21 Aralık 2010 Salı

Cimaher Hikayesi

Bundan iki hafta önce artık Güneş'in Mr'ından sonra da umutları tükettiğimiz bir noktada, Güneş'imin zürafa dayısı Cimaher adlı ilacı geliştiren Küba'daki enstitüye Güneş'imin hikayesini detaylı bir şekilde yazarak, bilgi istiyor. Bu enstitüde bu ilaçla ilgili klinik denemeler yapılıyormuş, biz geç farkettik ama. Dayının gönlünde dünyanın en iyi doktorlarının ve en iyi sağlık sistemin olduğu bu ülkede bu klinik denemelere Güneş'i götürebilmek yatıyor. Ama Güneş'i o yollara götürmenin kolay olmadığı da bir gerçek. Enstitüden 1 saat içinde yanıt geliyor. Ekte ilgili makaleler ile. Güneş'in tümörünün ana grubu PNET'lerde stabilize ettiğini ve yaşam kalitesini artırdığını gösteren durum çalışmaları yapılmış.

Doktorlar ne diyecek diye hemen buradaki doktorlarımıza ve Dr.Vats'a danışıldı. Küba'daki enstitüden gelen mailler ile. Buradaki doktorlar, "bilmiyoruz ilacı ama araştıralım" dediler. Dr. Vats ise " evet biliyorum, biz de MD Anderson'da 12 hastada denedik ve stabilize edici etkisini gördük" diyor ve "o zaman önerdiğim kemoterapiden önce 8 hafta bunu deneyelim" diyor. (Eee, daha önce nerelerdeydiniz Dr. Vats?)

Dayı tekrar yazıyor Küba'ya, "nasıl edinebiliriz?" diye. Eczacılar Birliği getiriyor ama bürokrasisi uzun mu olur diye. Enstitüden "biz Toronto'ya yollayalım" diyorlar. İlaç FDA ve Dünya Sağlık Örgütü onaylı olmadığı için gümrük işleri falan sorunlu. "Hallederiz", diyor, dayının yazıştığı doktor. Ve tüm kağıtları ile birlikte bizzat Küba Havayolları'nın crew'una teslim ediyor. "Peki, ödemeyi nasıl yapacağız?" diyor dayı. "Bu ilaçlar Küba'nın, son umudunu bu ilaca bağlamış küçük Güneş'e hediyesi" diyorlar. Dayı tabi "olmaz, kabul demeyiz" falan diyor. Kutusu 1300 dolar, 7 kutu göndermişler. Ama bu sefer de "bu mübarek günlerde küçük bir çocuğa umut olmak yetmez mi? diyorlar. Dayı nasıl teşekkür edeceğini bilemezken de "İnşallah Güneş teşekkür eder, bunun için dua edeceğiz" diyorlar.

Dayı Akara'ya uçmadan öne maalesef ilaçlar Toronto'ya erişemedi. Bu sefer dayının bir arkadaşı ilaçları alıp Türk Hava Yolları'nın ofisine teslim etti. Anadolojet'e müdür olmuş fen liseli bir arkadaşımız sayesinde de pilot ile yolculuk yapıp, hiçbir yere takılmadan pazar akşamı elimize ulaştı. İncelikler ve duyarlı insanlar sayesinde.

İlaçlar ulaştı ulaşmasına da bu arada türk sağlık sistemi bürokrasisi fena halde çatlattı bizi. Önce tüm sorumluluk bize ait imzaları attık. Daha sonra ilacın reçete edilebilmesi için sağlık bakanlığından onay, bu da yetmedi ilacın uygulanabilmesi için kurullar toplandı. Öyle komik ki eczacılar birliğinin ithal ettiği ve reçete edilebilen bir ilacı uygulamak için değil de ne için isteyebilir insan. Dökmek için? Bu süreçte baba hasta haliyle çok yıprandı, üstelik bunlarla uğraşmakla geçen her dakika Güneş'le olacağı zamandan çalınmış gibi hissetti.

Neyse yarın Güneş'im de iyi olursa uygulanacak. İnşallah şifa olur. Cima-hero olur!

Güneş'imiz derin uykuda. Tümör uyku merkezini etkilemiş diyorlar. Tamamen tepkisiz de değil, bizi duyunca iç çekiyor gibi, esniyor, hafif hareketler yapıyor. Ama ağrı ve sızı hissetmiyor gibi. Bu da nasıl bir teselli bilemezsiniz! Ara ara yükselen tansiyon ve nabızları ile bizi çok korkutuyor. Acil müdahale arabasını odaya koydular bu gece. Ah ah!

