Bu da Bir Şey

Güneş'im de tüm Ankara'lılar gibi karlı bir güne uyanabilirdi bugün. Keşke.

Ama "keşke"lerle hiçbir yere varamıyoruz. Şu an için "iyi ki"ler ile avunuyoruz. Uyanabilir umudunu taşımak da bir şey. Zaten o şimdi, kimse bilemez ama, bir rüya aleminde diye düşünüyorum. Rüyalarında mutlaka güzel anlarda onunla birlikteyiz. Bu rüyaların güzel olduğuna şüphem yok. Zaten ne gördü ki kötü, acı. Hastalıkla ilgili sıkıntılarını da (çoğunlukla) hafifletip bir oyun gibi yaşatmayı başarabilmiştik gibi hissediyorum. Belki de o da rüyasında kartopu oynayıp, kardan adam yapıyor bugün. Işık'la.

Bir buçuk aydan beri vücutta su tutan hormonun, ADH, sanırım, salgılanmasında sorun yaşıyordu Güneş'im. Sanırım hipofize bası dolayısıyla. (Temkinliyim görüyorsunuz!) Bu da bazen elektrolit kaybı/fazlası, bazen tansiyon-nabız problemine sebep oluyordu. Endokrin Bölümü çok sıkı takip ediyor Güneş'i. Neredeyse 4-5 saatte bir ne yapacaklarını soruyorlar onlara servis doktorları. Son birkaç gündür denedikleri bir tedavi olumlu oldu gibi. Hem beslenebiliyor, hem tansiyonları iyi gidiyor.

Birkaç gündür vizite gelen doktorlar "Güneş daha stabil, "bu da bir şey"" diyorlar. Evet çok şükür. Çok şükür. Yanındayız kızım, bizi hisset. Hatta 18 no'lu odamıza "Güneş Kafe" diyorum ben artık. Dostlarla birlikte başındayız, nöbetteyiz demiyorum, nöbet isteyerek tutulmayabilir. Gelenler uzak yollardan, kar demeden kış demeden seni görmeye, bize yoldaş olmaya geliyorlar. Dostların arasındayız, Güneş'im yanındayız.

Işık: Güneş'i çok özledi. Artık "ben de hastaneye gelmek istiyorum" demiyor ama. "Biz"'li değil "ben"'li cümleler kurmaya başladı. O insanın canını acıtıyor biraz. Bediz'in gönderdiği web sitelerinden birinde "ele ele tutuşmuş anne-baba-çocuk'un yere vuran dört kişilik gölgesi" figürü misali "eksik" vakitler geçiriyoruz, hatta aynı anda hem baba hem de ben yanında olamadığımız için "eksiklik" daha da büyüyor.

Hacettepe Çocuk Sağlığı'ından bir profesör (psikyatr) ile görüştük. Özellikle ilgilendi, destek oldu, sağolsun. Çok pratik yollar önerdi bu günler için. Henüz Işık'ı görmeye ihtiyaç duymadı. Rahatladık, bir çok yaptığımızda doğru yoldayız, onu anlamış olduk.

Arka plan: Ali'cim, robotlu ve füzeli arka planı değişsin istedim bu gün. Kızım zaten güçlü olduğunu ispatladı sanırım yeterince, "füze gibi ayağa" kalkamasa da. Arayacaktım seni ama "o kadar da teknoloji özürlü olma" dedim ve şimdi bir şey deneyeceğim: kar olsun. Beceremezsem ve olmamışsa sana notum olsun bu, sen hallediver. Her zaman bana süprizdi, bu sefer ısmarlama.

Cimaher Yeniden

Bir hafta öncesine geri döndük.

Tomografinin sonucunda beyinde kanlanma ve dolaşım olduğu görüldü. Nöroradyolojinin bu testi en objektif olanı olduğu için, nöroloji de pozitif notunu geri çekti. Apne testi yapmaya da gerek kalmadı. Beyin ölümü tartışmaları da bitmiş oldu. Çok şükür. Geri dönüşü imkansız imkansız bir yola girmemiş olduk.

