2011

2010 sürprizlerle doluydu, ve yalan oldu...

Mutlu, huzurlu başlayan ilk iki ayı da...Teşhisle birlikte hayatımızı allak bullak etmekle birlikte, yine de birarada, mutlu, umutlu günlerimizin çoğunlukta olduğu son on ayı da...

2011 herkese sağlık, mutluluk, huzur ve umut getirsin.

Güneş hayat mücadelesine 2011'de de devam ediyor. Yüzündeki o mülayim ve huzurlu ifade devam ederken ne kadar güçlü olduğunu inadına gösteriyor. Hepimize dersler veriyor. Sevdiklerinize sıkı sıkı sarılın, her güne bin şükredin, olabildiğince mutluluk içeren bir gelecek hayal etmeye devam edin.

Uyuyan Güzel

Güneş ve Işık Uyuyan Güzel masalını hiç sevmezler. Masal kitaplarında hep atlardık bu masalı. Bir kötü kalpli perinin laneti: uyku. Onları anlamak hiç zor değil. Akıllı kızlarım.

Güneş'im uyuyor. Derin derin. Şükürlü ruh halim ile özlem ve dolayısıyla uykunun zoruma gitmesi arasında gidip geliyorum.

Onunla konuşmaya ve bakımını yapmaya devam ediyoruz. Bu bize iyi geliyor. Vücudunu sıkça nemlendiriyoruz, pozisyon veriyoruz, ağız, göz bakımını yapıyoruz. Burundan beslenmesine yardım ediyoruz. Bir de kakası eklendi, çok şükür. Bugün beslenme bölümünden geldiler. Verdiğimiz mamayı biberonda ısıtıp öyle versek dediler. Tabi dedik, siz bize iş verin, onun için titizlenmek büyük bir zevk veriyor bize.

Bazen biz odanın içinde sohbete daldığımızda, "ah" diyorum "güzel kızım, çekildi köşesine, bize iş de bırakmadı ve biz yaşıyoruz, herşey devam ediyor". Baba da "öyle düşünme, onun ordaki sessiz varlığı bize huzur verdiği için böyleyiz, zoruna gitmesin" diyor.

Hastanenin terminolojisi bizi de etkiledi. Hemşirelerin shiftleri değişiyor, biz de Güneş'in yanında mutlaka anne veya babanın yanında bir ikinci kişi şeklinde refakatçi shifti yapıyoruz. Bazen bu üç kişi de olabiliyor. Gececi zaten jet-lag yaşayan dayı idi, Şükrü amca da yetişti. Anne ve baba da Işık ve Güneş shifti yapıyor.


Güneş'in yanında monitörleri izlemek stresli, onun dışında dediğim gibi başında olmak yorucu da değil, huzurlu.


Işık ise daha zorlu. Son dönemde ikimizin birden daha yoğun bir şekilde hastanede ve Güneş'le olmamız onda çok tedirginlik yarattı. Bizi çok özlüyor, özleminden ne yapacağını şaşırıyor bazen, agresif de davranabiliyor. Adım bırakmıyor. Bu ara kuzenleri biraz Güneş'in boşluğunu dolduruyor gibi. Gibi diyorum çünkü emin olmak zor, kardeşinin yerine ikame birileri de kimi zaman sinirlerini bozuyor. Uzun zamandır, Güneş'i hiç sormamıştı. Ben Güneş'ten bahsettiğimde ise "ben senin hiç bir yere gitmeni istemiyorum" gibi şeyler söylüyor. Bir yere gitmediğimi Güneş'i anlattığımı söylediğimde de yine aynı şeyleri söyleyip huzursuzlanıyor. İki gündür biraz daha full time baba ve ben Işık'la ilgilenince, döküldü inciler: "ben Güneş'i çok özlüyorum, eve gelsin istiyorum". İşte desteğe ihtiyaç duyduğumuz anlar başladı. Yani aslında çoktan başlamıştı ama her şey çok hızlı gelişti, biz psikolojik destek lazım, lazım dedik ama Güneş'in hastalığı hiç soluk aldırmadı. Bu noktada hazırsız yakalandık. Söylediğimiz her söz, tüm davranışlarımız çok önemli artık. Biraz okumak anahtar tavırlar öğrenmek gerekiyor. Mutlaka bir fırsat bulup ailece psikolojik destek almamız gerekli ama şu ara ön bilgiler çok işe yarayacaktı. Bu konuda meraklı araştırmacı Şükrü amcadan yardım istedim. İki psikologla görüşüp notlar almış bizim için ve tam da konuyla ilgili üç kitap okuyor. Yardım istemek için doğru seçim. Sağolsun.

Işık'la Güneş birbirinin aynası iki anten gibiydiler. Biri ne yapsa öteki de yapar. Birbirleri olmadan an geçirmez. Aynı anda yatar, kalkar, yemek yer, oyun oynarlardı. Hastalıkla önce aynadaki görüntüleri değişti. Bir süre birbirlerinin yokluğuna da alıştılar. Ama uzun sürelere alışmak çok çok zor olacak. Güneş belki uyanır diye kendi ismiyle ona seslenirken Işık'ın ismini de sıkça sesleniyoruz. Hani şu filmlerdeki mucizelerden biri oluverir diye. Dün gece ben videolara bakıyordum Güneş'in başında. Sesini açtım. İkisinin oyun oynarkenki cıvıltıları yayıldı odaya. Güneş duysun istedim ama salya sümük doktora yakalanmak hoş olmadı. "Bu ne kadar zaman önce" diye sordu o da. "Çok değil ,iki ay önce" dedim. Şaşırdı, orda kıpırtısız yatan Güneş'in önceki hallerini hayal etmeleri belli ki zor.

Yarın yine cimaher günü. İkinci doz. Bu arada söylemeden geçemeyeceğim dün bir öğrenci geldi. Güneş'in hastalığını sunacakmış derste. Baştan sona anlattırdı bana. Çakma doktor ünvanımızla anlattım tüm hikayesini kızımın. Referensları ile. Sanırım ona da hazır bilgi oldu. Dosyalarında çok da inceleme yapması gerekmiyecektir. Zaten ayrıldıktan sonra, sunumu için epey yardımcı kişi olduğum için "ben şimdi dışarı çıkıyorum, n'olur istediğiniz bir şey varsa getireyim" dedi. Güldüm, teşekkür ettim ve öğrencilerimi, ders anlatmayı özlediğimi ve onlardan saçılan pozitif enerjiye fena halde ihtiyacım olduğunu duyumsadım.

Bir de yine söylemeden geçemeyeceğim, öğrenci de bana Güneş'in LP'sinin temiz çıkmış olduğu bilgisini verdi. Biz sormamıştık, yıkıldık zaten Güneş'in durumuyla, onkolojiden de bilgi vermemişlerdi. Gerçekçi tavırlarıyla gereksiz bir umut veririz diye düşünmüş olabilirler. Tümör yeri itibariyle fena halde santral etki yapıyor ama metastaz yapmamış. Ne önemi var? Hiç ya da bilmiyorum.

Güneş shiftinden gelen son sms, güncel durum: Güneş dayanıyor. Makina desteği ile stabil. Nabız:109, Tansiyon:10-6, oksijen satürasyonu: % 97. Yani makina desteği olmasa 3.5 yaşında bir çocuk için en normal değerler. Ah!

Mücadele

Güneş santral etkiye karşı, tümöre karşı çok büyük bir mücadele veriyor.

