2011

2010 sürprizlerle doluydu, ve yalan oldu...

Mutlu, huzurlu başlayan ilk iki ayı da...Teşhisle birlikte hayatımızı allak bullak etmekle birlikte, yine de birarada, mutlu, umutlu günlerimizin çoğunlukta olduğu son on ayı da...

2011 herkese sağlık, mutluluk, huzur ve umut getirsin.

Güneş hayat mücadelesine 2011'de de devam ediyor. Yüzündeki o mülayim ve huzurlu ifade devam ederken ne kadar güçlü olduğunu inadına gösteriyor. Hepimize dersler veriyor. Sevdiklerinize sıkı sıkı sarılın, her güne bin şükredin, olabildiğince mutluluk içeren bir gelecek hayal etmeye devam edin.

Uyuyan Güzel

Güneş ve Işık Uyuyan Güzel masalını hiç sevmezler. Masal kitaplarında hep atlardık bu masalı. Bir kötü kalpli perinin laneti: uyku. Onları anlamak hiç zor değil. Akıllı kızlarım.

Güneş'im uyuyor. Derin derin. Şükürlü ruh halim ile özlem ve dolayısıyla uykunun zoruma gitmesi arasında gidip geliyorum.

Onunla konuşmaya ve bakımını yapmaya devam ediyoruz. Bu bize iyi geliyor. Vücudunu sıkça nemlendiriyoruz, pozisyon veriyoruz, ağız, göz bakımını yapıyoruz. Burundan beslenmesine yardım ediyoruz. Bir de kakası eklendi, çok şükür. Bugün beslenme bölümünden geldiler. Verdiğimiz mamayı biberonda ısıtıp öyle versek dediler. Tabi dedik, siz bize iş verin, onun için titizlenmek büyük bir zevk veriyor bize.

Bazen biz odanın içinde sohbete daldığımızda, "ah" diyorum "güzel kızım, çekildi köşesine, bize iş de bırakmadı ve biz yaşıyoruz, herşey devam ediyor". Baba da "öyle düşünme, onun ordaki sessiz varlığı bize huzur verdiği için böyleyiz, zoruna gitmesin" diyor.

Hastanenin terminolojisi bizi de etkiledi. Hemşirelerin shiftleri değişiyor, biz de Güneş'in yanında mutlaka anne veya babanın yanında bir ikinci kişi şeklinde refakatçi shifti yapıyoruz. Bazen bu üç kişi de olabiliyor. Gececi zaten jet-lag yaşayan dayı idi, Şükrü amca da yetişti. Anne ve baba da Işık ve Güneş shifti yapıyor.


Güneş'in yanında monitörleri izlemek stresli, onun dışında dediğim gibi başında olmak yorucu da değil, huzurlu.


Işık ise daha zorlu. Son dönemde ikimizin birden daha yoğun bir şekilde hastanede ve Güneş'le olmamız onda çok tedirginlik yarattı. Bizi çok özlüyor, özleminden ne yapacağını şaşırıyor bazen, agresif de davranabiliyor. Adım bırakmıyor. Bu ara kuzenleri biraz Güneş'in boşluğunu dolduruyor gibi. Gibi diyorum çünkü emin olmak zor, kardeşinin yerine ikame birileri de kimi zaman sinirlerini bozuyor. Uzun zamandır, Güneş'i hiç sormamıştı. Ben Güneş'ten bahsettiğimde ise "ben senin hiç bir yere gitmeni istemiyorum" gibi şeyler söylüyor. Bir yere gitmediğimi Güneş'i anlattığımı söylediğimde de yine aynı şeyleri söyleyip huzursuzlanıyor. İki gündür biraz daha full time baba ve ben Işık'la ilgilenince, döküldü inciler: "ben Güneş'i çok özlüyorum, eve gelsin istiyorum". İşte desteğe ihtiyaç duyduğumuz anlar başladı. Yani aslında çoktan başlamıştı ama her şey çok hızlı gelişti, biz psikolojik destek lazım, lazım dedik ama Güneş'in hastalığı hiç soluk aldırmadı. Bu noktada hazırsız yakalandık. Söylediğimiz her söz, tüm davranışlarımız çok önemli artık. Biraz okumak anahtar tavırlar öğrenmek gerekiyor. Mutlaka bir fırsat bulup ailece psikolojik destek almamız gerekli ama şu ara ön bilgiler çok işe yarayacaktı. Bu konuda meraklı araştırmacı Şükrü amcadan yardım istedim. İki psikologla görüşüp notlar almış bizim için ve tam da konuyla ilgili üç kitap okuyor. Yardım istemek için doğru seçim. Sağolsun.

