Ateş Yok...

Bütün gün yazmak için kolladım. Olmadı. Şimdi kuzuları baba uyutuyor. Yazdım yazdım her an uykuya yenik düşebilirim.

Çok şükür ateş olmadı.

Bu haftaki radyoterapiyi de tamamladık. Sadece 7 kür kaldı. Ateş olursa ara vermek gerekebiliyor, bunu da istemiyorlar, etkin olmuyormuş tedavi.

Güneş iyi, morali, iştahı da öyle. Maşallah. Maşallah. Öğleye doğru bitti radyasyon, evdeydik sonrasında, dinlensin diye. Ev aktiviteleri yaptık bol bol. Güneş rol yapmayı acayip seviyor. Hiç bıkmıyor bu oyundan. Işık ise sıkılıyor ve en az konuşan en silik tipleri seçiyor kendi için. Mesela Caillou'culuk oynuyorsak Güneş Caillou oluyor, Işık'sa Caillou'nun 2 yaşındaki kardeşi. Ben de diğer herkes. Akşamüstü ben yürüyüşe çıkmıştım. Baba'yla oynamışlar. Güneş "Baba beceremiyor, senle oynayalım" dedi. Bir de acayip ayrıntıcı. Hayır öyle demiyeceksin, böyle falan. Artık üstüste bin defa oynayınca çok sıkıcı oluyor. Işık'ı anlıyorum. Ama onun "son kere daha" deyişlerine hayır demek de çok zor. Resim yaptılar sonra, hamur oynadılar.

Haftasonu da kalabalık yerlere gitmek olmaz, enfeksiyon riski var. Açık havalı planlar yapmak lazım ama çok da sıcak. Güneş iyi olsun da. Dururuz ne olacak.

Birkaç gündür kafamızı şu düşünceler meşgul ediyor: Acaba etkili oluyor mu radyoterapi? Olmuyorsa ne acı, feci yan etkileri olan bir tedavi boşu boşuna....Çekilecek MR'da tümörde küçülme olursa çok sevineceğiz ama arkasından yüksek doz kemoterapiye dayanabilecek mi Güneş? Kök hücre kurtarması nasıl olacak? Ne kadar sürecek, çocukların toplanması 2-3 ayı buluyormuş. Bu tedaviyi de alıp dönmek daha mı iyi olur? Yoksa aynısı yapılıyor mu Türkiye'de?

Bilemiyoruz. Zor, karar vermek de. Yeni yol çizmek de. Bu günkü duam: "Allah'ım kızıma güç ver bize de salim kararlar alabilecek kafa".

Birkaç fotoğraf yine:

Bebe ve Güneş, kader arkadaşları....

Bayan Kelebek

Kızlar çıkmaya hazırlanıyor (ve Nazlı bu sana, horlayan güzel'li gözlükler)

Kızlar çıkmaya hazırlanıyor (ve Nazlı bu sana, horlayan güzel'li gözlükler)

Güneş hamur açıyor. Bu gerçek hamur. Anneanne kendini aştı.
Mantı olacak bu hamur da...

Bu Haftanın Halleri

Pazartesi yazmıştım. Haftaya iyi başladık diye.

Salı: Hala iyiyiz. Bugün Işık'ı evde uyur bıraktık. Biraz dinlensin ve biz de. Güneş de itiraz etmedi. Değerleri merak ediyoruz. Radyosyon onkoloğu Dr. Grosshan'ı gördük. Geçen perşembenin değerleri için "iyi" dedi, ama bu çarşamba tekrar bakalım, dedi. Bir de Dr. Wolff'u (Ağustosa kadar burda) görün, dedi. Genel olarak iyi buldu Güneş'i. 24 Eylul'e MR ayarlandı dedi. Bu bize biraz geç göründü. Bakalım.

20. kürü de aldı Güneş, kaldı 10.

Eve geldiğimizde Işık yeni uyanmıştı. Ve bitmeyen oyunlar, oyunlar...

Akşam Hermann Park'ta piknik yaptık. Bir tane kaz yanımızdan hiç ayrılmadı önce. Işık çok komikti. Piknik masasına yaklaşmıyor. Hadi kızım diyorum. Ama anne, yürüyor demez mi..Şehir ve ev çocukları, ne olacak. Sonra göl kenarına yaklaşıp kazlara, ördeklere ve su kaplumbağalarına da piknik yaptırdık. Onların kendilerinden daha ürkek olduğunu görünce "hoble goble" diye diye kovaladılar eve dönerken.

Çarşamba: Yine Işık'ı evde bıraktık. Çünkü radyoterapi sonrası kliniğe gidip Dr. Wolff'u göreceğiz. Sorularımız var, daha sakin olalım dedik.

Güneş 21. kürü almaya girdi. Yine anestezi ve terapi ekibinin bin türlü iltifatı altında. Anlıyormuş gibi, ağzı kulaklarında. Aslında anladığı, onların samimiyeti. Harikalar. Buna inanmak çok zordu. Radyoterapi başlamadan o kadar gözümde büyüyordu ki. Diyordum ki, hergün anestezi, her gün gitmemek için ayak direyecek, ağlayacak. Nasıl geçecek bu 45 gün. Öyle olmadı, çok şükür. Bir gün Güneş'le Işık'ın eski fotoğraflarını istemişlerdi, yolladık. Ertesi gün, bastırıp, cam kapıya döşemişler fotoğrafları. Bizi öyle karşıladıar. Güneş çok beğendi, biz de çok duygulandık. Amerikalıların bu dışa dönük, samimi, sıcak, pozitif halleri hayatımın bu aşamasında bana çok iyi geliyor. Belki başka bir zamanda aynı etkiyi yapmazdı.

Mesela Fransa'da olsa idik, daha mesafeli olacakları kesin sağlık görevlilerin. Aslında herkesin hastalık konusunda. (Eyvah lexilogos ile blogu izleyen fransız arkadaşları unuttum, laf çıktı bir kere ağızdan, siz üstünüze alınmayın artık).

Türkiye'de ise çocukları çok seviyorlar ama fazla da yüz vermeyelim, bu sefer uğraşamayız gibilerinden, tereddütlü bir ruh hali hakim hastanelerde.