Solunum cihazına bağlanırken uyutucu ilaç veriyorlar. İlk gün o ilaçla çok sakindi ama bir daha vermediler. Akciğerlerin işi tamamen makinaya bırakmasını istemiyorlar. Daha sonraki gün kendi de soluyordu, bazen makina ile soluk alıp verişleri çakışıyordu. O zaman zorlanıyordu.

Çarşamba perşembe gecelerini biraz zor geçirdi. Tansiyonu, ateşi, nabzı sürekli zora soktu o güzel bedeni. Bunlara karşı tek tek tüm önlemleri alıyorlar ama santral etki geçirmez kılıyor bu önlemleri. O orada mücadelesini verirken biz de anlamak için ve öyle hiç bir şey yapmadan durmak dayanılmaz olduğu için durumunu Dr. Vats'a, Küba'daki doktor Barosso'ya sürekli bildirdik. Dayı ve babayla birlikte bilgisayar başında tıp sitelerinde dolaştık durduk.

Cuma günü güzel kızımın başucunda ilk defa umutsuz konuşmalar yaptık. O da sanki bizi duyar ve anlarmış gibi ben buradayım, dayanıyorum, savaşıyorum dercesine daha huzurlu ve sakin bir gün geçirdi. Utandık.

Bu sakinlik akşamında da devam etti. Gece Erinç, dayı ve ben kaldık başında. Onun o huzuru ile birlikte, umutlandık. Resimlere, videolara baktık. Muhabbetimiz Güneş'le başladı, Işık'la devam etti, neler neler üzerine konuştuk, güldük. Gülmeyi unutmuşuz iki haftadır. Ve ağladık, hala bu kadar hızlı bir şekilde kötüleşmesini sindiremedik diye.

Bugün ise o zaptedilemeyen nabız, ateş ve tansiyon acayip bir şekilde düştü. Vücudunun dengesi şaşırmış gibi sanki. Normalleşmeye de çalışıyor olabilir.Tansiyonu dengelemek için yeni bir ilaç veriyorlar, yeni bir damar yolu açıldı. Burundan ve damardan beslemeye de devam ediyorlar. Tolere ediyor, 13 gündür ilk defa ilaç dışında bir şey gitti midesine ve kakasını yaptı.

Onu her yerinden hortumlara, kablolara bağlı görmek çok zor geliyor. Ama tesellilerimiz var. Tesellilerin en büyüğü uyku hali. Yoğun bakımdan çıktığı ilk üç gün bize bakması, kafası ile evet hayır demesi, elimizi tutması, oyuncaklarına sarılması, sadece bu saydıklarımı, tekrar görebilmek için pek çok şey verirdim. Tepki vermemeye başladığında çok üzülmüştüm, Allah'ım her şeye nasıl da şükretmek gerekiyor diye. Uyumasaydı, bu yaşadıklarına bilinci açık bir şekilde nasıl dayanırdı, biz onun ağrı acı çekmesine nasıl dayanırdık bilemiyorum.

Güneş martta ameliyat edilemeseymiş, onunla keyifli geçirebileceğimiz zaman günlerle sınırlıymış. Onu da anlıyoruz, bir tesellimiz de o. Ameliyat edildi, güçlüydü, toparladı. Amerika'ya gidebildik. Hemen olmasa da tekrar ayağa kalktı. Orada kaldığımız süre boyunca hep iyiye gitti. Çok sıkıntılı ve zor geçirdiği gün sayısı azdı orada. Her şey bir oyuna dönüşmüştü. Ankara'ya geldik, yine ilk bir ay çok mutluydu, evim evim diyordu İstanbul'a da gidip hep birlikte güzel bir hafta geçirmiştik. İstanbul dönüşü yani bundan tam iki ay önce, elindeki güçsüzlük ile kötüleşme başladı. Sonra ayağını ve dengesini vurdu, oturdu Güneş. Ama boşuna "Güneş'im yaveşim" demiyorduk ona, zaten oldum olası hareketli bir çocuk değildi. Onu mutlu eden şeyler sakin oyunlar oynamak, kitap okumak, filmler izlemek, hikayeler anlatmak, elişi yapmak gibi şeylerdi. Çok çok üzmedi onu tekrar yürüyememek. Yani en azından çok mesele etmedi. Yine o mülayim ve mutlu çocuk hali devam ediyordu.

Ama konuşamamak üzdü Güneş'imi, 1 Aralık'tan beri. Huzursuzluğunu arttırdı. Söylediklerini anlamam için gözlerimin içine bakan, yalvaran ifadesi gözümün önünden hiç gitmiyor. Sorularla, işaretle yine anlaştık. Ama bu sefer de kortizonun etkisiyle artan iştahı en büyük mutluluğu oldu. Mutfak masasındaki sandalyesinden hiç kalkmak istemedi. Zor anlaşır bir şekilde "başka ne var" diye sorardı her tabak yemekten sonra. İki hafta önce bugüne (boynuna bile çok hakim olamazken) kadar hep kendi yemeğini kendi yedi. Boğazına kaçan son lokma ekmeğe kadar.

Evde boğazına kaçan ekmeği "cankurtaran" teyzesi çıkarttı. Buna çok şükür. Onkoloji Hastanesi'inde yine verilen mamayı aspire ettiğinde çabuk davranıldı. Buna çok şükür. Yoğun bakımdan çabuk çıktı. Buna çok şükür. Bilincinin açık olduğu o üç günde, öptük, kokladık, sevdiği masalları anlattık, şarkıları dinlettik, bol bol sohbet ettik. Buna çok şükür. Daha sonra uyudu, söylemesi zor da olsa buna da çok şükür.

Şimdi doktorlar, hemşireler ve biz başındayız ve ona yardım etmek, sevgiyle bakımını yapmak için çırpınıyoruz. Buna da çok şükür.

Santral Etki

Son günlerde vizite gelen doktorların ağzında hep aynı şey, uyku hali olunca, tansiyon çıksa, nabız yükselse, solunum sıkıntıya uğrasa, sebep: santral etki. Anlaması zor değil. Santral=Merkezi. Merkez=Beyin. Beyinde tümörün olduğu bölüm pons yani önemli sinir tohumcuklarının olduğu hayati bir yer. Solunum, dolaşım, uyku, yüz-göz, yutma,..vs. Ve bu sinirlere tümör bası yaptıkça vücudun her yerine iletim zorlaşıyor. Yani diğer organlarda bir sorun olmamasına rağmen bu etki Güneş'i zora sokuyor.

Dün, ben size cimaher hikayesini yazdıktan birkaç saat sonra soluması çok zorlaştı. Bu sefer çok acil olmadan ama Güneş çok da yorulmasın diye solunum cihazına bağladılar. Cimaher verilmeden 1 saat önce başladı sıkıntısı. Solunum cihazına bağlayıp sakinleştikten sonra hemen ilk doz cimaher verildi. Başında olabilelim diye de yoğun bakıma almadılar. Odaya solunum cihazı getirdiler. Ihsan Dogramacı Çocuk Hastanesi'nin bir bölümündeyiz, canla başla uğraşıyorlar genç doktorlar, hemşireler. Biz de yeri geliyor anlamaya çalışıyoruz, fikir yürütüyoruz, onlara yardım ediyoruz bakımında. Cimaher uygulanmaya devam edilecek.