Işık'la Güneş birbirinin aynası iki anten gibiydiler. Biri ne yapsa öteki de yapar. Birbirleri olmadan an geçirmez. Aynı anda yatar, kalkar, yemek yer, oyun oynarlardı. Hastalıkla önce aynadaki görüntüleri değişti. Bir süre birbirlerinin yokluğuna da alıştılar. Ama uzun sürelere alışmak çok çok zor olacak. Güneş belki uyanır diye kendi ismiyle ona seslenirken Işık'ın ismini de sıkça sesleniyoruz. Hani şu filmlerdeki mucizelerden biri oluverir diye. Dün gece ben videolara bakıyordum Güneş'in başında. Sesini açtım. İkisinin oyun oynarkenki cıvıltıları yayıldı odaya. Güneş duysun istedim ama salya sümük doktora yakalanmak hoş olmadı. "Bu ne kadar zaman önce" diye sordu o da. "Çok değil ,iki ay önce" dedim. Şaşırdı, orda kıpırtısız yatan Güneş'in önceki hallerini hayal etmeleri belli ki zor.

Yarın yine cimaher günü. İkinci doz. Bu arada söylemeden geçemeyeceğim dün bir öğrenci geldi. Güneş'in hastalığını sunacakmış derste. Baştan sona anlattırdı bana. Çakma doktor ünvanımızla anlattım tüm hikayesini kızımın. Referensları ile. Sanırım ona da hazır bilgi oldu. Dosyalarında çok da inceleme yapması gerekmiyecektir. Zaten ayrıldıktan sonra, sunumu için epey yardımcı kişi olduğum için "ben şimdi dışarı çıkıyorum, n'olur istediğiniz bir şey varsa getireyim" dedi. Güldüm, teşekkür ettim ve öğrencilerimi, ders anlatmayı özlediğimi ve onlardan saçılan pozitif enerjiye fena halde ihtiyacım olduğunu duyumsadım.

Bir de yine söylemeden geçemeyeceğim, öğrenci de bana Güneş'in LP'sinin temiz çıkmış olduğu bilgisini verdi. Biz sormamıştık, yıkıldık zaten Güneş'in durumuyla, onkolojiden de bilgi vermemişlerdi. Gerçekçi tavırlarıyla gereksiz bir umut veririz diye düşünmüş olabilirler. Tümör yeri itibariyle fena halde santral etki yapıyor ama metastaz yapmamış. Ne önemi var? Hiç ya da bilmiyorum.

Güneş shiftinden gelen son sms, güncel durum: Güneş dayanıyor. Makina desteği ile stabil. Nabız:109, Tansiyon:10-6, oksijen satürasyonu: % 97. Yani makina desteği olmasa 3.5 yaşında bir çocuk için en normal değerler. Ah!

Mücadele

Güneş santral etkiye karşı, tümöre karşı çok büyük bir mücadele veriyor.

Solunum cihazına bağlanırken uyutucu ilaç veriyorlar. İlk gün o ilaçla çok sakindi ama bir daha vermediler. Akciğerlerin işi tamamen makinaya bırakmasını istemiyorlar. Daha sonraki gün kendi de soluyordu, bazen makina ile soluk alıp verişleri çakışıyordu. O zaman zorlanıyordu.

Çarşamba perşembe gecelerini biraz zor geçirdi. Tansiyonu, ateşi, nabzı sürekli zora soktu o güzel bedeni. Bunlara karşı tek tek tüm önlemleri alıyorlar ama santral etki geçirmez kılıyor bu önlemleri. O orada mücadelesini verirken biz de anlamak için ve öyle hiç bir şey yapmadan durmak dayanılmaz olduğu için durumunu Dr. Vats'a, Küba'daki doktor Barosso'ya sürekli bildirdik. Dayı ve babayla birlikte bilgisayar başında tıp sitelerinde dolaştık durduk.

Cuma günü güzel kızımın başucunda ilk defa umutsuz konuşmalar yaptık. O da sanki bizi duyar ve anlarmış gibi ben buradayım, dayanıyorum, savaşıyorum dercesine daha huzurlu ve sakin bir gün geçirdi. Utandık.

Bu sakinlik akşamında da devam etti. Gece Erinç, dayı ve ben kaldık başında. Onun o huzuru ile birlikte, umutlandık. Resimlere, videolara baktık. Muhabbetimiz Güneş'le başladı, Işık'la devam etti, neler neler üzerine konuştuk, güldük. Gülmeyi unutmuşuz iki haftadır. Ve ağladık, hala bu kadar hızlı bir şekilde kötüleşmesini sindiremedik diye.

