Bunlar İyi Günler

Günler geçiyor. Güzel, dolu dolu.

Ablama çok ısrar etmiştim gelmeleri için. Yani bu kadar duygu sömürüsünü hiç yapmamıştım sanırım. Sağolsunlar bir sürü külfete katlanarak geldiler ama Güneş, Işık ve hepimize o kadar iyi geldi ki şu an burda olmaları. 4 aydır çocuklar bizden başka çok az kişiyle iletişim kurdukları için üzülüyordum. Şimdi Güneş'in de neşesinin ve iyiliğinin kıymetini bilmek gerekiyor. Önümüzde yine kapanacağımız kemo günleri olacağını düşününce.


Yapacağımız işler konusunda da biraz yol aldık. Hacettepe ile son durum ve gelişmeler konusunda yazıştık. Paris Necker'den de belki tedavi planı hakkında ikinci görüş alacağız.

Zeynep ve Mahmut ile konuştuk. Onlar da iki yıldır kızlarının, Nehir'in, nöroblastoması ile doktordan çok doktor olmuşlar. Fikirleri, tecrübeleri, blogları bizim için çok değerli ve yol gösterici. Tam bu noktada sanırım blog veya günlük ne de çok işe yarıyor. Onların tedavileri önce Houston'da, Texas Childrens'ta olmuş, şimdi nüks olunca tekrar Abd'ye ama bu konuda daha uzman görünen Sloan'dalar. Nehir de 3 yaşında. Şu ara minitransplant sonrası zor günler geçiriyor ama atlatacak inşallah. Onlara göre İstanbul pediatrik onkoloji çok dağınık, bölük pörçük. Kötü tecrübeleri olmuş, onların. Zaten birkaç yerden de aldığımız fikirleri doğruluyor bu. Sloan'da biyolojik tedavi uygulanmış 41 çocuğa. Nöroblastoma'da işe yaradğı kesin gibi ama belki diğer beyin tümörlerinde de işe yarar diyor Zeynep. Araştırın diyor.

Nöroblastoma ve Etantr'ın ortak noktaları olabilir demişti Dr. Vats da. Kim Kramer diye bir doktor çalışıyor bu konuları Sloan'da. Bir test yapıyorlarmış eğer tümör Gd2- expressing ise bir antibody veriyorlarmış 8H9 diye, bu antibody bu Gd2'yi tanıyıp, kanserli hücreyi buluyormuş ve savaşıyormuş. Aynen bir enfeksiyonla savaşır gibi. Radyoaktif iodine'e bağlanıyormuş ve IV veya inthretecal yani omurilik sıvısına veriliyormuş. 41 tane deneme çalışması yapılmış. Sonuçlar olumlu imiş. Bakalım Dr. Vats'a yazdık, bağlantıya geçer inşalallah oradakilerle.

Zeynep ve Mahmut'la bunları konuştuğumuzda Nehir için zor bir gündü. Ama yine de vakitlerini esirgemediler. Halden anlamak işte bu herhalde. Hatta n'olur Güneş'in bu zamanlarının ve neşesinin kıymetini bilin diyerek Houston'da yapılabilecekler hakkında dahi fikir vererek. Sağolsunlar.

Lunapark'a gittik bir akşam. Baba bir türlü üçte üçü tutturup ayıcığı kazanamadı diye bozuldu kızlar. Dolduruşa getirdiler, 3 defasında da olmadı. Sanki evde ayıcık yok. Hırs yaptırır bu çocuklar adama.

Bugün de bir Pandomim gösterisi vardı sabah 11'de. Hızlı bir organizasyonla yetiştik. Güneş yine gözünü kırpmadı izlerken, Işık'da sevdi ama kıpırık yine. Büyük kızlar da öyle. Sonrasında da çocuk müzesine gittik. Bu sefer gerçekten eğlendiler. Oh Palyaço da yoktu. Ejderler köşesi çok beğenildi. Biz bile çok eğlendik.

Hastane'ye perşembe gideceğiz. Kan değerlerine bakılacak ve yine Dr. Vats'ı göreceğiz.

Güneş'in yürümesi daha da düzeldi ama hafif içe basıyor yine de, onu engellemek için, alışkanlık yapmaması için belki brace önerirler. Ne dersin Erinç'cim? Gerçi taktırır mı bizim kuzu hiç bilmiyorum.

İçe bakan gözünün görüşünde Allah'tan bir sorun yok ama tembelleşir demişti göz doktoru, hergün 1 saat göz bandı yapın demişti. Ama biz haftada bir iki ancak yapabiliyoruz. Çok reddediyor, üzülüyor, kıyamıyoruz. Hiç olmadı bir tür botoks yaparız demişti, gözbebeğini ortaya getirmek için ama bunlar tabi sadece estetik olmasa da ikincil sorunlar. Fırça kirpikler de radyoterapinin etkisiyle yine dökülüyor. Sanırım baş derisi de soyulacak, iyice koyulaştı. Ama buna çok şükür çok kızarıp, şişmedi.

Ahh, güzel kızım hala çook güzelsin.




Şerife'ye Not:Cemilem aşağı Cemilem yukarı Şerife'ciğim unutmadan yazayım. Oh be sonunda türk bir karakteri sevdiler, özlerine döndüler. Hediye paketi lobide bekliyormuş. Mahcup ediyorsunuz bizi valla böyle. Musti de sevindi dergilere, iyi gözlem!.