3 Ağustos 2010 Salı

Ev Kedileri

Evde, iyi, ateşsiz ama durmayarak geçirdik haftasonunu.

Iki gündür de sorunsuz radyoterapi ve ev yine. Ev oyunları, ev eğlenceleri, ev yemekleri... 5 kür kaldı...Yarın da kan tahlili var önce, bakalım değerler ne alemde ve ardından kliniğe gidiyoruz radyoterapiden sonra, doktorumuzu göreceğiz. Yeni MR tarihi 31 Ağustos, öne alındı.

Ben artık oyunlar konusunda tıkandım. Başka neler yaptırabilirim bilmiyorum. Elişi, hamur, puzzle, kitap okuma, film izleme, hayvanat bahçesi kurma, evcilik, aşçılık, doktorculuk, ve illa ki canlandırma. Yeni favorimiz "Franklin the Turtle". Güneş yeni ne keşfetse onu canlandırmak peşinde hep. Hikayeler kadar onu büyüleyen bir şey yok ve kendi anlatmaya, dillendirmeye, detaylandırmaya da bayılıyor. Artık Mustafa dayanamayıp dün Güneş'in "şuculuk oynayalım mı, buculuk oynayalım mı" "sen şu ol ben bu Işık o" diyişlerine şöyle cevap verdi "sen Güneş ol, o Işık ve ikizler yemek yiyorları oynayalım". Yeter yahu di mi ama. Hakkaten.

Bu geceden bir sahne aktarayım: Yer puzzle'ı yapıyorlar. Işık koca koca gözlerini açmış, acele acele, telaşeli parçaları birleştiriyor. Güneş bir parça almış eline, oyalana oyalana, koyacakmış ama koyamıyor, Işık'ın birleştirdiği parçalardan oluşan resmi yorumluyor ha bire, kedinin ne kadar da tatlı göründüğünü, siyah beyaz çizgilerini, ördeklerin yumuşacık olduğunu zannettiği tüylerini, vs, vs.

Neyse oyun konusunda ve bilumum başka konuda yardım için takviye kuvvetler yola çıktı. Ablam ve iki yeğenim geliyorlar. Yarın öğlen burda olacaklar inşallah. Bekliyoruz. Kızlar sabırsız..

Güneş maşallah şimdilik çok iyi. Hafif kızarma oldu kafasında ve bir kulağında. Kremliyoruz bol bol. Fazla güneşe çıkmamak gerekiyor, çok hassas. İstemediği için şu ara zaten, onu fazla değil hiç çıkarmayarak bu sorunu çözüyoruz da fazla evde kalmak da iyi değil tabi.

Takviye kuvvetler geldiğinde ve Güneş'im de iyi olursa tabi, radyoterapiden sonraki tedavi için araştiracağız. Fikir alacağız burda, Kanada'da, Avrupa'da bir yerlerde, Almanya pediatrik nöroonkolojide iyi görünüyor mesela veya tabii ki Türkiye'de olasılıklar ne olabilir. Zaten bir koldan başladık da.

Amerikan Hastanesinden Uğur Selek'e sormuştuk. Ben sizin nerde olursanız olayım radyasyon onkoloğunuz olurum dedi. Sağolsun. Şu anda da uydu doktor konumunda. Çok şey izlemek gerekiyor radyasyon sonrası: hormonlar, bilişsel gelişimler, göz, kulak...Ve tedavi için Türkiye'de Hacettepe'yi öneriyor. Orası bilimsel anlamda ve klinik anlamda en iyisi dedi ama İstanbul derseniz Dr. Rejin Kebudi dedi, Istanbul Üniversitesi ve Amerikan Hastanesi'nden. Türkiye'de maalesef pediatrik nöroonkolji diye bir ayrım yok, pediatrik onkoloji var, ama Rejin Kebudi beyin tümörleri üzerine çalışıyor. Çok başarılı bir dr. Pubmed'de arattığımız zaman türk doktorları da göğsümüzü kabartıyor. Akademik anlamda çok iyiler. Dr. Vats diyoruz 66 makale çıkıyor ama Dr. Büyükpamukçu diyoruz 400 adet...

Murat Hacettepe'den Dr.Canan Akyüz ile konuştu. Bizim en son tümör board raporunu inceledi Canan Hanım ve der ki özetle: Radyasyon sonrası yüksek doz kemoterapi ve kök hücre nakli düşünüyorlarsa, bu küratif olur. Ama diğer durumda tümöre yönelik farklı ilaçlara fazla sıcak bakmam. ("trial" gibi görüyor galiba. Ama protokol ilaçları ile survival rate'lerde ortada bir yandan) Ve bunu Türkiye'de rahatlıkla yaparız. Benim uzmanlık alanım "yüksek doz kemoterapi" zaten. Ben Güneş'in doktoru olurum. Bana her konuda danışabilirsiniz. Ama Hacettepe'de kök hücre kurtarma ünitesi yok, Bunu Gülhane veya Akdeniz Üniversitesi yapıyor, oralara sevkli gidersiniz. Ve Işık'dan kök hücre alınmasına karşı olurum. Tedavi altındaki bir çocuktan alabilecekken diğer çocuğu yormam.

Sağolsun Canan Hanım. Biz ordayken de çok ilgilenmişti, diğerleri gibi aslında. Ama bu plan beni biraz düşündürüyor. Yüksek dozdan çıkmış değerleri sıfırlanmış bir çocuğu, transplant için ordan oraya dolaştırmak nasıl olacak. Gerçi taa buralara geldik, ameliyat sonrası. Neden olmasın. Akdeniz Üniversitesi Hastanesi de fen lisesi mezunu doktor zengini bir yer. Sormak, soruşturmak lazım. Ben bloğa söyleyim Antalya temsilcisi anlasın artık!

Sakin kafayla, adım adım gitmek lazım. Tüm seçenekleri düşünerek. Daha her şey çok kondisyonel.

Güneş'im iyi çok şükür. Bu yüzümüzü güldürüyor.

Güneş'im gülüyor, eğleniyor, koşuyor. Kardeşiyle. Canım kızlarım. Bu son düşüncelerle hayallere, uykuya, rüyalara...

3 yorum:

  1. Canım Ayşegülcüğüm,Antalya temsilcisi görev başında:)En kısa zamanda tüm bilgiler geliyor.Burada olma ihtimaliniz bile heyecanlandırdı beni.Çok öpüyorum hepinizi...

    YanıtlaSil
  2. Canım Ayşegülüm herşey daha iyiye doğru gidecek hiç merak etmeyin . Gelişmeler çok güzel tıbbi bazen anlamıyorum. Ama eğer yapacak birşeyler varsa o iş iyiye gidiyor demektir. Çocuklara yapılan emekler ne konuda olursa olsun boşuna değil sağlıklı ve mutlu günlere sevgiyle. Herkese selam öpyoruz.

    YanıtlaSil
  3. ayni cumle icinde gecen "yuksek doz kemoterapi" tamlamasi kalbimi acitti, ama hemen arkasindan gelen "kuratif - iyilestirici- olur" finali aciyi kesti atti, kalbimi aldi, bulutlarin ustune koydu. oyle olcak tabii. aferim ulan kuratif. olur musun olursun ulan kuratif. kuratif kuratif kuratif sen ne guzel seysin yerim seni

    YanıtlaSil