Nasıl Başladı ve Nasıl Seyrediyor?

Hastalık nasıl başladı, açıklar mısınız diyen sevgili adsız yorumcuya hemen cevap vermek istemiştim. Zira meraktan öte bir şeyse, umarım değildir ama, semptomları çocuğunda gören birine bir yardımım dokunur diye. Hatta kısa bir özet yapmayı da ne zamandır istiyordum. ETANTR ile ilgili tüm makale ve bilgileri topluyorum, onların linkleri ile birlikte sayfayı yeniden düzenlesek diye de düşünüyordum. Bu haliyle pek de yardımcı olmuyor. Özellikle alelacele can havli ile ilk bilgi aranan yerler bloglar oluyor.

Ama dedim ki cumartesi Ankara'ya dönelim, öyle yazayım. Ama cumartesi İstanbul'dan Ankara'ya dönerken zaten cuma günü hissettiğim "Güneş'in sol elini tercih etmeme ve sadece yardımcı el olarak kullanma"'sının bir kuruntu değil gerçek olduğunu fark ettik. Maalesef. Pazar günü ise sol elindeki güçsüzlük iyice artarken, sol bacağında da güçsüzlük ve yürümede dengesizlik başladı. İşte ilk semptomların bir kopyasını yaşadık. Bu sefer daha da bir yıkıcı oldu. Çünkü bunun anlamını tahmin edebiliyorduk artık: Tümörde bir büyüme var.

Ameliyattan beri ilk defa nörolojik bir gerileme yaşıyorduk. Ah ki ne ah! Ne emeklerle geliştirdiğimiz ya da daha doğrusu Güneş'in ne azimle geliştirmeyi başardığı sol eli güçsüzleşti ve yürümesi ve dengesi işte bir anda bozuldu. Ne sinsi bir şeyMİŞ. Ağır tedavilere RAĞMEN.

İlkinde önce sol bacakta içe basma başlamıştı, bu iki hafta devam etmişti, önce belli belirsiz son gün dengesizliğe varan bir hızla. Hemen bir çocuk doktoruna gitmiştik. Ortopedik bir bozukluk olmadığını, kas kuvvetinin iyi olduğunu ama sinir iletimlerinde belki bir sorun olabileceğini ve bir çocuk nöroloji uzmanına götürmemizi söylemişti. O gece sol elde de güçsüzlük fark etmiştik. Yine bir hafta sonu İstanbul'dan Ankara'ya gelmiştik. Pazartesi günkü randevumuzu bekleyemeyip pazar gecesi çocuk acile gitmiştik, acil MR çekilmişti ve beyin sapında, pons üzerinde 3 cm çaplı, düzgün bir top gibi olan kitle görülmüştü. İşte böyle başlamıştı...Şok ederek.

Bu sefer pazartesi onkoloji bölümüne gittik. Zira o gün Hacettepe'deki kemoterapinin 2. kürü başlayacaktı. Ama ilaç almadan önce muayenesi yapıldı ve ilaç almamasının ve bir MR çekilmesini istedi uzman doktor. Hocaların hepsi Boston'da bir kongredeydiler. Dr.Vats'a yazdık, o da Boston'da imiş. "Beklenmeyen bir nörolojik durumda acil MR'a bakmak gerekir" dedi o da. Bir yorum yapmadan.

En acil olarak çarşamba sabahına MR randevusu aldık. Ama pazartesinden çarşambaya saatler nasıl geçti. Ah! Hem bekleyerek, hem sürekli izleyerek Güneş'i. Bu iki günde uyuyabilmemizi sağlayan yine Güneş'in ameliyatını yapan Nejat Hoca oldu. Onu aradık. "Ani bozulmalardan endişe etmeyiz", dedi. Radyasyon onkoloğu Dr.Uğur Bey ise "yoğun radyoterapi sonrası büyüme beklemeyiz, ama olmaz diyemiyorum, radyoterapiye bağlı ödemler de olabilir", dedi. Bu iki şeyi anlamlandırmak için biraz internette arama yapan baba gece şöyle bir bilgiye ulaşmış: (heyecanlanıp Murat'ı aramış, beni uyandırdı. Ah ne zor bu iniş çıkışlar!) Radyoterapiden 3-4 ay sonra geçici olarak sinir kılıflarında hasarlar olabiliyor, bu da ödem ve şişlik yapıp basıları artırıp, nörolojik semptomların bozulmasına sebep olabiliyor.

Çarşamba sabahına kadar bu umuda tutunduk. MR görüntüleri çarşamba öğlen çıktı. İlk Nejat Hoca gördü, ciddi bir değişiklik olmadığını söyledi görüntülerde. Önce sevindik. Sonra radyolog inceledi, ve büyüme olduğunu söyledi. Maalesef. Maalesef. Ama Nejat Hoca "bu çok sınırlı bir büyüme, ve acaba tümör mü büyüdü yoksa tedaviye sekonder bir reaksiyon mu, bunu bilemeyiz dedi. Ve şimdilik yoğun steroidle pazara kadar izleyelim, endişelenmeyelim", dedi. Her zamanki iyimser tavrı ile. Aslında sanırım bize hastalığa karşı nasıl soğukkanlı bir tavır takınmamızı da öğretiyor farkında olmadan. Pazar günü görecek Nejat Hoca Güneş'i.

MR CD'lerini Amerikan Hastanesi'ne Uğur Bey'e de yolladık. O da radyologları ile bakacak, tabii ki Vats'a da. Pazartesi Hacettepe'de nöroonkoloji konseyi var, orada değerlendirecekler. Vats da haftaya inceleyip Tumor Board'da tartışacaklarını söyledi. Hepsinden çıkacak bir karar ile seçeneklerimizi göreceğiz.

İnişlerin, çıkışların olacağını biliyoruz ama insanın gözünün önünde çocuğunun yetilerini kaybetmesi aniden, bu çok çok yıpratıcı. Ama ne olursa olsun mücadeleye devam.

Güneş'çiğimin iki gündür yoğun kortizonla tüm keyfi kaçtı. Kucaklarda, biraz huysuz ama iştahlı. İştahlı halini de öyle özlemişim ki. Yine bizi güldürüyor: "Anne ben yanlış anlamışım, antep fıstığını meğerse seviyormuşum, Işık sen yemezsen senin yerine de yerim" dedi, dün.