Ankara Kemo Günleri

Pazartesi sabah Güneş ilaçlarını almaya başladı.

3,5 aydır radyoterapi anestezisini saymazsak ilaç almıyordu. Haftasonunu ilaç paketlerine bakarak, bu kadar ilacı bu çocuk nasıl alacak diye, çarşaf gibi prospektüslerini okuyarak, dertlenerek geçirdik.

Sadece Etoposide damardan, diğerleri ağızdan ilaçlar. 3 yaşındaki bir çocuk o koca kapsülleri yutabilir mi, yutamazsa ne yapacağız derken pazar günü kısa bir ziyaretle hem de hiç hesaplamadan bir mucize gerçekleşti: Nazife Hala su sebili almış, 1,5 yaşındaki kuzenleri ordan kendine su doldurup içiyor. Düğmeye bas, su gelsin, renkli renkli bardaklara doldur, iç, dök, hangi çocuk hoşlanmaz. Güneş yine bana yapışık fazla da kimseye yüz vermezken bu oyuna dahil oldu ve bardaktan su içme işini iyice kavradı. Ben önceleri biraz tembellikten sonra da yüz paralizisi için doktorların önerdikleri gibi hala suluk veya biberonla veriyordum suyu onlara.

Pazartesi önce hastaneye gittik. Yine gecikmişiz. Hala alışamadık trafiğe. Hemşireler ellerinde ilaç bizi bekliyorlardı. Öğleye kadar Etoposide, antiemetik ve mayisini aldı. Sönük tedavi odasında. İki yatak ve üç koltuktan oluşan daracık bir oda. Bizle birlikte ilaç alan 14 yaşında bir "abi" ile. O da beyin tümörü, germinoma ve ikiz eşi. Çok kötü oluyorum. İkizler genetik olarak daha mı zayıf oluyorlar diye. Yine ETANTR teşhisli Amanda da ikiz eşi. Declan da ikiz eşi idi. Bir makalede okumuştum, embriyonik kalıntılar hücre değişimlerine uğruyor. Bunun önemli sebebi ise radyasyon. Özellikle anne karnında iken. Bilmiyorum sebepler ne derece isabetli ve sebep aramak ne kadar doğru ama elimizden gelen ne olabilirdi? Vardı da neyi atladık diye.

Güneş'ciğime eve dönerken iki kapsül Temodal'ını da verdik, yeni öğrendiği "yutmaca-yutturmaca" oyunu ile. Babasına "bana masal anlatırmısın" diye soruyordu. Baba da şöyle bir masal anlattı: Hani Amerika'da içtiğimiz çok acı ilaçlar vardı ya. Ben o ilaçları kapsüllerin içine doldurttum. Hiç çiğnemeden yutarsan hiç tadı olmayacak. Vay be ne baba ama! ve koskoca ilaç sanayi ne hallerde!. Çok güzel dinleyip çok güzel becerdi kuzucuk.

Hadi eve gidiyoruz diyince acayip mutlu oldu. O anda Elif Hala geldi, keyfi yerinde olduğu için gülücükler saçmasa da cilveli karşıladı kuzu halasını.

Bu asıl kemoterapi ilaçlarının yanında diğer ilaçlar "alternatif ilaçlar" diyeyim, gün içinde cis-retinoic asit günde 6 kapsül, melatonin 1 kapsül, ve sıvı aldıkları metformin günde 2 defa ve valporaic asit günde 2 defa. Mide bulantısı ilaçlarını saymıyorum. İnanması zor ama Güneş hepsini almayı başardı. Annesi ve babası ve sanırım sizler de onla gurur duyuyorsunuz. Hatta Türkiye de duysun, kimler için söylendiği düşünülürse duysun tabi. Di mi ama!

Salı'yı da sorunsuz geçirdik. Çok şükür. Çok şükür. Önce ilaçları vermekte ve bakımını iyi yapabilmemiz için "kolaylık" dilemiştim. Şimdi "iyi tolere edebilmesini" diliyorum.

İştahı fazla yok tabi, biraz da yorgun (olmasın mı, biz olsak gözümüzü açamayız) yine de tedavi odasında film izliyoruz, kitap okuyoruz, boyama yapıyoruz. Eve gelince neşesi daha bir yerine geliyor. Yine oynuyoruz, oynuyorlar. Birlikte odaya gidiyoruz uyumak için, Güneş bir yarım saat önce uyuyor Işık'tan, Güneş bu ara çok kucağımızda gün içinde biz de o arada Işık'la ilgileniyor, telafi ediyoruz. Onun deyimiyle "bize sarıla sarıla " uyuyor, sonra yatağına alıyoruz.

Yarın 3. gün. Cuma'ya hastane bitiyor, evde ilaçlara devam. Umarız bir daha ki aya kadar ateş komplikasyonu olmaz tabi, hastane bitiyor derken.

Hastanedeki ilk izlenimiz "iyi organize" oldukları. Hemşirelerle daha çok işimiz var. Doktorların da kapıları açık. Herkese böyle midir bilmiyorum ama biz ne sorduysak yanıtlıyorlar. 4 hemşire var, iyi izliyorlar. Gözlerimiz üzerlerinde. İster istemez kıyaslıyoruz, onlarla da paylaşıyoruz. İlaç 2 saatte gitmeli yazıyor makinaya taksak, programlasak, ilaç verilirken tansiyon ölçüyorlardı MD'de, burda da ölçebilir miyiz..vs. Fazla da bilmiş görünmeden yapmak istiyoruz bunu, paylaşın, içiniz rahat etsin, biz öyle yaparız diyorlar. Şimdilik "iyi". Özel hastanelerde "nursing care" tabi daha iyi olur ama bizim önceliğimiz tecrübeli eller ve hastalığın gidişatının iyi değerlendirebilecek bir doktor ekibi.


NOT (Nazlı sormuştu): Neler yapılabileceği ile ilgili ben de bilgi sahibi olmaya çalışıyorum. Odalara sanırım birşeyler alınabiliyor, döşenebiliyor çünkü şunun bağışı falan gibi yazılar gördüm. Araştıracağım. Benim asıl önemsediğim oyun salonu, gönüllü çalışan tarzı yapılabilecek şeyler için daha fazla bir organizasyon gerekir herhalde. MD Anderson'da Child Life diye bir ekip vardı, gönüllü çalışanlardan oluşan. Sadece oyun odasınından sorumlu değillerdi. Kliniklerde, muayene odalarında çocukları mutlu etme, güldürebilme peşinde idiler. Burda öyle birşey gerçekleşebilir belki bir gün ama doktorların ve hemşirelerin "bunlar da ayak altında dolaşıyor" dediklerini duyar gibi oluyorum. Orda gayet saygı görüyordu yaptıkları. Gönüllü çalışan bulmak da zor olabilir. Çünkü bu gerçek, sürekli ve sorumlu bir gönül işi. Kimseyi suçlamak için değil ama çoğumuz "hasta çocuk" görmeyi bile "kaldıramıyoruz", aslında çocuklar o ağır tedavileri aslanlar gibi "kaldırırken". Anne babalar bile garipseyebilir belki de böyle bir organizasyonu. Amerika'da en çok etlilendiğin şey ne derseniz hastanelerin temizliği, doktorların, hemşirelerin organize ve titiz çalışmasından ziyade "Child Life" diyebilirim. Belki biz de bir gün bir parçası olma mutluluğuna erişebiliriz böyle bir organizasyonun.

