Yeni Kararların Eşiğindeyiz

Güneş'in pazartesi günü MR'ı çekildi.

Hani zor bir sınavdan kötü not alacağını beklersin de, belki o kadar da kötü değildir diye umarsın ya, öyle bekledim.

Ama maalesef. Sonuç: kötü.

Lezyonun daha önceki MR'da 3.1 olan çapı 4.1'e çıkmış ve heterojenleşerek. Omurilikte de metastaz emaresi olabilecek birçok görüntü var. Ahh, ne diyeceğimi bilemiyorum. Çok çok zor bir durum.

Nejat Hoca 2. bir ameliyat seçeneğini tam olarak kapamasa da, zor dedi.

Ama yine yapılacak ah vah etmeden akıl ile neler yapılabilir, onları düşünmek. Hayal peşinde olmadan tedavi olasılıklarını, Güneş'in yaşam kalitesini de hesaba katarak düşünme zamanı. Bir çok tedavi olasılığı var hala. Amerika'daki klinik denemelere başvuruyoruz. Zeynep (Nehir'in annesi, yani tecrübeli kişi) ve onun tecrübeli arkadaşlarının söylediği bu denemelere kobaylık uğruna, umut vaat etmeyen vakaları çağırmadıkları. Bekleyeceğiz.

Pediatrik beyin tümörleri grubundan gelen çabuk yanıtlardan Dr. Byurznski'nin(yanlış yazdım herhalde, kesin!) hikaye oluşu. En az 7 çocuk saymış bir anne, hiçbirinde başarı yok. Üstelik adam kliniğinde bu çocuklardan yalan yere başarı öyküsü diye de bahsediyormuş.

Beyin tümörleri Türkiye grubundan da Cimaher diye Küba'dan gelen bir ilacın bazı dirençli tümörlerde işe yaradığını öğrendik. Gazi Yaşargil de ilginç bulmuş sonuçları. Yan etkisi çok az olan monoclonial bir antibody diye geçiyor. Eczacılar odası da getirtiyormuş. Doktorlara soruyoruz onu da.

Bir de Grenoble'da François Berger ve arkadaşlarının Sirna tabanlı nanoparçacık tedavisi karşımıza çıktı. İnsanlara klinik denemesi var mıdır diye soruşturuyoruz ama varsa tam olarak Güneş'in tümörünün bozulmuş 19q kromozomunu hedef alan bir çalışma. Ama daha 2010'da patenti alınmış.

Umudumu yitirmek hiç istemiyorum. Sonuçta herkes söylüyor her vaka bir bilinmezlikten ibaret. Belki bir tedavi, bir ilaç umut olacak.

Güneş: Ayrıntılı süslü konuşmaya bu kadar meraklı bir çocuğun zor konuşur duruma gelmesi kendisi için de çok sıkıntı yaratıyor. Dediklerini anlamadığımız zaman çok üzülüyor. Hala kendisi yemek yiyor gayretle. Dün sigara böreği yapmaya yardım etti ve nefis bir resim yaptı: mor, yeşil ve mavi bir deniz. Arada sırada kafasının arkasını gösterip başım ağrıyor diyor. Ağrı kesiciler iyi geliyor. Huzursuzluğu biraz azaldı. Eve gelen kuzenleri ile mutlu oluyor. "Annem diyor ki" oyununda en güzel "uykulu" taklidini o yapıyor.

Işık: Güneş'in neden böyle garip konuştuğunu hiç sormadı. Olduğu gibi mi kabul ediyor, yoksa kafasında bin soruyla mı dolaşıyor o da bilmiyoruz. Ama daha az birlikte bir şey yapıyorlar. Kendi de oynuyor. Baba hasta anne de daha çok Güneş'le olunca yeni kankaları teyzeleri oldu.

Baba: Daha iyiye gidiyor. Hala iki antibiyotik alıyor. Artık ateşi günde bir-iki kere çıkıyor ama öksürüğü arttı. Daha fazla dinlenmesi gerekiyor, gelişmelerle birlikte direnci de iyice düşüyor. Hasta hasta MR günü yine Nejat Hoca ve Canan Hoca ile o zor konuşmaları yapmak ona düştü. Ne zor ve ne kadar daha güçlü olmak gerekiyor. Ama Güneş gibi ona da iyi bakmaya çalışıyoruz.