MR

Nefesimizi tutmuştuk bugünkü MR için.

Görüntüleri gördü Dr. Vats, şöyle bir, ama henüz radyolog değerlendirmedi. İlk ve kabaca bir sonuç:

Yeni lezyon yok.

Tümör stabil görünüyor. Bazı kesitlerde hafif küçülme görünürken, bazı kesitlerde daha dolgun bir görünüm var.

Omuriliğin orta kesimlerinde bir şeyler görünce Dr. Vats sadece onu sormuş bir radyoloğa bizim yanımıza gelmeden. O da sadece bir kesitte var, diğer kesitlerde yok, bu da radyasyona bağlı bir artefakt olabileceği ihtimalini artırıyor dedi. Omurilik sıvısına da yeni bakılmıştı, temizdi. Kendi de hatırlattı. Çok önemsemedi.

Of. Bilemiyoruz. Biraz küçülme hayali ile beklemiştik. Hele Güneş de daha iyiyken. Onun bu iyi hali iyi bir küçülmenin habercisi gibiydi.

Gerçi radyasyon onkoloğumuz Dr. Macaleer radyasyon hücreleri öldürür ama kemoterapi gibi öldürmez. Daha ziyade sterilize eder. Amacımız stabilize olması diye hep söylüyordu. Kanserli hücrenin ürüyemez duruma gelmesi. Kalan kısmı vücut atabilir veya öyle de kalır diyordu. Görüntü MR’da hep aynı kalabilir diyordu

Dr. Vats da çok endişeli değildi. Bu kabuk gibi bir şey, MR’da gördüğümüz onun dışı, içteki yoğunluğu bilemeyiz diyor. Radyasyon etkisi daha 3 ay devam eder diyor.

Önce ölçümlerin düzgün yapılması gerekiyor yine de. Pazartesi’ye kaldı artık. Rapor çıksın danışacağız tabi. Bebe’nin babası Geoff’i aradık bu gece. Bu bence iyi bir sonuç, endişe etmeyin diyor. Ediyoruz, daha ziyade ediyorum. Mustafa da beni rahatlatacağım derken aslında beyin jimnastiği yapıyoruz. Soru soruyoruz. Cevap arıyoruz.


Dr. Vats kemoterpiyi geciktirmemek gerekiyor diyor, Türkiye’ye döndüğümüzde, hemen başlamak gerekiyor Eylül 23 gibi.

Nasıl idare edeceğimizi konuştuk biraz bugün.
Bu hafta Dr. Vats gerekçesi ile öngördüğü tedaviyi order’ları ile birlikte sunacak Tr.’deki doktorlara. Artık onlar yazışıcak. Doktor doktora.

İki yönlü kontrol yaparız, onlar tedaviyi uygular, tetkikler bize de gelir, biz de değerlendiririz diyor. İki değerlendirmeyi kıyaslarız diyor. Biz de her zaman işin içinde olmalıyız. Kolay olmayacak haberleşme. Kontroller için gelebiliriz.

Dr. Vats bugün MR’dan ziyade bu uygulanacak morhoproteimics kemoterapi ile ilgili heyecanlıydı. Bebe’de yarıyor, babası kadar heyecanlıydım geçen haftaki MR’da diyor. Şu ana kadarki küçülme belki Proton’dandı ama artık beş ay oldu ve bu tedavi olumlu sonuç veriyor diyor. Daha az toksik ve daha etkin bir tedavi amacımız diyor.

Bu hafta bizim kafamıza da tilkiler girmişti bu tedaviyle ilgili. Deneme protokolü bile değil aslında, ilaçlar birbiriyle nasıl bir etkileşim yapar, şimdiye kadar izlenmemiş. Komplikasyonlarla karşılaşırsak ya diye. Ama Dr. Vats da söylüyor hep, şu ana kadar izlenen protokollerin işe yaramadığı da ortada bu tümör için. Alternatif bir şeyler denemekten başka şansımız yok. Ya da daha iyimser bir deyişle bu bizim umudumuz. Bu yeni ama bize de bilimsel görünüyor. Gerçi kendi tümör dokumuzun kalmamış olmaması sorunu da var ama benzer hücrelerden meydana geldiği için tümör, umut var. Yaramadığı durumda hemen keseriz tabi diyor.

