Dönüş Yolu

Bu haftayı da bitirdik.

Dün kulak muayenesi vardı, bugün de yine haftalık Dr. Vats.

Duyma kemoterapi ve radyoterapiden çok etkileniyor. Ama çok şükür şimdilik gayet iyi buldu dr. Güneş'i. Büyüdükçe kontrol edilmeli. Proton konvansiyonel radyoterapiye göre kulakları daha iyi koruyor. Bilişsel yan etkilerin bir kısmı da duymadan kaynaklandığı için bunu çok önemsemek lazım.

Bugün kan değerlerine bakıldı. Çok şükür. Çok şükür. Hepsi yükseliyor. Daha önce yazmamıştım. MR'ı 10 Eylül'e aldılar. Çünkü biraz daha geç olsa daha tutarlı bir sonuç verebileceğini düşünüyorlar. Bir de 16 Eylül'de Büyük Tümör Board var. O zaten beklenecek ayrıntılı tedavi planını belirlemek için.

Dr. Vats diyor ki: MR beklenecek ama çok büyük bir sürpriz olmazsa tedavi planı hazır. Ve eğer burda kalırsak Eylül'ün son haftası kemoya başlamak lazım. İlk kemoyu eğer sevkimiz devam ederse uygulayabileceğini söyledi. Ama bizim sevkimiz sanırım yeni bir kemo için geçerli değil. Olsa bile madem bu morphoproteomic kemo ilaçları standart hatta kimisi reçeteyle bile alınmıyor ve herkes uygulayabilir niye iki kemoterapi arası Güneş'i uzun bir yolculukla yoralım diye düşündüğümüzü söyledik. Haklısınız dedi.

Biz ne düşünüyoruz peki. İlk etapta Ankara'ya gidiyoruz. Hacettepe'deki doktorlarımıza yazmıştık. Bir cevap gelmedi ama Dr. Canan Hanım'ı aradık, "bir an önce dönün tabi uygularız oluşan protokolü" dedi. Ama zaten buraya gelirken "gidin, biz buradayız ne zaman dönerseniz" diye de hepsi bizi rahatlattıkları için Hacettepe'ye gidiyoruz. Tam teşekküllü bir çocuk hastanesi lazım bir de.

Oraya gidince bu hastane işleri nasıl olur, bilmiyoruz. Sakin bir ortam sağlayabilir miyiz Güneş'e Ankara'da, bilmiyoruz. İş ve izinler meselelerini nasıl ayarlayacağız, bilmiyoruz. Ama önce Güneş için en iyisi ne olacaksa. Biz her şeye adapte oluruz. Şöyle bir düşünüyorum da, haftaya 6 ay olacak, bir nöroloji muayenesi için evden çıktık ve bir daha eve dönemedim. İşe dönemedim. Kimin umurunda gerçi, kuzum iyi olsun, birlikte olalım da.

19 Eylül'e biletimizi aldık.

MR'a, 10 Eylül'e, odaklandık, inşallah moralimiz yüksek dönebiliriz.

Bu aralar Anti-Cancer diye bir kitaba dadandık. Ha bire okuyup okuyup ona göre yiyecek alışverişi yapıyoruz, yemek yapıyoruz. Ekmek bile yaptı annem. Yazarı beyin tümörü survivor'ı bir MD, PhD. Çok iyi bir kitap, herkese tavsiye ederim. Hele tümör vücutta ise onu beslememek için, bağışıklığı yüksek tutmak için beslenme çok önemli. Değilse olmayana bir şey olmuyor, onu biliyorum, sakınan göze çöp batıyor. Bir çok şey kavrattı bize kitap. Sıfır şeker olmalı mesela, esmer şeker de hikaye. Agave Nectar diye birşey var, kaktüs özü. Yadırgamadılar kuzular şeker niyetine. Yeşil çayı da öyle. Zaten çok seviniyorum, tüm bu tedaviler ağız tadında bir değişikliğe sebep oldu. Güneş tatlı şeyler istemiyor fazla. Elimizden geldiğince artık.

