Bu Haftanın Halleri

Pazartesi yazmıştım. Haftaya iyi başladık diye.

Salı: Hala iyiyiz. Bugün Işık'ı evde uyur bıraktık. Biraz dinlensin ve biz de. Güneş de itiraz etmedi. Değerleri merak ediyoruz. Radyosyon onkoloğu Dr. Grosshan'ı gördük. Geçen perşembenin değerleri için "iyi" dedi, ama bu çarşamba tekrar bakalım, dedi. Bir de Dr. Wolff'u (Ağustosa kadar burda) görün, dedi. Genel olarak iyi buldu Güneş'i. 24 Eylul'e MR ayarlandı dedi. Bu bize biraz geç göründü. Bakalım.

20. kürü de aldı Güneş, kaldı 10.

Eve geldiğimizde Işık yeni uyanmıştı. Ve bitmeyen oyunlar, oyunlar...

Akşam Hermann Park'ta piknik yaptık. Bir tane kaz yanımızdan hiç ayrılmadı önce. Işık çok komikti. Piknik masasına yaklaşmıyor. Hadi kızım diyorum. Ama anne, yürüyor demez mi..Şehir ve ev çocukları, ne olacak. Sonra göl kenarına yaklaşıp kazlara, ördeklere ve su kaplumbağalarına da piknik yaptırdık. Onların kendilerinden daha ürkek olduğunu görünce "hoble goble" diye diye kovaladılar eve dönerken.

Çarşamba: Yine Işık'ı evde bıraktık. Çünkü radyoterapi sonrası kliniğe gidip Dr. Wolff'u göreceğiz. Sorularımız var, daha sakin olalım dedik.

Güneş 21. kürü almaya girdi. Yine anestezi ve terapi ekibinin bin türlü iltifatı altında. Anlıyormuş gibi, ağzı kulaklarında. Aslında anladığı, onların samimiyeti. Harikalar. Buna inanmak çok zordu. Radyoterapi başlamadan o kadar gözümde büyüyordu ki. Diyordum ki, hergün anestezi, her gün gitmemek için ayak direyecek, ağlayacak. Nasıl geçecek bu 45 gün. Öyle olmadı, çok şükür. Bir gün Güneş'le Işık'ın eski fotoğraflarını istemişlerdi, yolladık. Ertesi gün, bastırıp, cam kapıya döşemişler fotoğrafları. Bizi öyle karşıladıar. Güneş çok beğendi, biz de çok duygulandık. Amerikalıların bu dışa dönük, samimi, sıcak, pozitif halleri hayatımın bu aşamasında bana çok iyi geliyor. Belki başka bir zamanda aynı etkiyi yapmazdı.

Mesela Fransa'da olsa idik, daha mesafeli olacakları kesin sağlık görevlilerin. Aslında herkesin hastalık konusunda. (Eyvah lexilogos ile blogu izleyen fransız arkadaşları unuttum, laf çıktı bir kere ağızdan, siz üstünüze alınmayın artık).

Türkiye'de ise çocukları çok seviyorlar ama fazla da yüz vermeyelim, bu sefer uğraşamayız gibilerinden, tereddütlü bir ruh hali hakim hastanelerde.

Türkiye'de Güneş'in ameliyatından iki-üç gün sonra göz muayenesi için gitmiştik, çok bekledik. Halbuki yatan hasta ve çocuk idik. Çok ağladı Güneş, hatta perişan oldu ağlamaktan. Baş asistan bana "susturun çocuğunuzu" (sustur çocuğunu da olabilir) diyor, başka birşey demiyor. Ben de izah ettim, bu çocuğun buraya gelmesi bile mucize diye. Hiç tınmamıştı.

Hep böyle değil tabi. Hacettepe'de "süt çocukları" bölümünde ameliyat öncesi gece kenetlenmiş yatıyorduk Güneş'le. Adını maalesef hatırlamadığım bir hemşire ateş ölçmek için gelmişti. Toparlandık. Siz rahatınıza bakın, ben işimi yaparım diyerek, bütün gece yaptı kontrollerini. Onu hiç unutmuyorum. Bir de "cerrahi ekibi" mükemmeldi, usta-çırak gibi olunca tıptaki ilişkiler, ustanın davranışları ekibe yansıyor sanki.

Neyse ben bu çarşambaya döneyim: Radyoterapi sonrası kliniğe gittik. Kan değerleri düşüşte tabi, beklediğimiz gibi. Trombositler gayet iyi, ama kırmızı kan sınırda. Ve tabi akyuvarlar 1400'e düşmüş. Ee ne yapacağız. Yarın kan verilecek ve iğne yapılacak dediler. Yine iğneler mi, evet ama bu sefer tek iğne dediler. Böyle birşey varmış da biz niye son iki seferde Güneş'e her gün Neupogen iğnelerini yaptık. Dediler ki bu daha pahalı. Neulasta.