Elde kalan halihazırda kederli, özlemli günlerimize eklenen sarsıntılı bir hafta olmuş oldu. Yapılanlara sitemle söylemiyorum. Yapılması gereken yapılacaktır. Ve çok da güzel yapılıyor. Yazdıklarımdan anlaşılıyordur ya, yine vurgulamak lazım, son dönemde Hacettepe Bölüm 22'de geçirdiğimiz şu bir buçuk ayda gördüğümüz özverili çalışmayı hayranlıkla izliyoruz. Doktorlar, hemşireler hepsi Güneş için çırpınıyor. Güneş öyle ince bir çizgide ki, bu çizgide sorunsuz bir buçuk aylık destek tek başına başarı zaten.

Tomografiden tümörün durumuyla ilgili net bir görüntü elde edilemedi. Yalnız çok ödem olduğunu söylediler. Anti-ödem steroidler iki katı doza çıkarıldı. Cimaher verilmeye devam edilecek. Hatta şu anda hazırlanıyor ilacı, birazdan verecekler. 5. doz olacak. Bir kaç dozdan sonra yine bir görüntüleme yapmayı planlayabilirler.

Güneş'imizin genel halinde de bir değişiklik yok. Destekle iyi, bir kötüleşme yok. Onu sevmek, öpüp koklamak çok güzel yalnız özlemimiz büyüyor gün geçtikçe.

Cimaher bu noktada da ümidimiz olmaya devam edecek. Rüyalarımızda olduğu gibi gözlerini açar mısın ki Güneş'im! Kimbilir?

Bugün kar yağıyor Ankara'da. Kuşlar sığındı Güneş'in penceresine bugün. Hem karı hem de kuşları pek sever Güneş.

Güneşe Doğru

Güneş'imiz, güzel kelebeğimiz yanımızda. Huzurlu uykuda.

Aslında son birkaç güne göre değişen hiç bir şey yok. Yani sadece şu "beyin ölümü gerçekleşti mi?" testleri dışında. Çocuk Nöroloji'den ilk geldiklerinde, biz yanlış anlamış, ve çok korkmuştuk. Acaba bu testleri neden yapacaklar, bizden bir karar vermemizi mi isteyecekler diye. Ama öyle olmadığını anladık. Ne olursa olsun desteği kesmek söz konusu değilmiş. Destek son nefese kadar sürecek diyeceğim, ama olmayacak, kalbin son atışına kadar sürecek demeliyim.

Peki neden bu testleri yapmak istiyorlar?

1. Cimaher de sonuçta ağır bir kemoterapi ilacı olmasa da, bioterapi ilacı, Güneş'i yorabilen. İlaca devam edip/kesme kararını verebilmek için,

2. Kalp durursa geri döndürmek için fazla sert olmamak, bedene eziyet etmemek için,

diyorlar.

Nöroloji iki test yaptı. Beyin sapı refleksleri alınamadı maalesef. Ama zaten tümör orada olduğu için bunu beklemek gerekirdi.

Dün bir de MR değil ama tomografi çekildi, BT-anjiyo dedikleri. Hem beyindeki dolaşıma bakılacak hem de tümörün durumu, Cimaher'in etkisi. Bu da zaten testlerden biri olarak kabul ediliyor. Çok zor oldu Güneş'i transfer etmek, yolda ve tomografi odasında elle solunum yaptırıldı. Canımızdan can gitti odaya dönünceye kadar. Bizimle birlikte iki servis doktoru, bir intern ve iki posta ile birlikte. Onlar da çok stres oldular. MR çok uzun sürdüğü için riskli olacakmış gerçekten. Henüz sonuçlar hakkında bilgimiz yok, pazartesiye artık.

