1 Kür Bitti.. Kaldı 29..

Umudun Anatomisi kitabında "Gerçek Umut" ve "Boş Umut" üzerinde duruyor yazar dr. Ve eğer önünüzde seçenekler varsa gerçek umudunuz vardır, olmalı, bu da hastalığı yenmek için çok önemli bir parametre diyor. Hiç ucuz umut kitapları gibi olmadığını söyleyebilirim. "Step by Step (Adım Adım)" diye bir bölüm var. Lenfoma teşhisinden sonra bir hastasının tedaviyi reddetmesi üzerine, türlü yollarla ona hastalığı yenme şansının olduğunu anlatırken "tedaviyi koca bir paket gibi değil de adım adım düşüneceğiz" diyordu. Güneş'im de ilk kür radyoterapisini aldı. Uyandırdığımızda sabah ağladı biraz, ama "bu bir kontrol, gidip birkaç saat sonra eve geleceğiz" diye anlattığımızda, arabada ikna oldu. Rutinleşince daha doğru anlatacağız. İlk başta, beklerken, oyun salonunda oynamak istemedi ama daha sonra "Elmo'lu tamir masası"'nın cazibesine dayanamadı. Sonra bizi çağırdılar, gittik, ekip simulasyonu yapan ekip, tanıdık onları. Orta yaşlı bir anestezi hemşiresi var çok tatlı, inanılmaz bir çabuklukla ve maharetle Güneş'in göğsüne port'unun iğnesini takarken bizden türkçe "bitti"'yi, "tamam"'ı öğreniyordu. Güneş kendi anestezisini kendi verdi, makinadan "yeşile bas, simdi sarıya şimdi de kırmızı" derken babasının kucağında uyuyuverdi. Bu çok kötü bir his ama biz onu öpüp çıktıktan sonra ağlamadığını biliyoruz, bu iyi. Toplam 1 saat sürer dediler, bekleme salonunda durduk öylece. Biraz uzun sürdü ama sonra anlaşıldı onlar bizi her şey bitip uyuduğunda çağırmıyorlar, battaniyesine sarılı bir şekilde hemşire kucağında zar zor taşıyarak çıkardığında tamamen uyanmış ve ağlıyordu. Keşke uyanırken yanında olabilsek, bugün bir soracağız. Gerçi belki hemşirelere alışması için bir fırsat olur ama bilemiyorum, güvensizlik hissi de duysun istemiyorum hiç, diğer duyduğu birçok şeye ek olarak. Kucağımıza geldiğinde iyiydi, "battaniyemizi unutmayalım eve giderken" dedi. Eve geldik ve iyiydi çok şükür, ilk gün için bir sıkıntısı olmadı. Her zamanki gibi oynadık birlikte, biz onu biraz daha yakın takip ederken. Baş ağrısı da olmadı sanırım, olsa kesin anlatır diyorum. Ağrılarını çok güzel anlatan bir çocuktur Güneş, bu hastalıktan önce de böyleydi. Başı ağrısa kesin "başımda bir sıkıntı var" derdi, diyorum ama bilemiyorum... 1'i bitti kaldı 29. Hep aynı şekilde olacak ama ilk 10'u daha lokal, son 20'si "tüm beyin ve omurga". Değerler düşmez ve ateş falan olmazsa hastaneye yatmayacağız inşallah.