Cuma gününden beri Güneş'i görmeye geliyor amcalar, teyzeler, halalar, kuzenler, arkadaşlar, dostlar. Herkes kendince seviyor onu. Kimi daha yeni tanışıyor, kimi okuyor üflüyor, kimi masal anlatıyor, kimi kitap okuyor, kimi şarkı söylüyor, kimi masaj yapıyor, kimi annelerinin ninnilerini hatırlayıp söylüyor. O da o mülayim haliyle en sevdiği şeylerden birini yapıyor: dinliyor. Duyuyor bizi, hissediyorum, buna inanıyorum.



18 yorum:

  1. iki sey soylemek istiyorum: bir "bu kavga suruyor surecek, yeryuzu askin yuzu oluncaya dek": iki, ispanyol aksaniyla olmak kaydiyla "Viva La Revolucion!!!". hasretle sariliyor, opuyoruz.

    YanıtlaSil
  2. Kutsal bir kitabı okur gibi okuyorum her kelimesine sevgi, sabır, insanlık sinmiş cümlelerinizi. İyilik ve güzellik akıp içimi yıkıyor.

    Sanki Güneş bizi iyileştirmek için, hepimiz adına bunları yaşıyor, o tümör hepimize ait gibi anlatması zor bir his var içimde. Güneş'le biriz biz. O yüzden şöyle dua etmek istiyorum: "Yarabbi sen bizi iyileştir."

    YanıtlaSil
  3. hey allahim, benim guzel allahim.

    YanıtlaSil
  4. bugün burada öyle güzel bir güneş açtı ki onca fırtınadan sonra, insanın içi yarınlara dair umutla doluyor. uyuyan güzel güneşcik hele iyi bir dinlensin; yarın güzel insanların ülkesinden ona gelen şifayla dimdik ayağa kalkacak. inşallah inşallah, ve viva la cuba!
    b.

    YanıtlaSil
  5. uyuyan güzel-beklenen prensin küba dan geldi-seni sarıp sarmalayacak ve uyandıracak-ışığa ve ailene kavuşturacak-az kaldı-dayan bebeğim-şifa olsun -sağlık olsum-umut olsun-sana ve diğer bebelere-muğladan dualar senin için yükseliyor-özlem öğretmenin

    YanıtlaSil
  6. Sevgili Aysegül ve Mustafa,
    Düsüncelerimiz, iyi dileklerimiz, iyilik dileklerimiz sizin icin, Günes icin.
    yeseren

    YanıtlaSil
  7. Allahım Güneş için iyi şeyler duymak beni çok mutlu ediyor sizi düşünemiyorum bile.....Dualarım sizinle en çokta Güneş'le ve melek kardeşine biran önce kavuşması için Işık'la bu arada kızımın rüyasıda çıktı her yeni gün yeni bir umut Allaha emanet olun. uslu

    YanıtlaSil
  8. dirildanmayim diyorum ama okuz vats

    YanıtlaSil
  9. helal olsun ulan kuba

    YanıtlaSil
  10. Biz şimdi bu Küba'ya, biz şimdi bu Cimaher'e şarkılar şiirler yazmaz mıyız, başımıza taç yapmaz mıyız! İyi şanslar yarın için. Uyuyan güzelimizi bizim için de öpüp koklayın.

    YanıtlaSil
  11. Bugün Güneş, Ayşeciğin dediği gibi porselen bebek misali uyuyordu.Görenler bilir çok güzel bir çocuktur Güneş ama onu hiç bu kadar güzel görmemiştim, doğduğundan beri. (Aman nazar değmesin.) Solunum aletiyle biraz ferahlamış, dinlenmiş, çok huzurlu uyuyordu melek kızım. Ali'ye ve Ece'ye şöyle dedim : Dünyanın her yerinde, tıp aleminde hergün mucizeler oluyor. Çok zor denen vakalar düzeliyor, asla yürüyemez denen hastalar yürüyor. Vaka olarak yazılmış birçok bilimsel yayın var. Yani 'imkansız' diye birşey yok. Düşük yüzdeleri bulan kişiler için şans % 100 e dönüşüyor. Ben inanmaya devam ediyorum.
    Güneşim, seni çok seviyorum. Bizi duyduğunu biliyorum canım benim. Ha gayret güzel kızım..