Yoğun bakım hijyen şartlarını servis odamızda sağlamak gerekiyor yalnız. Onun için artık Güneş'imizi ziyaret edenler göremeyecek. Dualarınızı, iyi dileklerinizi uzaktan kabul edecek artık o küçük bedeni.

Makina nefes aldırsa da Güneş'im burda. Burda olduğu sürece de onun için elimizden geleni yapmaya devam ediyoruz, umut kırıntılarının peşindeyiz.

Cimaher Hikayesi

Bundan iki hafta önce artık Güneş'in Mr'ından sonra da umutları tükettiğimiz bir noktada, Güneş'imin zürafa dayısı Cimaher adlı ilacı geliştiren Küba'daki enstitüye Güneş'imin hikayesini detaylı bir şekilde yazarak, bilgi istiyor. Bu enstitüde bu ilaçla ilgili klinik denemeler yapılıyormuş, biz geç farkettik ama. Dayının gönlünde dünyanın en iyi doktorlarının ve en iyi sağlık sistemin olduğu bu ülkede bu klinik denemelere Güneş'i götürebilmek yatıyor. Ama Güneş'i o yollara götürmenin kolay olmadığı da bir gerçek. Enstitüden 1 saat içinde yanıt geliyor. Ekte ilgili makaleler ile. Güneş'in tümörünün ana grubu PNET'lerde stabilize ettiğini ve yaşam kalitesini artırdığını gösteren durum çalışmaları yapılmış.

Doktorlar ne diyecek diye hemen buradaki doktorlarımıza ve Dr.Vats'a danışıldı. Küba'daki enstitüden gelen mailler ile. Buradaki doktorlar, "bilmiyoruz ilacı ama araştıralım" dediler. Dr. Vats ise " evet biliyorum, biz de MD Anderson'da 12 hastada denedik ve stabilize edici etkisini gördük" diyor ve "o zaman önerdiğim kemoterapiden önce 8 hafta bunu deneyelim" diyor. (Eee, daha önce nerelerdeydiniz Dr. Vats?)

Dayı tekrar yazıyor Küba'ya, "nasıl edinebiliriz?" diye. Eczacılar Birliği getiriyor ama bürokrasisi uzun mu olur diye. Enstitüden "biz Toronto'ya yollayalım" diyorlar. İlaç FDA ve Dünya Sağlık Örgütü onaylı olmadığı için gümrük işleri falan sorunlu. "Hallederiz", diyor, dayının yazıştığı doktor. Ve tüm kağıtları ile birlikte bizzat Küba Havayolları'nın crew'una teslim ediyor. "Peki, ödemeyi nasıl yapacağız?" diyor dayı. "Bu ilaçlar Küba'nın, son umudunu bu ilaca bağlamış küçük Güneş'e hediyesi" diyorlar. Dayı tabi "olmaz, kabul demeyiz" falan diyor. Kutusu 1300 dolar, 7 kutu göndermişler. Ama bu sefer de "bu mübarek günlerde küçük bir çocuğa umut olmak yetmez mi? diyorlar. Dayı nasıl teşekkür edeceğini bilemezken de "İnşallah Güneş teşekkür eder, bunun için dua edeceğiz" diyorlar.

Dayı Akara'ya uçmadan öne maalesef ilaçlar Toronto'ya erişemedi. Bu sefer dayının bir arkadaşı ilaçları alıp Türk Hava Yolları'nın ofisine teslim etti. Anadolojet'e müdür olmuş fen liseli bir arkadaşımız sayesinde de pilot ile yolculuk yapıp, hiçbir yere takılmadan pazar akşamı elimize ulaştı. İncelikler ve duyarlı insanlar sayesinde.

İlaçlar ulaştı ulaşmasına da bu arada türk sağlık sistemi bürokrasisi fena halde çatlattı bizi. Önce tüm sorumluluk bize ait imzaları attık. Daha sonra ilacın reçete edilebilmesi için sağlık bakanlığından onay, bu da yetmedi ilacın uygulanabilmesi için kurullar toplandı. Öyle komik ki eczacılar birliğinin ithal ettiği ve reçete edilebilen bir ilacı uygulamak için değil de ne için isteyebilir insan. Dökmek için? Bu süreçte baba hasta haliyle çok yıprandı, üstelik bunlarla uğraşmakla geçen her dakika Güneş'le olacağı zamandan çalınmış gibi hissetti.

Neyse yarın Güneş'im de iyi olursa uygulanacak. İnşallah şifa olur. Cima-hero olur!

Güneş'imiz derin uykuda. Tümör uyku merkezini etkilemiş diyorlar. Tamamen tepkisiz de değil, bizi duyunca iç çekiyor gibi, esniyor, hafif hareketler yapıyor. Ama ağrı ve sızı hissetmiyor gibi. Bu da nasıl bir teselli bilemezsiniz! Ara ara yükselen tansiyon ve nabızları ile bizi çok korkutuyor. Acil müdahale arabasını odaya koydular bu gece. Ah ah!

Cuma gününden beri Güneş'i görmeye geliyor amcalar, teyzeler, halalar, kuzenler, arkadaşlar, dostlar. Herkes kendince seviyor onu. Kimi daha yeni tanışıyor, kimi okuyor üflüyor, kimi masal anlatıyor, kimi kitap okuyor, kimi şarkı söylüyor, kimi masaj yapıyor, kimi annelerinin ninnilerini hatırlayıp söylüyor. O da o mülayim haliyle en sevdiği şeylerden birini yapıyor: dinliyor. Duyuyor bizi, hissediyorum, buna inanıyorum.

Yoğun Bakım Sonrası

Değişimli hastane nöbetlerinden fırsat buldukça biraz dinlenme, biraz Işık derken sizleri haberdar edemedik. Güneş'in durumu solunum cihazından çıktığından beri çok değişmedi. Tansiyonu ve nabzı yüksek, solunum sıkıntısı devam etse de genç asistanların sık sık yaptıkları postural drenaj (bronşlardaki sekresyonların çıkartılması) sayesinde azaldı. Sağ olsunlar.

Hala sadece damardan besleniyor. Gastrostomiyi kaldıracak durumu yok şu an için dediler Cuma günü. Tekrar değerlendirecekler. Ama neredeyse sürekli uyuyor Güneş'im. İlk başta tepkileri biraz daha fazlaydı sanki. Gözünün teki hiç açılmıyor. Diğerini açıp bizi izliyor, başıyla, gözüyle sorularımıza cevap veriyordu daha çok. Şİmdi çok çok az açar oldu gözünü. Gözlüyoruz, konuşuyor, hikayeler anlatıyor, müzik dinletiyoruz. En azından sürekli yanında olduğumuzu biliyordur umarım. Artık biraz toparlamasını beklemek ve umut etmekten başka bir şey de elimizden gelmiyor. Sıkıntılarının çoğu tümördeki büyümeye bağlı olduğu için ne ne kadar geri döner bilemiyoruz.

Ama durum biraz stabilleşebilirse CIMAher denenecek. Durum stabilleşir mi? CIMAher mucize yaratır mı? Temennimiz o yönde. Zaten bu saatten sonra neyi beklemek ne kadar gerçekçi; mucize olur mu vs düşünmenin gereği de yok. Günlerin getirdiklerini zaten yaşayıp göreceğiz. Tutunacak bir umut dalı lazım. Dal ince, yük ağır. Ama sonuna kadar tutunmaya devam.

Tüm ilginiz, iyi dilekleriniz ve dualarınız için sağ olun.