Doğum Günü

Pazar akşamı bir telefon geldi hastaneden "Proton aleti bozuldu ertesi gün bizden haber bekleyin". Biz 1 gün öncesinden Tülay ve Aaron'un bize hazırladığı doğum günü sürprizi ile mumları üflemiş, kutlama mesajlarını ve telefonlarını tamamlıyorduk bu arada, zira radyasyondan sonra Güneş'imin nasıl olacağını kestiremeyip plan da yapmamıştık. Allah razı gelmedi. Güzel bir doğum günü hediye etti bizlere, buraya geldiğimizden beri en güzel günümüzü geçirdik dün. En kötüsü böyle olur inşallah. Boşuna demiyordu güzel kızım "hastane mastane yok diye" ve doğum gününe de çok mutlu başladı. Işık'la birlikte "build a bear"'da can verdikleri (kürkünü seçip, içini doldurup, yıkayıp, kurutup, doğum belgesini aldıkları) pembe ayıcıkları ile "ayı bahçesi" oyunu oynadılar. Güzel bir kahvaltıdan sonra babanın hayvanat bahçesi fikri ile hazırlandık ve gidip gerçek ayıcıklar gördük. Öyle sıcak ki hava, hayvanat bahçesi çok güzel ama her gittiğimizde en fazla 1 saat kalabiliyoruz ve birkaç hayvan görebiliyoruz. Işık en çok aslanı ve yaprak kemiren ayıcığı sevdi, Güneş de "öğle uykusuna yatan leoparı" ve "hadi gidip biz de yatalım" diye mızırdarken artık. Sonra akşam da dışarıda yemek yiyelim, değişiklik olur dedik. Gerçekten öyle de oldu, pazartesi akşamı kapalı olduğu için gitmek istediğimiz birkaç yerden sonra "Turquoise" diye bir Türk lokantasına gittik anneanne ve Faruk Amca ile. Çok da isabet olmuş, hem yemekleri sevdiler hem de herkes gittikten sonra lokanta sahibi Güneş ve Işık için müzikler çaldı, onlar da dans edip koşturdular, garson gitar çaldı onlar için. Çok ama çok eğlendiler, ve gelirken otoparkta bile dans edip şarkı söylüyordu Güneş'im, Işık'ım ise koşuyor, durmuyor, ha bire Güneş'i kahkahalara boğuyordu, komiklikler yaparak. Eve geldik mum üfledikten sonra biraz yeni hediyeleri ile oynadılar. Bu çocuklar hiç belli olmuyor, hediyeler içinde en çok sulu boya ve fırçaları beğendiler! Gece 11'e kadar boya yaptılar. 12'de uyudular, hadi artık uyuyun doğum günü bitti dedik. Şimdi bu güzel günden sonra birkaç saat içinde hastaneye gidiyoruz diye Güneş'imi uyandırmak o kadar zor geliyor ki bana anlatamam!

Doğum günü mesajları, mailleri için çok teşekkürler herkese. Ben de bu gece tüm fotoğrafları ve videoları izledim. Hepsi tarih tarih kare kare geçti gözümün önünden. Tüm arkadaşlarımız, dostlarımız, doğum yaptığım gün, küçük fare gibi oldukları ilk aylar, ilk agular, nanneler, babbalar, ilk doğum günü (İstanbul'da gelebilen tüm dostlar ve onur konuğumuz Necla babaanne ile o sıcakta herkese mantı yedirdiğimiz gün, Meral ve Mustafa ile konuklar gelmeden limonata tokuşturmamızı da hiç unutmuyorum bu emek bizim diye... ), ilk adımlar, 2. doğum günü (Ankara'da ne büyük hazırlıkla, anneanneler, amca, teyzeler, halalar, yeğenler, dostlar, bu sefer onur konuğu Füsun babaanne ve Mahir dede..). Kim derdi ki 3. doğum günü de böyle olacak, ama yukarıda anlattığım gibi yine hep birlikteyiz ve iyiyiz. Bu günümüze çok çok şükür.

Hep mutlu anlar fotoğraflarda...Zihnimdeki fotoğraflarda ise daha neler yok bu gece: Kasım 2006: Herman (Dr.) Bey'in "aa bunlar bir kesede iki halka" dediği ve daha sonra da bize çizimlerle anlattığı ikiz bebek durumları (hala saklarım bunları, üstünde "survival rate"'leri ile birlikte...arada zar oluşursa %80 yaşarlar, oluşmazsa % 50, kanı adil paylaşırlarsa % 70..vs), haberi ilk Işık (Kağan)'a verişimiz hastanede, onun son nefesinde bizim gittiğimiz son kontrol haberini merak edişi, gibi anlardan 7 Mart 2010'da MR odasında Gönül Teyze ile paylaştığımız dayanılmaz sessizlik: küçülüp noktaya dönüştüğüm an; 16 Mart 2010: Ameliyattan sonra Nejat Hoca'nın kan revan, ter içinde anneye ve babayı çağırıp, başarılı bir ameliyat yaptık, pataloji bize çok büyük bir sürpriz yapmazsa...diye konuşma yaptığı an...

Oldu olacak zaten bugün. Bugünkü yazıyı ben de kızlara karnımdayken söylemeye başladığım ve daha sonra ninni olarak söylediğim, hüzünlü bir şiir-şarkı ile bitireyim. Gerçi ben söylerken de bu çok hüzünlü niye söylüyorum ki diye de düşünürdüm ama yine de aklıma tatlı hasretler gelirdi...


Güneşin alevden saçları
Aşınca karşı ki tepeden
Gölgeler sarar yamaçları
Ürkerim gelecek geceden...
Bütün dertler beni bekler
Yatağımın baş ucunda
Esir kalır tüm dilekler
Kaderimin avucunda
Teselli etmiyor gönlümü
Ne yıldız ne de ay bu gece
Beklerim hasretle güneşimi (2. kere ışığımı)
Yalvarıp göklere her gece

(Doğan Canku'dan)

Not: Gülümsemek için doğum günü fotoğrafları:
http://picasaweb.google.com.tr/lh/sredir?uname=100616796762302406949&target=ALBUM&id=5488142919997867153&authkey=Gv1sRgCLfYvMOzoI_f4gE&feat=ema

Müjde: Güneş'e Yaz Geldi...