Horizon Petrol Platform kazası ve Meksika Körfezi'ne yayılan petrol sızıntısı haberleri buraya geldiğimiz günlere damgayı vurmuştu. Bu hafta Galveston'a gidip bizzat görmek de kısmet oldu. Artık dönüyoruz ya. Gerçi 15 Temmuz'dan beri sızıntı yokmuş ama dalgakıranların etrafında denize girmek yasak tabelaları vardı. Görünen bir kirlilik yoktu. Kızlar sahilde çok mutluydular, artık kirli mirli. Onların babalarını çamura bulayıp, "biraz çikolata sosu, biraz krema, biraz da mayonez ekleyelim" diye suyun içinde oynamaları bu haftanın en güzel karesiydi.

Ne güzel olmuş Ali'cim Güneş'imin sayfası. O günü hatırladım. Bizim bahçe. Bir de sen adını koymuştun ya bloğun "Ulus'ların Amerika Güncesi" diye. Sona yaklaşıyor muyuz. Keşke kanser güncesinde de sona yaklaşabilsek.

Bize bu aralar hasta olduğunu dahi unutturan, uyumlu, gayretli Güneş'im. Sona da yaklaşacağız inşallah. Sen bize umut veriyorsun. Güç veriyorsun.

Austin

Geçen perşembe Dr. Vats'ın haftalık muayenesi vardı. Güneş "büyük hastane" olduğu için aksi modundaydı. Tam bir muayene gerçekleşmedi. Yürüyüşünü bile göstermek istemedi. Ama biz anlattık. O dinledi. Ve yine "klinik" olarak iyi dedi. Radyoterapi ile bir küçülme beklediğini söyledi. Ağzından bal damladı, "klinik iyi"'nin yanında, seçeneğimiz çok, morhoproteimics %99 iyi sonuç verecek..vs. İnşallah. Ama ilk teşhisten 3 gün öncesine kadar da bu çocuk "klinik" olarak iyiydi düşüncesi bize "MR'ı bekle ve gör" diyor.



Kaba bir tedavi planı verdi doktorlar. Hani bundan sonra nerde devam edeceksek bir ön bilgi niteliğinde.



Kan değerleri de yükselme eğilimine girdi, bu da çok iyi.



Güneş'in morali ve enerjisi iyi olunca biraz gezeriz demiştik. Gonca'ları da görmek çok istiyorduk. Sevgili arkadaşımızın Dallas'ta bir nefes mesafede olması geldiğimizden beri bize çok güven veriyor. Haftasonu Austin'de onlarla buluşmak için anlaştık. Çok güzel bir Teksas şehri imiş Austin, herkes öyle söylüyor.



Cuma gecesi Mustafa yolculuk için lezzet durakları araştırdı.





Çocuklar yolculuk için heyecanlandılar. Sırt çantaları hazırladılar. Arabada özlemiş oldukları çocuk şarkılarını dinlediler. Yolda hoş bir kasabada durduk, Round Top, çikolatalı pay üzeri dondurma, çok nefisti. Biraz bir ağacın gölgesinde oynadılar, bir kurbağa Güneş'in üstüne atladı, ben de Güneş'in, ne olduğunu anlamadı önce. Sonra biraz takip ettik, "yeşil değilmiş kahverengiymiş" diye hayal kırıklığına uğradı. Yolda yemyeşil çiftlikler, atlar, eşekler gördük. Hepimizin gözlerine iyi geldi. Biraz daha yaklaşabilmek ne iyi olurdu. Doğa sanki herşeye ilaç olabilirmiş gibi geliyor.



Austin'e vardık, Gonca'larla buluştuk. Muhabbet, kitapçılar, şirin lokanta derken yorgunluk ve Işık ve Güneş'in eve dönme isteği baş gösterdi. Otele varmadan eve gitmek istiyoruz diye mızıkladılar ama varınca rahatladılar. Değişik geldi, Güneş anne koynunda, Işık baba koynunda mışıl mışıl uyudular.



Gitmeden Nehir'in bloğuna bakmıştık. Bir komplikasyon olmuş ve yoğun bakımda imiş. Aklımızın bir yanı hep onlarda idi. Otelde nispeten stabil durumunu okuyunca biraz rahatladık.



