Haberleri Biriktirdik

Bu hafta haberleri biriktirip vereyim istedim...

İlk ve önemli haber ama önce bir retrospektif: Biz ikinci patoloji görüşü alalım diye biyopsiyi Hacettepe'deki Figen Hoca'nın tavsiyesiyle bu konuda uzman italyan patolog Giangaspero'ya göndermiştik. O da kendi insiyatifi ile parçayı birlikte çalıştıkları Almanya'ya Dr. Pfister'e göndermişti. Dr. Pfister biyopsi üzerine genetik testler yapmış ve 19. kromozomda bir bozulma saptamıştı. Biz MD Anderson'a geldiğimizde bundan bahsettik, Dr. Pfister bizim iki dr.'un da tanıdığı biri olunca, o halde, tüm ailenin kanlarını Almanya'ya gönderelim genetik testler için dediler. Biz de 1,5 ay kadar oluyor yollamıştık. Büyük bir merakla bekliyorduk sonuçları. Işık için. (Ne network di mi, ortak çalışma diye buna denir, hele bir kızım iyileşsin ben bu dr.'ların çıkaracağı makaleleri duvara asmaz mıyım?)

Sonuçlar geldi bu hafta. Güneş'in ve Işık'ın kan-DNA testlerinde gözleyebildikleri bir başkalaşım yok. Güneş'in tümörünün kalıtsal olabileceği yönünde hiçbir belirti yok. Çok şükür. Ama Dr. Pfister de Dr. Wolff gibi kafamızın rahatlaması için Işık için bir MR çekilmesini öneriyor. Bu bizim de düşündüğümüz ve hala yaptırmadığımıza şaştığımız bir şey. Dr. Vats ise Hacettepe'deki doktorlarımız gibi gerek olmadığını, Işık'ın sadece herhangi bir çocuğun riskini taşıdığını söylüyor.

İkinci habere gelince...Tabi üç yerde patoloji çalışılıp bir de genetik test yapılınca ellerinde tümör bloğu kalmamış. Bizim bu hayalini kurduğumuz tümöre özel kemoterapi ilaçları belirleme işi suya mı düşüyor? Bilmiyoruz. Bazen işlemiş oldukları slaytları lekesiz hale getirip de çalışabiliyorlarmış. Dr. Vats der ki: en kötü ihtimalle (yine daha önce bahsettiğim 3,5 yaşlarındaki Babe. Babe Geoff'un kızı imiş Gonca bu arada, bloğundan teyit ettim. Ilk günlerde sen yazmıştın bize hatrladın mı?) aynı tümörü olan başka bir hastasında denediği ve konvansiyonel kemoya dahil olmayan bu ilaçları deneriz.

Biraz hayalkırıklığı oldu tabi.

Böbrek için bir tomografi henüz yapılmadı. Sağol Sadettin. Doktorlar CT ve ultrason görüntülerine göre aynı senin dediğin gibi % 99 kist dediler. Şimdi gereksiz radyasyon almasa mı hem de radyoterapi devam ederken diye düşünüyorlar. Bir ikinci ultrasonla daha izleyeceklermiş.

Bir haber de Ankara'dan. Sevkimiz sadece üç ay daha uzatıldı ve bir daha uzamayacak. Evraklar hala Numune, SGK, Sağlık Bakanlığı gidip geliyor... İmzalar tamamlanıyor... (Gülay Abla'cım sana minnetarız, bu işleri yürüttüğün için, tam bir cankurtaran olduğunu daha önce söylemişmiydim?..) Çünkü Proton dışındaki tüm tedaviler Türkiye'de yapılıyor. Eee doğruya doğru.. Buraya gelip bu kadar tedaviyi alabilmemiz bile mucize idi aslında. Burayı da görmüş olduk. Bundan sonrası biraz kafa karışıklığı. Ama Dr. Vats bugün biraz rahatlattı. Radyoterapi sonrası ilk çekilen MR'dan sonra tedavi planı iyice netleşir. Ben Güneş için hangi tedavi daha iyi olacaksa, onu söylerim diyor. Kalın veya Türkiye'ye gidebilirsiniz diye. Oradaki dr'unuz ile birlikte yürütebiliriz diyor. Bugün Murat'ın Güneş için en iyi senaryonuz ne? sorusuna, hedefimiz "cure"(tamamen iyileşmesi) diye yanıtladı. Burada bu kelimeyi öyle çok bedavaya kullanmadıklarını biliyoruz. Onun yerine "remission" diyebiliyorlar yani durdurma veya hafifletme gibi. İnşallah inşallah. Bilmiyorum Ankara'da bir falcı, dr'u değişecek ve yeni dr Güneş'i iyileştirecek demiş. Batıl veya batıl olmayan ne varsa Güneş'imin iyileşmesi lafını duyduğumda bana iyi geldiği kesin..