Houston'a yaz geleli çok oldu ama Güneş'im Ali Amca'sının dediği gibi en uzun günlerle birikte bunu hissetmeye başladı (zaar): "Anne artık kendimi uzun kollularla sıcak hisediyorum dedi" ve çok şükür yaz kıyafetleri sezonunu açtık. Bunda pazartesi gününden beri hastaneye gitmeyişimiz, kollarındaki ve bacaklarındaki yara bandı izlerinin geçmesi ile kendini daha güvende hissetmesi ve en önemlisi kemoterapinin etkilerinin geçip kendini daha iyi hissetmesinin rolü büyük. Çok iyi maaşallah. Tişörtlerini, şortlarını, ayakkabılarını giyiyor "hadi koşalım, hadi dans edelim, kim elimden tutacak" diye çağırıyor. Özellikle de ayakkabılar, yürürken yerde ses çıkardıkça mutlu. Asker gibi adımlar atıyor, dengesi de çok iyi maaşallah. En son fizyoterapist ilerlemeyi görünce "Keep doing what are you doing" demişti yani onun bize tavsiye ettiği hareketleri oyunlarla gün içinde nasıl yaptığımızı anlatınca "güzel, böyle devam" diye. Bunlar basit şeyler aslında ama nasıl işe yarıyor ve işe yaradığını görmek de ne güzel bir duygu. Yerden boyaları alıp tahtada resim yapmak, tahtaya veya buzdolabına mıknatıs yapıştırmak için eğilip kalkması, baloncukları yakalamaya çalışması, top oynaması, dayanarak ayakta kalmaya çalışması, köprü kurmaya çalışması hepsi gözle görülür bir fark yarattı. Erinç'cim bir kere daha ikna oldum, ne güzel bir alanınız var, ne yüz güldürücü olabilir rehabilitasyon. Evde kedi, köpek de iyi olur demiştin peşinden koşturmak için, şu anda maalesef onu yapamıyoruz, Işık'ın peşinden koşmakla yetinecek artık. Dün akşam Faruk iki kedisini getirdi, Güneş'im ameliyattan beri "ben bir kedi istiyorum, turuncu, sarı karışık renkleri olsun, mavi gözleri olsun" deyip duruyordu. Faruk'un kedileri kocaman iki kuzu misali olunca biraz ürktüler, zavallı Çelebi ve Paşa da onlardan korkup, kaçacak yer aradılar. Dokunamadıysa da Güneş, "bak Paşa bu benim bebeğim" diye iletişim kurmaya çalıştı ama Işık'ı hiç sormayın çığlık çığlığa tünedi bir yere. Zor olacak bu ilerde kedi alma işi herhalde.
Bu hafta Işık'la da çok güzel oynuyorlar eski günlerdeki gibi. Işık da Güneş'in neyi yapıp neyi yapamadığını biliyor artık. Hep Işık'a göre daha uyumlu idi Güneş, şimdi bir de fiziksel üstünlükle Işık çoğu kez istediğini yaptırıyor, razı olan Güneş oluyor ama olsun varsın. Onların oyunlarını uzaktan izlemek çok keyifli oluyor, müdahale etmeden, bazen çekmek istiyorum ama kamerayı görünce değişiyorlar, hafızama kaydediyorum ben de.
Perşembe günü Tülay ve Aaron ile tanıştı(k)lar. Çok güzel birgün geçirdik. Aaron 6,5 yaşında Emil misali (özledik!) bir çocuk. Biz Tülay'la hoş bir dost sohbeti bulmuşken onlar kaynaşmaya çalıştı, en son saklambaçla noktalandı oyunları. Anladık ki amerikan saklamabaçında 30'a kadar sayılıyor ve bizimki gibi duvara yaslanıp sayma ve tekerleme yok. Kendi çocukluklarımızdan, Türkiye'den, Ankara-Konya-Karaman'dan, ortak dostlardan, kısacası başka şeylerden konuşmak ne iyi geldi bize de. Aaron kızlara baloncuk makinaları ve renkli hayvancıklı bileklikler hediye etti. Işık baloncuk cıkartmada üstad oldu ama Güneş'im yapamadı: ayakta, iki elle sıkıca tutmak, bastırmak ve üflemek gerekiyor. Bidik bizleri baloncuğa boğarken Güneş de tüm hayvancıklarını dizmiş, hepsinin renklerini ve adlarını sayıyordu ingilizce, tabii hepsini daha bilmem kaç sıfatla daha tasvir ederken...

Bitirirken Güneş'e ve hepimize bu hafta çok iyi geldi radyoterapi öncesi. Güneş "Artık hastane mastane yok" diye umadursun pazartesi 45 günlük tedavi başlıyor, kolay geçmesini ve şifa olmasını dilemekten başka yapabildigimiz birşey yok.