Ertesi gün de kahvaltı, alternatif oyuncakçı ve Barton Spring'de buz gibi suya girmek, hepsi iyi geldi. Sevdik Austin'i, Houston'dan çok farklı, öğrenci ve genç çok, canlı şehir. Ama artık eve mi dönüyoruz, n'olur eve gidelim diye diye mahvoldular sonunda. Evcimen kızlarım. Bilenler bilir, şehir kavramı yok Işık'la Güneş'te. İstanbul bizim evimiz, Ankara anneanne ve burasının adı da Amerika. Çok komik ağlıyordu Işık. "Yeter artık Amerika'ya dönelim" diye. Dönünce de "anneanne eve gelebiliyormuşuz" dedi. Safi tasa bu kızlar.



Gonca'yla ne kadar konuşabildik, çok az, ama birbirimizi görmüş olduk. Bu da çok iyi. Eve döndüğümüzde biraz kafamızı dağıttığımızı farkettik.





İyiyiz. Güneş'im iyi, mutlu. Bu güne binlerce şükür ile başlıyorum.



Nehir'i düşünüyorum...Tüm dualarım onun için.. Umarım ben bunları yazarken o küçük vücudun bunu da atlatmıştır Nehir'cik. Güzel çocuk. Güldür annenin, babanın, ablanın ve tüm sevdiklerinin yüzünü.

Bunlar İyi Günler

Günler geçiyor. Güzel, dolu dolu.

Ablama çok ısrar etmiştim gelmeleri için. Yani bu kadar duygu sömürüsünü hiç yapmamıştım sanırım. Sağolsunlar bir sürü külfete katlanarak geldiler ama Güneş, Işık ve hepimize o kadar iyi geldi ki şu an burda olmaları. 4 aydır çocuklar bizden başka çok az kişiyle iletişim kurdukları için üzülüyordum. Şimdi Güneş'in de neşesinin ve iyiliğinin kıymetini bilmek gerekiyor. Önümüzde yine kapanacağımız kemo günleri olacağını düşününce.


Yapacağımız işler konusunda da biraz yol aldık. Hacettepe ile son durum ve gelişmeler konusunda yazıştık. Paris Necker'den de belki tedavi planı hakkında ikinci görüş alacağız.

Zeynep ve Mahmut ile konuştuk. Onlar da iki yıldır kızlarının, Nehir'in, nöroblastoması ile doktordan çok doktor olmuşlar. Fikirleri, tecrübeleri, blogları bizim için çok değerli ve yol gösterici. Tam bu noktada sanırım blog veya günlük ne de çok işe yarıyor. Onların tedavileri önce Houston'da, Texas Childrens'ta olmuş, şimdi nüks olunca tekrar Abd'ye ama bu konuda daha uzman görünen Sloan'dalar. Nehir de 3 yaşında. Şu ara minitransplant sonrası zor günler geçiriyor ama atlatacak inşallah. Onlara göre İstanbul pediatrik onkoloji çok dağınık, bölük pörçük. Kötü tecrübeleri olmuş, onların. Zaten birkaç yerden de aldığımız fikirleri doğruluyor bu. Sloan'da biyolojik tedavi uygulanmış 41 çocuğa. Nöroblastoma'da işe yaradğı kesin gibi ama belki diğer beyin tümörlerinde de işe yarar diyor Zeynep. Araştırın diyor.

Nöroblastoma ve Etantr'ın ortak noktaları olabilir demişti Dr. Vats da. Kim Kramer diye bir doktor çalışıyor bu konuları Sloan'da. Bir test yapıyorlarmış eğer tümör Gd2- expressing ise bir antibody veriyorlarmış 8H9 diye, bu antibody bu Gd2'yi tanıyıp, kanserli hücreyi buluyormuş ve savaşıyormuş. Aynen bir enfeksiyonla savaşır gibi. Radyoaktif iodine'e bağlanıyormuş ve IV veya inthretecal yani omurilik sıvısına veriliyormuş. 41 tane deneme çalışması yapılmış. Sonuçlar olumlu imiş. Bakalım Dr. Vats'a yazdık, bağlantıya geçer inşalallah oradakilerle.

Zeynep ve Mahmut'la bunları konuştuğumuzda Nehir için zor bir gündü. Ama yine de vakitlerini esirgemediler. Halden anlamak işte bu herhalde. Hatta n'olur Güneş'in bu zamanlarının ve neşesinin kıymetini bilin diyerek Houston'da yapılabilecekler hakkında dahi fikir vererek. Sağolsunlar.