Bugün ise o zaptedilemeyen nabız, ateş ve tansiyon acayip bir şekilde düştü. Vücudunun dengesi şaşırmış gibi sanki. Normalleşmeye de çalışıyor olabilir.Tansiyonu dengelemek için yeni bir ilaç veriyorlar, yeni bir damar yolu açıldı. Burundan ve damardan beslemeye de devam ediyorlar. Tolere ediyor, 13 gündür ilk defa ilaç dışında bir şey gitti midesine ve kakasını yaptı.

Onu her yerinden hortumlara, kablolara bağlı görmek çok zor geliyor. Ama tesellilerimiz var. Tesellilerin en büyüğü uyku hali. Yoğun bakımdan çıktığı ilk üç gün bize bakması, kafası ile evet hayır demesi, elimizi tutması, oyuncaklarına sarılması, sadece bu saydıklarımı, tekrar görebilmek için pek çok şey verirdim. Tepki vermemeye başladığında çok üzülmüştüm, Allah'ım her şeye nasıl da şükretmek gerekiyor diye. Uyumasaydı, bu yaşadıklarına bilinci açık bir şekilde nasıl dayanırdı, biz onun ağrı acı çekmesine nasıl dayanırdık bilemiyorum.

Güneş martta ameliyat edilemeseymiş, onunla keyifli geçirebileceğimiz zaman günlerle sınırlıymış. Onu da anlıyoruz, bir tesellimiz de o. Ameliyat edildi, güçlüydü, toparladı. Amerika'ya gidebildik. Hemen olmasa da tekrar ayağa kalktı. Orada kaldığımız süre boyunca hep iyiye gitti. Çok sıkıntılı ve zor geçirdiği gün sayısı azdı orada. Her şey bir oyuna dönüşmüştü. Ankara'ya geldik, yine ilk bir ay çok mutluydu, evim evim diyordu İstanbul'a da gidip hep birlikte güzel bir hafta geçirmiştik. İstanbul dönüşü yani bundan tam iki ay önce, elindeki güçsüzlük ile kötüleşme başladı. Sonra ayağını ve dengesini vurdu, oturdu Güneş. Ama boşuna "Güneş'im yaveşim" demiyorduk ona, zaten oldum olası hareketli bir çocuk değildi. Onu mutlu eden şeyler sakin oyunlar oynamak, kitap okumak, filmler izlemek, hikayeler anlatmak, elişi yapmak gibi şeylerdi. Çok çok üzmedi onu tekrar yürüyememek. Yani en azından çok mesele etmedi. Yine o mülayim ve mutlu çocuk hali devam ediyordu.

Ama konuşamamak üzdü Güneş'imi, 1 Aralık'tan beri. Huzursuzluğunu arttırdı. Söylediklerini anlamam için gözlerimin içine bakan, yalvaran ifadesi gözümün önünden hiç gitmiyor. Sorularla, işaretle yine anlaştık. Ama bu sefer de kortizonun etkisiyle artan iştahı en büyük mutluluğu oldu. Mutfak masasındaki sandalyesinden hiç kalkmak istemedi. Zor anlaşır bir şekilde "başka ne var" diye sorardı her tabak yemekten sonra. İki hafta önce bugüne (boynuna bile çok hakim olamazken) kadar hep kendi yemeğini kendi yedi. Boğazına kaçan son lokma ekmeğe kadar.

Evde boğazına kaçan ekmeği "cankurtaran" teyzesi çıkarttı. Buna çok şükür. Onkoloji Hastanesi'inde yine verilen mamayı aspire ettiğinde çabuk davranıldı. Buna çok şükür. Yoğun bakımdan çabuk çıktı. Buna çok şükür. Bilincinin açık olduğu o üç günde, öptük, kokladık, sevdiği masalları anlattık, şarkıları dinlettik, bol bol sohbet ettik. Buna çok şükür. Daha sonra uyudu, söylemesi zor da olsa buna da çok şükür.

Şimdi doktorlar, hemşireler ve biz başındayız ve ona yardım etmek, sevgiyle bakımını yapmak için çırpınıyoruz. Buna da çok şükür.

Santral Etki

Son günlerde vizite gelen doktorların ağzında hep aynı şey, uyku hali olunca, tansiyon çıksa, nabız yükselse, solunum sıkıntıya uğrasa, sebep: santral etki. Anlaması zor değil. Santral=Merkezi. Merkez=Beyin. Beyinde tümörün olduğu bölüm pons yani önemli sinir tohumcuklarının olduğu hayati bir yer. Solunum, dolaşım, uyku, yüz-göz, yutma,..vs. Ve bu sinirlere tümör bası yaptıkça vücudun her yerine iletim zorlaşıyor. Yani diğer organlarda bir sorun olmamasına rağmen bu etki Güneş'i zora sokuyor.