Türkiye'de Güneş'in ameliyatından iki-üç gün sonra göz muayenesi için gitmiştik, çok bekledik. Halbuki yatan hasta ve çocuk idik. Çok ağladı Güneş, hatta perişan oldu ağlamaktan. Baş asistan bana "susturun çocuğunuzu" (sustur çocuğunu da olabilir) diyor, başka birşey demiyor. Ben de izah ettim, bu çocuğun buraya gelmesi bile mucize diye. Hiç tınmamıştı.

Hep böyle değil tabi. Hacettepe'de "süt çocukları" bölümünde ameliyat öncesi gece kenetlenmiş yatıyorduk Güneş'le. Adını maalesef hatırlamadığım bir hemşire ateş ölçmek için gelmişti. Toparlandık. Siz rahatınıza bakın, ben işimi yaparım diyerek, bütün gece yaptı kontrollerini. Onu hiç unutmuyorum. Bir de "cerrahi ekibi" mükemmeldi, usta-çırak gibi olunca tıptaki ilişkiler, ustanın davranışları ekibe yansıyor sanki.

Neyse ben bu çarşambaya döneyim: Radyoterapi sonrası kliniğe gittik. Kan değerleri düşüşte tabi, beklediğimiz gibi. Trombositler gayet iyi, ama kırmızı kan sınırda. Ve tabi akyuvarlar 1400'e düşmüş. Ee ne yapacağız. Yarın kan verilecek ve iğne yapılacak dediler. Yine iğneler mi, evet ama bu sefer tek iğne dediler. Böyle birşey varmış da biz niye son iki seferde Güneş'e her gün Neupogen iğnelerini yaptık. Dediler ki bu daha pahalı. Neulasta.

Mustafa Dr. Wolff'u görmeden önce diyordu ki: Şöyle elimize bir plan verseler, radyoterapi sonrası için. Biz de kararımızı versek. Kalacak mıyız, dönecek miyiz. Bu plana dair Türkiye'de de fikir sorsak, İstanbul'da, Hacettepe'de. Ben de sen bir ağaç çıkarmalarını istiyorsun. Radyoterapi yaramışsa bu plan, yaramamışsa şu, diye ama MR sonucunu beklemek zorundayız. Sadece iki değil çok yol görünebilir, bilemezler, ne desinler diyordum.

Ama öyle olmadı, geçen tümör board'da şöyle bir plan yapmışlar:

(Radyasyon tümörü küçülttü) ise (yüksek doz kemoterapi ve ardından kök hücre kurtarması)

Değil (Radyasyon tümörü küçülttü) ise (morphoproteomic kemo). Yani birkaç kemo ilacına tümöre özel kemo ilaçlarının eklenmiş hali. Barbara (Bebe)'ya uygulanan ilaçlar. Yüksek doz değil.

Bunu Türkiye'deki doktorlarla paylaşmak lazım.

Güneş hiç şikayet etmedi, gayet uyumlu idi. Öğleden sonra 3 gibi döndük eve. En sevdiği pijamasını giymiş, rahatlamış, Işık'la oyunlara başlamışlardı ki klinikten aradılar. İğne için gelebilirmisiniz diye. Hoppala. İyi ki yakın oturuyoruz. Şimdi bunu bu çocuğa nasıl anlatırsın:

-Güneş'cim hastaneden aradılar, bir şey yapmayı unutmuşlar.
-Ne unutmuşlar?
-Bilmiyorum kızım, gidince bakarız. Işık da gelsin.
-Tamam.

İnanılır gibi değil. Biz söyleniyoruz, o şikayet etmiyor. Güle oynaya gittik, hemen oyun odasına girdiler ama Güneş'i hemen çağırdılar tabi. Güneş süper babası ile gitti. Biz biraz oynadık Işık'la. Önce biraz ağlamış ama yine bizi görünce yüzü güldü. Canım kızım.

Eve döndüğümüzde baktık 6000$'mış fiyatı iğnenin. MD Anderson 10.000$ fatura etmiştir bu kısa ziyarete. Allah devlete zeval vermesin de. Çok da minnetkar mı olmak lazım, onu bilemiyorum, biz ve tüm ailemiz yıllardır kim için çalışıp, vergisini veriyor. Şu ana kadar Proton hariç 200.000$ harcanmış Güneş için. Bu kadar paraya kaç çocuğun tedavisi yapılır Türkiye'de denirse, işte o insanı düşündürüyor.

Perşembe: Bu sefer Işık lazım. Öğleden sonra kan verilecek, 4 saat Güneş'i klinikte oyalamak gerekiyor.

22 bitti, sadece 8 kür kaldı. Güneş bu defa "hemen eve gidelim" diye uyandı. Ve önceki gün iğne meselesinden dolayı herhalde, kliniğe hiç gitmek istemedi. Babasının kucağından ayrılmadı, ağladı, n'olur gitmeyelim diye. Güneş biraz açılır, Işık'a da bir değişiklik olur diye shuttle ile gittik. Buna "ninki nonk" diyorlar. Işık yolculuk boyunca mutluydu ama Güneş pek değil. Hemen çıkmadık kliniğe, birşeyler yedik, orda morali düzeldi. Dinazorculuk oynadılar.

Sonra önce reaksiyon ilaçları ve kan verilmeye başlandı. Güneş'in morali bozuldu, yine hortumlar ve odayı görünce. Kalacağını düşündü tabi. Bu sefer bana yapıştı. Anne sana sarılmak istiyorum diyerek. Hastanede iken birlikte yatıyorduk. Direk o moda girdi. Güneş güven aradığında, belirsizlik olunca, babayı istiyor. Artık bişeyleri kabullendiğinde ise anneyi. Antattık kalmayacağız diye. Işık'la aynı yatakta oturup biraz DVD izlediler, sonrada öğle uykusuna yattılar. Yan yana, aynı yatakta, birine kan verilirken. Çok tatlı halleri vardı. Bu da hepimizin ne kadar normalleştirdiğinin kanıtı herhalde. Işık'ın bile.


Saat 5'te bitti. Çok uzun bir gündü. Ama Güneş yine normal bir günmüş gibi evde hiç durmadı. Hopladı, zıpladı, dans etti, top oynadı.