Lunapark'a gittik bir akşam. Baba bir türlü üçte üçü tutturup ayıcığı kazanamadı diye bozuldu kızlar. Dolduruşa getirdiler, 3 defasında da olmadı. Sanki evde ayıcık yok. Hırs yaptırır bu çocuklar adama.

Bugün de bir Pandomim gösterisi vardı sabah 11'de. Hızlı bir organizasyonla yetiştik. Güneş yine gözünü kırpmadı izlerken, Işık'da sevdi ama kıpırık yine. Büyük kızlar da öyle. Sonrasında da çocuk müzesine gittik. Bu sefer gerçekten eğlendiler. Oh Palyaço da yoktu. Ejderler köşesi çok beğenildi. Biz bile çok eğlendik.

Hastane'ye perşembe gideceğiz. Kan değerlerine bakılacak ve yine Dr. Vats'ı göreceğiz.

Güneş'in yürümesi daha da düzeldi ama hafif içe basıyor yine de, onu engellemek için, alışkanlık yapmaması için belki brace önerirler. Ne dersin Erinç'cim? Gerçi taktırır mı bizim kuzu hiç bilmiyorum.

İçe bakan gözünün görüşünde Allah'tan bir sorun yok ama tembelleşir demişti göz doktoru, hergün 1 saat göz bandı yapın demişti. Ama biz haftada bir iki ancak yapabiliyoruz. Çok reddediyor, üzülüyor, kıyamıyoruz. Hiç olmadı bir tür botoks yaparız demişti, gözbebeğini ortaya getirmek için ama bunlar tabi sadece estetik olmasa da ikincil sorunlar. Fırça kirpikler de radyoterapinin etkisiyle yine dökülüyor. Sanırım baş derisi de soyulacak, iyice koyulaştı. Ama buna çok şükür çok kızarıp, şişmedi.

Ahh, güzel kızım hala çook güzelsin.




Şerife'ye Not:Cemilem aşağı Cemilem yukarı Şerife'ciğim unutmadan yazayım. Oh be sonunda türk bir karakteri sevdiler, özlerine döndüler. Hediye paketi lobide bekliyormuş. Mahcup ediyorsunuz bizi valla böyle. Musti de sevindi dergilere, iyi gözlem!.

Morhoproteomic

Perşembe Dr. Vats'ı, cuma da Dr. Macaleer'i gördük.

Dr. Vats ile olan görüşme önemliydi. Her ne kadar MR beklense de acaba hangi planı daha muhtemel görüyor diye merak ediyorduk.

Kısaca: Yüksek doz ve arkasından kök hücre kurtarmasından ziyade morhoproteomic terapiyi uygulamak istediğini söyledi. Hani şu tümör bloğu çalışılıp, tümörü yıkıcı ilaçların belirlenip bunlara standart birkaç tane de kemo ilacı eklenerek uygulanacak tedavi. Gerçi bizim elimizde Güneş'in bloğu yok ama Bebe'de uygulanan ilaçlar denenebilecek. İşe yaramasını muhtemel görüyor. Ve yüksek doz alternatifi önümüzden kalkmıyor, orada duruyor, her zaman uygulayabiliriz diyor. Şu an çocuğu işe yarayıp yaramayacağı bilinmeyen ağır bir tedaviye sokmaktansa morhoproteomic'i daha bilimsel bulduğunu söylüyor.

Ne diyeceğimizi bilemiyoruz. Ne zor. Dr.'lara güvenmek zorundayız, çünkü kafa yorduğumuzda ne kadar tek boyutlu düşündüğümüzü hissetmemiz de zor olmuyor. 2 NED (no evidence of disease), iyileşmiş, vaka var. Yani literatürde, ETANTR isimli. Daha önce PNET deniyordu, tabi, çok vardır belki de, umarım.

1.'sinde uygulanan: ameliyat+kemo+radyoterapi; 2.'sinde: ameliyat+radyoterapi+yüksek doz kemoterapi+kök hücre. Yani berabere. Ama 1.'sinin tümörü ponsta, bizimki gibi.

Türkiye'de veya başka bir yerde herhangi bir ekiple de bu tedavilerin ortaklaşa rahatlıkla götürülebileceğini vurguluyor sürekli.

Bakalım.

Dr. Vats da Dr. Macaleer de Güneş'i iyi buldular ama dört hafta daha her hafta kontrol olacak. Yorgunluk artabilir, değerler biraz düşebilir hala.