    Erinç

    YanıtlaSil
  12. İçimden bir ses şunu öğütlüyor. Güneş'in tümörünün karşısına geçip sesli veya uzaktan kalp dilimizle şöyle desek:

    Tümör can, merhaba. Sana düşmanlık besledik, seni yok etmeyi denedik, beceremedik, sen bizden yaman çıktın. Artık varlığının bir gayeye hizmet ettiğini, boşuna olmadığını biliyoruz. Seni ve temsil ettiğin gerçekliği tam olarak anlayamasak da saygı ile selamlıyoruz. Aldığımız mesajı yeterli görmüyorsun belki ve daha kuvvetli bir şekilde mesajını sürdürmek istiyorsun, buna da saygı duyuyoruz ama kızımızın bedeninin mesajını daha fazla taşımaya takati kalmadı. Seni sükunetli bir şekilde köşene çekilmeye davet ediyoruz. Biz de böylelikle senin mesajını uzun vadede anlama imkanına kavuşacağız.


    Not:
    Yukarıda acemice dile getirmeye çalıştığım yaklaşımı Bert Hellinger'in kitaplarından ve katıldığım "sistem dizimleri" seanslarından öğrendim. Kendimde bizzat iyileştirici yanını deneyimledim. Güneş'in hastalığının başından beri bunu paylaşmayı istedim ama ortodoks tıbbi yaklaşımın sonu gelmeden o cesareti kendimde bulamadım. CimaHER bir işaret oldu. Hellinger yönteminin ailelerde devamedegelen ruhi ve fiziki hastalıklara mucizevi çareler getirebileceğini internetten okuyabilirsiniz, ben de buna yürekten inanıyorum ve o ümitle yazıyorum.

    Bert Hellinger hakkında daha fazla bilgi için Türkçe kitap: "Kabul Etmenin Özgürlüğü", Sistem Yayıncılık.

    Web: http://en.wikipedia.org/wiki/Bert_Hellinger

    Hellinger'in Hitler'le yüzleşmek için yazdığı mektuptan alıntıyı aşağıya kopyalıyorum. (bunu okuduktan sonra tümöre söylediklerimin bağlamı daha iyi ortaya çıkar diye umuyorum)

    Hitler,
    Some people consider you to be inhuman, as if anyone ever deserved that qualification. I look upon you as I look upon myself: namely as a human being with a father and a mother, and with an extraordinary fate. Does that make you any greater? Or smaller? Are you better or worse? Because if you are greater, then so am I. And if you are smaller, then so am I. If you are better or worse, then so am I. For I am a human being like you. If I respect you, then I respect myself. And if I loathe you, then I loathe myself. Am I then permitted to love you? Am I perhaps even supposed to love you, since otherwise I could not love myself? When I admit that you were a human being, just as I am, then I am prompted to do so by something that governs both of us likewise, something that caused your beginning as well as mine - and also our end. How could I ever exclude myself from this Cause by excluding you? How could I ever cast blame upon this Cause and set myself far above it by casting blame upon you? Yet I cannot pity you, because your rise and fall has its origin in the same cause as mine. I worship it in you as in myself, and submit to all it brought about in you and to everything it brings about in me as well as in every other human being.

    YanıtlaSil
  13. Bu kadar insanın duası ve Güneş'in direnci elbette var bir hikmet bilmediğimiz. Görecek çok günler var daha inşallah Tanrı mucizelerini gösterecek . Çok zor değil aslında YÜCE YARADAN İÇİN. Duy seslerimizi yardım et kolay eyle herşeyi.........................

    YanıtlaSil
  14. dört gözle güneşin gözlerime bakarak gülümsemesini bekliyorum dualarımız ve kalbimiz sizinle.şunu da söylemeden geçemiyeceğim Küba kadar olamadık helal olsun onlara ve güneş için uyraşan,dualarını eksik etmeyen ve yanında olan herkese.En kısa zamanda ziyaretinize gelmek istiyoruz ama hacettepe enfeksiyon böl. yatıyoruz.ufaklık beni bırakmadığı için gelemedim.GÜNEŞ'İN YENİDEN DOĞACAĞI VE GÜLÜMSEDİĞİ GÜN olur yarın sizin için

    YanıtlaSil
  15. Sevgili Aysecik, blog unuzu surekli takip ediyorum... Her gece kuzucugumuza dua ediyorum... Insallah bu yeni ilacla birlikte hersey yoluna girecek...
    Gunesim guzel kuzum allahim sana yardimci olsun, Nurdan teyzen seni kocaman opuyor...ve senin icin dua ediyor ve seni cok seviyor...

