her şeye, dediği her lafa kıkırdadı yatana kadar.

Şimdi de bir haftadır ilk defa deliksiz uyuyor. Hastanede sıkı takip vardı. İlk günler her saat başı sonra her iki saatte bir ateş, tansiyon, nabız ölçüyorlardı. Kapı açıldıkça irkiliyor, aksileşiyordu her seferinde. Kimseye hiç yüz vermedi bu serviste doktorların hemşirelerin tüm çabalarına rağmen. Enfeksiyon bölümünde daha iyidi, sanırım daha az takip olduğu içindi. Hemşireler takip kağıdında motor: 6/10, sözel: 5/10 yazmışlar. Bu eğer becerileri ifade ediyorsa, ah dedim ah! Siz onun o güzel ifadelerini, cümlelerini, masallarını duysanız ne şaşırırsınız.

Bu günkü kavuşma anı şerefine aşağıdaki fotoğrafı koyuyorum. Sağlıklı günlere özlemle!

Bayram Ertesi

Kaçıncı defadır hastane odasından ve yanımda Güneş'in soluğunu duyarak yazıyorum bilmiyorum. Ama Türkiye'de ikinci defa. İkinci kemoterapi, ikinci nötropeni. Yani değerlerin düşmesine bağlı ateş. Henüz kültür sonuçları çıkmadı ama bu sefer sanırım enfeksiyon da var. Çünkü sırayla hepimiz grip olduk, önce Işık, sonra ben en son da baba ve tabii Güneş'i de koruyamadık bu arada.

Bayramın 3. gecesi geldik. Yani aslında 3 gün bayram yaptık. Bize fazlasıyla yetti bu kadarı. 9 gün bayram tatili mi olur yahu dedik ilk defa.

Işık'ın evin içinde "bayram başladı" nidalarıyla bayram başladı. Biri "pembe" biri "mor" kız oldular, bayramlıkları ile. Henüz bayram harçlığından anlamazlar dedim ben ama, anneannenin şekerleri ile "şeker yağmuru" yaptıktan sonra, harçlıklara da bir güzel sevindiler. "Hadi bakkala gidelim" diye tutturdular. Gittik tabi. Bu kadar. Haa bir de el öpmeyi öğrendiler.

İki gün tek tük bayram misafirleri ile evdeydik. 3. gün klasik aile yemeği için, bu sefer daha kalabalıkça Füsun babaannede idik. O gün Güneş çok iyi değildi. Çabuk yoruldu ama nefis bayram yemeklerini çok güzel yedi yine de. Diğer çocuklar ve tabii Işık bahçede oynarken, o uyumak istedi. O biraz dinlenirken ben kütüphanede İhsan Doğramacı'nın 60'larda basılmış bir kitabını buldum "Annenin Kitabı", duymuştum ama hiç görmemiştim. Ona baktım. Malum intihal iddiaları olan kitap. Ama yine de çevirilerin çok yaygın olmadığı bir zamanlar "ben çocuğumu kitaba göre büyüttüm" diyen ilk nesil annelerin kitabı.

....

Birkaç gün önce yazmıştım yukarıdakileri. Hala hastanedeyiz. Güneş'in değerleri topladı. Gayet iyi, maşallah. Ama antibiyotiğinin bitmesi için hala buradayız. Bir de yarın LP'nin tekrarı yapılacak, anestezi altında. Beyin omurilik sıvısına bakılacak tekrar. Bizim yüzde 99 kötü çıkacak diye düşündüğümüz sonucu için bugün Dr. Canan Hanım tekrar bir umut verdi. "Atipik hücreler göründü ama tutulumun yol açabileceği baş ağrısı gibi başka semptomların olmaması belki de temiz çıkabileceği ümidini veriyor" demiş babaya. İnşallah.

Yazmaya pek elim gitmiyor. Belki de iki çocuk arasında bir eve bir hastaneye gidip gelmeler, uykusuz kalmalar buna sebep oluyordur. Belki Ankara'nın kirli ve gri kasım havası heves vermiyordur. Belki de kafamın içindeki soruları, düşünceleri, duygularımın yoğunluğunu yansıtmak zor geliyor şu anda. Belirsizlikler de çok olunca.

Yarın sabah Güneş'cim 47. kez anestezi alacak. Doğumumdaki 15 dakikalık hayatımda aldığım ilk genel anesteziyi nasıl sorguladığımı düşününce tuhaf oluyorum. İyi ve sorunsuz geçmesi, ve sonucun iyi çıkması tabi, kısa vadeli duamız, dileğimiz. Yarın eve çıkabileceğimizi de söylüyorlar. Çok iyi olur zira her şeye rağmen hep birlikte olmayı çok özledik. İki kuzu birbirini çok özledi yine.