Onkoloji Hastanesi'nde İlk Gün

Hacettepe Onkoloji Hastanesi'ne ayak bastık bugün.

Sandığımızdan daha kolay ikna ettik Güneş'i. Işık da anneanneyle parka gitti biz hastaneye giderken. Öperek yolladı bizi, simit ısmarlayarak.

Arka kapıdan girdik hastaneye, ön kapı çağrışım yapmasın diye. Ve "burası da Proton Center gibi küçük hastane bak" diye motive ettik. Akıllı akıllı idi Güneş'im, ta ki doktorlardan birinin ofisine girinceye kadar. Çok kısa sürede Pediatrik Onkoloji'nin beş profesörünün üçünü gördük. Aslında sırada bekleyenlerin kötü ve haklı bakışları altında. İlk günümüz, dedim içimden, şaşkınız biraz mazur görün daha sonra herkes gibi bekleriz, emin olun.

Dosyamızla gitmiştik, anlattık gelişmeleri, sevk, dosya, ilaç prosedürleri ile ilgili yapılacakları öğrendik. Bu arada sakindi Güneş. Ta ki dosyayı düzenleyen benim hemşire olduğunu düşündüğüm ama doktor olan "tatlı abla" Güneş'e seni muayene etmem gerek diyene kadar. Aslında ben muayene kelimesinden de uyanmadım, çünkü MD Anderson'da (malum ara sağlık elemanı bol olunca) "advance practice nurse"'ler muayene ediyordu Güneş'i. Buradaki hiyerarşi, kıyafet, iş paylaşımını öğrenmem gerekecek. Mustafa benden daha tecrübeli, o benim gafımı düzeltti. Neyse, tatlı abla "ablacım ablacım" diye diye nörolojik muayene yaptı, Güneş ne kadar izin verdiyse.

Kan tahlili için kan vermek gerekti. Biz acaba Türkiye'de port kullanılıyor mu derken, çocuklarda yaygın kullanıldığını öğrendik. Ama sadece bir kan tahlili için yapmak abes geldi hemşirelere. Şaşırdılar. Ama dedik, koldan olunca çok üzülüyor. Günlerce morlukları geçmiyor. Gerekirse biz alırız kit'i falan. Yok sorun değil, dediler. MD Anderson'da kucağımızda oturarak yapılırken, burda yatarak aldılar. Tarz farkı ama yine gayet beceriklice. Buna sevindik.

Md Anderson'un pediatrik katına göre burası çok "sönük" ve "hüzünlü". Koridorlar, odalar, doktorların ofisleri bile dökülüyor. Hacettepe'nin diğer yerlerinde aynı izlenime kapılmıyor insan. Hacettepe'nin diğer bölümleri, İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi'ndeki hijyen ve düzen aslında Amerika'yı aratmıyordu. Buna şaşırdım, belki sıra gelmemiştir yenilemeye. Fiziki şartlar kötü. Güneş'in göğsüne kan alınmadan önce "emla" diye bir krem sürüyoruz acımasın diye, onu kafeteryada sürdük. Çünkü oturacak sandalye yoktu. Hasta çocuklar bile ayakta, bu tablo insanı üzüyor. Onun dışında insanlar da müthiş kederli gözüküyor. Kederli olmamak mümkün değil tabi ama çocuğun olduğu yerde hastalık bile olsa gülme, konuşma, renk arıyor insan. Giderken taktığım küpeler Güneş'in çok hoşuna gitmişti, onlarla oynayıp, gülüşüyorduk. Bu bile çok dikkat çekti.

Doktorlar "hoşgeldiniz, zor bir tümör, beklentimizi yüksek tutmayalım" dediler. "Evet zor olduğu kafamıza o kadar iyi kazındı ki artık ama biz yine de "gerçek bir umut" besliyoruz" demedik. Burada söylüyorum, "son zerre umuda kadar" mücadele edeceğiz kızım. Allah hiç bir anne babayı umutsuz bırakmasın.

Mustafa öğleden sonra kan sonuçlarını aldı, çok iyi hepsi, beyazküreler 9000. Geçen hafta 5000'di. Kocaman maşallah Güneş'ime. Bu arada iki genç doktorla tanışmış Mustafa, biri bizim MD'deki doktorlarımızı iyi tanıyor, orada çalışmış. Belki, iyi haber mi bilmiyorum ama hastaneye yatmak yerine her gün birkaç saatlik damardan ilaç ve sıvı verilmesi hususunu değerlendirecekler. Biz talep etmedik, onlar uygun olabilir dediler. Güneş çok üzülmez, Işık çok üzülmez, o kesin, böyle bir durumda. Ama bize çok hemşirelik düşer. Yapabilirmiyiz? Acil herhangi bir durumda hastaneye gitmek gerekecek. Pragmatik bir çözüm, bize özgü, umarım bakımında bir şey atlamayız kuzumun.

Kemoterapi ilaçlarını çocuklar bir odada birkaç kişi birlikte koltuklarda hafif yatarak ya da oturarak alıyorlar. Hacettepe'de daha önce yattığımız serviste odamızı kitaplar, filmler, oyuncaklar, boyalar ve aktivitelerle oyun odası gibi yapmıştık. Burada da bu sıkıcı saatleri belki sadece Güneş için değil tüm çocuklar için renklendirebiliriz. Kim bilir. Çocukların hepsini kendi çocuğum gibi kucaklayıp, şımartmak geliyor içimden. Ah, ne kadar kör yaşamışız. İlla başımıza mı gelmesi gerekiyordu anlamak için. Yapılması gereken, bize de düşen ne çok şey olabilir. Var.

Ankara Halleri

Geldiğimiz gece ara ara Güneş'in ateşini ölçmek için kalk yat derken öğlen 12'ye kadar uyumuşuz. Güneş'in ateşi o gün gündüz de biraz devam etti, 38'i aşmadan. O gün vakit kaybetmeden baba Hacettepe'ye gitti, hem bir geldik, burdayız, vakit kaybetmeden başlamak gerekiyor demek için, hem de ateşi sormak için. Doktorları görmüş, konuşmuş. Ateş devam ederse gelin ama yolculuktan kaynaklanan bir ateş olabilir demişler ki herhalde öyle idi, o gün akşam düştü Güneş'in ateşi. Ama yarın hem Güneş'i görmek, hem de pazartesi kemoterapinin başlaması için (5 günlük yatış) işlemleri yapabilmek için ilk muayenemize gidiyoruz.