Güneş iyi maşallah. Yani annesi de iyi buluyor onu bu günlerde....

Bu hafta sonu önce Altan ve Cindy, daha sonra da Tülay ve Paul moralimi düzelttiler. Güneş'i çok iyi gördüklerini, çok büyük gelişme olduğunu söylüyorlar. Yani 1-2 ay önce görenler, öyle deyince çok mutlu oluyorum.

Ama bu akşam Declan'dan (bizimle birlikte Proton'da olan, 10 aylık bebek) aldığımız kötü haber havayı tekrar çok buruklaştırdı. Artık yapılacak bir şey kalmadı demişler. Declan'ın gülümsemesi gözümün önünde, insanın can veresi geliyor onun gülüşüne. Ama öyle olmuyor işte. Gülen, koşan, oynayan çocuklara ömür biçiliyor olması ne acı. Ne acı.

Paylaşmak, haber vermek için başladığımız bu blog macerası duygu yükü hafifleticiliği de yapmaya başladı. Ne diyeyim, birlikteyiz, yeni ve güzel haberlerle olur inşallah.

Proton Bitti...

Salı günü son terapi için gidecektik, ama sabah erken aradılar, makineler bozuldu diye. Bizden haber bekleyin diye. Beklemeye koyulduk ama Güneş'ciğim aç bekliyor tabi, anestezi için. 1'e kadar bekledik, artık yarına kaldı dediler. Kutlama için hazırladığımız kanepeler, börekler, pastalar bozulmasın götürelim, ikram edelim dedik ama Güneş'i tutmak da mümkün olmadı. Cümbür cemaat gittik. Terapisiz, bol oyunlu bir küçük hastane günü geçirdik. Bir başında bir de sonunda böyle bir aksama oldu.

Çarşamba sabah sorunsuz bir şekilde bitirdik. Güneş "mezun" oldu. Gong'u çaldı.

Gong sesi pagan inancında hayat enerjisine, dengeye ve ahenge yeniden kavuşmayı simgeliyormuş. Güzel geliyor kulağa.

Küçük hastaneye artık gelmeyeceğiz deyince hayal kırklığı yaşadı Güneş'im. Ama hazırlanan sürprizlerden de memnundu. Biz de Güneş'i çok özleyeceğiz diyor ekip, "the sweetest girl ever". Ne büyük bir iş yapıyorlar, tüm çocuklar için.

Ne kadar buruk olsa da kızımızla gurur duyuyoruz.

Şimdi önümüzdeki maçlara bakacağız. Hızlı başladı, bugün Dr. Vats ile görüşmemiz var klinikte, "büyük hastanede".

Gong'a Bir Kala

Eveeet havuz iznini alınca durmadık. Cuma'dan attık kuzuları, ev kedilerini suya. Çook sevdiler tabi. Biraz vicdan azabı duydum. Hadi Güneş için korktuk enfeksiyon falan ama Işık'ımı niye daha önce getirmedim diye. Site'nin havuzu, temiz ve çok tenha, özellikle hafta içi günlerde. Ama herşey için moral gerekiyor sanırım.


Şimdiye dek su kuşlarına dönüşürlermiş. Güneş kendim yüzücem diye tutturdu. Hayranım gayretine onun. Işık ise daha ziyade oyun peşinde idi, fıskiyeler ve kovalar ile.

Pazar yağmur yağdı, yağmur sonrası Hermann Park'a gittik. Işık çiçek toplamak istiyordu, Güneş de kumla oynamak. Ama arabasına Işık bindi, Güneş binmedi, hep yürüdü. Eğimli yerlere kendi deyimiyle "örümcek adam" gibi tırmandı, yokuş aşağı koştu. Park'ın içinde bir açık hava tiyatrosu var, oraya kadar yürümüştük, baktık bir hareket var. Dedik akşam oyun var, bekleyelim. Hakikaten Shakespeare Festivali varmış, bir komedisi "much ado about nothing". Oyun başlamadan Güneş müthiş heyecanlandı. Biz çim alanda otururken, bizi ön sıralara sürükledi, daha perde açılmadan. Ve başlayınca da babayla ön sıralarda yer buldular. Büyülendi, nasıl büyük bir dikkatle izledi bir yandan baba kulağına fısıldayarak anlatırken. Biz sıkıldık (Işık'ı tutmak da zor, kıpırık), hadi gidelim diyoruz, ama o "daha bitmedi, perde kapanacak, alkışlayacağız" diyor, zor ikna ettik. Kalkmasaydık sonunu beklerdi.