Yapılacak testlerden biri de apne testi. Onu da anestezistler yapıyormuş. Solunum makinesinden ayırıp, beyindeki kan gazlarına bakıyorlar. Karbondioksit, oksijen oranlarına. Solunum tomurcuğu kendini tetikliyor mu diye. Tomografi sonucuna göre belki bu teste ihtiyaç olmayabilir.

Artık doktorlar ne derse dinliyoruz. Moralimiz yerlerde olduğu için anlamaya ve müdahil olmaya da gücümüz kalmadı. Zaten bu kadar uzun süredir Güneş'i izledikleri için, bizim kadar hassas olacaklarına şüphemiz yok. Dr. Vats da artık maalesef Güneş için önereceğim şey agresif olunmadan rahatının sağlanması olur diyor.

Geçen sefer söylemiştim, yüreğimiz nasıl dayanıyor, bunları duymaya nasıl katlanıyoruz bilemiyorum diye. Hani hep derdim de, Allah umutsuz bırakmasın diye. Umutsuz kalmak da ağrıma gidiyor. Bazen bir filmin ya da oyunun içindeyiz gibi geliyor. Normalleştiren, tuhaf ve zaman zaman vicdan azabı duyumsatan garip bir oyun. Bazen de sanki devam edebilme gücümün tükendiğini hissediyorum. Bir arkadaşım "bence hayatı tanımlayan tek kelime var: sabır. Senin için bir kelime daha var: Işık" demiş. Yani aslında sabır göstermeyi öğrendiğin zaman bilgeleşiyorsun. Tutunuyorsun. Pür olup olmadığını bilmediğim bir inancım var. Bu yardım ediyor devam edebilmeye. Ama "hayırlısı olsun, tüm bunların ecri var, öteki dünyada mükafatı var tüm bu yaşadıklarınızın" denince fazla da kaldıramıyorum. Hayata da inancım var, ne olursa olsun. Bir şiirden kendimce çevirdiğim dizeler durumumuzu iyi yansıtıyor:

Araftayız

Eskiden ne idi şimdi ne çizgisi üzerinde gidip geliyoruz

Hayal edilen ve gerçekleşen hayat

Gençlik ve yaşlılık

Naif mutluluk ve bilgelik acısı

Arasında salınıyoruz

Geçen gün kızlar 1 yaşındayken çektiğim bir videoyu izledim. Hem onların cıvıltılı oynamalarını çekiyorum hem de "siz bir elmanın iki yarısısınız, Allah ayırmasın sizi" diye dua ediyorum sesli. Malum doğum seneleri itibari ile baba da çok ederdi bu duayı. Sanki bizim onlara bağlılığımızdan ziyade onların birbirine olan bağlılıklarına daha çok saygı duyardık ikimiz de. Bilgelik acısını Işık da yaşayacak mı bu yaşında?

Cuma günü Güneş'i ziyarete İstanbul'dan bir öğrencim geldi. Sevgili Yasemin, keşke daha sakin, Güneş'le sohbet ettiğimiz, ona müzik dinlettiğimiz bir zamanda burada olabilseydi. Tomografi sonrası, biraz allak bullak olmuşken gördü bizi. Çok mutlu oldum onu gördüğüme yine de. Onu görmek beni taa hastalık öncesine götürdü. "Güneşe Doğru" konserine. Yasemin'in kemanda olduğu GSÜ öğrencilerinden oluşan grubun konserine. (Hatta teşhis 6 mart 2010 idi. Konser 3 mart akşamı GSÜ'de idi di mi?). Çok beğenmiştim, hatta telefonuma kaydetip bir kısmını (tabii ki balkan ezgisi ve akordeonun ön plana çıktığı bir parçayı) kızlara dinletmiştim eve dönünce. Hala durur telefonumda. Hastanelerde, beklerken Güneş'e çok dinlettiğim oldu oyalamak için. Yasemin dedi ki: "Hocam aslında Güneş tam olarak uyumadan önce gelip, odada onun için bir şeyler çalmayı planlamıştık." Ne incelik, bunu duymak bile duygulandırdı beni. Mini konserde sel olup giderdim herhalde.