Ankara'ya geldiğinden beri öyle mutlu ki Güneş. Onun için içim biraz buruk. Yarın neyse, bir şekilde kontrol dediğimizde ikna edebiliriz. Umarım tabi. Yine farklı hastane, farklı doktorlar, değişik bir ortam üstelik oyun odasız çok gergin de olabilir. Bir de hatırlayacaktır, ameliyat sürecini, hiç birşeyi unutmuyor. Havaalanından eve bizim araba ile dönerken şöyle dedi: "Anne bak, midem artık bulanmıyor. Daha önce bu arabada hep midem bulanırdı". Yani ameliyat sonrası demek istiyor, nasıl zul gelmiş olmalı ki arabaya binip gidip gelmeler. Canım benim. Ama ben asıl hastanede yatma işi nasıl olacak onu düşünüyorum. 3,5 aydır hiç hastanede yatmadık. Of neyse. Gerilmeyelim. Her şeyin iyi organize edildiğini, buradaki doktorların da Güneş'i iyi sahiplendiğini düşünüp rahatlamak lazım yine de.


Bana hiç Amerika'ya gitmemişiz gibi geliyor. Sanki kaldığımız yerden devam ediyoruz. Güneş ve Işık anneannenin evinde mutlu, huzurlu. Bıkarlar mı bilmiyorum. Belki de. Ailemiz ve dostlarımız da çok ince. Aramaya bile çekiniyorlar. Şimdiye kadar sadece teyzeleri ve kuzenleri uğradı. Onlar da sırayla birkaç saat görünüyorlar. Güneş'le Işık bu uğrama işinden çok mutlular. Heyecanlanıyorlar gelişlerine. Fazla yaklaşmayalım öpmeyelim diyorlar ama Defne'ciğim şöyle diyor: "Nasıl dayanacağım, hele Güneş çıplak kafası ile bir lolipop gibiyken" diyor. Ne diyeyim haklılar. Halalarını da havaalanında gördük sadece. Çocukların hepsi okula gidiyor. Bir de şimdi Ankara'da sulardan mı etlerden mi olduğu bilinmeyen ilginç bir ishal, kusma, ateş yapan enfeksiyon dolaşıyormuş. Yandık ki ne yandık. Gerçi değerleri düşükken çok dikkat etmek lazım, şimdi o kadar da büyük bir tehlike yok, paranoyaklığın lüzumu yok. Çok bir arada olmamak koşulu ile ağırdan görüşmek Güneş ve Işık'ı da mutlu edecek.


Şimdi çoğunuza çok yakınız ama yine de görüşemiyoruz, konuşamıyoruz yine de. Garip bir şey. Çocukların günlük telaşından bana pek vakit de kalmıyor aslında ama Mustafa vefası ile sizi boşlamaz, biliyorsunuz. Öyle de yapsın. O'na iyi gelecek sizleri görmek, konuşmak. 5 ay Houston'da nasıl dayandı zaten evde, kolay değil. Şimdi diyorum en azından o biraz çalışmalarına baksın. Aslında hepimiz "normal" günlük bir hayata nasıl döneriz ona bakmalıyız. Bu hepimiz için iyi olacak. Ama ben yine de çalışma işini ertelemeliyim gibi geliyor. Houston'da bir ara Murat'ın ve Meral'in teşviki ile biraz çalışmayı denedim ama yoğunlaşmak çok zordu orda. Burada nasıl olacak bilmiyorum.



Hani daha önce de bahsettiğim Anti-Cancer kitabının yazarı doktor, kendi hikayesini anlatırken şöyle diyordu: "Doktorken hastanede saygı uyandıran bir pozisyondan aynı hastanede hasta olunca sanki bir anda mesleksizleştim, insanlar ne anlattığım, ne yaptığımla hiç ilgilenmez oldu. Hiç geçmişim yokmuş gibi hissetmeye başladım. Artık insanlar son MR'ımdan, tedavilerimden başka bir şey sormuyorlardı. Hemşireler eskiden "Dr" diye saygıyla seslenirken, artık sadece "Honey" diyorlar" diye yazmıştı.



Bana da bazen artık ben sadece "anne" oldum gibi geliyor. Güneş nasıl, ne yedi, ne yemedi, Işık nasıl, ne hissetti, şu vakitte uyudu, vs. Günler geçip gidiyor. Sizle konuşurken de aslında bazen işte halimiz blogda yazdığım gibi diye kısa kestirmek geliyor içimden, ama yine kendim kendimi tutamayıp başka konulardan yine Güneş'e geliyor söz. Bazen de ben "asıl siz anlatın, ben sizi de merak ediyorum dediğimde "biz iyiyiz, basit dertlerle uğraşıyoruz, boşver" dediğinizde "olsun, ben iyi bir dinleyicimdir, kafam dağılır" diyorum. Garip ruh hallerine girip çıkıyoruz işte. Yaşıyoruz.


Eve yerleştik. İki odasına. Birinde hastalıktan beri yaptığımız gibi hep birlikte uyuyoruz. Ulus ulus! Diğer oda da oyun odası oldu. Bir de divan var, kaçmak isteyen kaçabilir. Aslında her metrekaresine yayılıyoruz(lar) oyuncakları ile. En güzel yer de balkon, yerde kırmızı halısı ile çocukların hava alarak oynayabileceği şeklinde tam. Yaşlı evleri hep halılarla kaplıdır ya, aslında ne büyük nimetmiş, yeni anlıyorum. Üşümüyorlar, kaymıyorlar. Şimdilik birlikteyiz. Annemler Bafra'ya, köye gitmeyi istiyorlar bir iki aylığına. Çok çalıştın izin verebiliriz diyorum! Ama bize salçamızı, reçellerimizi, tarhanamızı, turşularımızı, tereyağlarımızı yapmak koşulu ile... Annemlerin köyü, Bafra'nın bir köyü. Annem yıllardan sonra çocukluğunun geçtiği köye ev yaptı. Dayım orada halen zaten. Yetişen her şey çok lezzetli, malum Kızılırmak dökülüyor, Bafra Ovası. Dayımlar da sadece iki kişi kaldıkları için ilaç, gübre falan kullanmazlar hiç. Şu sıra da tam incir vakti. Şaka bir yana gitmeyi istemelerinin altında "bizi biraz yalnız bırakma" isteği de var sanırım.