Yarın artık son kür radyoterapiyi de alacak Güneş'im ve bitecek... Gong'u çalacak. Tuhaf bir ruh hali sardı bizi. Amerikalılar herşeyi kutladıkları için buna da "mezuniyet" diyorlar. Ufak bir kutlama olacak.

Ben bir rüya gördüm: Güneş büyümüş, genç kız, ve Zeynep Abla'sına benzemiş (yeğenim, hep benzetiyoruz ona zaten küçüklüğünden beri), bisiklet sürüyor. Diyorum ki, "salı günü (yani Proton mezuniyet günü) sana elbise giydireyim", o da "hayır" diyor. "Ben kadir gecesinde elbise giyeceğim".

Şöyle yorumladılar: Bu sene kadir gecesi 31 Ağustos'tan sonra yani MR'dan sonra. Bisiklete biniyor ve elbise giyiyor, o da sağlık demek.

Hayra yormak da buna deniyor galiba.





Su kuşları:

Kızımın yeni modası, üzerindeki yazı gibi "I'm so sweet", "çok tatlıyım":

Radyoterapi öncesi tansiyon, ateş ölçülürken, dayanışma:

Yüz Güldüren Değerler

Çarşamba günü dr. Güneş'i çok iyi buldu. Değerleri de maşallah toplamış. Neulasta işe yaradı demek ki.

Sadece 3 kür kaldı radyoterapi. Salı günü "mezuniyet" var.

Teyze ve ablaların gelişiyle sevincimiz katlandı. Defne "Güneş'i "çok mutlu" buldu. Ameliyat sonrası Güneş'in tantrum hali onu çok etkilemiş anlaşılan. "Eskisi gibi" dedi. İnşallah canım, eskisi gibi olmak zor ama herşeyi geldiği gibi yaşamaktan başka çare de yok. Sürekli normal halimize dönmeyi beklemek de yıpratıcı. Hayat şimdi akıyor, normal akışı işte bu yaşadığımız.

Havuz olayını sormuştuk dr.'a. Tabii girsin. Çok da iyi olur, egzersiz olur dedi. Baba bugün kolluklar aldı.

Artık yarın port iğnesi çıkınca kim tutar bizi haftasonu.

Ev Kedileri

Evde, iyi, ateşsiz ama durmayarak geçirdik haftasonunu.

Iki gündür de sorunsuz radyoterapi ve ev yine. Ev oyunları, ev eğlenceleri, ev yemekleri... 5 kür kaldı...Yarın da kan tahlili var önce, bakalım değerler ne alemde ve ardından kliniğe gidiyoruz radyoterapiden sonra, doktorumuzu göreceğiz. Yeni MR tarihi 31 Ağustos, öne alındı.

Ben artık oyunlar konusunda tıkandım. Başka neler yaptırabilirim bilmiyorum. Elişi, hamur, puzzle, kitap okuma, film izleme, hayvanat bahçesi kurma, evcilik, aşçılık, doktorculuk, ve illa ki canlandırma. Yeni favorimiz "Franklin the Turtle". Güneş yeni ne keşfetse onu canlandırmak peşinde hep. Hikayeler kadar onu büyüleyen bir şey yok ve kendi anlatmaya, dillendirmeye, detaylandırmaya da bayılıyor. Artık Mustafa dayanamayıp dün Güneş'in "şuculuk oynayalım mı, buculuk oynayalım mı" "sen şu ol ben bu Işık o" diyişlerine şöyle cevap verdi "sen Güneş ol, o Işık ve ikizler yemek yiyorları oynayalım". Yeter yahu di mi ama. Hakkaten.

Bu geceden bir sahne aktarayım: Yer puzzle'ı yapıyorlar. Işık koca koca gözlerini açmış, acele acele, telaşeli parçaları birleştiriyor. Güneş bir parça almış eline, oyalana oyalana, koyacakmış ama koyamıyor, Işık'ın birleştirdiği parçalardan oluşan resmi yorumluyor ha bire, kedinin ne kadar da tatlı göründüğünü, siyah beyaz çizgilerini, ördeklerin yumuşacık olduğunu zannettiği tüylerini, vs, vs.