1.Not: Erinç'im nazar konusunda söylediklerin noktayı ne güzel koydu. Benim de düşündüklerim sana çok uzak değil biliyorsun. İnsan bazen işte konuşuyor, düşünüyor boş boş öyle. Ama blog nazar boncuğumuz ve Yücel'in annesinin Fethiye'de yapıp kargoyla yolladığı çörek otlu iğne oyalı nazar boncukları yanı başımızda. Şaka bir yana yazdıkların nasıl içimi açıyor, aynen bu süreçte diğer söylediklerin ve yaptıkların gibi. Sağol candostum.

2.Not: Ali'm tebdili tasarımda ferahlık olur inşallah, ellerine sağlık, ne de güzel olmuş aynen Güneş'imin bu hafta seçtiği battaniyesindeki gibi, onun deyimiyle "neşeli, şanslı puanlar"...Gonca'cım kaybolan yorumun geri geldi Istanbul'dan da, simdi sizi bekliyoruz en kısa zamanda...Siir'ler ne de güzel söylenmiş ne de güzel seçilmiş, sağolun, varolun...

Umudun Anatomisi

Blog'u acipta yeni bir haber yok diyenler icin: Gunes cok iyi masallah, o iyi olunca kardesi de iyi, pazartesiye kadar tedavi de tatilde.. blog yazarlari icin gunler daha normal geciyor, yazarlardan biri (ben) guya fen lisesi okuduk "Anatomi" bile bilmiyoruz deyip tibbi sitelere, kitaplara dalmisken diger yazar elime "Umudun Anatomisi" adli bir kitap tutusturdu. Kitap Harvard'li bir profesorun kendi hastalarindan edindigi tecrubeler uzerinden umudu hikaye ediyor(mus). Okumaya basladim:

Ilk sayfa: "for my 3 children: what greater hope do we have than our children? (Cocuklarimizdan daha buyuk bir umudumuz var mi?)

Ikinci sayfa: Pandora, ilk olumlu kadin, Zeus'tan acmasinin yasak oldugu bir kutu alir. Bu kutuda insanlar icin tum lutuflar ve lanetler vardir. Seytana uyma yasaktan ustun gelir. Pandora kutuyu acar, tum lanetler yeryuzune yayilir ve tum lutuflar kacar, kaybolur; biri haric: umut. Olumluler umutsuz var olamaz.

...

BlogNOT: Ne kadar az "blogger" oldugum ortaya cikti, en guzel fotograflari ters yollamisim. Uzgunum.
"Yogun bir gunun ardindan" adli kayitta 3 yorum gorunuyor, 1'ni okuyabiliyorum (bu vesile ile "iyi dilekleriniz" icin sagolun Selin, Burak, Nazli ve tum GSU'lu dostlar). Digerleri ulasmadi (eminim iclerinde bize cok iyi gelecek dilekler vardi), ben bloke etmis kesinlikle degilim, zaten nasil yapildigini da bilmiyorum..

Birkac gulen fotograf

Austin'den gelen Altan, Cindy ve cocuklari ile guzel birgun gecirdik. Birlikte "Akvaryum"'a gittik. Gunes ve Isik cok etkilendiler. Fazla da insan yuzu gormuyorlar, ilk basta cok yuz vermesler de sonra surekli bize anlattiriyorlar. Hergunku sevincimizi ve sikintimizi paylastigimiz 5 dk. mesafede oturan yirmi yillik dostumuz, elimiz ayagimiz Faruk'a (Amca'ya) cok alistilar artik. O aileden sayilir. Onunla cok guzel oynuyabiliyorlar. Gunes cok iyi masallah. Bu haftasonu yine eski gunlerdeki gibi Isik'la daha iyi oynadilar, gulduler. Gunes anne veya babayi yaninda fazla istemedi. Cocukcagizima ilaclar, tedaviler firsat verse ve (tumor de yerinde dursa tabii) yurumesi cok iyi olacak. Bunu gorebiliyorum.

Yogun bir gunun ardindan...