Gerçekten tüm yakınlarımızın böyle bize katlanıp, bizi sarmalayıp sarması, incelikleri bizi çok mutlu ediyor. Bu Güneş'in hastalığı'ndan önce de böyleydi. Kızların doğumundan beri bunu çok yoğun hissediyorum. Güneş'le Işık hem dostlarımız tarafından hem de iki ailede çok sevildiler, şımartıldılar. Bazen acaba iki ailedeki diğer kuzenlere ayıp mı oluyor diye düşündüğüm oldu. Gerçekten bir ayırım mı yapılıyor gibi geldi hep. Gerçi kızlarım da vefalı. Ona diyecek bir şey yok. Belki bir anneanneleri var ama en az altı yedi babaanneleri ondan daha fazla dedeleri, halaları, teyzeleri, dayıları, amcaları var. Hepsini bilirler. Bilsinler istedik hep bizim için özel insanları. Küçüklüklerinden beri tatillerimizi bile ona göre planladık. Serdar Amca mesela iki tatili de hatırladıklarında çok iyi bildikleri bir amca. Geçen gün sorduk ikisine de "Sizin babaanneniz kim? diye, ikisi de "Güneş Babaanne" dediler. Yani artık öğreniyorlar gerçekleri dedik birbirimize baktık. Amcanız kim dedik arkasından, "Özgür Amca" dediler. Hoppala! Özgür'cüm tabii ki amcasın hem de en güzel hoplatanından o ayrı mesele, ama sanırım bir karışıklık oluyor, Işık'a fotoğraflarda da benzetiyorlar ya seni, bence oydu mesele bu sefer.


Kızlarım büyüyor, öğreniyor, tanıyorlar hayatı. Hayatın her cilvesini belki de. Bakalım Ankara günleri ne süprizlerle dolu, açiliyor kutunun kapağı yarın.

Ankara'ya Vardık

Tam 24 saat süren yolculuktan sonra çocukların artık varılmaz bir yer olarak düşündükleri Ankara'ya vardık. Houston-Chicago-İstanbul-Ankara.

Güneş ilk başta ve Chicago aktarmasında huzursuzken, genel olarak çok rahat geldi. Işık ise çok sorunsuzdu. İkisi de güzel uyudular. Chicago'da verdiğimiz antihistaminik şurup ve araba koltuklarını yanımızda taşımış olmamız kilit taktiklerdi. Ama bizde bel-kol kalmadı ve artık koltukları İstanbul'da check-in'de uçağa veremeseydik, atmaya razı olacaktık. Çok yorulduk ama Ankara'da havaalanında karşılamaya gelenleri görünce bizim yorgunluğumuz bir an için dindi. O an tüm çantaları, valizleri ve gitme, yerleştirme işlerini başka birilerinin organize etmesi mucize bir hafifleme yarattı. Çocuklar ise fazla ilgiye önce şaşırdılar, ne yapacaklarını bilemediler, ağladılar. Bize yapıştılar. Önceden uyarmıştım! Ama yavaş yavaş açıldılar. Evde eski oyuncaklarını görünce hemen oyuna daldılar. Gece 12'de hepimiz uyuyabildik, bilmiyorum jet-lag olmayacağız sanırım, yolculuk öncesi ve yolculukta fazla yorgunluğun böyle bir iyiliği oluyor.

Güneş'in hafif ateşi vardı, yolculukta ve eve gelince. THY uçakları çok sıcaktı, acaba ondan mı falan derken, dün de 38 ateş ile uyuttuk. Ateş düşürücü, Tylenol verdik, düşürdü ama şimdi baktım yine 37,5'larda. Hemen telaşa gerek yok, çok kalabalıklardan geçtik, uzun bir yolculuk yaptık, izleyeceğiz bakalım. Genel durumu ve enerjisi çok iyi bunun yanında son bir kaç güne göre.

İşte böyle, hoş geldik, hoş bulduk.....

Ulus'lar Ankara'ya Dönüyor

Yarın yolculuk var. Yeni bir umut yolculuğu, eve dönüş.

Buraya gelirken bilinmezlikler çoktu, her şey çok yeniydi, kavrayamamıştık, sindirememiştik. Kafamızın içinde koca bir çığlık, içimizde isyan, el yordamı ile nasıl karar verip, organize edip de gelebildiğimize hala şaşırıyorum düşündükçe. Zaman gösterecek nasıl bir karar olduğunu ama birkaç bakımdan iyi ki de geldik diyorum.

Gelmeseydik, daha iyi bir tedavi almak mümkündü ama yapmadık, yapamadık diyecektik. Bu düşünce bile insanı kahrederdi. Geldik, Amerika'nın en iyi 25 hastanesinden herhangi birinde alabileceğimiz özenli bir tedavi aldık. Dr. Vats gibi ümit kırıcı olmayan, alternatif bir plan önerebilen bir doktora çattık. Bebe ile karşılaştık. Ama Yetti mi, yetecek mi? Yetmedi, daha uzun bir yol var ama yine çocuğumuz için en iyisini ne olacak diye düşünüp onu yapmaya devam edeceğiz. Adım adım.

Hiç bir şey olmadıysa buraya gelişimiz, tedaviler, görüşmeler, okumalar, tanışmalar bizi çok değiştirdi. Burada dinginleştik, en yoğun tedaviler arasında bu "dingin" kelimesi garip düştü ama öyle. Hayata dair çok düşünme fırsatı bulduk. Çocuklarımız bize emanet. Onları korumayı, mutlu etmeyi, onlar için en iyisini yapmayı istiyoruz her anne baba gibi, her zaman. Evet maalesef başımıza bu geldi. Ah nerden geldi diye isyan dolu değil artık içimiz. Bu koşulda da nasıl mutlu bir çocukluk sağlayabiliriz onlara, biz aile olarak nasıl mutlu oluruz onu çok düşündük. Kolay değil Güneş'in çektikleri bu yaşında. Hafifletebilmenin bir yolu olsa diyordum başta, şimdi onun yolunun sevgi ve güven dolu bir ortam sağlamak olduğunu biliyorum. Yani aslında iyi bildiğimiz bir şey. Ama sarsılmadan yapabilmek. Deneyeceğiz.

Şimdi biraz teşekkür vakti:

Güneş'in hastalığını duyan, bizim kadar yıkılan, buraya gelişimizde bize destek olan, elinden geleni, fazlasını yapan tüm ailemiz, dostlarımız. Sizsiz yapamazdık.

Buraya gelirken içimiz rahattı. 20 yıllık dostlarımız Faruk Houston'da, Gonca ve Muhammet Dallas'ta, Altan ve Cindy Austin'de yakınımızda olacaklardı. Burada arkadaşlarımızın arkadaşları yeni dostlar edindik. Ali, Banu, Ayşe, Brett, Tülay,Paul keşke başka zamanlarda başka sebepler sayesinde tanışmış olsaydık. Ama bir şekilde yollarımızın karşılaşmış olması sevindirici ve daim olacağına şüphe yok. Hepiniz günlük hayatımızı kolaylaştırdınız, evimizi donattınız, yoldaş oldunuz. Desteğinize teşekkürü nasıl edebileceğimi bilmiyorum.