Yarın radyoterapide 13. gün olacak. 2 gündür tüm beyin ve omurgaya yapılıyor. Yüksek dozu ve "most likely" yani büyük ihtimalle gerçekleşecek uzun vadeli yan etkiler ödümüzü kopartıyor. Okuduğumuz tanıklıklar boğazımızı düğümlüyor. Ama bugün Proton'u bitirip çanı çalan 10 aylık dünya sevimlisi Declan'ın annesinin dediği gibi "önce bunu bir atlatalım da, yan etkilerin de üstesinden geliriz". Bilmiyorum agresif kemo-radyoterapi sonrası agresif öğrenme-bilgi-destek gerekiyor diyorlar. Şöyle tüm dostlar bir araya gelsek neler öğretebileceğimizi düşünüyorum da, yüzüm gülüyor. Bazılarının "Hele sizin Pentium 100" çocukları doğsun da ispanyolca-almanca benden diye sözleri aklıma geliyor, hatta İstanbul'a gelsem çakırkeyf halde yazılmış (sene 2001, 26 bis, bd diderot) belgesini bile bulurum "Tutunamayanlar" kitabının arasında. Ya da "Köy Projesi" gerçekleşse diyorum. Ne iyi olur. Sağlıklı ve mutlu olsun tüm çocuklarımız, bundan daha öte bir dilek yok.

Bu hafta boyunca Işık hep bizimle geldi. O tam kreşe gider modunda. Güneş'e nasıl pozitif bir etkisi oldu anlatamam. Giderken de dönerken de mutlu. Anesteziden uyanır uyanmaz, hadi Işık bizi bekliyor dediğimizde yüzü gülüyor. Hemen birlikte oynamaya başlıyorlar. Eve geliren mızmızlanmaya başladılar artık, gitmeyelim diye. Işık da mutlu, demek ki evde bırakılmaya çok bozuluyormuş, anneanneye karşı da çok pozitifti bu hafta, ama bugün uykusunu alamamıştı. "Orda kucağımda uyursun" dedim. Oraya gittiğimizde de "benim uykum rahatladı" dedi ve oyuncaklara daldı. Tansiyon-ateş ölçülürken elini tutuyor kardeşinin. Sonrası yasak bölge. Uyuyup uyandığını da bilmiyor.

Güneş'e şimdilik kocaman bir MAŞALLAH. İştahı, neşesi, kuvveti, yürümesi şimdilik çok iyi. Gerçi ikinci haftadan sonra başlıyormuş mide bulantıları, halsizlik, kan değerleri düşüşleri. Dedikleri çıkıyor. Ama umarım çok ağır olmaz.

NOT VE TEŞEKKÜR: Güzel insan Bediz'cim, paketin elimize ulaştı. Bir de "yaşadıklarınzı paylaşabildiğime dair hislerimi ifade etmekte ne kadar kötüyüm" demişsin. Öyle iyi geldi ki Ada ile Umut'un resimleri, yazdıkların. Ciciler bile Güneş'e "incentive"! Bil bakalım hangisini seçip hop hop hoplamaya başladı. Umut'u anlattım kızlara. Defalarca anlattırdılar tabiki. Buzdolabına astık, önüne geçip "Merhaba Umut" diyorlar. Tez zamanda Mersin'e gelmeliyiz. Zaten Mustafa'nın sözü var, oralarda bi yerde ayakları denize sokup balık yiyebildiğin bir lokanta varmış. Ulaş'a tez tezkereler inşallah.

Valerie, Ersin ne güzel demişsiniz "hayatın şarkı söylediği oralar, Cervin Dağ'ı da" bizden haberdar, Güneş'i kutsuyor. Dedim ya batıl veya batıl dışı herşey iyi geliyor. Teşekkürler "dağ sıçanı" da buzdolabına iliştirildi. Selma'yı fazla yormayın, çok öpüyorum onu ve sizi.

Bir not da Güneş'i aklından çıkarmayan öğrencilerime... bugüne kadar dönemediğim için kusuruma bakmazsınız herhalde. Her zamanki gibi çok besleyicisiniz. Tez vakitte inşallah, sağlıkla...