    YanıtlaSil
  16. merhaba...
    bende benzer şeyleri yaşıyorum ama bizim gidişat biraz daha farklı.ben size geçmiş olsun demek istedim.ama ben artık buna sinir oluyorum.kimsenin geçmiş olsun demesiyle uçup gitmiyor bu hastalık. insanlarda diyecek bir şey bulamıyorlar.geçse bu hastalık gitse yok olsa.
    oğlumda geçen sene aralık ayında beyin sapında tümör olduğunu öğrendik.gözlerinde kaymayla başladı.ameliyat edilemedi.ve şu an çoook zor konuşuyor,anlamaya çalışıyoruz.anlayamayınca ağlıyor üzülüyor.gözlerime bakıyor anlamam için.6 aydır yürüyemiyor.kortizonu yeni bıraktık.ondanmı bilmiyoruz yiyemiyor.az önce sadece 2 tatlı kaşığı çorba yedi ve istifra etti.10 gündür iştah yok.halsizleşti.
    bizde cima kullanıyoruz.ilk getirten kişilerdeniz.ve eşimle bu konuda tlf. konuşmuşsunuz.gazi yaşargil mr sonucumuzu ilginç bulmuş ama gidişat bizi korkutuyor artık.
    ben cimahere başta çok inanmıştım.şu 10 güne kadarda inanıyordum.hala umudum onda cimada.çünkü tek çaremizdi.ameliyat olsa biraz rahatlar 2 sene daha iyi olsa o zamana kadarda tıp hızlı ilerliyor ya bi tedavi bulunur belki diyordum.çünkü o sonu yakıştıramıyorum oğluma.kendimi böyle teselli ediyordum.cimaher bize etraftan eş dosttan para toplanarak alndı.daha alınabilcekmi belli değil.ama ben istiyorum.
    bizim en büyük şanssızlığımız ameliyat olamaması.türüne bakılamıyor.
    hala minnacık küçücükde olsa bir umudum var.bekliyorum.oğluma hayaller kurduruyorum.çok akıllı ve mantıklı.ama bu tedavi sürecinde psikolojimiz ailece kalmadı.oğlumun sorusuna bakın.
    anne Allah beni niye böyle yaptı..artık ilaç içmiycem beni iyileştiremiyor o ilaçlar..kaç gün kaldı iyileşmeme...ne zaman yüriycem...
    oğlumu o kadar çok seviyorumki..bu arada birde küçücük kız kardeşi var .bizim hayatımız çok karıştı.türk filmindeyim sanki.ama ordaki mucizeyide unutmuyorum.ve bekliyorum.
    bugün rastladım yazınıza.çok acele okudum ve bende yaşadıklarımdan bahsetmek istedim.
    Allah büyük.hep derim derman yaratandan gelecek inşallah.ne bizim,ne sizin,ne de başka ailelerin umudu sönmesin.Allahım bizim Ardamızı bize,sizin Güneşinizi size bağışlasın.
    vicdan azabım büyüyor.çünkü oğlum gözlerime bakarak ağlıyor,anne çok ağrıyor başım,karnım ağrıyor diyor.dediklerini anlamıyorum bazen.ve ona yardım edemiyorum,iyileştiremiyorum.
    bana hep isyan etme sabret diyorlar.sınırdayım dayanmanın sonundayım.iyi şeyler bekliyorum.iyileşenleri duymak istiyorum.ve oğluşumunda iyiyleştiğini duyurmak isterim.ki başka çocuklarda iyileşsin.sizlere,bizlere kolay gelsin.Allah çocuklarımıza güç,kuvvet versin.ve de sağlıklarını geri versin inşallah.

    YanıtlaSil
  17. Merhaba,

    CIMAHER bugünden itibaren DIPG için SGK kapsamına giriyor.


    BeyinTumoru.ORG| Nimotuzumab (CIMAHER) SGK geri ödeme kapsamına girdi!

    Acil şifalar dilerim,
    Yönetici
    BeyinTumoru.ORG

    YanıtlaSil
  18. Merhaba güneşin hikayesini yeni okudum. İnşallah çok iyidir ve sağlığına kavuşmuştur.

    YanıtlaSil