Ankara Kemo Günleri

Pazartesi sabah Güneş ilaçlarını almaya başladı.

3,5 aydır radyoterapi anestezisini saymazsak ilaç almıyordu. Haftasonunu ilaç paketlerine bakarak, bu kadar ilacı bu çocuk nasıl alacak diye, çarşaf gibi prospektüslerini okuyarak, dertlenerek geçirdik.

Sadece Etoposide damardan, diğerleri ağızdan ilaçlar. 3 yaşındaki bir çocuk o koca kapsülleri yutabilir mi, yutamazsa ne yapacağız derken pazar günü kısa bir ziyaretle hem de hiç hesaplamadan bir mucize gerçekleşti: Nazife Hala su sebili almış, 1,5 yaşındaki kuzenleri ordan kendine su doldurup içiyor. Düğmeye bas, su gelsin, renkli renkli bardaklara doldur, iç, dök, hangi çocuk hoşlanmaz. Güneş yine bana yapışık fazla da kimseye yüz vermezken bu oyuna dahil oldu ve bardaktan su içme işini iyice kavradı. Ben önceleri biraz tembellikten sonra da yüz paralizisi için doktorların önerdikleri gibi hala suluk veya biberonla veriyordum suyu onlara.

Pazartesi önce hastaneye gittik. Yine gecikmişiz. Hala alışamadık trafiğe. Hemşireler ellerinde ilaç bizi bekliyorlardı. Öğleye kadar Etoposide, antiemetik ve mayisini aldı. Sönük tedavi odasında. İki yatak ve üç koltuktan oluşan daracık bir oda. Bizle birlikte ilaç alan 14 yaşında bir "abi" ile. O da beyin tümörü, germinoma ve ikiz eşi. Çok kötü oluyorum. İkizler genetik olarak daha mı zayıf oluyorlar diye. Yine ETANTR teşhisli Amanda da ikiz eşi. Declan da ikiz eşi idi. Bir makalede okumuştum, embriyonik kalıntılar hücre değişimlerine uğruyor. Bunun önemli sebebi ise radyasyon. Özellikle anne karnında iken. Bilmiyorum sebepler ne derece isabetli ve sebep aramak ne kadar doğru ama elimizden gelen ne olabilirdi? Vardı da neyi atladık diye.

Güneş'ciğime eve dönerken iki kapsül Temodal'ını da verdik, yeni öğrendiği "yutmaca-yutturmaca" oyunu ile. Babasına "bana masal anlatırmısın" diye soruyordu. Baba da şöyle bir masal anlattı: Hani Amerika'da içtiğimiz çok acı ilaçlar vardı ya. Ben o ilaçları kapsüllerin içine doldurttum. Hiç çiğnemeden yutarsan hiç tadı olmayacak. Vay be ne baba ama! ve koskoca ilaç sanayi ne hallerde!. Çok güzel dinleyip çok güzel becerdi kuzucuk.

Hadi eve gidiyoruz diyince acayip mutlu oldu. O anda Elif Hala geldi, keyfi yerinde olduğu için gülücükler saçmasa da cilveli karşıladı kuzu halasını.

Bu asıl kemoterapi ilaçlarının yanında diğer ilaçlar "alternatif ilaçlar" diyeyim, gün içinde cis-retinoic asit günde 6 kapsül, melatonin 1 kapsül, ve sıvı aldıkları metformin günde 2 defa ve valporaic asit günde 2 defa. Mide bulantısı ilaçlarını saymıyorum. İnanması zor ama Güneş hepsini almayı başardı. Annesi ve babası ve sanırım sizler de onla gurur duyuyorsunuz. Hatta Türkiye de duysun, kimler için söylendiği düşünülürse duysun tabi. Di mi ama!

Salı'yı da sorunsuz geçirdik. Çok şükür. Çok şükür. Önce ilaçları vermekte ve bakımını iyi yapabilmemiz için "kolaylık" dilemiştim. Şimdi "iyi tolere edebilmesini" diliyorum.

İştahı fazla yok tabi, biraz da yorgun (olmasın mı, biz olsak gözümüzü açamayız) yine de tedavi odasında film izliyoruz, kitap okuyoruz, boyama yapıyoruz. Eve gelince neşesi daha bir yerine geliyor. Yine oynuyoruz, oynuyorlar. Birlikte odaya gidiyoruz uyumak için, Güneş bir yarım saat önce uyuyor Işık'tan, Güneş bu ara çok kucağımızda gün içinde biz de o arada Işık'la ilgileniyor, telafi ediyoruz. Onun deyimiyle "bize sarıla sarıla " uyuyor, sonra yatağına alıyoruz.

Yarın 3. gün. Cuma'ya hastane bitiyor, evde ilaçlara devam. Umarız bir daha ki aya kadar ateş komplikasyonu olmaz tabi, hastane bitiyor derken.

Hastanedeki ilk izlenimiz "iyi organize" oldukları. Hemşirelerle daha çok işimiz var. Doktorların da kapıları açık. Herkese böyle midir bilmiyorum ama biz ne sorduysak yanıtlıyorlar. 4 hemşire var, iyi izliyorlar. Gözlerimiz üzerlerinde. İster istemez kıyaslıyoruz, onlarla da paylaşıyoruz. İlaç 2 saatte gitmeli yazıyor makinaya taksak, programlasak, ilaç verilirken tansiyon ölçüyorlardı MD'de, burda da ölçebilir miyiz..vs. Fazla da bilmiş görünmeden yapmak istiyoruz bunu, paylaşın, içiniz rahat etsin, biz öyle yaparız diyorlar. Şimdilik "iyi". Özel hastanelerde "nursing care" tabi daha iyi olur ama bizim önceliğimiz tecrübeli eller ve hastalığın gidişatının iyi değerlendirebilecek bir doktor ekibi.


NOT (Nazlı sormuştu): Neler yapılabileceği ile ilgili ben de bilgi sahibi olmaya çalışıyorum. Odalara sanırım birşeyler alınabiliyor, döşenebiliyor çünkü şunun bağışı falan gibi yazılar gördüm. Araştıracağım. Benim asıl önemsediğim oyun salonu, gönüllü çalışan tarzı yapılabilecek şeyler için daha fazla bir organizasyon gerekir herhalde. MD Anderson'da Child Life diye bir ekip vardı, gönüllü çalışanlardan oluşan. Sadece oyun odasınından sorumlu değillerdi. Kliniklerde, muayene odalarında çocukları mutlu etme, güldürebilme peşinde idiler. Burda öyle birşey gerçekleşebilir belki bir gün ama doktorların ve hemşirelerin "bunlar da ayak altında dolaşıyor" dediklerini duyar gibi oluyorum. Orda gayet saygı görüyordu yaptıkları. Gönüllü çalışan bulmak da zor olabilir. Çünkü bu gerçek, sürekli ve sorumlu bir gönül işi. Kimseyi suçlamak için değil ama çoğumuz "hasta çocuk" görmeyi bile "kaldıramıyoruz", aslında çocuklar o ağır tedavileri aslanlar gibi "kaldırırken". Anne babalar bile garipseyebilir belki de böyle bir organizasyonu. Amerika'da en çok etlilendiğin şey ne derseniz hastanelerin temizliği, doktorların, hemşirelerin organize ve titiz çalışmasından ziyade "Child Life" diyebilirim. Belki biz de bir gün bir parçası olma mutluluğuna erişebiliriz böyle bir organizasyonun.