Mustafa Dr. Wolff'u görmeden önce diyordu ki: Şöyle elimize bir plan verseler, radyoterapi sonrası için. Biz de kararımızı versek. Kalacak mıyız, dönecek miyiz. Bu plana dair Türkiye'de de fikir sorsak, İstanbul'da, Hacettepe'de. Ben de sen bir ağaç çıkarmalarını istiyorsun. Radyoterapi yaramışsa bu plan, yaramamışsa şu, diye ama MR sonucunu beklemek zorundayız. Sadece iki değil çok yol görünebilir, bilemezler, ne desinler diyordum.

Ama öyle olmadı, geçen tümör board'da şöyle bir plan yapmışlar:

(Radyasyon tümörü küçülttü) ise (yüksek doz kemoterapi ve ardından kök hücre kurtarması)

Değil (Radyasyon tümörü küçülttü) ise (morphoproteomic kemo). Yani birkaç kemo ilacına tümöre özel kemo ilaçlarının eklenmiş hali. Barbara (Bebe)'ya uygulanan ilaçlar. Yüksek doz değil.

Bunu Türkiye'deki doktorlarla paylaşmak lazım.

Güneş hiç şikayet etmedi, gayet uyumlu idi. Öğleden sonra 3 gibi döndük eve. En sevdiği pijamasını giymiş, rahatlamış, Işık'la oyunlara başlamışlardı ki klinikten aradılar. İğne için gelebilirmisiniz diye. Hoppala. İyi ki yakın oturuyoruz. Şimdi bunu bu çocuğa nasıl anlatırsın:

-Güneş'cim hastaneden aradılar, bir şey yapmayı unutmuşlar.
-Ne unutmuşlar?
-Bilmiyorum kızım, gidince bakarız. Işık da gelsin.
-Tamam.

İnanılır gibi değil. Biz söyleniyoruz, o şikayet etmiyor. Güle oynaya gittik, hemen oyun odasına girdiler ama Güneş'i hemen çağırdılar tabi. Güneş süper babası ile gitti. Biz biraz oynadık Işık'la. Önce biraz ağlamış ama yine bizi görünce yüzü güldü. Canım kızım.

Eve döndüğümüzde baktık 6000$'mış fiyatı iğnenin. MD Anderson 10.000$ fatura etmiştir bu kısa ziyarete. Allah devlete zeval vermesin de. Çok da minnetkar mı olmak lazım, onu bilemiyorum, biz ve tüm ailemiz yıllardır kim için çalışıp, vergisini veriyor. Şu ana kadar Proton hariç 200.000$ harcanmış Güneş için. Bu kadar paraya kaç çocuğun tedavisi yapılır Türkiye'de denirse, işte o insanı düşündürüyor.

Perşembe: Bu sefer Işık lazım. Öğleden sonra kan verilecek, 4 saat Güneş'i klinikte oyalamak gerekiyor.

22 bitti, sadece 8 kür kaldı. Güneş bu defa "hemen eve gidelim" diye uyandı. Ve önceki gün iğne meselesinden dolayı herhalde, kliniğe hiç gitmek istemedi. Babasının kucağından ayrılmadı, ağladı, n'olur gitmeyelim diye. Güneş biraz açılır, Işık'a da bir değişiklik olur diye shuttle ile gittik. Buna "ninki nonk" diyorlar. Işık yolculuk boyunca mutluydu ama Güneş pek değil. Hemen çıkmadık kliniğe, birşeyler yedik, orda morali düzeldi. Dinazorculuk oynadılar.

Sonra önce reaksiyon ilaçları ve kan verilmeye başlandı. Güneş'in morali bozuldu, yine hortumlar ve odayı görünce. Kalacağını düşündü tabi. Bu sefer bana yapıştı. Anne sana sarılmak istiyorum diyerek. Hastanede iken birlikte yatıyorduk. Direk o moda girdi. Güneş güven aradığında, belirsizlik olunca, babayı istiyor. Artık bişeyleri kabullendiğinde ise anneyi. Antattık kalmayacağız diye. Işık'la aynı yatakta oturup biraz DVD izlediler, sonrada öğle uykusuna yattılar. Yan yana, aynı yatakta, birine kan verilirken. Çok tatlı halleri vardı. Bu da hepimizin ne kadar normalleştirdiğinin kanıtı herhalde. Işık'ın bile.


Saat 5'te bitti. Çok uzun bir gündü. Ama Güneş yine normal bir günmüş gibi evde hiç durmadı. Hopladı, zıpladı, dans etti, top oynadı.

Ama akşam yatarken ateşi 37,4 idi. Korktuk, ne olur bu sefer yükselmeden atlatalım Güneş'im. Ama biraz önce yine baktık 36,4. Belki de kan aldığı için yükselmiştir hafif.

İnşallah inşallah.

Yazıyı bitirirken yeni güncel ateş, 36,6. İyi. Yarını atlatsak, haftasonu toparlayacak inşallah.