Mustafa

Nefes

Güneş dün akşam saatlerinde solunum cihazından ayrıldı.

Şimdi sadece oksijen maskesi ile duruyor. Yavaş yavaş uyandı kuzucuk. Ortamı garipsiyeceği için ve üzüleceği için bizi yanına aldılar. Anlattıklarımızı o güzel pür dikkati ile dinliyor. Eli maskesine gidiyor sürekli.

Yani nefesine ve güzel gözlerine tekrar kavuştuk. Çok şükür. Çok şükür.

Şimdiki plan yoğun bakımdan çıkmadan gastrostomi yapılması. Yani beslenme için mideye bir buton açılması. Burundan beslemenin riskli olduğu ortaya çıktı. Tabi en önce maskeyi de atabilmesi gerekiyor. Akciğerleri iyi durumda ama tümör kaynaklı bir solunum sorunu olmadığı da ortaya çıkmalı.

En iyi durumda yoğun bakımdan çıktığında artık yiyemez de olacak. Güneş'imizi konuşamamak çok üzmüştü. Yemek çok mutlu ediyordu onu, ondan da mahrum olacak. Biliyoruz. Farkındayız mucizenin boyutunun.

Ama Cimaher adlı ilacı deneme fırsatı bulacağız. İlaç Küba'dan geliyor. Çok kısmetli bir hikayesi var, iyi insanların zinciri ile Güneş'e şifa olsun inşallah diye, sonra yazacağım.

Dualarınıza sonsuz teşekkürler, Güneş'le ayaktayız.

Gelen Gün Gideni Arattı

Güneş'imizin bu sabah erkenden çok ciddi solunum sıkıntısı olunca, onkoloji servisinde entübe ettiler.

Ve yoğun bakıma alındı.

Anladığımız kadarıyla dün gece burundan sonda ile beslediklerinde, mideden geri kaçan mama solunumu zorlaştırdı. Onkolojide entübe ettiklerinde, mamayı geri çektiler oksijen saturasyonu ve nabzı hemen normale döndü. Şimdi akciğerlerinin durumunun ve kan gazının iyiye gittiğini, böyle giderse ekstübe etmeyi deneyebileceklerini söylediler. İnşallah inşallah.

Şimdi yoğun bakımın bir köşesinde porselen bir bebek gibi uyuyor güzel kızım. Yanında 45 dakika kalabildim.

Gece boyunca çok tecrübeli ve sürekli bana telkinde bulunan maalesef ismini bilmediğim hemşireye ve Güneş'in entübasyonunu ve yoğun bakıma sevkini organize eden sevgi dolu, becerikli ve soğukkanlı çocuk baş asistanına minnet borçluyuz bugün. Yine de.

Son on beş gündür her gelen gün gideni aratıyor. Üç beş gün önce çektiğim fotoğraflara özlemle baktım ben de.

Ah, bugün bu son gidişat tersine dönsün! Yine o güzel bakışını görebilelim, nefesini duyabilelim.

Şimdi Işık'ın yanına geldim, iki gündür onu da görmüyordum, umudum daha da kabardı onu görünce. Dualarımızla, dualarınızla son gayretini gösterip tekrar soluk alacak inşallah. Gerisini de düşüneceğiz o zaman.

Son Durum

Evde iyi kötü idare ediyorduk. Hatta aşağıdaki fotoğrafları yüklemiştim dün, Güneş'i Işık'ı özleyenler için, halimiz budur diye.

Ama dün evde bir yutma zorluğu yaşadı. Zor saniyelerden sonra aspire ettiği parçayı çıkardık. Ve hemen hastaneye gittik, ve hemen yatırdılar tabi.

Şu an biraz solunum sıkıntısı var, hala ağızdan sıvıyı az az verebiliyoruz. Ama Güneş'imin sıkıntısı çok. Konuşmamak başlıbaşına, yemek isteyip yiyememe ve kaslarının güçsüzlüğü. Başağrıları da var. Ahh!

Daha önce yazmıştım. Deneme protokollerine başvuruyoruz diye. Saint Jude'dan çabuk bir red geldi. Dr. Vats da ağır bir kemoterapi öneriyor. Ama Kuba'daki Cimaher adlı antibody daha önce kullanılabilir diyor. Belki biraz stabilize eder diyor. Şimdi onu çabuk getirtme peşindeyiz. Belki dayı halledecek. Kanada'ya daha çabuk gelirse.

Grenoble'dan ise cevap bile gelmedi. Gülüp geçmiş olabilir adam. O dediğiniz mucizevi tedavi şu an düşünce aşamasında diye.

Bunlar bizim için zor günler, elimizden hiçbir şey gelmemesi çok zor, dualarınıza ihtiyacımız çok. Eksik olmayın.

Yeni Kararların Eşiğindeyiz

Güneş'in pazartesi günü MR'ı çekildi.

Hani zor bir sınavdan kötü not alacağını beklersin de, belki o kadar da kötü değildir diye umarsın ya, öyle bekledim.

Ama maalesef. Sonuç: kötü.

Lezyonun daha önceki MR'da 3.1 olan çapı 4.1'e çıkmış ve heterojenleşerek. Omurilikte de metastaz emaresi olabilecek birçok görüntü var. Ahh, ne diyeceğimi bilemiyorum. Çok çok zor bir durum.

Nejat Hoca 2. bir ameliyat seçeneğini tam olarak kapamasa da, zor dedi.

Ama yine yapılacak ah vah etmeden akıl ile neler yapılabilir, onları düşünmek. Hayal peşinde olmadan tedavi olasılıklarını, Güneş'in yaşam kalitesini de hesaba katarak düşünme zamanı. Bir çok tedavi olasılığı var hala. Amerika'daki klinik denemelere başvuruyoruz. Zeynep (Nehir'in annesi, yani tecrübeli kişi) ve onun tecrübeli arkadaşlarının söylediği bu denemelere kobaylık uğruna, umut vaat etmeyen vakaları çağırmadıkları. Bekleyeceğiz.

Pediatrik beyin tümörleri grubundan gelen çabuk yanıtlardan Dr. Byurznski'nin(yanlış yazdım herhalde, kesin!) hikaye oluşu. En az 7 çocuk saymış bir anne, hiçbirinde başarı yok. Üstelik adam kliniğinde bu çocuklardan yalan yere başarı öyküsü diye de bahsediyormuş.

Beyin tümörleri Türkiye grubundan da Cimaher diye Küba'dan gelen bir ilacın bazı dirençli tümörlerde işe yaradığını öğrendik. Gazi Yaşargil de ilginç bulmuş sonuçları. Yan etkisi çok az olan monoclonial bir antibody diye geçiyor. Eczacılar odası da getirtiyormuş. Doktorlara soruyoruz onu da.

Bir de Grenoble'da François Berger ve arkadaşlarının Sirna tabanlı nanoparçacık tedavisi karşımıza çıktı. İnsanlara klinik denemesi var mıdır diye soruşturuyoruz ama varsa tam olarak Güneş'in tümörünün bozulmuş 19q kromozomunu hedef alan bir çalışma. Ama daha 2010'da patenti alınmış.

Umudumu yitirmek hiç istemiyorum. Sonuçta herkes söylüyor her vaka bir bilinmezlikten ibaret. Belki bir tedavi, bir ilaç umut olacak.