Cuma gunu tahmin ettigim gibi cok yogun gecti, hatta oyle yogundu ki, sorularimizin (hadi olasi) cevaplarini ve yeni planlari sindirip kafami toplayip yazmak icin bir gune ihtiyacim oldu. Once kan degerlerine bakildi, cok iyi cikti. Beyaz kureler Neupogen'in de etkisiyle tavan yapmis, diger degerler de oldukca iyi. Cok sukur. Sonra Proton Center'daki gorusmeye gittik. Dr. Mary Macaleer, buraya ilk gldigimizde gordugumuz ilk dr. Dr. ayni ama biz ayni degiliz. Ilk geldigimizdeki gibi saskin degiliz ve prosedurleri (hem hastanenin hem de kanserin) ogrendik. Dr. ozetle sunlari soyledi: Kemoterapi tumoru belli bir olcude kucultmediyse (bu tumorun akilli olmasi ve ilaclari almamasi, beynin ve ozellikle beyin sapinin az kanli bir bolge olmasi veya tumorun icindeki kimi hucrelerin etkilenip digerlerinin daha az direncli olmasindan kaynaklanmis olabilirmis) hemen radyaterapiye baslamak lazim. Boylece tumoru kontrol altina alip, tumor hucreleri zayifladiktan sonra tekrar yuksek doz veya yogun kemoterapi daha etkili bir tedavi olur diye dusunuyoruz. Vakit kaybetmeden, Gunes'in degerleri boyleyken baslamak istiyoruz. Onun icin de gelecek haftaya planlanmis Kok Hucre Toplama islemini nasil hizlandirabiliriz diye dusunuyoruz ekip olarak. Bizim baslamak istedigimiz tarih 28 Haziran. (yani canim kizlarimin dogumgunu, cok ironik degil mi? hem 3 yasindan once olmaz dedikleri icin, hem de bir hediye mi? ACABA?) 30 kur olacak, ilk on kuru yogun, tumorlu bolgeye, son 20 kur tum beyin ve omurga olacak sekilde planlaniyor.
Bizim sorularimizi ve cevaplarini da soyle ozetleyebilirim:

S: Yan etkiler neler?
C: Erken yan etkiler: kan degerlerinin dusmesi, mide bulantisi, kusma, yorgunluk, agiz yaralari, kulak iltihabi
Gec yan etkiler: Tum beyne uygulandigi icin dusunme, ogrenme zorlugu ve I.Q'da azalma, belki hafiz kaybi, isitme kaybi, gorme kaybi, sinirlere bagli gucsuzluk, endokrin bozuklular (tiroid, buyume, seks), ikincil kanser riski, belli derecede kalici kellik ve saclarda renk degisimi, kafatasinda yara izi; tum omurgaya uygulandigi icin govde kisminin diger bolumlere gore kisa kalmasi, kamburluk, ic organlarda ikincil kanser.

(Gel de nazara inanma diyor annem, bu cocugu her yerde anlattik, ne kadar akilli, zeki, temkinli ve cok farkli diye diyor. Neden cocuklarimizin zekasiyla ve guzelligi ile ovunursek, sanki biz verdik de. Bana nazardan daha ziyade bir sinav gibi gorunuyor.)

S: Proton'un yan etkiler konusundaki avantaji?
C:Tum beyin ve omurga oldugu ve bolgesel bir radyoterapi dusunmedikleri icin aslinda bir tek kulaklari ve ic organlari daha koruyucu etkisi var o kadar. Ogrenme zorlugunun bir kismi isime kaybindan oldugu icin bunu onemsiyorlar. Ic organlari da soyle koruyor: proton'daki fark, radyasyon omurgaya gidiyor ve hedefte duruyor, oradan vucuda gecmiyor.

S: Sinirlerin cok yogun oldugu bolge, sinirlerin ani etkilenmesi beklenir mi?
C: Ameliyattaki kadar degil, kisa surelerde ve sinirlerin kendini toparlamasina firsat verildigi icin. Yani tum radyasyon bir gunde verilse belki nesterin yaptigini yapar ama 45 gune yayildigi icin o derece yapmiyor.

S: Ne amaclaniyor, tumorun kaybolmasi mi?
C: Tumor ne yaparsak yapalim kaybolmaz. Tam olarak ameliyatla cikarilmadigi surece. O da bulundugu bolge itibari ile imkansiz. Amac tumorun yapisini bozup, ureyemiyecek hale getirmek, stabil tutmak.

S: Peki "free of disease" (kurtulma) ne demek? (Okudugumuz makalelerde tumoru Gunes'inki ile ayni bolgede ve ayni olculede olup, yogun kemoterapi ve radyoterapi ile kurtulan (yani 3 yildir "fre of disease" yasayan) bir cocuk var. Biz tumorden tamamen arindigini dusunuyorduk, bize umit veriyordu onun hikayesi)