Ama akşam yatarken ateşi 37,4 idi. Korktuk, ne olur bu sefer yükselmeden atlatalım Güneş'im. Ama biraz önce yine baktık 36,4. Belki de kan aldığı için yükselmiştir hafif.

İnşallah inşallah.

Yazıyı bitirirken yeni güncel ateş, 36,6. İyi. Yarını atlatsak, haftasonu toparlayacak inşallah.

Çok Nadir Bir Ekip

Cumartesi günü Barbara (Bebe) ve ailesiyle tanıştık. Onlar Kaliforniya’da yaşıyorlar ve MR ve kontrol için buraya gelmişlerdi. Bebe’nin tümörü de ETANTR, hani tümör morfolojisi çalışılmış bunun sonucunda protokol dışı kemoterapi uygulanıyor ve onda kullanılan ilaçlar Güneş’te denenebilir diye bahsetmiştim. Bebe’nin MR sonuçları iyi geldi, bu ilaçlar işe yaramış görünüyor. Bunlarla devam edecekler. Hem Bebe için inanılmaz mutlu olduk hem de Güneş’de uygulanır ve işe yararsa, ki yarayabileceğini düşünüyorlar, buraya gelmemiz hiç aklımıza gelmeyen bir noktada önemli olacak. İnşallah. Bebe’nin babası Geoff’un dediği gibi “çok nadir” bir ekip olduk, bundan sonra sürekli temasta olacağız, umarım hep iyi haberlerle.

Onlarla birlikte öğle yemeği yedik, müzeye gidip dinazorları gördük. Güneş ve Işık üçüncü bir arkadaş konusunda baya kötüler. Çabuk sosyalleşemiyorlar. Sanırım birbirlerini kıskanıyorlar. İkizlik durumu da olabilir, hastalıkla birlikte gelişen yeni huylardan biri de. Ama Bebe yokmuş gibi kendileri çok eğlendiler. Müzede bir ara coşmuşlar oynuyorlardı, katıla katıla gülerek. 10 yaşlarında ikiz kızlar da onları seyretti bir süre. Ben de onlara baktım, Güneş bu hastalıktan kurtulsun, kızlarımın sağlıklı mutlu büyüdüğüne şahit olalım. Tek dileğim.

Bebe 4 yaşında ve Güneş gibi çok olgun, konuşkan bir çocuk. Annesiyle babası onunla gurur duyuyor, belli. 1 yıl olmuş ortaya çıkalı, mayısta Proton’u bitirmişler. Şimdi kemoterapi altında bile kreşe gidiyormuş, yüzme şampiyonu olmuş. Proton konusunda yani konvansiyonel radyoterapiye göre yan etkiler konusundaki avantajları hakkında daha iyimserdi anne, baba. Bir de Dr. Vats’ı çok beğeniyorlar. Yani bizim dede doktor. Biz de şu sıra deneyimli, iyimser bilge kişi ama biraz ağır ve hırssız ve bazı noktaları atlıyor mu diye düşünüyorduk. Hele bir de Dr. Wolff da gidince. Bilemiyoruz, hele bir Proton bitsin, yeni plan oluşsun bakalım.

Güneş’e hala kocaman bir maşallah. Geçen hafta önemli bir eşik atladı, artık yardımsız, elden tutmadan yürüyor, güven de geldi. Kendi kalkıyor. Sürekli peşindeyiz. Aynı yeni yürümeye başlayan çocukları nasıl izlemek gerekiyorsa öyle izliyoruz, düşmesin diye. Ama kendinden de emin, temkinli. Kirpikleri fırça gibi oldu, öyle kısa kısa çıkınca sürmeli gibi oldu gözleri. Saçları da hafif hafif çıkıyor. Değerlerine de bu çarşamba bakacaklar, düşüş vardı geçen hafta. İştahı hala iyi, Geoff ve Nancy şu ara yedirebildiğiniz kadar yedirin sona doğru iştah gidiyor diyorlar. Bu akşam baba "sulu pilav" yaptı, afiyetle yedi kuzu.

Boyu ve kilosu Güneş'in yaşına göre yüzde yüz sınırların üstünde. Bu iyi bir şey herhalde. Hastalık ortaya çıkınca hep şöyle bir düşünce aldı beni: Çocukları iyi beslenmeye alıştıralım, uyku düzenleri olsun, televizyon izletmeyelim...vs dedik. Bunu hani öyle kör göze parmak şeklinde yaptığımız ve dillendirdiğimiz bir şey değildi. Zaten ikizlerdi. Her şey zordu, bir düzen kurarsak ancak işin içinden çıkabilirdik. Öyle de olmuştu. Yemek yemede, uyumada hiçbir sorunları yoktu. Hemen hemen her şeyi, sağlıklı şeyleri severlerdi. Kendileri uyurlardı. Ateşleri 38'i bile o kadar nadir buldu ki. EEE öyle oldu da ne oldu diyordum. Hepsi boş dedim kendi kendime. Bak işte ne oldu, her şey alt üst oldu. Hiç bir şey elimizde değil. Şimdi diyorum ki: Güneş sağlam, bu tedavilere o sayede dayanabiliyor. Bazen şöyle bakıyorum ve "hasta olmak için çok sağlıklı görünüyorsun güzel kızım" diyorum.

Ama söz dinleme sıfır, mızıklık dersen var, Şunu yerim bunu yemem var. Bir de ikisi bir olunca bir şımarıyorlar.. Birine kızsam, ötekini gülme krizi tutuyor. Uymam da uyumam diye tutturuyorlar. Gece 12'de ancak yatırıyoruz. Oyunları hiç bitmiyor. Evden zor çıkarıyoruz bazen "ama biz daha şu oyunu oynuyorduk, son oyun..vs." Ben onları çıkaramıyorum diye vicdan azabı çekiyorum hafta içi. Çok kapanmasınlar istiyorum. En azından parka gidelim diye uğraşıyorum, ne kadar yorgun olursak olalım. En azından Işık geliyordu yürüyüşlere şimdi onun da aklı evdeki oyunlarda kalıyor.