Dün, ben size cimaher hikayesini yazdıktan birkaç saat sonra soluması çok zorlaştı. Bu sefer çok acil olmadan ama Güneş çok da yorulmasın diye solunum cihazına bağladılar. Cimaher verilmeden 1 saat önce başladı sıkıntısı. Solunum cihazına bağlayıp sakinleştikten sonra hemen ilk doz cimaher verildi. Başında olabilelim diye de yoğun bakıma almadılar. Odaya solunum cihazı getirdiler. Ihsan Dogramacı Çocuk Hastanesi'nin bir bölümündeyiz, canla başla uğraşıyorlar genç doktorlar, hemşireler. Biz de yeri geliyor anlamaya çalışıyoruz, fikir yürütüyoruz, onlara yardım ediyoruz bakımında. Cimaher uygulanmaya devam edilecek.

Yoğun bakım hijyen şartlarını servis odamızda sağlamak gerekiyor yalnız. Onun için artık Güneş'imizi ziyaret edenler göremeyecek. Dualarınızı, iyi dileklerinizi uzaktan kabul edecek artık o küçük bedeni.

Makina nefes aldırsa da Güneş'im burda. Burda olduğu sürece de onun için elimizden geleni yapmaya devam ediyoruz, umut kırıntılarının peşindeyiz.

Cimaher Hikayesi

Bundan iki hafta önce artık Güneş'in Mr'ından sonra da umutları tükettiğimiz bir noktada, Güneş'imin zürafa dayısı Cimaher adlı ilacı geliştiren Küba'daki enstitüye Güneş'imin hikayesini detaylı bir şekilde yazarak, bilgi istiyor. Bu enstitüde bu ilaçla ilgili klinik denemeler yapılıyormuş, biz geç farkettik ama. Dayının gönlünde dünyanın en iyi doktorlarının ve en iyi sağlık sistemin olduğu bu ülkede bu klinik denemelere Güneş'i götürebilmek yatıyor. Ama Güneş'i o yollara götürmenin kolay olmadığı da bir gerçek. Enstitüden 1 saat içinde yanıt geliyor. Ekte ilgili makaleler ile. Güneş'in tümörünün ana grubu PNET'lerde stabilize ettiğini ve yaşam kalitesini artırdığını gösteren durum çalışmaları yapılmış.

Doktorlar ne diyecek diye hemen buradaki doktorlarımıza ve Dr.Vats'a danışıldı. Küba'daki enstitüden gelen mailler ile. Buradaki doktorlar, "bilmiyoruz ilacı ama araştıralım" dediler. Dr. Vats ise " evet biliyorum, biz de MD Anderson'da 12 hastada denedik ve stabilize edici etkisini gördük" diyor ve "o zaman önerdiğim kemoterapiden önce 8 hafta bunu deneyelim" diyor. (Eee, daha önce nerelerdeydiniz Dr. Vats?)

Dayı tekrar yazıyor Küba'ya, "nasıl edinebiliriz?" diye. Eczacılar Birliği getiriyor ama bürokrasisi uzun mu olur diye. Enstitüden "biz Toronto'ya yollayalım" diyorlar. İlaç FDA ve Dünya Sağlık Örgütü onaylı olmadığı için gümrük işleri falan sorunlu. "Hallederiz", diyor, dayının yazıştığı doktor. Ve tüm kağıtları ile birlikte bizzat Küba Havayolları'nın crew'una teslim ediyor. "Peki, ödemeyi nasıl yapacağız?" diyor dayı. "Bu ilaçlar Küba'nın, son umudunu bu ilaca bağlamış küçük Güneş'e hediyesi" diyorlar. Dayı tabi "olmaz, kabul demeyiz" falan diyor. Kutusu 1300 dolar, 7 kutu göndermişler. Ama bu sefer de "bu mübarek günlerde küçük bir çocuğa umut olmak yetmez mi? diyorlar. Dayı nasıl teşekkür edeceğini bilemezken de "İnşallah Güneş teşekkür eder, bunun için dua edeceğiz" diyorlar.

Dayı Akara'ya uçmadan öne maalesef ilaçlar Toronto'ya erişemedi. Bu sefer dayının bir arkadaşı ilaçları alıp Türk Hava Yolları'nın ofisine teslim etti. Anadolojet'e müdür olmuş fen liseli bir arkadaşımız sayesinde de pilot ile yolculuk yapıp, hiçbir yere takılmadan pazar akşamı elimize ulaştı. İncelikler ve duyarlı insanlar sayesinde.