Güneş: Ayrıntılı süslü konuşmaya bu kadar meraklı bir çocuğun zor konuşur duruma gelmesi kendisi için de çok sıkıntı yaratıyor. Dediklerini anlamadığımız zaman çok üzülüyor. Hala kendisi yemek yiyor gayretle. Dün sigara böreği yapmaya yardım etti ve nefis bir resim yaptı: mor, yeşil ve mavi bir deniz. Arada sırada kafasının arkasını gösterip başım ağrıyor diyor. Ağrı kesiciler iyi geliyor. Huzursuzluğu biraz azaldı. Eve gelen kuzenleri ile mutlu oluyor. "Annem diyor ki" oyununda en güzel "uykulu" taklidini o yapıyor.

Işık: Güneş'in neden böyle garip konuştuğunu hiç sormadı. Olduğu gibi mi kabul ediyor, yoksa kafasında bin soruyla mı dolaşıyor o da bilmiyoruz. Ama daha az birlikte bir şey yapıyorlar. Kendi de oynuyor. Baba hasta anne de daha çok Güneş'le olunca yeni kankaları teyzeleri oldu.

Baba: Daha iyiye gidiyor. Hala iki antibiyotik alıyor. Artık ateşi günde bir-iki kere çıkıyor ama öksürüğü arttı. Daha fazla dinlenmesi gerekiyor, gelişmelerle birlikte direnci de iyice düşüyor. Hasta hasta MR günü yine Nejat Hoca ve Canan Hoca ile o zor konuşmaları yapmak ona düştü. Ne zor ve ne kadar daha güçlü olmak gerekiyor. Ama Güneş gibi ona da iyi bakmaya çalışıyoruz.

Kasım'dan Aralık'a: Uzun Hafta

Ne kadar çok kişi nefesini tuttu Güneş'in LP'sinin sonucunu bekliyor bilselerdi doktorlar biraz daha acele ederlerdi herhalde ama bilmiyorlar. Bu arada LP'yi de öğrettik ya herkese, helal olsun bize! Daha dogrusu beyin omurilik sıvısının sitopatalojik inceleme sonucu maalesef henüz çıkmadı. (Nedense böyle uzun tamlamalarda aklıma hep Şeyh Bedreddin destanındaki "bilmem kaçıncı tuğuna ... diye başlayan dize geliyor! psikolojimiz de aynı olunca!)

Bu arada olan gelişmelerin yanında artık çok fazla bir önemi ve kıymeti de yok zaten.

Güneş'imiz en son yazdığımdan beri pek iyi olamadı. Aslında LP sonrası zor ayılmıştı, huysuz, huzursuzdu, konuşması zor düzelmişti. Daha sonraki günler yani geçen hafta sonunu acayip huzursuz geçirdi. Acaba LP işlemi veya anestezi mi sebep oldu diye geçirdik hafta sonunu. Bu arada anestezi hakkındaki sorularıma yine burdan yanıt geldi, bir anestezi uzmanından. Şöyle diyor: Acılı, ağrılı işlemlerde gaz verilir ama radyoterapi veya MR gibi acısız işlemlerde damar yolu, port kullanılır. Sedatif ilaçla gaz bir arada bir sorun teşkil etmez. Ama LP'den 24 saat sonra başağrısı gibi sikayetler çok sık olur. İşte galiba bundan huzursuz geçirdi dedik, oturduk haftasonu. Sorulara cevap almak ne güzel! Zaten bir çok sıkıntı arasında anlayabilme ihtiyacını gidermek insanı biraz hafifletiyor.

Pazar akşamı konuşmasında yavaşlama oldu Güneş'in. Pazartesi artan huzursuzluğu ile hastaneye gittik. Pazartesi dilinde hafif peltekleşme de başlamıştı. Nörolojik muayenesini yaptılar, kan alıp metaboliklerine baktılar. Pek fazla değişiklik yok dediler. Konuşmadaki pelteklik canımızı sıkıyordu ama tabi ne yaptımsa doktorla konuşturamadım Güneş'i. Anne baba iyi izliyor aslında, söylediklerimiz de onların muayene bulgularına eşlik etmeli. O mudur bu mudur, belki şudur derken insan düşüncesini iyi tarafa doğru yönlendiriyor.

Salı günü konuşması artık bir sarhoş konuşması gibi oldu. Cümlelerin sonunu getirmeye sanki nefesi yetmiyordu. Ama durduk niyeyse! Bir önceki gün Canan Hoca'yı görüp, herşeyi artık sorduğumuzu düşünerek sanırım. Bir de bu arada çok fazla endişeye mahal yok ama baba biraz hasta. Onunla ilgilendik, durduk öylece, Güneş'imizi öyle görmek zor olsa da. Baba doktora gitti, filmler kanlar falan "atipik pnömoni" dediler. Ateşle başaldı. Antibiyotik alıyor. Biraz dinlenmesi gerekiyor ama zamanlama dinlenmeye fırsat verecek mi bakalım?

Salı akşamı ben kafayı ancak toparlayabildim. Çocuğun konuşması gittikçe kötüleşiyor, sıvıları yutarken sanki zorlanıyor gibi, yüzü mimiksizleşiyor. Bizim bir an önce bir nöroloğu görmemiz lazım, daha iyisi tüm dosyamıza hakim nöroşirorjiden Nejat Hoca. Geçen sefer daha hızlı davranıp ona danışmıştık, bu sefer basiretimiz bağlandı. Ertesi gün hemen cebinden ulaştım, hemen hastaneye gittik, hemen nörolojik bir muayene yaptı, yüksek doz kortizon önerdi. MR görmek gerekiyor dedi ama şu arada kortizona verdiği cevabı görelim dedi. Konuşması bu doz kortizonla biraz düzelirse, kendimi affetmeyeceğim, daha önce niye gitmedik diye.

Şu anda kimse birşey söyleyemiyor ama görünen köy de fazla klavuza mahal bırakmıyor: tümör büyüyor, önce eli, ayağı ve denge sinirlerine bası yaptı ve şimdi de çene ve yüz sinirlerine.

Şimdi ne olacak, önemlisi bu. MR'dan sonra anlayacağız.(pazartesi olacağını umduğumuz) Bir ikinci ameliyat olabilir mi? Değilse mucizevi birşey yok, oradaki büyümeyi durduracak. En güçlü silah radyoterapiydi. Kalıcaz mı, yoksa klinik denemelere başvurup gidecekmiyiz, herşey belirsiz.

Tam da bülbül kızıma hemşirelerin verdiği 5 notunu küçümserken, anestezi sonrası zor konuşur hali içimi acıtırken işte böyle oldu. Bazı söylediklerini anlamakta zorlanır olduk. Tanık olması çok ama çok zor. Tahmin ettiğiniz gibi çok ama çok arabesk kaçacak ne yazsam. Geçen cumadan beri telefonumu hiç açmadım. Ama bugün buraya yazmak suçluluk duygumu hafifletiyor. Haberler böyle böyle. Daha iyileri olsun, yazmakta bu kadar gecikmeyeceğim.

Artık kimseye dönemediğim için burdan: Herkesin iyi dilek ve dualarına sonsuz teşekkürler. Güneş'e ve bize duyduğunuz sevgi o kadar değerli ki bilemezsiniz!

Kavuşma

Eve geldi Güneş'im demek için iki günde ikinci posta!


Zor bir gün geçirdi Güneş'çim ama ardından taburcu olmak ilaç gibi geldi.