Düzen müzen kalmadı. Kurarız elbet. Ne oldu bana şikayet etmezdim ben fazla ama! Bu bile Güneş'in iyiliğine delalet sanırım.

Ama iyi bir şey: hala televizyon hiç izlemiyorlar, sevdikleri DVD'ler var, Faruk Amca her cumartesi kütüphaneden getiriyor. Önce İngilizce Caillou'ları seviyorlardı. Türkçe episodları ezbere bildikleri için, ingilizce izlemeye başlamak için çok iyi oldu. Yeni favorimiz "The Cat in the Hat" müzikali. Sağol Gökçen sayende haberdar olduk Dr. Seuss serisinden. Kitapları müthiş, filmi de iyi. Bu hafta sonu bir kitapçıda okuması var, umarım Güneş'im iyi olur da götürebiliriz.

Bu arada yeni tasarım çok "TATLI" Ali Amca'sı. Güneş' gösterdim. "Niye ben şekerlerin arasına düşmüşüm" dedi. Ben de "Ali Amca demek ki senin de bir şeker olduğunu düşünüyor" dedim. Ne dese beğenirsin, "ben şeker değilim, Işık şeker, ben lokumum". Bi şımarıklık bi aksilik, sorma...Evet öylesin güzel "tombalağım, ana kraliçem, cimcimem, ballı böreğim".

Hafta iyi başaldı, umarım iyi geçer.

Bir Hafta Daha Bitti

Bu hafta da geçti. Radyoterapide 18 bitti 12 kaldı. Ne kadar korkutucu olsa da yapılması gereken bir tedavinin sonuna yaklaşıyor olmak güzel. Keşke gün hesabındaki kesinlik tedavinin geneli için de var olsaydı, her şey ne kadar daha kolay olurdu. Diyebilsek ki bu işin de yüzde altmışını bitirdik, kaldı yüzde kırk. Ama olmuyor işte, gün gün yaşayıp bu süreci her yeni günün getirdiğine razı olmak zorundayız, iyisiyle kötüsüyle. Ve çok şükür günümüz de Güneş'imiz de iyi. Burada tanışıp ahbap olduğumuz altmışlı yaşlarda ama yirmi yaş enerjisinde birisi var. On yıldır akciğer kanseriyle boğuşuyor. Geleceğe dair kaygılardan bahsedince "gelecek bugün öğleden sonra" deyiverdi. Başka birisi söylese çok klişe gelebilecek bu cümle o kadar anlamlıydı ki onun ağzında... Bakalım biz bu demir leblebiyi sindirecek olgunluğa gelebilecek miyiz bir gün?


Bütün hafta boyunca proton merkezine (Güneş'in deyimiyle küçük hastane) sorunsuz bir şekilde gittik. Işık'ı da yanımızda götürmenin ve Murat Dayı'nın bizimle olmasının etkisi çok büyüktü elbette. Ama ilginç olan son üç gün Güneş'in oyun odasında oynamak yerine bir an önce terapi odasına girmek için can atmasıydı. Bilmiyorum güzel kızım Propofol bağımlısı mı oldu yoksa anestezi ve radyoterapi ekibinin güzel, sıcak davranışları buna sebep oldu. Anestezi işi oyuna döndü zaten, artık kendi anestezisini kendi veriyor yavrucak. Sırayla düğmelere basıyor, yanında izahatıyla beraber: "green yani yeşil, blue yani mavi, yellow yani sarı". Sonra da enjektöre basıp uykuya doğru yola çıkıyor. Ama niye bilmiyoruz, tam uyumadan önce sürekli "ayıcığım ayıcığım" diye bağırıyor. Dün terapi odasına girdik ki kocaman bir ayıcık Güneş'i bekliyor. Anestezi doktorumuz sabahın köründe kocasını yollayıp aldırmış. Böylece ayıcık koleksiyonumuz on iki kişilik büyük bir aile oldu. Zaten favori oyunlarımızdan biri hayvanat değil ayıcık bahçesi.

Şu ana kadar radyoterapiye bağlı gözle görülür bir sıkıntısı olmadı Güneşimin. Sadece kan değerleri beklendiği gibi düşmeye başladı ama henüz riskli bölgeye inmedi. Radyoterapi sonrası tedavi planına dair ise bir gelişme yok, önce radyoterapinin sonucunu görelim demişler tümör kurulunda. Dr. Vats Güneş'le aynı teşhisle takip ettiği bir diğer hastanın tümör morfolojisine göre belirledikleri ilaçları da içeren bir kemoterapi protokolü düşünüyor görebildiğimiz kadarıyla. Ama çok net bir şey de söylemiyor. Bakalım, göreceğiz.

Bu arada dün Muratcım gidemedi Türkiye'ye, uçağın kanadındaki bir arızdan dolayı uçuş iptal oldu. Işık çok ağlamıştı dayı gitmesin diye, kırmadı dayısı da onu. Akşam havaalanından geri dönünce eve, biz birlikte biraz daha vakit geçirmenin keyfini çıkarttık. Yarın da umarım sorunsuz bir şekilde dört gözle onu bekleyen kuzucuklarına kavuşur.

Kalın sağlıcakla,

Mustafa

Yağ Yağ Yağmur Teknede Güneş

Haftasonu. İki gün "hastane mastane yok". Güneş'im iyi, gayretli, mutlu, iyiyiz, mutluyuz. Çok şükür. Çok şükür.

Bu fotoğraflar hepiniz için ve en çok da Erinç'im senin için. Sen istersin de ben seni kırar mıyım canım. Dayına çok üzüldüm, böyle sinsi bu hastalık işte. Acil şifalar diliyorum. Senin yüzünü biraz olsun güldürür dedim, belki de annenin ve dayının da. Hatta senin hoşuna gider diye blog fotoğrafını da değiştireyim dedim. Ama uğraşamadım. Hangi fotoğraflardan birini koyacaktım biliyormusun, Güneş'in hastalığı çıkmadan önceki son fotoğraflar. Sen çekmiştin, Şubat 2010, Ankara. Bu fotoğraflara ve videolara çok sık bakıyorum. Kızımın hastalığı belirti verdi de ben mi biz mi anlamadık diye. Ne kadar da sağlıklı ve mutlu görünüyor, sadece 1 ay önce halbuki. Ali'cim belki koyar, beğenirse tabi, teknik sorumlu. Haa bu arada Ali'cim yorumlarımız görünmüyor, beceremiyoruz diyen çok. Bizim blogdan mı kaynaklanıyor bu bilemedim ben. Elçi'ye zeval olmaz.