İlaçlar ulaştı ulaşmasına da bu arada türk sağlık sistemi bürokrasisi fena halde çatlattı bizi. Önce tüm sorumluluk bize ait imzaları attık. Daha sonra ilacın reçete edilebilmesi için sağlık bakanlığından onay, bu da yetmedi ilacın uygulanabilmesi için kurullar toplandı. Öyle komik ki eczacılar birliğinin ithal ettiği ve reçete edilebilen bir ilacı uygulamak için değil de ne için isteyebilir insan. Dökmek için? Bu süreçte baba hasta haliyle çok yıprandı, üstelik bunlarla uğraşmakla geçen her dakika Güneş'le olacağı zamandan çalınmış gibi hissetti.

Neyse yarın Güneş'im de iyi olursa uygulanacak. İnşallah şifa olur. Cima-hero olur!

Güneş'imiz derin uykuda. Tümör uyku merkezini etkilemiş diyorlar. Tamamen tepkisiz de değil, bizi duyunca iç çekiyor gibi, esniyor, hafif hareketler yapıyor. Ama ağrı ve sızı hissetmiyor gibi. Bu da nasıl bir teselli bilemezsiniz! Ara ara yükselen tansiyon ve nabızları ile bizi çok korkutuyor. Acil müdahale arabasını odaya koydular bu gece. Ah ah!

Cuma gününden beri Güneş'i görmeye geliyor amcalar, teyzeler, halalar, kuzenler, arkadaşlar, dostlar. Herkes kendince seviyor onu. Kimi daha yeni tanışıyor, kimi okuyor üflüyor, kimi masal anlatıyor, kimi kitap okuyor, kimi şarkı söylüyor, kimi masaj yapıyor, kimi annelerinin ninnilerini hatırlayıp söylüyor. O da o mülayim haliyle en sevdiği şeylerden birini yapıyor: dinliyor. Duyuyor bizi, hissediyorum, buna inanıyorum.

Yoğun Bakım Sonrası

Değişimli hastane nöbetlerinden fırsat buldukça biraz dinlenme, biraz Işık derken sizleri haberdar edemedik. Güneş'in durumu solunum cihazından çıktığından beri çok değişmedi. Tansiyonu ve nabzı yüksek, solunum sıkıntısı devam etse de genç asistanların sık sık yaptıkları postural drenaj (bronşlardaki sekresyonların çıkartılması) sayesinde azaldı. Sağ olsunlar.

Hala sadece damardan besleniyor. Gastrostomiyi kaldıracak durumu yok şu an için dediler Cuma günü. Tekrar değerlendirecekler. Ama neredeyse sürekli uyuyor Güneş'im. İlk başta tepkileri biraz daha fazlaydı sanki. Gözünün teki hiç açılmıyor. Diğerini açıp bizi izliyor, başıyla, gözüyle sorularımıza cevap veriyordu daha çok. Şİmdi çok çok az açar oldu gözünü. Gözlüyoruz, konuşuyor, hikayeler anlatıyor, müzik dinletiyoruz. En azından sürekli yanında olduğumuzu biliyordur umarım. Artık biraz toparlamasını beklemek ve umut etmekten başka bir şey de elimizden gelmiyor. Sıkıntılarının çoğu tümördeki büyümeye bağlı olduğu için ne ne kadar geri döner bilemiyoruz.

Ama durum biraz stabilleşebilirse CIMAher denenecek. Durum stabilleşir mi? CIMAher mucize yaratır mı? Temennimiz o yönde. Zaten bu saatten sonra neyi beklemek ne kadar gerçekçi; mucize olur mu vs düşünmenin gereği de yok. Günlerin getirdiklerini zaten yaşayıp göreceğiz. Tutunacak bir umut dalı lazım. Dal ince, yük ağır. Ama sonuna kadar tutunmaya devam.

Tüm ilginiz, iyi dilekleriniz ve dualarınız için sağ olun.

Mustafa

Nefes

Güneş dün akşam saatlerinde solunum cihazından ayrıldı.

Şimdi sadece oksijen maskesi ile duruyor. Yavaş yavaş uyandı kuzucuk. Ortamı garipsiyeceği için ve üzüleceği için bizi yanına aldılar. Anlattıklarımızı o güzel pür dikkati ile dinliyor. Eli maskesine gidiyor sürekli.

Yani nefesine ve güzel gözlerine tekrar kavuştuk. Çok şükür. Çok şükür.

Şimdiki plan yoğun bakımdan çıkmadan gastrostomi yapılması. Yani beslenme için mideye bir buton açılması. Burundan beslemenin riskli olduğu ortaya çıktı. Tabi en önce maskeyi de atabilmesi gerekiyor. Akciğerleri iyi durumda ama tümör kaynaklı bir solunum sorunu olmadığı da ortaya çıkmalı.