Denge

"Güneş'in, güneş misali açıp parıldadığını muştulayan haberler vermek", bu sayfayı açtığımda içimden geçen, her zaman. Ama elimizdeki ile yetinmek zorundayız, daha parlaklarını vermek umudunu kaybetmeden.

Haftamız salıdan cumartesiye beş günlük kemoterapi ile geçti. Çarşamba günü bir de anestezi altında LP yapılarak, beyin omurilik sıvısı örneği alındı. Nejat Hoca yaptı girişimi. Ameliyathanede. Güneş hatırladı tabi orayı. Ve biz de. Örnekleri baba hastane içinde taksi ile vakit kaybetmeden patoloji laboratuvarına götürdü ama ne sekreter ne de asistan doktorlar doğru bilgi vermediği için örnek yanlış bir yerde beklemiş. Beklemiş örnekte atipik hücrelere rastlanmış ama test tekrar edilmeli diyor patolog. Mustafa gibi hastane tecrübesi bol, her şeye hakim biri bile bu hatayı yapıyorsa. Siz düşünün artık, neler oluyordur. Test tekrar edilecek, söylemesi ne kadar kolay, bu çocuk tekrar anestezi alacak ve tüm o ameliyathane eziyetlerini çekecek. Onkolojideki uzman doktor, "kusura bakmayın, sakınan göze çöp batıyor" diyor, baksak n'olur bakmasak n'olur. İşleyiş baştan hatalı, postanın görevini hasta yakını yaparsa bu kadar olur.

Geçen çekilen MR'ın ortasında Güneş uyanmış tekrar uyutmuşlar, bunu bana çıkışta anestezi doktoru söyledi, "nasıl olur uygun doz vermediniz mi" dedim, "oluyor böyle hatalar" dedi, omurga MR görüntülerine kontrast verilmemiş, "maalesef unutulmuş" dediler. Bir de yukarıdaki "kusur bakmayın", üzüntümüze ek olarak Hacettepe'ye kızgın bir hafta geçirmemize sebep oldu.

Güneş'in eli ve ayağında bir düzelme yok. LP günü Nejat Hoca da sordu, biraz üzüldü gibi o da. Ama bir kötüleşme de yok. Bunun dışında sanırım Dekort'un etkisiyle, gerçi iyice azalttık dozu ama, iştahı süper. Bu da tabi kemoterapi haftasının iyi ve sorunsuz geçmesini sağladı. İştahının yanında, uykusu, enerjisi ve neşesi de maşallah çok iyi. Hafta boyunca hastaneye giderken hiç sorun çıkarmadı, arabada şarkılara eşlik ederek gitti, hastanede çok uyumluydu, hemşirelerle ilk defa bu kadar yakınlaştı. Eve geldiğinde yorgunluğuna rağmen çok mutluydu. Bu hali bizi yine kendimize getiriyor, umutlandırıyor.

Dengemiz çok hassasmış. Güneş en ağır tedavileri hep gayreti ile yüzündeki gülümseme ile savıyorken, biz önümüzdeki 8 aylık planlanan kemoterapi yılını elimizden geldiğince normalleştirmeye çalışırken, Mustafa'nın ODTÜ görevlendirmesi ile işlerimizi tam yoluna koymuşken, bununla yaşamaya alışmamız lazım derken, hatta İstanbul'a "biz ayda bir seni görmeye geliriz" derken..."Hoop" dedi Güneş'in tümörü, ben "sandığınızdan daha dirençliyim". Sarsıldı dengemiz.Tüm silahlarımızla tekrar bir denge yakalamaya çalışacağız. Elimizden fazlası gelmiyor, gelemiyor.

Güzel haberler Bebe ve Amanda'dan geldi bu ara. Her ikisi de ETANTR teşhisli. Bebe daha önce de yazmıştım, bizim Dr. Vats'ın hastası ve Houston'da tanıştık onlarla. O'nun protokolü uygulanıyor Güneş'e. O, 8 aylık kemoterapiyi tamamladı, tümör yok olmasa da, durdu ve şimdilik tedavisi bitti. Amanda'nın ise tamamen temiz çıkmış son MR'ı. Bunlar bu tümöre ait çok güzel gelişmeler. Çünkü vaka az, daha önce yapılan tedaviler işe yaramamış. Umut yeni uygulamalarda.

Dr. Vats dönmeden son olarak bize şöyle demişti "Bebe ve Güneş'i, iki genç kız olarak görme umudunu taşıyorum", heyecanlıydı, önerdiği tedavisi ile ilgili. İnşallah, mucizelere ihtiyacımız çok var. Özellikle Nehir'in annesinin, Zeynep'in, adlandırdığı gibi "educated miracle"lara.