Bu bloğu yaratarak, bende uyandırdığı zorunlu sorumluluk hissi sayesinde paylaşımımızı sağlayan Ali. Sayende hislerimiz, yaşadıklarımız da kayıt altına alındı. Ve Günlük Güneşlik isim sahibi Nazan. Günlük güneşlik haberler verebilmeyi ne çok isterim hep.

Güneş'i merak eden, haberlerimizi takip eden, çoğu zaman e-maillerine, telefonlarına, yorumlarına cevap veremediğimiz tüm arkadaşlarımız, dostlarımız, öğrencilerimiz. Sağolun. Dualarınız, dilekleriniz o kadar değerli ki.

Hattın öbür ucundan tıbbi destek veren doktorlar Gönül Teyze, Çağkan, Erinç, Betül, Cemal. Ulus'lar size minnettar.

Birbirimizi saymaya gerek var mı?

En büyük teşekkür Güneş'ime, dirayeti, gayreti, dayanıklılığı, için. Bir haftadır biraz yorgun maalesef. Ama tam olarak radyasyondan 5 hafta sonra beklenebilecek bir yan etki imiş. 1-2 hafta sürebilirmiş. Bunu duyunca ek sebep aramıyoruz artık. Dinlenmeye, mızmız olmaya hakkı çok var. Yine bile çok iyi. Onu saçsız, kirpiksiz, yorgun göreceksiniz. Şimdiden söyleyim çok uyumlu değil ama ona biraz vakit vermemiz lazım.

Bugün gülegüle demeye gelen arkadaşları önce hiç yanaştırmadı. Annenin veya babanın kucağında durmak, yatmak istedi tüm çocuklar ve Işık oynarken. Onun bu hali beni üzüyor, ne yapsam da onu da katsam diye çırpınıyorum. Ne hissediyor acaba diye düşünüyorum. Bazen bu konuda yazılanlar işe yarıyor ama bunun yolu daha çok çocuk psikologlarına danışmaktan geçiyor herhalde.

Sonra eşit büyüklükteki teşekkür Işık'ıma, hepimize saçtığı neşe ve enerji sayesinde ayaktayız. En çok da kardeşine. Bakınız: fotoğraf. O'nun neler hissettiği de çok önemli ve danışılması gerekiyor sanırım. İlk fırsatta, Türkiye'de.

Ankara'ya vardık postasıyla görüşmek üzere.

Rahatlama...nispeten

LP sonucunu bugün aldık. Beyin omurilik sıvısı temiz. Çok şükür. Çok şükür. Dr. Vats ve baktırdığı radyolog haklı çıktı.

Biz şu mu bu mu derken çok kasılmıştık. LP'yi burada yapılması için ısrar ettiğimiz çok iyi oldu.

Bu sabah karışık kötü bir rüya görmüş olarak uyandım. Bir yandan da komik. Akşam İran ile ilgili belgesel izleyip yatmıştım. Bir kız lisesinde öğrencileri konuşturuyorlardı. Rüyamda bu lisede idim. Bir sınıftaki iki hocadan biri. Birisi bana "alan" nasıl hesaplanıyor diye soruyor. Karenin, dairenin alanlarını anlatıyorum. Sonra Güneş'in tümörü gibi birşeyin alanını nasıl hesaplayacağımızı anlatıyorum. Diyorum ki: bu düzgün olmayan, bazı yerlerde kalın bazı yerlerde ince bir halka gibi. Bunun için size integrali anlatmam gerekir. Başlıyorum anlatmaya. Diğer hoca sence fazla ileri gitmedin mi diye soruyor. Ve uyandım.

İleri gittim tabi . Gitmez olur muyum! Artık rüyalarda ders anlatıyorum? Niye İran gibi. Yoksa Türkiye İran mı oluyor! Aman! Bilinçaltı fena karışık kanser, matematik, referandum...

Ama bu kadar da tutarlı bir rüya aynı zamanda. Hakikaten ameliyatta Güneş'in tam düzgün bir top gibi olan tümörünün iç kısmı alınmış. Ortada kavite var. Radyoloji raporlarında boyutları veriyorlar ama görüntülerde iç kısım boş. Neden dış kısmına dokunamadıkları da açık. Beyin sapı ve pons sinirlerle kaplı. Sinirlere dokunmamak için. Yüzündeki ve gözündeki hasarlar da bu neşter dokunuşundan kalanlar. Ama o ameliyattan bu kadarı ile çıkmak da bir mucize idi. Biz daha sonra kavradık. Çok şükür. Çok şükür.

Bu rüya ve düşüncelerle başladı gün. Radyolog MR raporunda omurgada görülenin tümör ile ilgili olabileceği yönünde önermişti LP'yi. Gerçi Dr. Vats raporu yazan radyolog başka, bizim birlikte incelediğimiz radyolog başka, o çok tecrübeli demişti. Ama gel gör ki o raporu okuyup o rüyaları görmek az bile idi. Mahvolduk sonucu beklerken. Zor saatler geçirdik. Ve sonuç negatif, sevincimiz inanılmazdı.

Geldiğimizden kötü noktada değiliz. Hala Proton'un küçültebilme ihtimali var. Bu tümörlü hücrelerin DNA'sını hedeflediği için bir anda bir küçülme olmazmış zaten. Kemoterapi de başlayacak. Umarım daha iyi noktalara geliriz.

Yalnız "klinik iyi" Güneş'imiz çok yorgundu bugün. Sürekli uykuya meyilli idi. Bugün kahvaltıdan sonra uykum geldi dedi. Akşam üstü havuza gitmek çok istedi ama hep oturdu, oynamadı, yoruldum dedi, döndük biz de. Ben aslında cumartesinden beri hissediyorum. Aslında hislerimde de yanılmıyorum ama acaba şu mu bu mu, izleyelim demiştim. Belki de yine LP, anestezi yüzündendir. Bu "post radiation somnelence" denen bir yan etki okumuştuk. O da olabilir. Radyasyonu şurup gibi atlatmıştık. Şimdi çıkması normal mi? Acaba ne kadar sürer?, şimdi de onu soracağız, araştıracağız.

Neyse bugünkü sonuç bizi nispeten rahatlattı ve bu rahatlama ile devam edeceğiz anlamaya, öğrenmeye, araştırmaya. Bu bizim ilk görevimiz artık.

Yıkılmadık, burdayız, geleceğiz.

Yoğun Pazartesi

Hafta sonu çok uzun geldi bize. Cuma günkü MR'ın kesin olamayan değerlendirmesi ile baş başa kaldık. Düşünceler, yorumlar, araştırmalar...