Güneş ile Işık'a metafor çok ama Güneş gibi 2007 doğumlu bu gurubun adı, ne güzel tesadüf.

Dinlettim kuzucuğuma youtube'dan sizi.

Ne güzel bir gurup, ne güzel ezgiler, ne güzel "etnik, kutnik":

http://gunesedogruezgiler.blogspot.com/

Yasemin'e not: Matematik olursa olur, zaten çok temel bir eğitim, üstüne ne istersen gider. Ama müziğe devam. Matematikle bir hastane odasına girmek, gönülleri beslemek zor.

Yorgun Kelebek

Güneş kelebeğinin kanatları yoruluyor artık uçmaktan. Doktorlar, hemşireler ve biz ve siz, destek oluyoruz hepimiz. Uçsun istiyoruz hep. Hep.

Dayandı, direndi. Dayısı gün doğumu mesajlarına "aslan yürekli Güneş bu gün de....diye başlayıp, nabız:..tansiyon:..ateş:..satürasyon:..diye bitiriyordu. Evet dayanıyordu. Ama bu son günlerde, düşen tansiyonları, oksijen satürasyonları, ateşleri gün doğumlarında bize (ve bizimle birlikte gece nöbetlerine kalan adaş halaya (Şemsi Nur)) Güneş'in artık yorulduğunu gösteriyor.

Bedeni yoruluyor. Değilse, yüzünde ruhunu yansıtan çok huzurlu bir ifade var. Biz onu öpüyoruz, kokluyoruz ama Güneş nasıl diyenlere, nabız, ateş, tansiyon...diye cevap veriyoruz. Güneş artık bunlarla ifade ediliyor.

Soğuk laflar ediliyor. Beyin ölümü gerçekleşmiş olabilir, gibi. Bunları diyen doktorlar "geçmiş olsun" diyerek çıkıyorlar. Çok fazla manayı bir anda yüklediğimiz Cimaher'i de vermeyeceklerini söylediler bugün. Önce belli testler ve MR'ı yapacaklar.

Yüreğimiz nasıl dayanıyor, bilemiyorum. Kuzenim, ismi gibi sevgi dolu sesi ile, inşirah suresini söyledi telefonda. İşe yaradı gibi, bir açılma, ferahlama, genişleme oldu içimde. Gerçekten zorlukla beraber kolaylık da var mı?

Niye kelebek?

Kendi istediği için. Buna dair bir anekdot aşağıda:

Güneş ve Işık fotoğraflara bakmayı çok severler. Artık oyun konusunda tıkandığımız noktada "hadi resimlere bakalım" dediğimiz her zaman çok mutlu olurlardı. Tabi her resim bir hikaye. Ve ne zaman babayla ikimizin onlarsız fotoğraflarını görseler, "biz neredeydik, annenin karnında mıydık?" diye sorarlardı. Biz de "evet" derdik çoğu zaman, "hayır" desek gelecek sorularına uygun cevabı henüz tasarlamadığımız için.

Bir gün Ayça ve Cem "Kumkurdu" diye bir kitap hediye ettiler. Hediye banaydı, Güneş ve Işık'a okumam için. İçinde İsveç'te yaşayan Zackarina adlı bir kız çocuğunun, babası, annesi ve dostu Kumkurdu ile yaşadığı maceralar var. Her bölümü başlıbaşına güzel bir kitap. Ne didaktik, ne ahlakçı. Bir çocuğun 3'lü yaşlardan itibaren sorduğu sorular, hayatı algılayışı çok basit ve yaratıcı kısa öyküler şeklinde anlatılmış. Kitabı biz gibi Güneş'le Işık da çok sevdi. Uyumadan önce sadece Kumkurdu okur olmuştuk bir ara. Şimdilerde ise hastanede Güneş'e okuyoruz, Işık biraz mahrum kaldı.