En iyi durumda yoğun bakımdan çıktığında artık yiyemez de olacak. Güneş'imizi konuşamamak çok üzmüştü. Yemek çok mutlu ediyordu onu, ondan da mahrum olacak. Biliyoruz. Farkındayız mucizenin boyutunun.

Ama Cimaher adlı ilacı deneme fırsatı bulacağız. İlaç Küba'dan geliyor. Çok kısmetli bir hikayesi var, iyi insanların zinciri ile Güneş'e şifa olsun inşallah diye, sonra yazacağım.

Dualarınıza sonsuz teşekkürler, Güneş'le ayaktayız.

Gelen Gün Gideni Arattı

Güneş'imizin bu sabah erkenden çok ciddi solunum sıkıntısı olunca, onkoloji servisinde entübe ettiler.

Ve yoğun bakıma alındı.

Anladığımız kadarıyla dün gece burundan sonda ile beslediklerinde, mideden geri kaçan mama solunumu zorlaştırdı. Onkolojide entübe ettiklerinde, mamayı geri çektiler oksijen saturasyonu ve nabzı hemen normale döndü. Şimdi akciğerlerinin durumunun ve kan gazının iyiye gittiğini, böyle giderse ekstübe etmeyi deneyebileceklerini söylediler. İnşallah inşallah.

Şimdi yoğun bakımın bir köşesinde porselen bir bebek gibi uyuyor güzel kızım. Yanında 45 dakika kalabildim.

Gece boyunca çok tecrübeli ve sürekli bana telkinde bulunan maalesef ismini bilmediğim hemşireye ve Güneş'in entübasyonunu ve yoğun bakıma sevkini organize eden sevgi dolu, becerikli ve soğukkanlı çocuk baş asistanına minnet borçluyuz bugün. Yine de.

Son on beş gündür her gelen gün gideni aratıyor. Üç beş gün önce çektiğim fotoğraflara özlemle baktım ben de.

Ah, bugün bu son gidişat tersine dönsün! Yine o güzel bakışını görebilelim, nefesini duyabilelim.

Şimdi Işık'ın yanına geldim, iki gündür onu da görmüyordum, umudum daha da kabardı onu görünce. Dualarımızla, dualarınızla son gayretini gösterip tekrar soluk alacak inşallah. Gerisini de düşüneceğiz o zaman.

Son Durum

Evde iyi kötü idare ediyorduk. Hatta aşağıdaki fotoğrafları yüklemiştim dün, Güneş'i Işık'ı özleyenler için, halimiz budur diye.

Ama dün evde bir yutma zorluğu yaşadı. Zor saniyelerden sonra aspire ettiği parçayı çıkardık. Ve hemen hastaneye gittik, ve hemen yatırdılar tabi.

Şu an biraz solunum sıkıntısı var, hala ağızdan sıvıyı az az verebiliyoruz. Ama Güneş'imin sıkıntısı çok. Konuşmamak başlıbaşına, yemek isteyip yiyememe ve kaslarının güçsüzlüğü. Başağrıları da var. Ahh!

Daha önce yazmıştım. Deneme protokollerine başvuruyoruz diye. Saint Jude'dan çabuk bir red geldi. Dr. Vats da ağır bir kemoterapi öneriyor. Ama Kuba'daki Cimaher adlı antibody daha önce kullanılabilir diyor. Belki biraz stabilize eder diyor. Şimdi onu çabuk getirtme peşindeyiz. Belki dayı halledecek. Kanada'ya daha çabuk gelirse.

Grenoble'dan ise cevap bile gelmedi. Gülüp geçmiş olabilir adam. O dediğiniz mucizevi tedavi şu an düşünce aşamasında diye.

Bunlar bizim için zor günler, elimizden hiçbir şey gelmemesi çok zor, dualarınıza ihtiyacımız çok. Eksik olmayın.

Yeni Kararların Eşiğindeyiz

Güneş'in pazartesi günü MR'ı çekildi.

Hani zor bir sınavdan kötü not alacağını beklersin de, belki o kadar da kötü değildir diye umarsın ya, öyle bekledim.

Ama maalesef. Sonuç: kötü.

Lezyonun daha önceki MR'da 3.1 olan çapı 4.1'e çıkmış ve heterojenleşerek. Omurilikte de metastaz emaresi olabilecek birçok görüntü var. Ahh, ne diyeceğimi bilemiyorum. Çok çok zor bir durum.

Nejat Hoca 2. bir ameliyat seçeneğini tam olarak kapamasa da, zor dedi.