Neyse ki cumartesi Tülay, Paul ve Aaron bayram ziyaretine geldiler bize. Tam bir bayram ziyareti idi. Mutlu olduk. Annemin baklavaları çok beğenildi, özellikle Paul. Pazar ise Ayşe'lere gittik. Cumartesi, önceki günün uzun anestezisinden mi bilemedim Güneş çok keyifli değildi, yorgundu. Ama pazar günü eski formunu buldu. Ayşe ve Brett Güneş'i çok farklı buldular. Üç ay öncesine göre. Brett "sanki karşımda başka bir çocuk var, büyük iş yapmışlar, yapmışsınız" dedi. Ama asıl iş Güneş'te tabi. Bu onun gücü ve dayanıklılığı. Kuzular Ela ve Devrim'le yine tam olarak tutturamadı iseler de yine de oynadılar. Boya yaptılar hep birlikte. Güneş giderken Ayşe'yi öptü ve sarıldı. Daha önce bakışlarını bile kaçırdığını düşünürsek. Bu müthiş bir şeydi.

Pazartesi sabahımız Türkiye saati ile başladı. Tedavi planını ve ilaçları Hacettepe'deki doktorlarımıza yazmıştık. Sağolsunlar sabah her ikisinden de burada uygulamakta zorlanacağımız bir tedavi değil, ilaçlar da mevcut ve bekliyoruz cevabını aldık. Sevindik.

Radyasyon onkoloğuna yazmıştık, MR raporunu hızlandırması ve yorumu için. Aslında asıl muhatap O'ydu. Çünkü radyasyon sonrası ilk görüntüleme idi bu. Sabah raporu da edinerek, bize de bir randevu koymuş. Gittik. Güneş'i iyi gördü. Bunu önemsiyorum çok, dedi. MR görüntülerinde de tümör yatağında az da olsa küçülme olduğunu veya sabit kaldığını söylüyor ki, bu da raporu doğruluyor. İyi, en azından. Ama omurilikteki görüntü için radyolog omurilik sıvısına bakılmasını (LP) önermiş. Dr. Macaleer de titiz bir doktor olduğu için o da yaptırmamızı tavsiye etti.

Yarım saat içinde yarın sabaha LP kondu. Batın ultrasonu ve yine Dr. Vats ile görüşmenin yanı sıra. Yani yoğun pazartesinden sonra yoğun salı bekliyor bizi. LP anestezi altında yapılıyor burada. Erinç'cim sen demiştin herhalde Tr'de lokal veya hiç anestezisiz yapıyorlar diye. Bu zor olacaktı orada, gelir gelmez. Burada yapılacağı iyi olacak. Ama kuzunun hiç bitmeyen anestezi çilesi: kötü ve iyi bir sonuç=negatif:duamız. Zaten Tr'de sanırım anestezi ekibi hep sorun, yani eksiklerden bir tanesi. Güneş'in simülasyon tomografisi bile ayık yapılmaya çalışıldı, parmaklarına kadar bantlanarak, bağlanarak yatağa. Bu çok travmatik bir gündü, hiç unutmayacağım. Herkesin gönlü ister tabi, ama imkanlar, imkanlar...

Bugün anneanne ve dedeyi yolcu ettik. Anneanne ile başından beri birlikte idik. Ama bizim arkamıza Güneş'in sıkıntısına ve annemin yokluğuna dayanamayan babam hastalanmış. Ankara'da hastanelere düşmüştü. Annemi gönderemediğimiz için Temmuz'da o da buraya gelmişti. Sağ salim onların da sağlığı bozulmadan dönebilmelerini çok istiyordum.

Sizi bu yaşınızda buralara sürüklemeyi, düzeninizi bozmayı, bunları yaşatmayı istemezdik. Hele annem çok yoruldu, dirayetini kaybetmedi. Sanırım ona da değişik bir güç geldi. Belki uzak olmak daha çok hırpalayacaktı onu, bilinmez. Babam ise: hayır dua. Hakkınız ödenmez.

Altı aydır ilk defa yalnız kaldık. Ben yemek yaptım, ütü yaptım bugün. Ben genelde çocuklarla ilgileniyorum, yemekte Mustafa anneme yardımcı idi, ev işleri de ağırlıklı olarak annemindi. Giderken bu haftalık yoğurdumuzu (bu arada organik sütten yoğurt mükemmel oluyor, hayatımızın en iyi yoğurtlarını burada yedik, şifalar olur inşallah) ve ekmeğimizi de yaptı annem. Canım benim.

Dördümüz kalmak da iyi geldi ama yardıma çok ihtiyaç var. Günlük işler, hastane işleri, hele bir de dikkat ederek yemek yapmak, bir de buna kendi işlerimizi de ekleyecek olursak, gücümüzün üstünde. Bakalım. Büyük bir aileyiz, üstesinden geleceğiz.

Bugün yemek yaparken aklıma geldi. Fazla bir çeşit yemek bilmem ben, iddialı değilim, ama yemek yapmak çok dinlendirir, severim yapmayı. Hele dostlar için Mustafa ile mutfağa girip hazırlık yapmak en sevdiğimiz şeydi Paris'te, İstanbul'da. Çocuklar doğduğunda biraz sekteye uğradı tabi. Ama şimdi şunu hayal ediyorum: Güneş iyileşsin, biz mutfağa girelim, şöyle bir araya gelelim, "Dostların arasındayız, Güneş'in (sağlık) sofrasındayız" diyelim.

Yarın sabah LP saat:7:30'da. Maalesef anneanne olmayınca Işık'ı da uyandırıp götüreceğiz. Uyandırdığımızda, hadi hastaneye gidiyoruz dediğimizde, bazen seviniyor Işık, bazen de "ben hasta değilim ki Güneş hasta ama di mi" diyor. Güneş'im de sessiz kalıyor. Biz ne desek boş. Umarım yine öyle demez, biz de kendimizi daha da mahçup hissetmeyiz Güneş'imizin karşısında.

MR

Nefesimizi tutmuştuk bugünkü MR için.

Görüntüleri gördü Dr. Vats, şöyle bir, ama henüz radyolog değerlendirmedi. İlk ve kabaca bir sonuç:

Yeni lezyon yok.

Tümör stabil görünüyor. Bazı kesitlerde hafif küçülme görünürken, bazı kesitlerde daha dolgun bir görünüm var.

Omuriliğin orta kesimlerinde bir şeyler görünce Dr. Vats sadece onu sormuş bir radyoloğa bizim yanımıza gelmeden. O da sadece bir kesitte var, diğer kesitlerde yok, bu da radyasyona bağlı bir artefakt olabileceği ihtimalini artırıyor dedi. Omurilik sıvısına da yeni bakılmıştı, temizdi. Kendi de hatırlattı. Çok önemsemedi.

Of. Bilemiyoruz. Biraz küçülme hayali ile beklemiştik. Hele Güneş de daha iyiyken. Onun bu iyi hali iyi bir küçülmenin habercisi gibiydi.