Bknz:

http://picasaweb.google.com.tr/lh/sredir?uname=100616796762302406949&target=ALBUM&id=5495141135546871057&authkey=Gv1sRgCKevjt_bgMyoBQ&feat=email

Bir anekdot: Murat Güneş'i "hamurum" diye sevip yoğuruyor, seviyordu. Bugün Işık bastıran yağmurla birlikte "yağ yağ yağmur teknede Güneş..." diye dalga geçti. Dayısı Işık'a "dayının kuzusu kim diye soruyordu? O da "Güneş" dedi. Şaşırdık. Şimdi Işık üzerine yoğunlaştı. Biz de öyle. Çifte mesai yaptırırız adama...keyifler de çifte...

Haberleri Biriktirdik

Bu hafta haberleri biriktirip vereyim istedim...

İlk ve önemli haber ama önce bir retrospektif: Biz ikinci patoloji görüşü alalım diye biyopsiyi Hacettepe'deki Figen Hoca'nın tavsiyesiyle bu konuda uzman italyan patolog Giangaspero'ya göndermiştik. O da kendi insiyatifi ile parçayı birlikte çalıştıkları Almanya'ya Dr. Pfister'e göndermişti. Dr. Pfister biyopsi üzerine genetik testler yapmış ve 19. kromozomda bir bozulma saptamıştı. Biz MD Anderson'a geldiğimizde bundan bahsettik, Dr. Pfister bizim iki dr.'un da tanıdığı biri olunca, o halde, tüm ailenin kanlarını Almanya'ya gönderelim genetik testler için dediler. Biz de 1,5 ay kadar oluyor yollamıştık. Büyük bir merakla bekliyorduk sonuçları. Işık için. (Ne network di mi, ortak çalışma diye buna denir, hele bir kızım iyileşsin ben bu dr.'ların çıkaracağı makaleleri duvara asmaz mıyım?)

Sonuçlar geldi bu hafta. Güneş'in ve Işık'ın kan-DNA testlerinde gözleyebildikleri bir başkalaşım yok. Güneş'in tümörünün kalıtsal olabileceği yönünde hiçbir belirti yok. Çok şükür. Ama Dr. Pfister de Dr. Wolff gibi kafamızın rahatlaması için Işık için bir MR çekilmesini öneriyor. Bu bizim de düşündüğümüz ve hala yaptırmadığımıza şaştığımız bir şey. Dr. Vats ise Hacettepe'deki doktorlarımız gibi gerek olmadığını, Işık'ın sadece herhangi bir çocuğun riskini taşıdığını söylüyor.

İkinci habere gelince...Tabi üç yerde patoloji çalışılıp bir de genetik test yapılınca ellerinde tümör bloğu kalmamış. Bizim bu hayalini kurduğumuz tümöre özel kemoterapi ilaçları belirleme işi suya mı düşüyor? Bilmiyoruz. Bazen işlemiş oldukları slaytları lekesiz hale getirip de çalışabiliyorlarmış. Dr. Vats der ki: en kötü ihtimalle (yine daha önce bahsettiğim 3,5 yaşlarındaki Babe. Babe Geoff'un kızı imiş Gonca bu arada, bloğundan teyit ettim. Ilk günlerde sen yazmıştın bize hatrladın mı?) aynı tümörü olan başka bir hastasında denediği ve konvansiyonel kemoya dahil olmayan bu ilaçları deneriz.

Biraz hayalkırıklığı oldu tabi.

Böbrek için bir tomografi henüz yapılmadı. Sağol Sadettin. Doktorlar CT ve ultrason görüntülerine göre aynı senin dediğin gibi % 99 kist dediler. Şimdi gereksiz radyasyon almasa mı hem de radyoterapi devam ederken diye düşünüyorlar. Bir ikinci ultrasonla daha izleyeceklermiş.

Bir haber de Ankara'dan. Sevkimiz sadece üç ay daha uzatıldı ve bir daha uzamayacak. Evraklar hala Numune, SGK, Sağlık Bakanlığı gidip geliyor... İmzalar tamamlanıyor... (Gülay Abla'cım sana minnetarız, bu işleri yürüttüğün için, tam bir cankurtaran olduğunu daha önce söylemişmiydim?..) Çünkü Proton dışındaki tüm tedaviler Türkiye'de yapılıyor. Eee doğruya doğru.. Buraya gelip bu kadar tedaviyi alabilmemiz bile mucize idi aslında. Burayı da görmüş olduk. Bundan sonrası biraz kafa karışıklığı. Ama Dr. Vats bugün biraz rahatlattı. Radyoterapi sonrası ilk çekilen MR'dan sonra tedavi planı iyice netleşir. Ben Güneş için hangi tedavi daha iyi olacaksa, onu söylerim diyor. Kalın veya Türkiye'ye gidebilirsiniz diye. Oradaki dr'unuz ile birlikte yürütebiliriz diyor. Bugün Murat'ın Güneş için en iyi senaryonuz ne? sorusuna, hedefimiz "cure"(tamamen iyileşmesi) diye yanıtladı. Burada bu kelimeyi öyle çok bedavaya kullanmadıklarını biliyoruz. Onun yerine "remission" diyebiliyorlar yani durdurma veya hafifletme gibi. İnşallah inşallah. Bilmiyorum Ankara'da bir falcı, dr'u değişecek ve yeni dr Güneş'i iyileştirecek demiş. Batıl veya batıl olmayan ne varsa Güneş'imin iyileşmesi lafını duyduğumda bana iyi geldiği kesin..