C: "free of disease" tumor stabil ve semptomlar yok demek

Oglene Simulasyon planlanmisti ama ogleden sonra 3'e ertelendi. 3'e kadar gidip Kok Hucre ile ilgili Dr. Petropulos ve kendi dr.'umuzu gormememiz gerekti. Dr. Petropulos, kok hucre icin ikizini devreye sokmanin avantajli olacagini dusunmeye basladim dedi, diger meslektaslarinin da destegiyle. Soyle ki: Simdi ileride yuksek doz kemoterapi verilecek ise, toparlama icin kok hucreye ihtiyac olacakti. Ama su an bunda bi kesinlik yok. Eger gerekirse o zaman kendinden degilde ikizinden Neupogen ile yavru hucre stimulasyonu yapilarak kok hucre alinip verilirse hem Gunes daha az yorulmus olacak hem de kelimenin tam anlamiyla "taze kan" gelecek. Ama once tek yumurta ikizi olduklarinin teyidi lazim. (Sukru'cum suphelerin kaybolacak!, biz dedik binlerce ultrason cekildi hamileyken diye ama) Yani pazartesi Isik gidiyor hastaneye kan tahlilleri icin. Ancak tek yumurta ikizinin kanini reddetmiyecegini, bu konuda yeteri kadar calisma oldugunu soyluyor dr. ama henuz biz de cok arastiramadik. (Dr. arkadaslar varsa bir bilginiz ve yorumuz bizi aydinlatirsiniz degil mi?) Bu gelisme de bizi aglatti cuma gunu. Bir kizim digerine destek olacak, Allah'in mucizesi bu gunler icinmiydi?

Eger gercekten kanlar parmak izi gibi ayniysa, bu hafta sadece Omurga MR'i olacak ve 28'inde radyasyon baslayacak. Bizi daha nasil gunlerin bekledigini bilmeden yeni bir haftaya basliyoruz. Hayirlisi olsun. Maneviyati biraz guclendirmek gerekiyor. Mustafa su an "Anathomy of Hope" (Umudun Anatomisi) diye bir kitap okuyor, bitirince hemen bana da okumami soyluyor. Sayilar, olasiliklar, durum calismalari hepsi bos diyor. Hatta Turkce'ye cevirisini yapsak mi diye bile dusunuyor. Bakalim ben de okuyacagim.

Simulasyon

Yogun olacak bir gun basliyor. Biz kan degerlerine bakacaklar ve bir de dr'larimizi gorecegiz derken dun Proton Center'dan aradilar. Bugun oraya da gidiyoruz, simulasyon olacak. Hem kendi dr'larimiza hem de radyasyon onkloglaraina bir dizi soru hazirladik, bakalim hersey daha da netlesecek bugun. Gunes iyi, Isik'a ayak uydurmaya calisiyor, muthis gayretli, neyse hali cikacak bugunku testlerden.

Not: Erinc'cim ruyan harika, gecen seneki dogmgununu hatirlasana, gelincik gibiydi gercekten di mi? Ama elbise falan hakgetire, birkac parca bisey disinda hicbirsey giymek istemiyor artik. Evde ve hastanede varsa yoksa kedili pijama, Isik'inkini sahiplendi de bir de Sila'ninkine el koydu. Uc ayni pijama donup duruyor kuzunun sirtinda. Sacla da mi ilgili bilmiyorum bu elbise etek reddedisi. Kendilerini oglan cocugu saniyorlar. Ben de sizleri goruyorum ruyalarimda, insan baya hasret gideriyor, bu aralar bekledigim haberle ilgili dusundugum icin mi ne Izzet ve Baris'i da gordum ruyamda. Hayirlar olsun.Guzel, saglikli haberler alalim birbirimizden.

Ateş Düştü Eve Döndük

Güneş'in ateşi düştü, kan ve idrar kültürlerinde bir bakteri üremedi. Kan değerleri de yükselmeye başlamış. Eve dönerken Güneş'e bir hediye seçmesini söylediler hazine sandığından. Güneş bir tane kendisine bir tane de Işık'a götürmek için sihirli değnek (plastik bir çubuğun ucuna tutturulmuş tüyler) aldı. Hacettepe'ye adımımızı attığımız ilk günden beri, yani üç aydır ilk defa, Güneş bir sağlık personeline, hediyeleri veren hemşireye "thank you" dedi. Biz de sihirli bir değneğin Güneş'imin tümörünü yok etmesini bekliyoruz artık.
Bu arada Türkiye'nin bir numaralı şehrinin bir numaralı yangın doktoruna bir teşekkür borcumuz var. Saatlerdir Ayşegül kitaplardan ben internetten okuyup şiştikçe şişiyorduk. Çağkan'cım, yorumlarınla Güneş'in ateşini değil belki ama bizim kasvetimizi söndürdün bu gece, sağ olasın.

