Sınavları özledim galiba.
Soru-Cevap :
S: Sınav olmayı mı, sınav yapmayı mı, sınav okumayı mı özledim?
C: Hepsini. Özlenir miymiş, evet. Bunlar fani şeylermiş ve aslında ne kadar zor, korkutucu, sıkıcı olsa da çok sevimli kalıyorlar "gerçek sınav=hayat" karşısında.
S: Güneş nasıl?
C: Güneş bir önceki postada yazdığımdan hiç farklı değil. Stabil olmaya devam ediyor. Yanaklar pembe, hemoglobini biraz düşünce kan verdiler iyice bir pespembe oldu, biraz şişkince sadece. Elma yanaklı denebilir. Hemşirelerimizden biri ona "Heidi" diyor, doktorlardan biri de "Güneş" değil de "Pamuk" diyesim geliyor ona" demişti. Saçları uzadı. Kirpikleri yanaklara doğru yol alıyor. Güzel huzurlu uykusunda.
MR'a cesaret edemediler. Tomografi çekildi salı günü. Raporu verdiler, onkolojiye de bilgi vermişler. Raporda yazan: kitlenin hetorejenleştiği ve 4X5 boyutunda olduğu (pons bu kadar var mı acaba?), yaygın nekroz (doku ölümü) ve hidrosefali (sulanma) olduğu. Çok derinlerden bir "Ahhhh". Cimaher işe yaramamış gibi görünüyor. Halbuki sanki bu stabilliğinden " biraz yaradı" sonucu çıkarılabilirmiş gibi geliyordu. Henüz onkolojiden bir yorum gelmedi. Ne bekliyoruz? Beklemiyoruz aslında bir şey. Ya da sadece "bekliyoruz", yaptığımız bu.
S: Biz nasılız? Işık nasıl?
C: Biz nasıl iyi olabiliriz. İçimizdeki umut ile umutsuzluk tahtiravalliye bindiler, umut uçtu, havada kaldı. Evet, aklımızın almadığı mecralarda dolanıp duruyoruz. Güneş'in yanındayken muhasebe yapıyoruz. Hayat muhasebesi. Artısı eksisi, girdisi çıktısı ile. Video izleyip, fotoğraflara bakıyoruz. "Ne mucizevi bir 3,5 yıl geçirmişiz" diyoruz son bir yılı biraz buruk da olsa. Hala bazen başımıza gelen bu hücre kazasını kabullenemiyor aklımız. Nasıl oldu, ne oldu diye tekrar tekrar konuşurken buluyoruz kendimizi. Neler olacak, nasıl olacak diye konuşmalar devam ediyor.
Işık iyi. Aile Işık'a destekte inanılmaz çaba harcıyor. Zaten aynı düzende yaklaşık bir dolu gün anne ve bir dolu gün baba hep yanındayız. Her zaman Güneş'i soracak bir oyun düzeni kuruyor. Genelde rol yaparken, çok ilginç. Ağlıyor, birlikte ağlıyoruz bazen. Sonra normalleşme adacıklarından birine atlayıveriyoruz. Oyun kaldığı yerden devam ediyor. Oyunun tadında bir eksiklik var ama yine de oyun işte. Nihayetinde 3.5 yaşında bir çocuk işte.
S: Biz Güneş adına verdiğimiz kararlarda "Güneş'e fazladan eziyet çektirmiş" olabilir miyiz?
C: Daha önce de yazmıştım, "iyi ki"'ler çok. İyi ki Hacettepe'ye geldik. İyi ki tümör ilk bakışta "iyi huylu" göründü. İyi ki Nejat Hoca bu sayede ameliyat kararı alabildi. İyi ki ameliyat en az hasarla başarılı oldu. İyi ki Amerika'ya gidebildik ve umutlu olabildiğimiz, Güneş'in de hastalığını çocukça yaşayabildiği, göz göze, diz dize, koyun koyuna geçirebildiğimiz bir dönem yaşayabildik. İlk kür kemoterapi dışında çok ağır bir kemoterapi almamıştı. İşe yaramadığı anlaşılınca gereksiz denemelerle hırpalanmamış oldu Güneş'imiz. Radyoterapi ne kadar yaradıysa işte ama onu da en normal ve iyi koşullarda alabildi. Türkiye'de kalsaydık hiç umut yeşertemeyecektik. Ne geçecekti elimize, ne kaybetmiş olduk şimdi? Blogdan kontrol ettim, Güneş'in kötüleşmesi (el ve ayak dışında) 30 kasım ile 10 aralık arasında. Bu 10 güne bir de hastanedeki 5 günü eklersek, 15 gün çok zordu. Baktıkça içimizden bir parça eriyip gidiyordu. Her gün bir yetisini kaybetti gözümüzün önünde. Yani eğer kaçınılmaz son ise çok hızlı oldu ve içimden bu hız için de bir şükür geçiyor. Uyku'ya geçiş de hızlı oldu. Yine şükür. Çocuk Yoğun Bakım'ın Hocası Benan Hoca'ya daha ilk günler sorduk "ağrı, sızı duyuyor mudur diye. Çok net bir şekilde "hayır" dedi. Yine şükür.
