Çok Nadir Bir Ekip

Cumartesi günü Barbara (Bebe) ve ailesiyle tanıştık. Onlar Kaliforniya’da yaşıyorlar ve MR ve kontrol için buraya gelmişlerdi. Bebe’nin tümörü de ETANTR, hani tümör morfolojisi çalışılmış bunun sonucunda protokol dışı kemoterapi uygulanıyor ve onda kullanılan ilaçlar Güneş’te denenebilir diye bahsetmiştim. Bebe’nin MR sonuçları iyi geldi, bu ilaçlar işe yaramış görünüyor. Bunlarla devam edecekler. Hem Bebe için inanılmaz mutlu olduk hem de Güneş’de uygulanır ve işe yararsa, ki yarayabileceğini düşünüyorlar, buraya gelmemiz hiç aklımıza gelmeyen bir noktada önemli olacak. İnşallah. Bebe’nin babası Geoff’un dediği gibi “çok nadir” bir ekip olduk, bundan sonra sürekli temasta olacağız, umarım hep iyi haberlerle.

Onlarla birlikte öğle yemeği yedik, müzeye gidip dinazorları gördük. Güneş ve Işık üçüncü bir arkadaş konusunda baya kötüler. Çabuk sosyalleşemiyorlar. Sanırım birbirlerini kıskanıyorlar. İkizlik durumu da olabilir, hastalıkla birlikte gelişen yeni huylardan biri de. Ama Bebe yokmuş gibi kendileri çok eğlendiler. Müzede bir ara coşmuşlar oynuyorlardı, katıla katıla gülerek. 10 yaşlarında ikiz kızlar da onları seyretti bir süre. Ben de onlara baktım, Güneş bu hastalıktan kurtulsun, kızlarımın sağlıklı mutlu büyüdüğüne şahit olalım. Tek dileğim.

Bebe 4 yaşında ve Güneş gibi çok olgun, konuşkan bir çocuk. Annesiyle babası onunla gurur duyuyor, belli. 1 yıl olmuş ortaya çıkalı, mayısta Proton’u bitirmişler. Şimdi kemoterapi altında bile kreşe gidiyormuş, yüzme şampiyonu olmuş. Proton konusunda yani konvansiyonel radyoterapiye göre yan etkiler konusundaki avantajları hakkında daha iyimserdi anne, baba. Bir de Dr. Vats’ı çok beğeniyorlar. Yani bizim dede doktor. Biz de şu sıra deneyimli, iyimser bilge kişi ama biraz ağır ve hırssız ve bazı noktaları atlıyor mu diye düşünüyorduk. Hele bir de Dr. Wolff da gidince. Bilemiyoruz, hele bir Proton bitsin, yeni plan oluşsun bakalım.

Güneş’e hala kocaman bir maşallah. Geçen hafta önemli bir eşik atladı, artık yardımsız, elden tutmadan yürüyor, güven de geldi. Kendi kalkıyor. Sürekli peşindeyiz. Aynı yeni yürümeye başlayan çocukları nasıl izlemek gerekiyorsa öyle izliyoruz, düşmesin diye. Ama kendinden de emin, temkinli. Kirpikleri fırça gibi oldu, öyle kısa kısa çıkınca sürmeli gibi oldu gözleri. Saçları da hafif hafif çıkıyor. Değerlerine de bu çarşamba bakacaklar, düşüş vardı geçen hafta. İştahı hala iyi, Geoff ve Nancy şu ara yedirebildiğiniz kadar yedirin sona doğru iştah gidiyor diyorlar. Bu akşam baba "sulu pilav" yaptı, afiyetle yedi kuzu.

Boyu ve kilosu Güneş'in yaşına göre yüzde yüz sınırların üstünde. Bu iyi bir şey herhalde. Hastalık ortaya çıkınca hep şöyle bir düşünce aldı beni: Çocukları iyi beslenmeye alıştıralım, uyku düzenleri olsun, televizyon izletmeyelim...vs dedik. Bunu hani öyle kör göze parmak şeklinde yaptığımız ve dillendirdiğimiz bir şey değildi. Zaten ikizlerdi. Her şey zordu, bir düzen kurarsak ancak işin içinden çıkabilirdik. Öyle de olmuştu. Yemek yemede, uyumada hiçbir sorunları yoktu. Hemen hemen her şeyi, sağlıklı şeyleri severlerdi. Kendileri uyurlardı. Ateşleri 38'i bile o kadar nadir buldu ki. EEE öyle oldu da ne oldu diyordum. Hepsi boş dedim kendi kendime. Bak işte ne oldu, her şey alt üst oldu. Hiç bir şey elimizde değil. Şimdi diyorum ki: Güneş sağlam, bu tedavilere o sayede dayanabiliyor. Bazen şöyle bakıyorum ve "hasta olmak için çok sağlıklı görünüyorsun güzel kızım" diyorum.

Ama söz dinleme sıfır, mızıklık dersen var, Şunu yerim bunu yemem var. Bir de ikisi bir olunca bir şımarıyorlar.. Birine kızsam, ötekini gülme krizi tutuyor. Uymam da uyumam diye tutturuyorlar. Gece 12'de ancak yatırıyoruz. Oyunları hiç bitmiyor. Evden zor çıkarıyoruz bazen "ama biz daha şu oyunu oynuyorduk, son oyun..vs." Ben onları çıkaramıyorum diye vicdan azabı çekiyorum hafta içi. Çok kapanmasınlar istiyorum. En azından parka gidelim diye uğraşıyorum, ne kadar yorgun olursak olalım. En azından Işık geliyordu yürüyüşlere şimdi onun da aklı evdeki oyunlarda kalıyor.

Düzen müzen kalmadı. Kurarız elbet. Ne oldu bana şikayet etmezdim ben fazla ama! Bu bile Güneş'in iyiliğine delalet sanırım.

Ama iyi bir şey: hala televizyon hiç izlemiyorlar, sevdikleri DVD'ler var, Faruk Amca her cumartesi kütüphaneden getiriyor. Önce İngilizce Caillou'ları seviyorlardı. Türkçe episodları ezbere bildikleri için, ingilizce izlemeye başlamak için çok iyi oldu. Yeni favorimiz "The Cat in the Hat" müzikali. Sağol Gökçen sayende haberdar olduk Dr. Seuss serisinden. Kitapları müthiş, filmi de iyi. Bu hafta sonu bir kitapçıda okuması var, umarım Güneş'im iyi olur da götürebiliriz.

Bu arada yeni tasarım çok "TATLI" Ali Amca'sı. Güneş' gösterdim. "Niye ben şekerlerin arasına düşmüşüm" dedi. Ben de "Ali Amca demek ki senin de bir şeker olduğunu düşünüyor" dedim. Ne dese beğenirsin, "ben şeker değilim, Işık şeker, ben lokumum". Bi şımarıklık bi aksilik, sorma...Evet öylesin güzel "tombalağım, ana kraliçem, cimcimem, ballı böreğim".

Hafta iyi başaldı, umarım iyi geçer.