12'de ameliyathanede idik. Yeşil ameliyat elbiseleri giydirdik. "Baba bu sefer beni bırakma" diye ağladı, ağlattı bir yarım saat. O arada sedatif ilaç verdiler. 5 dakika sonra uyudu. Yalnız gittiğini anlamadı Allah'tan. Sonra da gazla uyutmuşlar. İşlem çok sorunsuz olmuş da kendine gelmesi 5 saati buldu.


LP'nin sonucu için endişelenmekten çok beni üzen kuzunun bu eziyeti. Bunu araştıracağız ve danışacağız şimdi. İki seferdir bu anestezileri kötü yaşadığını söylemek lazım. Niye portundan verilmiyor da gaz veriyorlar? Acaba sedatif ilaçla birlikte gaz mı bunu yapıyor? MR'larda porttan verilen ilaçlardan sonra 15-20 dakika sonra hemen kendine geliyor. Yarım saat sonra canlı istekli çocuk haline dönüyor.


Güneş'in bugün yapılan LP'si pozitif çıkarsa, intrathecal kemoterapi yapılacak, yani beyin omurilik sıvısına doğrudan ilaç verilecek, anestezi altında. Onun için bu anestezi meselesi çok daha önemli olacak.

Eve dönerken çok keyiflendi yine. Işık da balkonlarda bekliyordu bizi. "Güneş'in yanaklarını özlemiş". Güneş de "Işık ben geeldiiim" diye cilve yapıyordu onun karşılamalarına. Işık'ın yaptığı her şeye, dediği her lafa kıkırdadı yatana kadar.

Şimdi de bir haftadır ilk defa deliksiz uyuyor. Hastanede sıkı takip vardı. İlk günler her saat başı sonra her iki saatte bir ateş, tansiyon, nabız ölçüyorlardı. Kapı açıldıkça irkiliyor, aksileşiyordu her seferinde. Kimseye hiç yüz vermedi bu serviste doktorların hemşirelerin tüm çabalarına rağmen. Enfeksiyon bölümünde daha iyidi, sanırım daha az takip olduğu içindi. Hemşireler takip kağıdında motor: 6/10, sözel: 5/10 yazmışlar. Bu eğer becerileri ifade ediyorsa, ah dedim ah! Siz onun o güzel ifadelerini, cümlelerini, masallarını duysanız ne şaşırırsınız.

Bu günkü kavuşma anı şerefine aşağıdaki fotoğrafı koyuyorum. Sağlıklı günlere özlemle!

Bayram Ertesi

Kaçıncı defadır hastane odasından ve yanımda Güneş'in soluğunu duyarak yazıyorum bilmiyorum. Ama Türkiye'de ikinci defa. İkinci kemoterapi, ikinci nötropeni. Yani değerlerin düşmesine bağlı ateş. Henüz kültür sonuçları çıkmadı ama bu sefer sanırım enfeksiyon da var. Çünkü sırayla hepimiz grip olduk, önce Işık, sonra ben en son da baba ve tabii Güneş'i de koruyamadık bu arada.

Bayramın 3. gecesi geldik. Yani aslında 3 gün bayram yaptık. Bize fazlasıyla yetti bu kadarı. 9 gün bayram tatili mi olur yahu dedik ilk defa.

Işık'ın evin içinde "bayram başladı" nidalarıyla bayram başladı. Biri "pembe" biri "mor" kız oldular, bayramlıkları ile. Henüz bayram harçlığından anlamazlar dedim ben ama, anneannenin şekerleri ile "şeker yağmuru" yaptıktan sonra, harçlıklara da bir güzel sevindiler. "Hadi bakkala gidelim" diye tutturdular. Gittik tabi. Bu kadar. Haa bir de el öpmeyi öğrendiler.

İki gün tek tük bayram misafirleri ile evdeydik. 3. gün klasik aile yemeği için, bu sefer daha kalabalıkça Füsun babaannede idik. O gün Güneş çok iyi değildi. Çabuk yoruldu ama nefis bayram yemeklerini çok güzel yedi yine de. Diğer çocuklar ve tabii Işık bahçede oynarken, o uyumak istedi. O biraz dinlenirken ben kütüphanede İhsan Doğramacı'nın 60'larda basılmış bir kitabını buldum "Annenin Kitabı", duymuştum ama hiç görmemiştim. Ona baktım. Malum intihal iddiaları olan kitap. Ama yine de çevirilerin çok yaygın olmadığı bir zamanlar "ben çocuğumu kitaba göre büyüttüm" diyen ilk nesil annelerin kitabı.

....

Birkaç gün önce yazmıştım yukarıdakileri. Hala hastanedeyiz. Güneş'in değerleri topladı. Gayet iyi, maşallah. Ama antibiyotiğinin bitmesi için hala buradayız. Bir de yarın LP'nin tekrarı yapılacak, anestezi altında. Beyin omurilik sıvısına bakılacak tekrar. Bizim yüzde 99 kötü çıkacak diye düşündüğümüz sonucu için bugün Dr. Canan Hanım tekrar bir umut verdi. "Atipik hücreler göründü ama tutulumun yol açabileceği baş ağrısı gibi başka semptomların olmaması belki de temiz çıkabileceği ümidini veriyor" demiş babaya. İnşallah.

Yazmaya pek elim gitmiyor. Belki de iki çocuk arasında bir eve bir hastaneye gidip gelmeler, uykusuz kalmalar buna sebep oluyordur. Belki Ankara'nın kirli ve gri kasım havası heves vermiyordur. Belki de kafamın içindeki soruları, düşünceleri, duygularımın yoğunluğunu yansıtmak zor geliyor şu anda. Belirsizlikler de çok olunca.

Yarın sabah Güneş'cim 47. kez anestezi alacak. Doğumumdaki 15 dakikalık hayatımda aldığım ilk genel anesteziyi nasıl sorguladığımı düşününce tuhaf oluyorum. İyi ve sorunsuz geçmesi, ve sonucun iyi çıkması tabi, kısa vadeli duamız, dileğimiz. Yarın eve çıkabileceğimizi de söylüyorlar. Çok iyi olur zira her şeye rağmen hep birlikte olmayı çok özledik. İki kuzu birbirini çok özledi yine.

Denge

"Güneş'in, güneş misali açıp parıldadığını muştulayan haberler vermek", bu sayfayı açtığımda içimden geçen, her zaman. Ama elimizdeki ile yetinmek zorundayız, daha parlaklarını vermek umudunu kaybetmeden.

Haftamız salıdan cumartesiye beş günlük kemoterapi ile geçti. Çarşamba günü bir de anestezi altında LP yapılarak, beyin omurilik sıvısı örneği alındı. Nejat Hoca yaptı girişimi. Ameliyathanede. Güneş hatırladı tabi orayı. Ve biz de. Örnekleri baba hastane içinde taksi ile vakit kaybetmeden patoloji laboratuvarına götürdü ama ne sekreter ne de asistan doktorlar doğru bilgi vermediği için örnek yanlış bir yerde beklemiş. Beklemiş örnekte atipik hücrelere rastlanmış ama test tekrar edilmeli diyor patolog. Mustafa gibi hastane tecrübesi bol, her şeye hakim biri bile bu hatayı yapıyorsa. Siz düşünün artık, neler oluyordur. Test tekrar edilecek, söylemesi ne kadar kolay, bu çocuk tekrar anestezi alacak ve tüm o ameliyathane eziyetlerini çekecek. Onkolojideki uzman doktor, "kusura bakmayın, sakınan göze çöp batıyor" diyor, baksak n'olur bakmasak n'olur. İşleyiş baştan hatalı, postanın görevini hasta yakını yaparsa bu kadar olur.

