20 Haziran 2010 Pazar

Yogun bir gunun ardindan...

Cuma gunu tahmin ettigim gibi cok yogun gecti, hatta oyle yogundu ki, sorularimizin (hadi olasi) cevaplarini ve yeni planlari sindirip kafami toplayip yazmak icin bir gune ihtiyacim oldu. Once kan degerlerine bakildi, cok iyi cikti. Beyaz kureler Neupogen'in de etkisiyle tavan yapmis, diger degerler de oldukca iyi. Cok sukur. Sonra Proton Center'daki gorusmeye gittik. Dr. Mary Macaleer, buraya ilk gldigimizde gordugumuz ilk dr. Dr. ayni ama biz ayni degiliz. Ilk geldigimizdeki gibi saskin degiliz ve prosedurleri (hem hastanenin hem de kanserin) ogrendik. Dr. ozetle sunlari soyledi: Kemoterapi tumoru belli bir olcude kucultmediyse (bu tumorun akilli olmasi ve ilaclari almamasi, beynin ve ozellikle beyin sapinin az kanli bir bolge olmasi veya tumorun icindeki kimi hucrelerin etkilenip digerlerinin daha az direncli olmasindan kaynaklanmis olabilirmis) hemen radyaterapiye baslamak lazim. Boylece tumoru kontrol altina alip, tumor hucreleri zayifladiktan sonra tekrar yuksek doz veya yogun kemoterapi daha etkili bir tedavi olur diye dusunuyoruz. Vakit kaybetmeden, Gunes'in degerleri boyleyken baslamak istiyoruz. Onun icin de gelecek haftaya planlanmis Kok Hucre Toplama islemini nasil hizlandirabiliriz diye dusunuyoruz ekip olarak. Bizim baslamak istedigimiz tarih 28 Haziran. (yani canim kizlarimin dogumgunu, cok ironik degil mi? hem 3 yasindan once olmaz dedikleri icin, hem de bir hediye mi? ACABA?) 30 kur olacak, ilk on kuru yogun, tumorlu bolgeye, son 20 kur tum beyin ve omurga olacak sekilde planlaniyor.
Bizim sorularimizi ve cevaplarini da soyle ozetleyebilirim:

S: Yan etkiler neler?
C: Erken yan etkiler: kan degerlerinin dusmesi, mide bulantisi, kusma, yorgunluk, agiz yaralari, kulak iltihabi
Gec yan etkiler: Tum beyne uygulandigi icin dusunme, ogrenme zorlugu ve I.Q'da azalma, belki hafiz kaybi, isitme kaybi, gorme kaybi, sinirlere bagli gucsuzluk, endokrin bozuklular (tiroid, buyume, seks), ikincil kanser riski, belli derecede kalici kellik ve saclarda renk degisimi, kafatasinda yara izi; tum omurgaya uygulandigi icin govde kisminin diger bolumlere gore kisa kalmasi, kamburluk, ic organlarda ikincil kanser.

(Gel de nazara inanma diyor annem, bu cocugu her yerde anlattik, ne kadar akilli, zeki, temkinli ve cok farkli diye diyor. Neden cocuklarimizin zekasiyla ve guzelligi ile ovunursek, sanki biz verdik de. Bana nazardan daha ziyade bir sinav gibi gorunuyor.)

S: Proton'un yan etkiler konusundaki avantaji?
C:Tum beyin ve omurga oldugu ve bolgesel bir radyoterapi dusunmedikleri icin aslinda bir tek kulaklari ve ic organlari daha koruyucu etkisi var o kadar. Ogrenme zorlugunun bir kismi isime kaybindan oldugu icin bunu onemsiyorlar. Ic organlari da soyle koruyor: proton'daki fark, radyasyon omurgaya gidiyor ve hedefte duruyor, oradan vucuda gecmiyor.

S: Sinirlerin cok yogun oldugu bolge, sinirlerin ani etkilenmesi beklenir mi?
C: Ameliyattaki kadar degil, kisa surelerde ve sinirlerin kendini toparlamasina firsat verildigi icin. Yani tum radyasyon bir gunde verilse belki nesterin yaptigini yapar ama 45 gune yayildigi icin o derece yapmiyor.