Yarın radyoterapide 13. gün olacak. 2 gündür tüm beyin ve omurgaya yapılıyor. Yüksek dozu ve "most likely" yani büyük ihtimalle gerçekleşecek uzun vadeli yan etkiler ödümüzü kopartıyor. Okuduğumuz tanıklıklar boğazımızı düğümlüyor. Ama bugün Proton'u bitirip çanı çalan 10 aylık dünya sevimlisi Declan'ın annesinin dediği gibi "önce bunu bir atlatalım da, yan etkilerin de üstesinden geliriz". Bilmiyorum agresif kemo-radyoterapi sonrası agresif öğrenme-bilgi-destek gerekiyor diyorlar. Şöyle tüm dostlar bir araya gelsek neler öğretebileceğimizi düşünüyorum da, yüzüm gülüyor. Bazılarının "Hele sizin Pentium 100" çocukları doğsun da ispanyolca-almanca benden diye sözleri aklıma geliyor, hatta İstanbul'a gelsem çakırkeyf halde yazılmış (sene 2001, 26 bis, bd diderot) belgesini bile bulurum "Tutunamayanlar" kitabının arasında. Ya da "Köy Projesi" gerçekleşse diyorum. Ne iyi olur. Sağlıklı ve mutlu olsun tüm çocuklarımız, bundan daha öte bir dilek yok.

Bu hafta boyunca Işık hep bizimle geldi. O tam kreşe gider modunda. Güneş'e nasıl pozitif bir etkisi oldu anlatamam. Giderken de dönerken de mutlu. Anesteziden uyanır uyanmaz, hadi Işık bizi bekliyor dediğimizde yüzü gülüyor. Hemen birlikte oynamaya başlıyorlar. Eve geliren mızmızlanmaya başladılar artık, gitmeyelim diye. Işık da mutlu, demek ki evde bırakılmaya çok bozuluyormuş, anneanneye karşı da çok pozitifti bu hafta, ama bugün uykusunu alamamıştı. "Orda kucağımda uyursun" dedim. Oraya gittiğimizde de "benim uykum rahatladı" dedi ve oyuncaklara daldı. Tansiyon-ateş ölçülürken elini tutuyor kardeşinin. Sonrası yasak bölge. Uyuyup uyandığını da bilmiyor.

Güneş'e şimdilik kocaman bir MAŞALLAH. İştahı, neşesi, kuvveti, yürümesi şimdilik çok iyi. Gerçi ikinci haftadan sonra başlıyormuş mide bulantıları, halsizlik, kan değerleri düşüşleri. Dedikleri çıkıyor. Ama umarım çok ağır olmaz.

NOT VE TEŞEKKÜR: Güzel insan Bediz'cim, paketin elimize ulaştı. Bir de "yaşadıklarınzı paylaşabildiğime dair hislerimi ifade etmekte ne kadar kötüyüm" demişsin. Öyle iyi geldi ki Ada ile Umut'un resimleri, yazdıkların. Ciciler bile Güneş'e "incentive"! Bil bakalım hangisini seçip hop hop hoplamaya başladı. Umut'u anlattım kızlara. Defalarca anlattırdılar tabiki. Buzdolabına astık, önüne geçip "Merhaba Umut" diyorlar. Tez zamanda Mersin'e gelmeliyiz. Zaten Mustafa'nın sözü var, oralarda bi yerde ayakları denize sokup balık yiyebildiğin bir lokanta varmış. Ulaş'a tez tezkereler inşallah.

Valerie, Ersin ne güzel demişsiniz "hayatın şarkı söylediği oralar, Cervin Dağ'ı da" bizden haberdar, Güneş'i kutsuyor. Dedim ya batıl veya batıl dışı herşey iyi geliyor. Teşekkürler "dağ sıçanı" da buzdolabına iliştirildi. Selma'yı fazla yormayın, çok öpüyorum onu ve sizi.

Bir not da Güneş'i aklından çıkarmayan öğrencilerime... bugüne kadar dönemediğim için kusuruma bakmazsınız herhalde. Her zamanki gibi çok besleyicisiniz. Tez vakitte inşallah, sağlıkla...

Güzel Üç Gün

Cuma günü 9 olmadan radyoterapi ve Dr.Macaleer ile görüşme bitince önümüzdeki üç dolu günü nasıl güzel değerlendireceğimizin peşine düştük.

Dayı gelince anne babanın pabucu da dama atıldı. Üstelik yanlarında bile istemiyorlar. Anne baba da bundan olabildiğince faydalanıyor. İlk defa türk kahvesi keyfi yapılıyor, balkon keyifleri yarıda kalmıyor. Hımm, başka neler yapabiliriz diyoruz. Zevkle diyor.

Cuma, evde bitmeyen oyunlar, Hermann Park.

Cumartesi, evden çıkmak istemiyorlar, bir oyundan ötekine... ama Spicker'ların akşam yemeği teklifiyle, güzel hafif serin akşamı, bahçesinde çocuk oyuncakları olan Meksika Lokantası'nda geçirdik. Çok eğlendiler kuzular ve biz de ve sivrisinekler de. Bu sivrisinek mevzusu garip burada. Doğal ortama (her taraf tavşan, sincap dolu ama kedi yok! Ah! Kuzguncuk! Kedilerini bile özledik!) fazla zarar vermemek için fazla ilaçlama yapılmıyormuş. Güneş kemoterapi görürken bizi delik deşik ederken ona hiç yaklaşmıyorlardı. Bu sefer yediler kuzumun güzel bıcıklarından. Eve dönerken cafede gördükleri iki tiyatro maskının birinin neden "sad" olduğuna takılıp kaldılar. Yatana kadar türlü değişik hikayeler anlattım yeşil olan mask hakkında. Bizim çocuklar mı bir antika bilmiyorum. Yüz ifadeleri şu ara çok önemli onlar için. Işık sürekli benim gözümün içine bakıyor. Neden böylesin, üzgün müsün, neye kızdın,..vs.

Ve pazar. Dayı ve baba maçı nerede izleriz diye plan yapa dursunlar. Saat 11.30, Tülay'ın telefonu. "Bak herkes buradayken ben seni biraz çıkarayım" dedi ve "sauna, havuz" gibi laflarının cazibesine dayanamayan ben ilk defa "ben gidiyorum" dedim. Kime niyet kime kısmet. Git tabi, açılırsın, çok iyi olur dediler, tabi. Kızlar ise, Işık önce "ne! ama anne!" falan dediyse de "güle güle anne biz gelmiyoruz" dediler. Ya Ayşe'cim işte böyle. Koalaların okaliptus ağacı biraz kıpırdadı. İyi de geldi gerçekten. Su, buhar, güzel sohbet... Eve geldim. Bu sefer dayı, baba ve Faruk Amca Agora Cafe'ye, tavla oynamaya. Bu sefer kızlar "hayır, baba gitmesin!" diye başladı. Güldüm hallerine.