Ama yine yapılacak ah vah etmeden akıl ile neler yapılabilir, onları düşünmek. Hayal peşinde olmadan tedavi olasılıklarını, Güneş'in yaşam kalitesini de hesaba katarak düşünme zamanı. Bir çok tedavi olasılığı var hala. Amerika'daki klinik denemelere başvuruyoruz. Zeynep (Nehir'in annesi, yani tecrübeli kişi) ve onun tecrübeli arkadaşlarının söylediği bu denemelere kobaylık uğruna, umut vaat etmeyen vakaları çağırmadıkları. Bekleyeceğiz.

Pediatrik beyin tümörleri grubundan gelen çabuk yanıtlardan Dr. Byurznski'nin(yanlış yazdım herhalde, kesin!) hikaye oluşu. En az 7 çocuk saymış bir anne, hiçbirinde başarı yok. Üstelik adam kliniğinde bu çocuklardan yalan yere başarı öyküsü diye de bahsediyormuş.

Beyin tümörleri Türkiye grubundan da Cimaher diye Küba'dan gelen bir ilacın bazı dirençli tümörlerde işe yaradığını öğrendik. Gazi Yaşargil de ilginç bulmuş sonuçları. Yan etkisi çok az olan monoclonial bir antibody diye geçiyor. Eczacılar odası da getirtiyormuş. Doktorlara soruyoruz onu da.

Bir de Grenoble'da François Berger ve arkadaşlarının Sirna tabanlı nanoparçacık tedavisi karşımıza çıktı. İnsanlara klinik denemesi var mıdır diye soruşturuyoruz ama varsa tam olarak Güneş'in tümörünün bozulmuş 19q kromozomunu hedef alan bir çalışma. Ama daha 2010'da patenti alınmış.

Umudumu yitirmek hiç istemiyorum. Sonuçta herkes söylüyor her vaka bir bilinmezlikten ibaret. Belki bir tedavi, bir ilaç umut olacak.

Güneş: Ayrıntılı süslü konuşmaya bu kadar meraklı bir çocuğun zor konuşur duruma gelmesi kendisi için de çok sıkıntı yaratıyor. Dediklerini anlamadığımız zaman çok üzülüyor. Hala kendisi yemek yiyor gayretle. Dün sigara böreği yapmaya yardım etti ve nefis bir resim yaptı: mor, yeşil ve mavi bir deniz. Arada sırada kafasının arkasını gösterip başım ağrıyor diyor. Ağrı kesiciler iyi geliyor. Huzursuzluğu biraz azaldı. Eve gelen kuzenleri ile mutlu oluyor. "Annem diyor ki" oyununda en güzel "uykulu" taklidini o yapıyor.

Işık: Güneş'in neden böyle garip konuştuğunu hiç sormadı. Olduğu gibi mi kabul ediyor, yoksa kafasında bin soruyla mı dolaşıyor o da bilmiyoruz. Ama daha az birlikte bir şey yapıyorlar. Kendi de oynuyor. Baba hasta anne de daha çok Güneş'le olunca yeni kankaları teyzeleri oldu.

Baba: Daha iyiye gidiyor. Hala iki antibiyotik alıyor. Artık ateşi günde bir-iki kere çıkıyor ama öksürüğü arttı. Daha fazla dinlenmesi gerekiyor, gelişmelerle birlikte direnci de iyice düşüyor. Hasta hasta MR günü yine Nejat Hoca ve Canan Hoca ile o zor konuşmaları yapmak ona düştü. Ne zor ve ne kadar daha güçlü olmak gerekiyor. Ama Güneş gibi ona da iyi bakmaya çalışıyoruz.

Kasım'dan Aralık'a: Uzun Hafta

Ne kadar çok kişi nefesini tuttu Güneş'in LP'sinin sonucunu bekliyor bilselerdi doktorlar biraz daha acele ederlerdi herhalde ama bilmiyorlar. Bu arada LP'yi de öğrettik ya herkese, helal olsun bize! Daha dogrusu beyin omurilik sıvısının sitopatalojik inceleme sonucu maalesef henüz çıkmadı. (Nedense böyle uzun tamlamalarda aklıma hep Şeyh Bedreddin destanındaki "bilmem kaçıncı tuğuna ... diye başlayan dize geliyor! psikolojimiz de aynı olunca!)

Bu arada olan gelişmelerin yanında artık çok fazla bir önemi ve kıymeti de yok zaten.