Gerçi radyasyon onkoloğumuz Dr. Macaleer radyasyon hücreleri öldürür ama kemoterapi gibi öldürmez. Daha ziyade sterilize eder. Amacımız stabilize olması diye hep söylüyordu. Kanserli hücrenin ürüyemez duruma gelmesi. Kalan kısmı vücut atabilir veya öyle de kalır diyordu. Görüntü MR’da hep aynı kalabilir diyordu

Dr. Vats da çok endişeli değildi. Bu kabuk gibi bir şey, MR’da gördüğümüz onun dışı, içteki yoğunluğu bilemeyiz diyor. Radyasyon etkisi daha 3 ay devam eder diyor.

Önce ölçümlerin düzgün yapılması gerekiyor yine de. Pazartesi’ye kaldı artık. Rapor çıksın danışacağız tabi. Bebe’nin babası Geoff’i aradık bu gece. Bu bence iyi bir sonuç, endişe etmeyin diyor. Ediyoruz, daha ziyade ediyorum. Mustafa da beni rahatlatacağım derken aslında beyin jimnastiği yapıyoruz. Soru soruyoruz. Cevap arıyoruz.


Dr. Vats kemoterpiyi geciktirmemek gerekiyor diyor, Türkiye’ye döndüğümüzde, hemen başlamak gerekiyor Eylül 23 gibi.

Nasıl idare edeceğimizi konuştuk biraz bugün.
Bu hafta Dr. Vats gerekçesi ile öngördüğü tedaviyi order’ları ile birlikte sunacak Tr.’deki doktorlara. Artık onlar yazışıcak. Doktor doktora.

İki yönlü kontrol yaparız, onlar tedaviyi uygular, tetkikler bize de gelir, biz de değerlendiririz diyor. İki değerlendirmeyi kıyaslarız diyor. Biz de her zaman işin içinde olmalıyız. Kolay olmayacak haberleşme. Kontroller için gelebiliriz.

Dr. Vats bugün MR’dan ziyade bu uygulanacak morhoproteimics kemoterapi ile ilgili heyecanlıydı. Bebe’de yarıyor, babası kadar heyecanlıydım geçen haftaki MR’da diyor. Şu ana kadarki küçülme belki Proton’dandı ama artık beş ay oldu ve bu tedavi olumlu sonuç veriyor diyor. Daha az toksik ve daha etkin bir tedavi amacımız diyor.

Bu hafta bizim kafamıza da tilkiler girmişti bu tedaviyle ilgili. Deneme protokolü bile değil aslında, ilaçlar birbiriyle nasıl bir etkileşim yapar, şimdiye kadar izlenmemiş. Komplikasyonlarla karşılaşırsak ya diye. Ama Dr. Vats da söylüyor hep, şu ana kadar izlenen protokollerin işe yaramadığı da ortada bu tümör için. Alternatif bir şeyler denemekten başka şansımız yok. Ya da daha iyimser bir deyişle bu bizim umudumuz. Bu yeni ama bize de bilimsel görünüyor. Gerçi kendi tümör dokumuzun kalmamış olmaması sorunu da var ama benzer hücrelerden meydana geldiği için tümör, umut var. Yaramadığı durumda hemen keseriz tabi diyor.

İlaçları, yani asıl kemo ilaçlarını (Etoposide ve Temodar, yüksek değil ama yoğun doz) 5 günlük, hastanede yatarak, vermenin daha iyi olacağını düşünüyor Dr. Vats. Buna sevindik. Evde ağızdan 3 hafta boyunca olacaktı değilse. Bu da az işkence değil, yaşadık biliyoruz. Hastane’de daha güvenli ve önemlisi bol sıvı alarak geçebilir. Ama hiç bilmiyorum Hacettepe’deki şartlar nasıl olacak. Güneş bu işe çok bozulacak tabi. Ahh canım benim. O gün olsun bir kolaylığı bulunacak elbette, öncesinde gözümde büyütmek istemiyorum. Güneş bazen şaşırtıyor dirayeti ile. Diğer ilaçlar da Valporaic Asit, Metformin, Cis-retinoic asit, Melatonin ağızdan verilecek. Bunlar işte tümörü besleyen proteinleri bloke edici ilaçlar. Bakalım. Dr. Vats’ın bu yenilikçi tavrı hoşumuza gidiyor aslında. Bu yenmeye uğraşmakla da ilgili.

Bu hafta, son hafta, yoğun geçecek. Tümör Board var, doktorlarla son görüşmeler.

Güneş’cim canım benim. Bu gün, bu bayram günü, hastaneye giderken kaldırdık onu. Bayram giysisi yerine de rahat eşofmanlar. Giderken ve orada ne kadar olgun olduğunu anlatamam. Tüm ödülleri, bayram hediyelerini hak ettin diyoruz. Ama ne istediğini söylemiyor. Doydular hediyelere, ödüllere bu ara, ondan herhalde. Kötü.

Bu hafta yazacaktım ama bir türlü yazamadım. Belki birçoğunuzun öğrendiği gibi Nehir’i kaybettik. Önce Declan gitti, sonra Nehir.

Bu kayıplar çok yaralıyor. Hergün uyandığımda Güneş iyi bugün çok şükür. Nehir nasıl diye bloğunu açıp bakmaktı ilk işim. Nehir’le tanışıklığımız (hiç görüşmedik ama) iç burkucuydu. Gonca Güneş’in hastalığını ilk öğrendiğinde bize Nehir’in anne ve babasının telefonlarını, bloğun adresini verdi. Onlar Houston’da 1 yıldan fazla kaldılar. İyileşip döndüler. Tecrübeleri, fikirleri çok önemli diye. Biz Houston’a geldik, 15 gün olmadı onlar bizi aradı. Nehir’de beyin nüksü oldu. Türkiye’de sizin ameliyatı kim yaptı diye fikir sormak için. Ameliyat olup New York’a gelmişlerdi tedavi için. İkinci bir ameliyat olmuştu Nehir. Tedaviye de iyi yanıt veriyordu. Ama muhtemelen ağır kemoterapi ilaçlarının bir tanesinin yan etkisi ile bir komplikasyon oldu ve ciğerleri artık nefes alıp veremez oldu güzel meleğin. Çok toksik bu ilaçlar bu küçük canlar için. Ahh. Çok ama çok derinden hissettik kederlerini.

Güneş’e kondurduğumdan değil. Kimisi sen okuma bunları, dedi. Şaşırdım. Bilakis okudukça onların mücadelesinden o kadar çok ders çıkartıyorum ki. Bize bu beş ay boyunca hiç bir şeyden elde edemeyeceğimiz enerjiyi, gücü verdiler dolaylı olarak. Herhangi bir duyarlı insandan, anneden daha farklı olmadığını düşünüyorum ben hissettiklerimin. Çok zor sadece. Yine tabi çocuklarımızın sağlığına binlerce şükrederek yolumuza, mücadelemize aslında yaşamaya devam edeceğiz. Her dakikanın değerini bilerek.