Yarın yeni bir hafta başlıyor. Yatmadan önce, doktorculuk oynuyorlardı. Güneş kendine ne yapılıyorsa aynısını Işık'a da öğretiyor. Işık "radiation'a" gidiyor. Baba'ya da baba rolü verdiler (?):

Güneş: Hadi baba, sen Işık'ı uyandır. "Hadi tatlım, kontrole gidiyoruz, çok çabuk döneceğiz" de.
Baba:...
Güneş: Ama şakacıktan di mi baba (emin olmak istiyor, yine de)
Işık: "Ama istemiyorum"...vs.
...

Güneş: Hadi Işık düğmelere bas: "green", "blue" ve "yellow"..."All done" (Dr.'lara da bunları ingilizce söylüyor artık.)

İşte böyle, gerçekler oyunlara karıştı. Bir yandan Güneş'in normalleştirmesi iyi. Diğer yandan, Işık da her şeyin farkında. Ben de düşündüm düşündüm, böylesinin daha iyi olduğuna karar verdim. Zaten kendi kendine yürüyemediği için bir sorun olduğunu biliyor. "Bak nasıl da odadan buraya kadar kendin geldin, ne güzel kendin kalktın" gibi kardeşini motive ediyor. Bunun dışında asimetri yok aralarında. Eski uyumu yakaladılar. Çok şükür.

Birkaç fotoğrafta koyayım oldu olacak...

Bir Buçuk İyi Haber

Yüzümüz kalbimizdeki kıpırtılara rağmen gülüyor. Güneş'imiz, dayı morali ile daha da güzel gülüyor, kuşlarım şakıyor.

1. tam iyi haber: Omurilik sıvısı temiz çıktı. MR görüntülerinden daha kesin sonuç veriyormuş bu. Çok sevindik çok.

2. yarım iyi haber: MR ve ultrason görüntülerinde böbrekte 1 cm çapında bir lezyon var. Bu görüntülere göre daha çok bir kistik bir yapı, arkası görünen, iyi sınırlı. Ama hiçbir şeyi gözardı edemeyiz diyor Dr. Vats. İyi ki öyle. Bir başka tomografik test var, onu da yapacaklar, PETSCAN. Bu arada Hacettepe'de yapılan ultrason raporunda böbrekte bir şey görünmüyor. Orada yapılan tüm vücut tomografisinin görüntüleri de elimize geçti (Sonsuz teşekkürler Dr. Selman Bey ve tabii ki Gülsev Teyze). Burada bunları kıyaslayacaklar. Acaba kemoterapinin sebep olduğu bir şey olabilir mi? (ne dersin Saadetin?)

Radyoterapi'de yarın 8. gün olacak. Şimdilik tam bir yan etki yaşamadık. Umarım hiç yaşamayız ama haftaya tüm beyin ve omurilik radyoterapisi başlayınca bilmiyorum nasıl olacak. Buraya yazarken elim titriyor ama olabilecek en yüksek doz uygulanıyor ponsa, 54 Gy. 10. günden sonra tüm beyin ve omurgaya 36 Gy olacak. Bugün Dr. Vats diyor ki radyoterapi esnasında kemoterapi vermeyi düşünmüyormuş. Belki bu durumda kan değerleri o derece düşmez ve tümör için radyoterapiden daha fazla randıman alınabilir. Radyoterapi sonrası, tümörün kalan parçası üzerine çalışılacak morfoloji ile olacak kemoterapiye odaklanacağız diyor. Dr. Wolff Boston'a gidiyormuş, ona üzüldük, iyi bir ekiptiler. Bakalım yerine kim gelecek. Doğru yerde miyiz sorusu hep kafamızda, okudukça St. Jude ve Sloan (NY)'da akademik olarak bu konuda daha da iyi araştırmaların yapıldığını görüyoruz ama klinik başarı da önemli tabi.

3 aylık sevkimiz bu hafta bitiyor, uzatma dilekçemiz hala Hacettepe, Numune arası bir yerlerde dolaşıyor. 6 aylık uzatma onaylanırsa burası için kafamız rahat olacak ama daha iyi bir tedavi olacağına inandığımız bir yerler olursa da sevk de önemli değil. Şu anda hayatımızda bundan daha önemli bir şey yok. Biz bu sürecin uzun çok uzun olacağının idrakine vardık. Bununla yaşamamız lazım. Çok uzun süreler burada kalmamız gerekebilir, inişler çıkışlar olacak. Bazen bir adım ileri iki adım geri olacak belki. Sonunun iyi olması için duacıyız. Bahsettiğim sizlerden teselli almak değildi bilakis biz işin içindeyiz, her gün bu melanetle yaşayan,savaşan çok çocuk görüyoruz. Bizi üzen haberleri hemen sizinle paylaşmak yerine, yazsam mı yazmasam mı diye tereddüt ediyorum. Sizler de yıkılmayın diye. Ama bu sayfanın anlamı kalmıyor o zaman tabi. Birlikteyiz, bize güç katıyorsunuz. Güneş'ime yanındayız kızım diyorum, ve hep birlikte, sizlerle, dualarınızla, dileklerinizle onun yanındayız. Bugünün şerefine bir başka savaşçı çocuğun (Nehir'in. Dualarımda sadece Güneş yok, bütün çocukları seviyorum ve onların iyileşmesi için duacıyım bu melaneti gözlerindeki ışıkla def etsinler diye.) blogunda yazılmış bir yorumu izniyle alıntılıyorum:

Güneşin olsun gönlünde
Kar bile yağsa, ya da fırtına olsa
Gök bulutlarla ve dünya kavgayla dolsa
Güneşin olsun gönlünde
O zaman gelsin ne gelirse
Doldurur ışıklarla en karanlık gününü

Bir şarkın olsun dudaklarında
Sevinçli ezgilerle
Seni günlük tasalar bunalıma boğsa bile
Bir şarkın olsun dudaklarında
O zaman gelsin ne gelirse
Yardım eder savuşturmaya en yalnız gününü

Başkaları için de bir diyeceğin olsun
Tasada ve bunalımda
Ve kendi ruhunu şenlendirecek her şeyi
Söyle onlara da, bir şarkın olsun dudaklarında
Yitirme sakın yürekliliğini
Güneşin olsun gönlünde
Ve her şey iyi olacak

Casar Flaischlen


Güneşimiz belli. Ve her şey çok güzel olacak. Adım adım, sırayla.