Geçen çekilen MR'ın ortasında Güneş uyanmış tekrar uyutmuşlar, bunu bana çıkışta anestezi doktoru söyledi, "nasıl olur uygun doz vermediniz mi" dedim, "oluyor böyle hatalar" dedi, omurga MR görüntülerine kontrast verilmemiş, "maalesef unutulmuş" dediler. Bir de yukarıdaki "kusur bakmayın", üzüntümüze ek olarak Hacettepe'ye kızgın bir hafta geçirmemize sebep oldu.

Güneş'in eli ve ayağında bir düzelme yok. LP günü Nejat Hoca da sordu, biraz üzüldü gibi o da. Ama bir kötüleşme de yok. Bunun dışında sanırım Dekort'un etkisiyle, gerçi iyice azalttık dozu ama, iştahı süper. Bu da tabi kemoterapi haftasının iyi ve sorunsuz geçmesini sağladı. İştahının yanında, uykusu, enerjisi ve neşesi de maşallah çok iyi. Hafta boyunca hastaneye giderken hiç sorun çıkarmadı, arabada şarkılara eşlik ederek gitti, hastanede çok uyumluydu, hemşirelerle ilk defa bu kadar yakınlaştı. Eve geldiğinde yorgunluğuna rağmen çok mutluydu. Bu hali bizi yine kendimize getiriyor, umutlandırıyor.

Dengemiz çok hassasmış. Güneş en ağır tedavileri hep gayreti ile yüzündeki gülümseme ile savıyorken, biz önümüzdeki 8 aylık planlanan kemoterapi yılını elimizden geldiğince normalleştirmeye çalışırken, Mustafa'nın ODTÜ görevlendirmesi ile işlerimizi tam yoluna koymuşken, bununla yaşamaya alışmamız lazım derken, hatta İstanbul'a "biz ayda bir seni görmeye geliriz" derken..."Hoop" dedi Güneş'in tümörü, ben "sandığınızdan daha dirençliyim". Sarsıldı dengemiz.Tüm silahlarımızla tekrar bir denge yakalamaya çalışacağız. Elimizden fazlası gelmiyor, gelemiyor.

Güzel haberler Bebe ve Amanda'dan geldi bu ara. Her ikisi de ETANTR teşhisli. Bebe daha önce de yazmıştım, bizim Dr. Vats'ın hastası ve Houston'da tanıştık onlarla. O'nun protokolü uygulanıyor Güneş'e. O, 8 aylık kemoterapiyi tamamladı, tümör yok olmasa da, durdu ve şimdilik tedavisi bitti. Amanda'nın ise tamamen temiz çıkmış son MR'ı. Bunlar bu tümöre ait çok güzel gelişmeler. Çünkü vaka az, daha önce yapılan tedaviler işe yaramamış. Umut yeni uygulamalarda.

Dr. Vats dönmeden son olarak bize şöyle demişti "Bebe ve Güneş'i, iki genç kız olarak görme umudunu taşıyorum", heyecanlıydı, önerdiği tedavisi ile ilgili. İnşallah, mucizelere ihtiyacımız çok var. Özellikle Nehir'in annesinin, Zeynep'in, adlandırdığı gibi "educated miracle"lara.

Ben de bu hafta Güneş'i bu keyifli haliyle hep büyümüş hayal ettim. Dün onlara çorap aldım bayramlık, öyle çok sevindiler ki. Hemen giydiler. Güneş o sonsuz sabrı ile, bayram adayı elbiselerini denedi, uygun gelebilecek ayakkabı, çizme ve şapkalarını da atlamadan. Her seferinde aynaya gidip bakmayı da ihmal etmeden. Işık ise çorapla gezdi sadece, çok beğendiği için.

Bugün de Piknik- ODTÜ'de buluştuk, teyzeler ve halalar ile. ODTÜ'nün değişik versiyonlarını deniyoruz hava almak için park, yürüyüş..vs. Sarı yaprak ve kestane topladılar, açık hava iyi geldi hepimize. 20 yıl önce buralardaydık demek çok garip geliyor. Ama öyle. Bu arada yaşlanmışız çaktırmadan. Ne ara!

Yarın bayram. Herkese iyi bayramlar, sağlıklı günlere vesile olması dileğiyle.

Karar: Devam

Perşembe günü MD Anderson'daki Tumor Board'da tartışılmış Güneş'in MR

görüntüleri ve durumu, Dr.Vats cuma günü yazmış buradaki doktorlarımıza. Bizim bu gün haberimiz oldu. Saat farkı sıkıntılı bekleyiş içinde bir hafta sonu geçirtti bize. Yani demem o ki, hafta sonu bilseydim, habersiz bırakmazdım sizleri. Ah bu sorumluluk duyguları, iyi ki var, olmasa yıkılmak işten değil, her an bizimle, anne olarak, eş olarak, dost olarak.

Dr. Vats mailinde tam olarak şöyle diyor, ne eksik, ne fazla: "Tumor Board'da düşündüğümüz, evet belki tümörde bir miktar artış var olabilir fakat tedaviye bağlı değişimleri yansıtan da görüntüler var. Konsensus, aynı kemoretapinin bir kür daha verilmesi, kür sonunda tekrar görüntülenmesi. Böylelikle daha net bir resim elde edecek vakit kazanılması. CCNU ilaçlarının (Hacettepe'deki doktorların önerdikleri) Güneş için çok zor tolere edilecek ilaçlar olduğunu düşünüyoruz, tüm beyin ve omurga radyasyonu aldığı için, kemik iliği rezervleri daha sınırlı olduğu için."

Haa bir de, daha tümör bazlı ilaçlar arayışını da bu arada sürdürdüğünü yazmış.

Yani plan, izle ve gör. Yarın hemen buradaki 2. kür ilaçlarını almaya başlıyor Güneş'çim.

Elinde, ayağında ve dengesinde çok büyük bir değişiklik yok. Aynı. Kendi yürümüyor, sağ elinden tutalım istiyor, yürütürken. Sol bacağı biraz içe basıyor. Sol elini de kullanmıyor sayılır, çok hafif sıkabiliyor. Hafif şeyleri tutuyor. Ama kolunu kaldırmasında bir sorun yok. Dr. Canan Hanım diyor ki, tümör büyüseydi daha hızlı bir felç beklerdim. Ah böyle şeyler nasıl söyleniyor, yaşanıyor, yaşanacak! Ah! İçimizde bir şeyler darmadağın ve kaskatı oldu. Buna rağmen güçlü olmak, çocukların günlük rutinini sürdürmek zorundayız. Bişeylere tutunmamız gerekiyor.

Cumartesi Fatoş ablam kahve falı baktı, sırt sırta veren insanlar, şahlanan atlar, sonu tertemiz bir hane. Ne güzel duyması.

Yaşar abi (kendisi de eczacı) döndüğümüzden beri 30 yıllık kemoterapi ilaçlarının nasıl işe yarayacağını sorgulayıp duruyor, bildiği ünlü bir aktarla görüşmemizi öneriyor, adam tüm MR'ları ve bilgileri istemiş.