Sağlıcakla kalın
Mustafa

MR

Dun cektirdigimiz MR sonucunu bugun aldik. Tumorde gozle gorulur bir degisiklik yok. Hesap kitap olcersek belki cok az bir buyume olabilir diye soyledi dr. Dunku Tumor Board'da "artik radyasyona baslanabilir" kararininda herkesin hemfikir oldugunu da ekledi. Soyle diyor: Ilk kemoterapiden sonra bir degisiklik yoktu ama klinik olarak Gunes iyiydi, 2. kemoterapiyi baska ilaclarla denemek neden olmasindi, hem bu arada Gunes de 3 yasini dolduracakti. Radyoterapi icin zaman kazanildi. Simdi Temmuz basi gibi 6 hafta surecek Proton Terapi baslayacak. Sonra (radyoterapiden 6 hafta sonra) tumorun morfolojisi de calisildiktan sonra tekrar kemoterapi planlaniyor.

Bu arada yazmaya fisat bulamadim cunku pazar gunu Gunes'in atesi cikti, acile gittik ve hastaneye yattik. Yine Cagkan'in dedigi gibi yangin doktorlarina isimiz dustu. Hatta yine hattin oteki ucunda once Cagkan'in (sagolsun) fikrini almaktan da hala vazgecemiyoruz. Enfeksiyon olup olmadigi belli degil ama hemen antibiyotik baslandi, degerleri de dusuktu ama bugun yukselise gecti sukur. Yani yine hastanedeyiz. Bu hafta icin planlanan kok hucre toplanmasi haftaya ertelendi.

Mustafa ile az once nobet degisimi yaptik ve eve gelmek icin yola koyuldum. Hava da cok sicak degildi, yurumeye karar verdim, yolda yagmur indirdi. Eve geldigimde cok guzel bir gunes cikmisti. Insanlar burada yuruyenlere garip garip bakiyorlar ama yururken insan o gunu ve yeni haberleri idrak etme firsati buluyor. Basindan beri radyoterapi diyince kalbim cizz ediyor, kalici yan etkileri dusununce. Ama kacis yok, yaramadi kemoterapi. Zaten soyle bloga yazdiklarima da bakinca hep Proton diye belirtme ihtiyaci duymusum (Yan etkileri azaltan bir radyasyon cesidi ya.) Nasil belirtmeyim ki, rutin radyasyon yan etkileri sorunca buyumesi etkilenebilir, ogrenme zorlugu yasayabilir ve radyasyonun yogun verildigi yerlerde kalici kellik olabilir diyorlar. Tam beyin radyasyonu almis cocuklar "normal" okullara gidebiliyor ve "matematikte"(!) ve "okumada" destek aliyorlarmis diyorlar. Proton bunun ne kadarini keser hic bilemiyorum. Hepsini kesmesini umit ediyorum. Tabii once tumor kalintilarini yokederek. Gunes'imi iyi ederek. (Yuzlesmem gereken birsey de bu, tumor demek hic istemiyorum, aldi ya Nejat Hocam, az birsey kaldi ya...) Asli'm soyledigin sey hep aklimda "Proton da bir enerji turu degil mi, biz olabilecek en fazla pozitif enerjiyi Gunes'e gonderecegiz ve bu nazari bozacak" demistin. Umarim. Tum bu duygularla yuruyusumu tamamladim, ise yarayacak, Gunes'im bu surecten iyilesmis bir sekilde cikacak insallah.

2. kemo sonu

Nihayet 2. kemo ilaclarini da bitirdik. Bu sefer daha hafif olacak diyorduk ama aslinda 1.'sinden bir ilac eksik aldi bu sefer Gunes. 15 gune yayildi bu defa. Haftasonunu hastanede gecirdik son ilacimizi almak icin. Pazartesi beyaz kan hucreleri ve plazma degil ama hemoglobin ve kirmizi kan hucreleri dusuk oldugu icin kan verdiler. Sonra da eve geldik. Evde hem kan aldigi icin hem de moral oldugu icin enerjisi ve nesesi daha iyi Gunes'in. Hatta kendini fazla yoruyor. Surekli hareket etmek istiyor. Bugunlerde favori oyunumuz saklambac ve drama: okudugumuz kitaplari, seyrettikleri filmleri canlandirmak cok hoslarina gidiyor. Hadi anne, baba Tesa'cilik, Caillou'culuk, Arthur'culuk, Goldilock'culuk..vs oynayalim. Sen su ol ben bu olayim. Oturup oyuncaklarla daha az oynuyorlar. Gunes'in dengesi ve yurumesi daha iyi ama yine de araya 2 kemo girince (ilaclar kas ve sinir yorgunlugu yapiyor) cok yormak istemiyoruz, elinden hic birakmiyoruz yururken, kosarken, inerken. Haa bir de ingilizce ogreniyorlar bu aralar, soyle konusmalar cok komik oluyor. Ben doggy'leri seviyorum, sen kitty'leri mi Gunes, mumy, sen doktir ol ben Gunes Nurse olayim (Hemsirelere hic yuz vermiyor ama hemsire olmak istiyormus buyuyunce), benim zavalli yellow ayim...vs.
Persembe gunu bin tane kontrol var, kan alimi, ekg, rontgen, fizik tedavi ve kendi dr.'umuzla gorusme. Bu pazartesi neupogen shotlari yapmaya basladik (hani su kemik iligini stimule eden kotu igneler), en az on gun devam edecegiz kok hucre icin, onumuzdeki pzt (14 haziran) MR var, sonrasinda da kok hucre tolanmasi ve bakalim verecekleri karara gore kemoya tamam veya devam, radyoterapiye (Proton) merhaba mi.. gorecegiz.