Sevgilerimle

Blog Modasına Uyduk: Size Güneş Yazıyor...

Öncelikle bugün 6. radyoterapi(RT)'yi de bitirdik, çentik atmaya devam ediyoruz. Ben gerçekten iyiyim, her gün okul gibi hastaneye gitmeye devam ediyorum annemle ve babamla. Hafta sonu tatili iyi gelmişti. Bu aralar daha değişik bir hastaneye gidiyoruz, orada işimiz çok çabuk (?) bitiyor, hemen eve dönüyoruz. Çok çılgın bir o kadar da sevimli hemşirelerim, terapistlerim ve doktorlarım var orada. Babamın kucağında bir odaya gidiyoruz, ayakkabılarımı, elbiselerimi ve "neşeli şanslı puanlı" battaniyemi çok beğeniyorlar, bugün de "horlayan prensesli" güneş gözlüğümü çok beğendiler. Daha sonra da annemin kucağında buluyorum kendimi, sanırım babamın kucağında uyukluyorum biraz. Bu çılgın iki hemşire ve doktoru görmek isterseniz ve günlerimin o hastanede nasıl geçtiğini merak ederseniz aşağıdaki filme bakabilirmişsiniz: (Filmde ben değil, benim gibi başka bir çocuk oynuyormuş!)

http://www.youtube.com/watch?v=WCxeP-IrwZE

Oraya benim gibi annesiyle ve babasıyla gelen çok çocuk var. Annem diyor ki bu çocuklar dünyanın en cesur ve en güçlü çocukları...

Annem birkaç gündür yazamadı buraya ve dahi babam da... Çünkü cuma günü omurga MR'ına bakan tatlı doktorum Dr.Macaleer kuyruk sokumuna yakın yerlerinde "küçük noktalar" ve böbreğimde kistik birşey gördü. Hemen Dr.Wolff'u gördük. Doktor Wollf der ki "I'm not impressed with these images" yani tümorle ilgili birşey olmadığını düşünüyor ama gelin görün ki annemle babamın boğazına birşey düğümlendi, kaldı. Annem de sizi telaşlandırmamak ve bu hafta başında bir ultrason çekildikten ve omurilik sıvısı örneği alındıktan sonra daha kesin haberler vermek istediği için yazmadı. Ama "bugün önemli" deyip yazmamak sizleri daha çok telaşlandırdı ve telefonlar çalmaya başladı, e-mailler düşmeye. Hoş... dostlarının seslerini duymak da iyi geldi onlara...

Sizler beni o kadar çok seviyorsunuz ki annemle babam sizlere hep iyi haberler vermek istiyor, sıkıntılı haberlerle sizleri teselli eder duruma düşmek istemiyorlar. Neyse, hala size kesin bir haber veremeyeceğim, geçen cumadan bu perşembeye kalanları annem yazar artık, içinden iyi şeyler için hem de nasıl dua ederek. Yarın anestezi alında omurilik sıvısı örneği alacaklar ve batın ultrasonu var. Ama bu sefer annemle babam pazarlık yaptılar, iki anestezi olmasın diye, yarın RT yok.

Bugün "Ankara'dan dayım ve dedem geldi, evde bir bayram havası" var, (annem babam beni çok severmiş, güzel uydu!). İkisi de bizi çok özlemişler valizler açıldıkça hediyeler çıktı. Bugün çok mutluyuz, dayıma tam 7 masal anlattırdık ve dayım benim çok iyileştiğimi söylüyor, ona tüm numarlarımı gösterdim...

NOT VE TEŞEKKÜR: Müzik kutuları, kitaplar, "uğurböcek ayak izli" terlikler, "Meraklı Minik dergisinin son sayısı", "ayıcıklı pijamalar"!!!Hepsine bayıldk Işık'la, nasıl da biliyosunuz neyi seveceğimizi teyzelerim, ablalarım, Eciş'im. Meral Teyzecim ve Eciş, annem diyor ki gönderdiğiniz elbiseleri dışarda giydiremezmiş, çünkü nazar değermiş!

Perşembe'den Cuma'ya

3 kür RT bitti, birazdan 4.'ü için gideceğiz. Dün dünyanın en akıllı, en uyumlu ve en güçlü küçük kızı olduğunu bir kere daha ispatladı Güneş. "Yine o gittiğimiz hastaneye (Proton Center, hala bir sıfat bulmadı hastaneye hayret!) mi gideceğiz", dedi sabah, "tamam o zaman" dedi. RT'de çok uyumlu idi, anesteziden uyandıktan sonra Omurga MR'ı için ana binaya gitmemiz gerekiyordu. (2 saat sürecek bir anestezi daha alacaktı. Bundan hiç hoşlanmadık ama omurgaya radyasyon verilmeden önce görmeleri gerekiyor ve her gün (5/7) RT var. Genel anestezi sayılmaz Propofol diyorlar. Türkiye'deki neydi acaba? Her ne ise çok toksik olduğu kesin..) Ona da tamam, bekleyeceğiz ona da tamam. 1,5 saat süren tüm omurga MR'ından çıktıktan sonra, çabuk ayıldı ama hemen toparlayamadı. Eve geldik, iyiydi, çok şükür. Sıradan bir günmüş gibi oynadı, yedi, içti. Çok şükür.
Bugun MR'ın ilk sonuçlarını alırız herhalde, radyosyon onkologu ile görüşmemiz var. Bu çok önemli. Umarım iyi haberlerle döneriz.