Yani kısaca özetlediğim bu yolculukta "keşke" diyeceğimiz bir kaç çocukta işe yaramış hatta birinin (Arda'nın) tümöründe 3'te 1 oranında küçülme sağlamış Cimaher'i denememek olacaktı. Keşke daha önce haberimiz olsaydı. Keşke Güneş daha iyiyken deneyebilseydik.
Evet bizim inisiyatifimizle uygulandı Güneş'e Cimaher. İşe yarayabilirdi. Yaramadı. Maalesef. Belki de geç kaldık. Bize umut verdi mi? Evet, kırk dökük bir umut. Onla beklemek onsuz beklemekten evla oldu. Güneş'e ek bir eziyet getirdi mi? Benan Hoca "hayır" diyor. Acı, ağrı duymuyor çocuk. Zaten bir kemoterapi değil, bioterapi ilacı, bir antibody. Yan etkisi yok gibi bir şey. Vücudunu güçlendirip, direncini artırmış ve bu süreyi uzatmış olabilir. Evet ama o zaman da verilen ve son kalp atışına kadar verileceği her fırsatta söylenen destek tedavilerinden pek farkı yok o zaman. Pek değil hiç.
Hiç uygulanmasaydı Cimaher, o "belki" ile yaşamak, bizim için daha zordu.
S: Bir çocuk her haliyle "huzur" saçabilir mi?
C: Evet adı Güneş. Yoğun bakımda değil de başında olmaya, olabilmeye annesi ve babası lütuf diye bakıyor. Öpebiliyor, koklayabiliyor, bakabiliyor sevebiliyor oldukları için. Güneş'e bir yararı olmadığını farz etsek bile (ki kesin var diyorlar) anne baba onun başında çok düşünme, sindirme ve konuşma fırsatı da buldu. Ailesi ve dostları onun etrafında toplandı, anne babaya onun başında destek oluyorlar. Yalnız çok sır işitti yavrucak. Servisimizin doktor ve hemşireleri de bu odada huzur bulduklarını söylüyorlar. Bir parça hüzünlü de olsa.
S: Ulus ailesi "şanslı" bir aile midir?
C: Acılar yaşamak ve şanssız olmak birbiriyle eş anlamlı fiiller değil. Yaşadıkları, bir arada oldukları süre boyunca çok mutlu olmuş bir aile. Eksilmek acı verir tabi ama mutsuzluk değil. Anıların güzelliğidir aslolan. Kimse kalıcı değil. Biz gölgelerimizle birlikte yaşamaya devam edebiliriz. Yine yeniden biraz burukça da olsa mutluluğu da yakalayabiliriz. Kim bilir? Bize "bir çocuğunuz daha var, güçlü olmalısınız" diye hatırlatanlara bir şey demiyorum. Gülümsüyorum. Güneş'in teşhisinin konduğu günü hatırlıyorum. Güneş'i hastaneye yatırdık. Tabi söylememe gerek yok, çok çok çok zor bir geceydi. Daha zoru henüz olmadı. Onu uyuttum, hastane odasında, babasına bıraktım. Eve gelip aynı ninnileri ağlamadan Işık'a söyleyip onu da uyutmuştum. O gün bile adil olmaya çalışıp koyvermediysek herhalde koyvermeyiz. Dayanırız. Zaten dayanamama diye bir şey yok. Her canlı dayanıyor, öyle ya da böyle.
Sınav bitti.
Bu gün aklıma takılan sorular bunlardı. Kendimce cevapları da bunlar.