Neyse oyun konusunda ve bilumum başka konuda yardım için takviye kuvvetler yola çıktı. Ablam ve iki yeğenim geliyorlar. Yarın öğlen burda olacaklar inşallah. Bekliyoruz. Kızlar sabırsız..

Güneş maşallah şimdilik çok iyi. Hafif kızarma oldu kafasında ve bir kulağında. Kremliyoruz bol bol. Fazla güneşe çıkmamak gerekiyor, çok hassas. İstemediği için şu ara zaten, onu fazla değil hiç çıkarmayarak bu sorunu çözüyoruz da fazla evde kalmak da iyi değil tabi.

Takviye kuvvetler geldiğinde ve Güneş'im de iyi olursa tabi, radyoterapiden sonraki tedavi için araştiracağız. Fikir alacağız burda, Kanada'da, Avrupa'da bir yerlerde, Almanya pediatrik nöroonkolojide iyi görünüyor mesela veya tabii ki Türkiye'de olasılıklar ne olabilir. Zaten bir koldan başladık da.

Amerikan Hastanesinden Uğur Selek'e sormuştuk. Ben sizin nerde olursanız olayım radyasyon onkoloğunuz olurum dedi. Sağolsun. Şu anda da uydu doktor konumunda. Çok şey izlemek gerekiyor radyasyon sonrası: hormonlar, bilişsel gelişimler, göz, kulak...Ve tedavi için Türkiye'de Hacettepe'yi öneriyor. Orası bilimsel anlamda ve klinik anlamda en iyisi dedi ama İstanbul derseniz Dr. Rejin Kebudi dedi, Istanbul Üniversitesi ve Amerikan Hastanesi'nden. Türkiye'de maalesef pediatrik nöroonkolji diye bir ayrım yok, pediatrik onkoloji var, ama Rejin Kebudi beyin tümörleri üzerine çalışıyor. Çok başarılı bir dr. Pubmed'de arattığımız zaman türk doktorları da göğsümüzü kabartıyor. Akademik anlamda çok iyiler. Dr. Vats diyoruz 66 makale çıkıyor ama Dr. Büyükpamukçu diyoruz 400 adet...

Murat Hacettepe'den Dr.Canan Akyüz ile konuştu. Bizim en son tümör board raporunu inceledi Canan Hanım ve der ki özetle: Radyasyon sonrası yüksek doz kemoterapi ve kök hücre nakli düşünüyorlarsa, bu küratif olur. Ama diğer durumda tümöre yönelik farklı ilaçlara fazla sıcak bakmam. ("trial" gibi görüyor galiba. Ama protokol ilaçları ile survival rate'lerde ortada bir yandan) Ve bunu Türkiye'de rahatlıkla yaparız. Benim uzmanlık alanım "yüksek doz kemoterapi" zaten. Ben Güneş'in doktoru olurum. Bana her konuda danışabilirsiniz. Ama Hacettepe'de kök hücre kurtarma ünitesi yok, Bunu Gülhane veya Akdeniz Üniversitesi yapıyor, oralara sevkli gidersiniz. Ve Işık'dan kök hücre alınmasına karşı olurum. Tedavi altındaki bir çocuktan alabilecekken diğer çocuğu yormam.

Sağolsun Canan Hanım. Biz ordayken de çok ilgilenmişti, diğerleri gibi aslında. Ama bu plan beni biraz düşündürüyor. Yüksek dozdan çıkmış değerleri sıfırlanmış bir çocuğu, transplant için ordan oraya dolaştırmak nasıl olacak. Gerçi taa buralara geldik, ameliyat sonrası. Neden olmasın. Akdeniz Üniversitesi Hastanesi de fen lisesi mezunu doktor zengini bir yer. Sormak, soruşturmak lazım. Ben bloğa söyleyim Antalya temsilcisi anlasın artık!

Sakin kafayla, adım adım gitmek lazım. Tüm seçenekleri düşünerek. Daha her şey çok kondisyonel.

Güneş'im iyi çok şükür. Bu yüzümüzü güldürüyor.

Güneş'im gülüyor, eğleniyor, koşuyor. Kardeşiyle. Canım kızlarım. Bu son düşüncelerle hayallere, uykuya, rüyalara...