Sevgili dostlar,
Herhalde yine de dogu kulturu icimize daha cok islemis, zor zamanlarda, uzuntumuzu paylasarak daha cok hafifletiyoruz galiba. Bir haftadir sessiz olmamiz Gunes'in ve hepimizin daha iyi oldugunu gosteriyor. Sizi meraklandirmak degildi niyetim hic. Evdeyiz 2. kemo'nun 10. gunu bugun, ara ara yine hastaneye kontrole gittik. Gunes iyi sadece ilac vakti gelince biraz zor oluyor. Ilaclari agizdan bizim vermemiz cok zor oldu. Zaten bir kere isin psikolojik boyutu var hem bizim icin hem de Gunes icin. Eldivenle hazirladigimiz, degdigi yerleri kaynar sularla dezenfekte ettigimiz zehiri cocugumuzun agzina vermek cok eziyetli oldu bizim icin (umarim sifa olur). Gunes 2. gunden itibaren tadini ogrendigi icin acayip bir sekilde reddetti.Korktugumuz sey yine basimiza geldi. Nasil reddetmesin yavrucak, camasir suyu gibi birsey. Neyle karistirirsak karistiralim cok fena herhalde. Ilaci babasi (kotu polis) getirir getirmez bir tuhaf oluyor. Yarim saat (en azi) cesitli yollarla ikna etmeye calisiyoruz. Sadece tadinin aciligindan kusuyor. Kustuktan sonra acaba ne kadarini kustu tekrar versek mi, yok hastaneyi mi arasak derken bir gece telefonla aradik birkac dr ve hemsire ile konustuktan sonra tekrar verdik. Bir gece de ne dediysek ne yaptiysak ikna edemedik ve acile gittik. Veremezseniz burundan vermeyi deneriz demislerdi. Acilde sorunumuzu anlatmamiz komikti. Ikna edemedik veremedik dedik, 3 saatimizi orda gecirdik ve ilaci veremeden eve geldik gece yine biz verdik evde. Boylece amerikan hastaneleri acil servis tecrubesi de edindik. Hemen ilgilenilmesi icin durumun coooook acil olmasi gerekir, ilac verememek gibi bir sorun 3 saat bekletir. Bu arada nobetci dr once bizim fellow'u aradi gece 12'de o dr'a sordu fellow gece 2 gibi kalkti geldi ve sadece "burundan vermek kolay birsey degil, veremezsseniz kalsin" dedi ve yolladi. Son uc gecedir de (anneanneyi sonunda dinleyerek) pekmeze karistirp veriyoruz, daha iyi geciyor. Bunun disinda Gunes gayet iyi simdilik.
Yarin bu cycle'in son ilacini almak icin hastaneye yaticaz. Iki gun kalicaz sanirim. Kaliforniya'dan ayni tani konmus ayni yaslarda bir hasta daha geldi, bizim dr'un hastasi oldu. Dr heyecanliydi, bizim icin karsilastirmali calismak iyi olacak dedi. Ustelik onun tumorunun morfolojisi calisilmis, bu degisik bir pataloji imis. Bu patoloji sonunda tumore ozel ilaclar belirlenebiliyormus. Bize de aynisi uygulanacak, bunu yapcak dr Houston'da baska bir hastanede calisiyor. Kok hucre analizleri de basladi. 17 haziran'da kasiktan katater icin ameliyat olacak, daha sonrasi da yine 4-5 gun hastanada kalip toplanacak. Umarim sikintisiz gecer. MR ancak bundan sonra olack. Sikayet etmeye hakkimiz yok tedavi icin burdayiz.
Bizleri cok merak ettiginizi biliyorum ama her gunumuz de aglamakla ve uzulmekle gecmiyor. Buna hakkimiz yok. Hayatin akisi devam ediyor. Ozellikle Gunes'in keyfi iyiyse cocuklarla ne saklabanliklar yapiyoruz bilseniz. Asil ileriye donuk dusunceli saatler onlar yattiktan sonra, geceleri basliyor. Ama bugunlerde normal insanlar gibi biz de maillerimizi okuyoruz, haberleri izliyoruz, gazete, kitap okuyoruz, kotu haberlerle uzuluyoruz kimi haberlere (bebek, odul, tahliye vs) cook ama cook seviniyoruz.