Bitirirken biraz kasveti dağıtacak bir iki şey. Güneş bu hafta güzel şeyler başardı:

Göz bandı yapmayı artık her gün kabul ediyor 1-2 saatliğine. Bu çok önemliydi. Sonunda rutin oluşturduk. İçe bakan gözünün tembelleşmesini engellemenin tek yolu bu.

Bir de artık beze elveda dedik. Işık beş ay önce buraya ilk geldiğimizde anneannenin inisiyatifi ile iki üç gün içinde çözmüştü işi. Güneş için o zaman zordu ama halletti kuzum sonunda. Geri kalmadı “yaşam enerjisi” Işık’ından. Zaten hazırdı ama Elmo’lu bir kitap almıştık “potty time” diye. İşe yaradı. Her şeyi kitaptan bu yaşta öğrenmese bu kuzu diyorum bazen. Ama kitap da hoş. Başka dillerde söylenişi ve en önemlisi “got-to-go feeling” (gitmek zorunluluğu hissi) iyi anlatılmış. Bir de yeni deyimler kazandırdık bu literatüre “çiş kazası” ve “bez-i tedbir” gibi. Neyse bu meseleyi daha da uzatmayayım. İlerde okurlarsa, kızacaklar, utanacaklar.

Bekleyiş

10 Eylül'ü bekliyoruz. MR'da güzel bir sonuç bizim bayramımız olacak. Bayramı bekliyoruz. Dönmeyi bekliyoruz.

Bu hafta kontrol de yok. Yani tam bekleyiş modundayız.

Güneş'imiz çok şükür iyi. Bu haftaya damgasını vuran iki olay var.

Birincisi:

Aslı'cım yazdığın, çizdiğin, süslediğin, yolladığın "Işık ve Güneş Pireneler'de" hikayesi kuzucukları mest etti. Bizi de öyle. Ellerine sağlık. Bu ne güzel bir hikaye öyle. Çocuklara ne kadar şanslı olduklarını (olduğumuzu) anlattım senin gibi bir Aslı'ları (Aslı Teyze demiyorlar sana!) olduğu için. Mustafa kızlara okudu, ben de kayıt ettim. Bu kayıt edilmeliydi. Kızların ilgisi ve heyecanı. Baba da iyi okudu, yazan Behiç Ak'ı aratmaz okuyan Müşfik Kenter'i. Herkesi de meraklandırdım şimdi. Niyetim seni utandırmak değil. Buraya bağlantıyı koymadığıma şükret! Yalnız senin bu "akıllı ve güzel" kızlar yanlışını buldu Aslı'cım: Gilo bir su samuru demişsin başta, sonra Gilo kunduzu diye bitirmişsin. Güneş'in dikkatinden kaçmadı. Ama babaya biçti: "Baba yanlış okuyorsun" diye. Işık fotoğrafı görünce "aa, bir orangutan!" dedi. (Yuh kızım!) Gerçi bu muamma bir hayvan bence. Ben de onu"dağ sıçanı" diye biliyordum. Ama biri bir açıklık getirsin "marmotte" nedir? Kunduz ve su samuru ile akrabalığı var mıdır?

Kısaca: Ne kadar anime vakitler geçirdiğimizi verebildim mi yukarıda bilmiyorum. Çok güzel. Her gün okuyoruz. Okuyorlar. Bugün canlandırdık bile. Oh ben rolümü oynarken, biraz dinlendim.

İkincisi:

Bugün Barbara(Bebe)'nın MR'ı vardı. Yine hatırlatayım: Bebe de ETANTR teşhisli. Bizim dr'umuz Dr. Vats'ın hastası o da. Stanford'da oturuyorlar ama kontrollere Houston'a geliyor. Tedaviyi uzaktan Dr. Vats takip ediyor. Proton sonrası 5. cycle morhoprotemics kemo'yu tamamladılar. Güneş'e onun protokolü uygulanacak.

MR sonucu yine iyi. Onda birkaç lezyon vardı. Hepsinde küçülme var. Mutlulardı. Biz de inanılmaz mutlu olduk. İşe yarayan bir tedavi umudu. İnşallah.

Bebe iyi hatta çok iyi görünüyor. Maşallah.

Öğle yemeği yedik birlikte. Türk lokantası Turquoise'a gittik. Hani 3. doğum günlerini kutladığımız lokantaya. Sahibi çok çocuk sever biri. Bu sefer de bizi tezgahın öteki tarafına aldı ve Güneş ve Bebe pizza yaptılar. Işık istemedi. Nedenini anlayamadım.

Artık inşallah iyi haberlerle, sürekli temasta olacağız diye ayrıldık onlardan.

Bebe'nin babası "hayatımızı tam yeni yoluna koymuşken, en mutlu günlerimizde Bebe'nin teşhisi koyuldu" diyor. Onun bu dedikleri ve Erinç'cim senin yazdıklarınla birlikte şu düşüncelere gark oldum:

Evet çoğalmıştık. Ne güzel kızların doğumu ile hayata dair umutlarımızı, mutluluklarımızı da çoğaltmıştık. Onlar öyle bir senede doğdular ki, buna çok ihtiyacımız vardı. Okuldan da kopmamıştım, bölümün kurulması ile daha da bir benimsemiştim GSU'yu, Kuzguncuk'ta vapurdan inip, mahalleye adımı attığımda da inanılmaz bir huzur kaplıyordu içimi. Belki de kendi adıma konuşayım (benim de) hayatımın en güzel günlerinde böyle bir şey geldi başımıza.

Yazdıkların çok iyimser, çok sağ ol arkadaşım, ama tüm bu olanlar bana "ne oldum deme, ne olacağım de" diyor. Beş dakkada değişir işler.

O kadar zor ki kabullenmek. Önümüzde çok zorlu bir mücadele var. Kurtulmak çok kolay olmayacak. Tedavi uzun. Onun yanında ameliyatın getirdiği komplikasyonlarla da mücadele ediyor Güneş'im. Sadece kanser tedavisi değil, gözü ve yüzü, dengesi. Ne zorlu bir mücadele onun için. Ama içinden geçecek, geçeceğiz birlikte. İşleri beş dakkada değil belki ama tersine değiştirmek için uğraşacağız.

Bugün koşuyor, dans hareketleri yapıyordu hatta bir ara yerde şnav çeker gibi hareketler yaptı. Yürümez olduğu günleri hatırlayınca, çok şükrediyorum tabi. İyimserleşiyorum. Ama tümörün yerini hatırlayınca yine bir tuhaf oluyorum. Biraz büyüse diyorum, paralize eder. Allah korusun. Allah korusun.

Allah tüm çocukları korusun.