Güneş'imiz en son yazdığımdan beri pek iyi olamadı. Aslında LP sonrası zor ayılmıştı, huysuz, huzursuzdu, konuşması zor düzelmişti. Daha sonraki günler yani geçen hafta sonunu acayip huzursuz geçirdi. Acaba LP işlemi veya anestezi mi sebep oldu diye geçirdik hafta sonunu. Bu arada anestezi hakkındaki sorularıma yine burdan yanıt geldi, bir anestezi uzmanından. Şöyle diyor: Acılı, ağrılı işlemlerde gaz verilir ama radyoterapi veya MR gibi acısız işlemlerde damar yolu, port kullanılır. Sedatif ilaçla gaz bir arada bir sorun teşkil etmez. Ama LP'den 24 saat sonra başağrısı gibi sikayetler çok sık olur. İşte galiba bundan huzursuz geçirdi dedik, oturduk haftasonu. Sorulara cevap almak ne güzel! Zaten bir çok sıkıntı arasında anlayabilme ihtiyacını gidermek insanı biraz hafifletiyor.

Pazar akşamı konuşmasında yavaşlama oldu Güneş'in. Pazartesi artan huzursuzluğu ile hastaneye gittik. Pazartesi dilinde hafif peltekleşme de başlamıştı. Nörolojik muayenesini yaptılar, kan alıp metaboliklerine baktılar. Pek fazla değişiklik yok dediler. Konuşmadaki pelteklik canımızı sıkıyordu ama tabi ne yaptımsa doktorla konuşturamadım Güneş'i. Anne baba iyi izliyor aslında, söylediklerimiz de onların muayene bulgularına eşlik etmeli. O mudur bu mudur, belki şudur derken insan düşüncesini iyi tarafa doğru yönlendiriyor.

Salı günü konuşması artık bir sarhoş konuşması gibi oldu. Cümlelerin sonunu getirmeye sanki nefesi yetmiyordu. Ama durduk niyeyse! Bir önceki gün Canan Hoca'yı görüp, herşeyi artık sorduğumuzu düşünerek sanırım. Bir de bu arada çok fazla endişeye mahal yok ama baba biraz hasta. Onunla ilgilendik, durduk öylece, Güneş'imizi öyle görmek zor olsa da. Baba doktora gitti, filmler kanlar falan "atipik pnömoni" dediler. Ateşle başaldı. Antibiyotik alıyor. Biraz dinlenmesi gerekiyor ama zamanlama dinlenmeye fırsat verecek mi bakalım?

Salı akşamı ben kafayı ancak toparlayabildim. Çocuğun konuşması gittikçe kötüleşiyor, sıvıları yutarken sanki zorlanıyor gibi, yüzü mimiksizleşiyor. Bizim bir an önce bir nöroloğu görmemiz lazım, daha iyisi tüm dosyamıza hakim nöroşirorjiden Nejat Hoca. Geçen sefer daha hızlı davranıp ona danışmıştık, bu sefer basiretimiz bağlandı. Ertesi gün hemen cebinden ulaştım, hemen hastaneye gittik, hemen nörolojik bir muayene yaptı, yüksek doz kortizon önerdi. MR görmek gerekiyor dedi ama şu arada kortizona verdiği cevabı görelim dedi. Konuşması bu doz kortizonla biraz düzelirse, kendimi affetmeyeceğim, daha önce niye gitmedik diye.

Şu anda kimse birşey söyleyemiyor ama görünen köy de fazla klavuza mahal bırakmıyor: tümör büyüyor, önce eli, ayağı ve denge sinirlerine bası yaptı ve şimdi de çene ve yüz sinirlerine.

Şimdi ne olacak, önemlisi bu. MR'dan sonra anlayacağız.(pazartesi olacağını umduğumuz) Bir ikinci ameliyat olabilir mi? Değilse mucizevi birşey yok, oradaki büyümeyi durduracak. En güçlü silah radyoterapiydi. Kalıcaz mı, yoksa klinik denemelere başvurup gidecekmiyiz, herşey belirsiz.

Tam da bülbül kızıma hemşirelerin verdiği 5 notunu küçümserken, anestezi sonrası zor konuşur hali içimi acıtırken işte böyle oldu. Bazı söylediklerini anlamakta zorlanır olduk. Tanık olması çok ama çok zor. Tahmin ettiğiniz gibi çok ama çok arabesk kaçacak ne yazsam. Geçen cumadan beri telefonumu hiç açmadım. Ama bugün buraya yazmak suçluluk duygumu hafifletiyor. Haberler böyle böyle. Daha iyileri olsun, yazmakta bu kadar gecikmeyeceğim.

Artık kimseye dönemediğim için burdan: Herkesin iyi dilek ve dualarına sonsuz teşekkürler. Güneş'e ve bize duyduğunuz sevgi o kadar değerli ki bilemezsiniz!