Ben de bu hafta Güneş'i bu keyifli haliyle hep büyümüş hayal ettim. Dün onlara çorap aldım bayramlık, öyle çok sevindiler ki. Hemen giydiler. Güneş o sonsuz sabrı ile, bayram adayı elbiselerini denedi, uygun gelebilecek ayakkabı, çizme ve şapkalarını da atlamadan. Her seferinde aynaya gidip bakmayı da ihmal etmeden. Işık ise çorapla gezdi sadece, çok beğendiği için.

Bugün de Piknik- ODTÜ'de buluştuk, teyzeler ve halalar ile. ODTÜ'nün değişik versiyonlarını deniyoruz hava almak için park, yürüyüş..vs. Sarı yaprak ve kestane topladılar, açık hava iyi geldi hepimize. 20 yıl önce buralardaydık demek çok garip geliyor. Ama öyle. Bu arada yaşlanmışız çaktırmadan. Ne ara!

Yarın bayram. Herkese iyi bayramlar, sağlıklı günlere vesile olması dileğiyle.

Karar: Devam

Perşembe günü MD Anderson'daki Tumor Board'da tartışılmış Güneş'in MR

görüntüleri ve durumu, Dr.Vats cuma günü yazmış buradaki doktorlarımıza. Bizim bu gün haberimiz oldu. Saat farkı sıkıntılı bekleyiş içinde bir hafta sonu geçirtti bize. Yani demem o ki, hafta sonu bilseydim, habersiz bırakmazdım sizleri. Ah bu sorumluluk duyguları, iyi ki var, olmasa yıkılmak işten değil, her an bizimle, anne olarak, eş olarak, dost olarak.

Dr. Vats mailinde tam olarak şöyle diyor, ne eksik, ne fazla: "Tumor Board'da düşündüğümüz, evet belki tümörde bir miktar artış var olabilir fakat tedaviye bağlı değişimleri yansıtan da görüntüler var. Konsensus, aynı kemoretapinin bir kür daha verilmesi, kür sonunda tekrar görüntülenmesi. Böylelikle daha net bir resim elde edecek vakit kazanılması. CCNU ilaçlarının (Hacettepe'deki doktorların önerdikleri) Güneş için çok zor tolere edilecek ilaçlar olduğunu düşünüyoruz, tüm beyin ve omurga radyasyonu aldığı için, kemik iliği rezervleri daha sınırlı olduğu için."

Haa bir de, daha tümör bazlı ilaçlar arayışını da bu arada sürdürdüğünü yazmış.

Yani plan, izle ve gör. Yarın hemen buradaki 2. kür ilaçlarını almaya başlıyor Güneş'çim.

Elinde, ayağında ve dengesinde çok büyük bir değişiklik yok. Aynı. Kendi yürümüyor, sağ elinden tutalım istiyor, yürütürken. Sol bacağı biraz içe basıyor. Sol elini de kullanmıyor sayılır, çok hafif sıkabiliyor. Hafif şeyleri tutuyor. Ama kolunu kaldırmasında bir sorun yok. Dr. Canan Hanım diyor ki, tümör büyüseydi daha hızlı bir felç beklerdim. Ah böyle şeyler nasıl söyleniyor, yaşanıyor, yaşanacak! Ah! İçimizde bir şeyler darmadağın ve kaskatı oldu. Buna rağmen güçlü olmak, çocukların günlük rutinini sürdürmek zorundayız. Bişeylere tutunmamız gerekiyor.

Cumartesi Fatoş ablam kahve falı baktı, sırt sırta veren insanlar, şahlanan atlar, sonu tertemiz bir hane. Ne güzel duyması.

Yaşar abi (kendisi de eczacı) döndüğümüzden beri 30 yıllık kemoterapi ilaçlarının nasıl işe yarayacağını sorgulayıp duruyor, bildiği ünlü bir aktarla görüşmemizi öneriyor, adam tüm MR'ları ve bilgileri istemiş.

Biz geçen hafta boyunca Şükrü'nün sayesinde haberdar olduğumuz Dr. Burzynski ile yattık kalktık. Konvansiyonele alternatif bir tedavi olabilir mi diye. Adam insan vücudundaki kanserli hücreleri kontrol eden peptidleri ve aminoasit türevlerini keşfetmiş. Kanserli hücreleri yok ederek değil de, düzelterek tedavi ediyor. Bu maddelere antineoplaston diyor. Bunlar toksik olmayan ve zor beyin tümörlerinde etkili maddelermiş. Houston'da araştırma enstitüsü var, 77'den beri. Hastaların tanıklıkları mucizeler yarattığına dair, ama şarlatan diyen de var. Araştırıyoruz, tıbbın içinden insanlardan fikir almak lazım.