İlaçları, yani asıl kemo ilaçlarını (Etoposide ve Temodar, yüksek değil ama yoğun doz) 5 günlük, hastanede yatarak, vermenin daha iyi olacağını düşünüyor Dr. Vats. Buna sevindik. Evde ağızdan 3 hafta boyunca olacaktı değilse. Bu da az işkence değil, yaşadık biliyoruz. Hastane’de daha güvenli ve önemlisi bol sıvı alarak geçebilir. Ama hiç bilmiyorum Hacettepe’deki şartlar nasıl olacak. Güneş bu işe çok bozulacak tabi. Ahh canım benim. O gün olsun bir kolaylığı bulunacak elbette, öncesinde gözümde büyütmek istemiyorum. Güneş bazen şaşırtıyor dirayeti ile. Diğer ilaçlar da Valporaic Asit, Metformin, Cis-retinoic asit, Melatonin ağızdan verilecek. Bunlar işte tümörü besleyen proteinleri bloke edici ilaçlar. Bakalım. Dr. Vats’ın bu yenilikçi tavrı hoşumuza gidiyor aslında. Bu yenmeye uğraşmakla da ilgili.

Bu hafta, son hafta, yoğun geçecek. Tümör Board var, doktorlarla son görüşmeler.

Güneş’cim canım benim. Bu gün, bu bayram günü, hastaneye giderken kaldırdık onu. Bayram giysisi yerine de rahat eşofmanlar. Giderken ve orada ne kadar olgun olduğunu anlatamam. Tüm ödülleri, bayram hediyelerini hak ettin diyoruz. Ama ne istediğini söylemiyor. Doydular hediyelere, ödüllere bu ara, ondan herhalde. Kötü.

Bu hafta yazacaktım ama bir türlü yazamadım. Belki birçoğunuzun öğrendiği gibi Nehir’i kaybettik. Önce Declan gitti, sonra Nehir.

Bu kayıplar çok yaralıyor. Hergün uyandığımda Güneş iyi bugün çok şükür. Nehir nasıl diye bloğunu açıp bakmaktı ilk işim. Nehir’le tanışıklığımız (hiç görüşmedik ama) iç burkucuydu. Gonca Güneş’in hastalığını ilk öğrendiğinde bize Nehir’in anne ve babasının telefonlarını, bloğun adresini verdi. Onlar Houston’da 1 yıldan fazla kaldılar. İyileşip döndüler. Tecrübeleri, fikirleri çok önemli diye. Biz Houston’a geldik, 15 gün olmadı onlar bizi aradı. Nehir’de beyin nüksü oldu. Türkiye’de sizin ameliyatı kim yaptı diye fikir sormak için. Ameliyat olup New York’a gelmişlerdi tedavi için. İkinci bir ameliyat olmuştu Nehir. Tedaviye de iyi yanıt veriyordu. Ama muhtemelen ağır kemoterapi ilaçlarının bir tanesinin yan etkisi ile bir komplikasyon oldu ve ciğerleri artık nefes alıp veremez oldu güzel meleğin. Çok toksik bu ilaçlar bu küçük canlar için. Ahh. Çok ama çok derinden hissettik kederlerini.

Güneş’e kondurduğumdan değil. Kimisi sen okuma bunları, dedi. Şaşırdım. Bilakis okudukça onların mücadelesinden o kadar çok ders çıkartıyorum ki. Bize bu beş ay boyunca hiç bir şeyden elde edemeyeceğimiz enerjiyi, gücü verdiler dolaylı olarak. Herhangi bir duyarlı insandan, anneden daha farklı olmadığını düşünüyorum ben hissettiklerimin. Çok zor sadece. Yine tabi çocuklarımızın sağlığına binlerce şükrederek yolumuza, mücadelemize aslında yaşamaya devam edeceğiz. Her dakikanın değerini bilerek.

Bitirirken biraz kasveti dağıtacak bir iki şey. Güneş bu hafta güzel şeyler başardı:

Göz bandı yapmayı artık her gün kabul ediyor 1-2 saatliğine. Bu çok önemliydi. Sonunda rutin oluşturduk. İçe bakan gözünün tembelleşmesini engellemenin tek yolu bu.

Bir de artık beze elveda dedik. Işık beş ay önce buraya ilk geldiğimizde anneannenin inisiyatifi ile iki üç gün içinde çözmüştü işi. Güneş için o zaman zordu ama halletti kuzum sonunda. Geri kalmadı “yaşam enerjisi” Işık’ından. Zaten hazırdı ama Elmo’lu bir kitap almıştık “potty time” diye. İşe yaradı. Her şeyi kitaptan bu yaşta öğrenmese bu kuzu diyorum bazen. Ama kitap da hoş. Başka dillerde söylenişi ve en önemlisi “got-to-go feeling” (gitmek zorunluluğu hissi) iyi anlatılmış. Bir de yeni deyimler kazandırdık bu literatüre “çiş kazası” ve “bez-i tedbir” gibi. Neyse bu meseleyi daha da uzatmayayım. İlerde okurlarsa, kızacaklar, utanacaklar.