Bu öykülerden birinde:

Zackarina babasına bir fotoğraf gösterip, " ben yokum bu fotoğrafta, o halde annemin karnında mıyım?" diye soruyor. Babası, "hayır" diyor. O zaman Zackarina "peki nerdeydim o zaman annemin karnında yatmadan önce?" diyor. "Bunlar çok zor sorular", diyor baba. Zackarina da arkadaşı Kumurdu'na soruyor. Kumkurdu Zackarina'ya: "Bunu yalnızca sen bilebilirsin!, bu senin öykün" diyor. Zackarina düşünmeye hatırlamaya çalışıyor. Belki de hiç bir şey değildim diye düşünüyor ama hiç olmamış olmak ve birdenbire annenin karnında yatmak ve dışarı bebek olarak çıkmak huzursuz edici geliyor ona. Ve annesiyle babasının fotoğrafından yola çıkar. Anne ile baba bu fotoğrafta yağmur yağmasına karşın bir çadırın önünde gayet mutlu poz veriyorlardır. Zackarina der ki: "Evet, ben bir rüzgardım yağmurları kovalayan. Estim esim, yağmur yağdı, dünya sular seller altında kaldı ve bundan iki kişi çok mutlu. O zaman ben annemin oldum, annem benim ve babam da ikimizin".

Bu öyküyü hepimiz çok beğendik. Güneş'in son kemoterapisinin son günü, bir cumartesi günüydü, yanımızda kitap getirmemişiz. Güneş bir hikaye anlatmamı istedi. O yatağa uzanmıştı, ben de yanına kıvrıldım, onun deyimiyle "birbirlerimize bakarak" yattık. Bu hikayeyi anlattım. Sonra bana "Acaba Işık'la ikimiz senin karnına gelmeden önce ne idik? diye sordu. "Bilmem, belki sen bir uğur böceği idin, Işık da bir serçeydi", dedim ben de. Uğur böceklerini çok sevmesine karşın, çok beğenmedi bu fikri. Arada "Işık belki de bir maymundu" diye espiri yaptı. Güldük birlikte. Sonra "ama Zackarina öyküsünü anne babasının bir resminden buluyor" diye hatırlattı. "Doğru" dedim ben de ve babayla ikimizin bir fotoğrafını düşünüp (anneannenin evinde baba ile ikimizin düğün fotoğrafı var. Güneş'le Işık bayılırlar ona. Anne gelin, baba damat), o gün o hastane odasında Güneş'le onların öykülerini oluşturduk birlikte:

Güneş beyaz bir kelebekti, üzerinde rengarenk şanslı puanları olan. Bir gün uçarken, nefis sarı güllerin kokusunu aldı. Kokuyu takip etti, bu güller bir adamın elindeydi. Hemen üzerine kondu bu bir demet gülün. İçinde çok minik bir gonca "merhaba, hoş geldin" dedi kelebeğe. Bu Işık'tı. Baba bu bir demet gülü anneye verdi, anne çok mutlu oldu. "Bunlar ne güzel çiçekler böyle. Üzerindeki şu harika kelebeğe de bakın" dedi. İşte o gün çiçek ve kelebek annenin oldu, anne de onların, baba da hepsinin.

Hayat

Dün Güneş'e yatağının başında trakeotomi işlemi yapıldı. Yani boğazından ufak bir girişimle açılıp solunum cihazı boruları oraya bağlandı. Enfeksiyon riski, çıkma riski ve ağız ve boğaz ödemlerinin azalması bir yana güzel ağzı ve tombik yanakları ortaya çıktı. Daha da huzurlu bir görüntüsü oldu. Zaten hiç bir şey güzelliğini bozamıyor. Ya da bize öyle geliyor.

Genel durumu ise son bir kaç gündür az daha dalgalı, son bir haftaki stabilliğine göre. İdrar çıkışı bir az bir çok, tansiyonları da daha oynak. Ama hem Güneş'im hem servisteki doktorlar, hemşireler çok iyi başa çıkıyorlar bu durumlarla. Bugün Cimaher'in 4. dozunu alacak.