Mübarek insanları bile öneren var. Ne diyeceğiz biz onlara, kızımız yaşayacak mı? mı? Bu anne baba için ne zor.

Ben ise daha ziyade herşey Allah'tan ve tesadüfi diyorum. Yani dualar belki bir şeyi değiştirmez, ama insana bir pozitiflik ve güç verdiği kesin. Dua ile iyi günleri tahayyül etme imkanı oluyor, söz yok, öngörme yok, hayal ve temenni var.

Güneş'le on beş gündür bütünleştik. Son iki gecedir geceleri huzurlu uyuyor. Ağır kortizon çok huzursuz etmişti. 5 dakika kesintisiz uyuyamıyordu. Rahat uyuduğu ilk gece, bize de sanki kızımız iyileşmiş gibi bir huzur geldi. Yani yine de o iyiyse, mutluysa, yüzü gülüyorsa her şeye rağmen iyi oluyoruz.

Pastırma yazından faydalanıp biraz çıkalım istiyoruz, hepimiz gerçek anlamda nefes almak için ama park diyince istemiyor. Çok farkında her şeyin, yapamadıklarının. Dün piknik dedik, hadi dedi. Eymir'e gittik yine. Gelen yemeklerle birlikte daha bir mutlu oldu. Bugün de yemek yaptık birlikte: pilav, brokoli, browni. Şimdi ne koyalım, mmm diye diye yaptık hep birlikte. Şu aradaki kortizonla kilo aldı, göbüş ve yanaklar eski kıvamına geldi. Umarım iştahın pozitif etkisi olmuştur ve yarın kan değerleri iyi çıkar. İyi başlarız kemoterapiye.

Işık'la da oynuyorlar yine ama daha çok Güneş'in istediği oyunlarda bir araya geliyorlar. Bu arada o da soğuk algınlığı atlatıyor ama ayakta kuzucuk. Güneş'i kollar gibi şu sıralar. En güzeli dün Güneş'e sarılıp "Güneş'im yavaşım" diyişiydi. Gülsek mi ağlasak mı, ikisini de yaptık.

Güneş Bebek

Geçen haftadan beri Güneş'in sol el ve ayağında hafif düzelme var. Eğer ödem veya radyoterapiye sekonder bir şişme veya alevlenme olduysa tümörde, daha mı çabuk bir düzelme olmalıydı bu ağır doz kortizonla, onu bilemiyoruz.

Radyasyon onkoloğu Uğur Selek, protona bağlı bir alevlenme olabilir dedi. Hacettepe'deki onkologlar Dr. Vats'a yazmışlar, ya bu kemoterapiye bir şans daha verelim, bir kür daha aynısını devam edelim ya da CNU ilaçlarını deneyelim, demişler. Biz Proton'u tecrübe etmediğimiz için bilemiyoruz, ama progresyon olarak değerlendirdik, dediler.

Dr. Nejat Bey de Güneş'i gördü. İyi buldu. Bir de on gün önce görseydi! Kolunu kaldırttı, yürüttü, eğilip kalkmasına baktı. Beyin içi basınç yok dedi. Hafif hafif elimizi de sıkıyor son iki gündür. Bekleyeceğiz, bu sınırlı bir büyüme, ne kaynaklı olduğu ortaya çıkmalı diyor. Ameliyat seçeneği şimdi söz konusu değil. Sonra, gerekirse, elbette, diyor. Her zamanki gibi onu görmek bize çok iyi geliyor. Ne yapıp ne edip umutlanmamızı sağlıyor. Zaten "Anatomy of Hope" kitabını da ona hediye ettik.

Dr. Vats'dan gelecek cevabı bekliyoruz, MR CD'si dün eline geçti.

Bakalım bizi neler bekliyor.

Güneş sadece elimizden tutup yürüyor. Benim moralim bozuluyordu, bizim bebek dediğimiz, kendinden küçükler ona bebek diyince. Kendi kendine bir strateji geliştirdi akıllı kızım. "Ben bebek oldum" diyor. Bebekçe konuşuyor. Huysuzluğu biraz geçti, kortizon yan etkilerinden ishalle boğuşuyor şimdi. Ama keyfinin iyi olması iyi geliyor.

Bugün hava Ankara'da çok güzeldi. ODTÜ'ye gittik, Güray amca ile buluştuk. Yuva'nın parkında oynadılar. Çok neşeliydiler, uyku vakti gelene kadar. Sıla'cığımızı andık. Aslında kimleri ve neleri anmadık ki, İktisat bölümüne park edip, Matematik Bölümü'nün arkasında oynadık.