S: Ne amaclaniyor, tumorun kaybolmasi mi?
C: Tumor ne yaparsak yapalim kaybolmaz. Tam olarak ameliyatla cikarilmadigi surece. O da bulundugu bolge itibari ile imkansiz. Amac tumorun yapisini bozup, ureyemiyecek hale getirmek, stabil tutmak.

S: Peki "free of disease" (kurtulma) ne demek? (Okudugumuz makalelerde tumoru Gunes'inki ile ayni bolgede ve ayni olculede olup, yogun kemoterapi ve radyoterapi ile kurtulan (yani 3 yildir "fre of disease" yasayan) bir cocuk var. Biz tumorden tamamen arindigini dusunuyorduk, bize umit veriyordu onun hikayesi)

C: "free of disease" tumor stabil ve semptomlar yok demek

Oglene Simulasyon planlanmisti ama ogleden sonra 3'e ertelendi. 3'e kadar gidip Kok Hucre ile ilgili Dr. Petropulos ve kendi dr.'umuzu gormememiz gerekti. Dr. Petropulos, kok hucre icin ikizini devreye sokmanin avantajli olacagini dusunmeye basladim dedi, diger meslektaslarinin da destegiyle. Soyle ki: Simdi ileride yuksek doz kemoterapi verilecek ise, toparlama icin kok hucreye ihtiyac olacakti. Ama su an bunda bi kesinlik yok. Eger gerekirse o zaman kendinden degilde ikizinden Neupogen ile yavru hucre stimulasyonu yapilarak kok hucre alinip verilirse hem Gunes daha az yorulmus olacak hem de kelimenin tam anlamiyla "taze kan" gelecek. Ama once tek yumurta ikizi olduklarinin teyidi lazim. (Sukru'cum suphelerin kaybolacak!, biz dedik binlerce ultrason cekildi hamileyken diye ama) Yani pazartesi Isik gidiyor hastaneye kan tahlilleri icin. Ancak tek yumurta ikizinin kanini reddetmiyecegini, bu konuda yeteri kadar calisma oldugunu soyluyor dr. ama henuz biz de cok arastiramadik. (Dr. arkadaslar varsa bir bilginiz ve yorumuz bizi aydinlatirsiniz degil mi?) Bu gelisme de bizi aglatti cuma gunu. Bir kizim digerine destek olacak, Allah'in mucizesi bu gunler icinmiydi?

Eger gercekten kanlar parmak izi gibi ayniysa, bu hafta sadece Omurga MR'i olacak ve 28'inde radyasyon baslayacak. Bizi daha nasil gunlerin bekledigini bilmeden yeni bir haftaya basliyoruz. Hayirlisi olsun. Maneviyati biraz guclendirmek gerekiyor. Mustafa su an "Anathomy of Hope" (Umudun Anatomisi) diye bir kitap okuyor, bitirince hemen bana da okumami soyluyor. Sayilar, olasiliklar, durum calismalari hepsi bos diyor. Hatta Turkce'ye cevirisini yapsak mi diye bile dusunuyor. Bakalim ben de okuyacagim.

2 yorum:

  1. İnşallah tüm ihtimallerin en iyisi olacak. Hep umudu tazelemek gerek. İyi dileklerimiz, dualarımız sizinle.
    Doktor değilim ama onlardan dost sohbetlerinde öğrendiğim bir şey var: İstatistikçiler, iktisatçılar için non significant değerler (0.01 gibi) tıpta, eczacılıkta yan etki meselesinde büyük olasılıklar olabiliyor. O nedenle bir ilacın yan etkilerini okuduğumda bu "abartı" payını hep göz önüne alırım.
    Güzel düşünelim, güzel olsun.
    Işık Güneş'imize ışık olsun.
    Baki selamlar, sevgiler.
    Selin

    YanıtlaSil
  2. Bugun Serife' yle bulusup bolca kulaklarinizi cinlattik. Umudumuz capcanli, bu kotu tumorun sonu radyoterapi olacak hem de yok denebilecek kadar az yan etkiyle. Sizi Istanbul' dan siki siki kucakliyorum,
    Gonca

    YanıtlaSil