Biz de hem Güneş hem Işık için en doğru olanı yapmaya gayret ediyoruz. Güneş huzurlu uyuyor, dinleme, duyma beyin sapı aktivitesi değilmiş. Onun için ona seslenmeye, anlatmaya ve kitaplar okumaya devam ediyoruz. Elini öpüp okşayınca solunumu artıyor gösteriyor monitör. Bunu yeni fark edince heyecanlandık. Bizi kesin duyuyor, hissediyor dedik. Sonra bu hassas aletin bizim soluğumuzu da hissedip onun dakikada sabit yaptığı 12 tane soluğuna eklendiğini anlayınca hayal kırıklığına uğradık.

Işık Güneş'i görmeyeli bir ay oldu. Çok özledi, sürekli görmek istediğini söylüyor. Biz de bu konuyu düşündük. Acaba görse mi diye. Ona doktorlar izin verirse dedik. Benim fikrim görmesinin iyi olacağı idi. Bu arada araştırdık, sorduk. Hacettepe'de Çocuk Ruh Sağlığı ile görüştük. Bizimle birlikte bu hafta bu konuya çok kişi kafa yordu. Hepsine çok teşekkürler. Ama ortak görüş belli bir yaşın (10) altındaki çocuklarda görüp de kabullenme falan diye bir şeyin olmadığı, kafasında bildiği tanıdığı Güneş yerine borular içinde Güneş imgesi kalmasının daha büyük bir travmaya yol açacağı şeklinde oldu.

Zürafa dayı bu gece uçtu Toronto'ya. Geldiğinden beri güneşin doğuşunu Güneş'le yaşadı, umutla gidiyorum dedi. İnşallah, bakalım hayat ne gösterecek. Hayat. Hayat. Bir hayata neler sığıyor, ne günler de yaşanıyor. Muş. Işıklı kızlarıma güzelliklerle dolu bir hayattan başkasını yakıştıramıyorum. Tüm çocuklara olduğu gibi.

Konuş Onunla

Güneş'imiz hastaneye yatalı 24 gün, derin bir uyku tutturalı 16 gün ve yoğun bakımdaki 1,5 günü saymazsak solunum cihazına bağlanalı 14 gün oluyor. Cimaher uygulanır mı uygulanamaz mı derken bugün 3. haftalık dozunu alacak.

Solunum cihazına bağlandıktan sonra kademeli olarak tüm değerleri çok stabilleşti. Asıl problemi üst solunum yolunu açacak sinirlerin üzerinde baskı olmasıymış. Şu an çok huzurlu görünüyor. Doktorlar diyor ki Güneş'in uykusu hiç bir ağrı sızı duymayacak kadar derin, değilse hormonlar dolayısıyla nabız ve tansiyon sinyal verirmiş. Yine diyorlar ki kendini makinaya bırakmış durumda ve yakın zamanda ekstube etmeyi düşünemedikleri için enfeksiyon riskini azaltacak ağızdan değil de boğazdan cihaza bağlamayı planlayabilirlermiş. Bizim onayımızla.

Hala umut etmek istiyoruz. Onkoloji'den Dr. Ali Varan'a sordum görüntüleme yapabilirmiyiz diye. Tümörün nerelerde ve ne yaptığını semptomlar aracılığı ile tahmin edebiliyorlar ama acaba Cimaher bir nebze küçültüyor mu, basıyı azaltabilir mi? diye. Yapılır tabi ama Cimaher'in en az 5. dozunu uygulayalım ondan sonra dedi.


Hala umut etmek istiyoruz. Hem de her zamankinden çok. Uyanmasını bekliyoruz. Başımızı yastığa koyar koymaz Güneş'in uyandığı, konuştuğu rüyalar görüyoruz. Başında onunla konuşmaya devam ediyoruz. Almadovar'ın "Konuş Onunla" filmini hatırladık geçen gün ve hastanede izledik tekrar. Konuşmaya, bakmaya sevgiyle devam ediyoruz.