Biz geçen hafta boyunca Şükrü'nün sayesinde haberdar olduğumuz Dr. Burzynski ile yattık kalktık. Konvansiyonele alternatif bir tedavi olabilir mi diye. Adam insan vücudundaki kanserli hücreleri kontrol eden peptidleri ve aminoasit türevlerini keşfetmiş. Kanserli hücreleri yok ederek değil de, düzelterek tedavi ediyor. Bu maddelere antineoplaston diyor. Bunlar toksik olmayan ve zor beyin tümörlerinde etkili maddelermiş. Houston'da araştırma enstitüsü var, 77'den beri. Hastaların tanıklıkları mucizeler yarattığına dair, ama şarlatan diyen de var. Araştırıyoruz, tıbbın içinden insanlardan fikir almak lazım.

Mübarek insanları bile öneren var. Ne diyeceğiz biz onlara, kızımız yaşayacak mı? mı? Bu anne baba için ne zor.

Ben ise daha ziyade herşey Allah'tan ve tesadüfi diyorum. Yani dualar belki bir şeyi değiştirmez, ama insana bir pozitiflik ve güç verdiği kesin. Dua ile iyi günleri tahayyül etme imkanı oluyor, söz yok, öngörme yok, hayal ve temenni var.

Güneş'le on beş gündür bütünleştik. Son iki gecedir geceleri huzurlu uyuyor. Ağır kortizon çok huzursuz etmişti. 5 dakika kesintisiz uyuyamıyordu. Rahat uyuduğu ilk gece, bize de sanki kızımız iyileşmiş gibi bir huzur geldi. Yani yine de o iyiyse, mutluysa, yüzü gülüyorsa her şeye rağmen iyi oluyoruz.

Pastırma yazından faydalanıp biraz çıkalım istiyoruz, hepimiz gerçek anlamda nefes almak için ama park diyince istemiyor. Çok farkında her şeyin, yapamadıklarının. Dün piknik dedik, hadi dedi. Eymir'e gittik yine. Gelen yemeklerle birlikte daha bir mutlu oldu. Bugün de yemek yaptık birlikte: pilav, brokoli, browni. Şimdi ne koyalım, mmm diye diye yaptık hep birlikte. Şu aradaki kortizonla kilo aldı, göbüş ve yanaklar eski kıvamına geldi. Umarım iştahın pozitif etkisi olmuştur ve yarın kan değerleri iyi çıkar. İyi başlarız kemoterapiye.

Işık'la da oynuyorlar yine ama daha çok Güneş'in istediği oyunlarda bir araya geliyorlar. Bu arada o da soğuk algınlığı atlatıyor ama ayakta kuzucuk. Güneş'i kollar gibi şu sıralar. En güzeli dün Güneş'e sarılıp "Güneş'im yavaşım" diyişiydi. Gülsek mi ağlasak mı, ikisini de yaptık.

Güneş Bebek

Geçen haftadan beri Güneş'in sol el ve ayağında hafif düzelme var. Eğer ödem veya radyoterapiye sekonder bir şişme veya alevlenme olduysa tümörde, daha mı çabuk bir düzelme olmalıydı bu ağır doz kortizonla, onu bilemiyoruz.

Radyasyon onkoloğu Uğur Selek, protona bağlı bir alevlenme olabilir dedi. Hacettepe'deki onkologlar Dr. Vats'a yazmışlar, ya bu kemoterapiye bir şans daha verelim, bir kür daha aynısını devam edelim ya da CNU ilaçlarını deneyelim, demişler. Biz Proton'u tecrübe etmediğimiz için bilemiyoruz, ama progresyon olarak değerlendirdik, dediler.

Dr. Nejat Bey de Güneş'i gördü. İyi buldu. Bir de on gün önce görseydi! Kolunu kaldırttı, yürüttü, eğilip kalkmasına baktı. Beyin içi basınç yok dedi. Hafif hafif elimizi de sıkıyor son iki gündür. Bekleyeceğiz, bu sınırlı bir büyüme, ne kaynaklı olduğu ortaya çıkmalı diyor. Ameliyat seçeneği şimdi söz konusu değil. Sonra, gerekirse, elbette, diyor. Her zamanki gibi onu görmek bize çok iyi geliyor. Ne yapıp ne edip umutlanmamızı sağlıyor. Zaten "Anatomy of Hope" kitabını da ona hediye ettik.

Dr. Vats'dan gelecek cevabı bekliyoruz, MR CD'si dün eline geçti.

Bakalım bizi neler bekliyor.

Güneş sadece elimizden tutup yürüyor. Benim moralim bozuluyordu, bizim bebek dediğimiz, kendinden küçükler ona bebek diyince. Kendi kendine bir strateji geliştirdi akıllı kızım. "Ben bebek oldum" diyor. Bebekçe konuşuyor. Huysuzluğu biraz geçti, kortizon yan etkilerinden ishalle boğuşuyor şimdi. Ama keyfinin iyi olması iyi geliyor.

Bugün hava Ankara'da çok güzeldi. ODTÜ'ye gittik, Güray amca ile buluştuk. Yuva'nın parkında oynadılar. Çok neşeliydiler, uyku vakti gelene kadar. Sıla'cığımızı andık. Aslında kimleri ve neleri anmadık ki, İktisat bölümüne park edip, Matematik Bölümü'nün arkasında oynadık.

Nasıl Başladı ve Nasıl Seyrediyor?

Hastalık nasıl başladı, açıklar mısınız diyen sevgili adsız yorumcuya hemen cevap vermek istemiştim. Zira meraktan öte bir şeyse, umarım değildir ama, semptomları çocuğunda gören birine bir yardımım dokunur diye. Hatta kısa bir özet yapmayı da ne zamandır istiyordum. ETANTR ile ilgili tüm makale ve bilgileri topluyorum, onların linkleri ile birlikte sayfayı yeniden düzenlesek diye de düşünüyordum. Bu haliyle pek de yardımcı olmuyor. Özellikle alelacele can havli ile ilk bilgi aranan yerler bloglar oluyor.

Ama dedim ki cumartesi Ankara'ya dönelim, öyle yazayım. Ama cumartesi İstanbul'dan Ankara'ya dönerken zaten cuma günü hissettiğim "Güneş'in sol elini tercih etmeme ve sadece yardımcı el olarak kullanma"'sının bir kuruntu değil gerçek olduğunu fark ettik. Maalesef. Pazar günü ise sol elindeki güçsüzlük iyice artarken, sol bacağında da güçsüzlük ve yürümede dengesizlik başladı. İşte ilk semptomların bir kopyasını yaşadık. Bu sefer daha da bir yıkıcı oldu. Çünkü bunun anlamını tahmin edebiliyorduk artık: Tümörde bir büyüme var.

Ameliyattan beri ilk defa nörolojik bir gerileme yaşıyorduk. Ah ki ne ah! Ne emeklerle geliştirdiğimiz ya da daha doğrusu Güneş'in ne azimle geliştirmeyi başardığı sol eli güçsüzleşti ve yürümesi ve dengesi işte bir anda bozuldu. Ne sinsi bir şeyMİŞ. Ağır tedavilere RAĞMEN.

İlkinde önce sol bacakta içe basma başlamıştı, bu iki hafta devam etmişti, önce belli belirsiz son gün dengesizliğe varan bir hızla. Hemen bir çocuk doktoruna gitmiştik. Ortopedik bir bozukluk olmadığını, kas kuvvetinin iyi olduğunu ama sinir iletimlerinde belki bir sorun olabileceğini ve bir çocuk nöroloji uzmanına götürmemizi söylemişti. O gece sol elde de güçsüzlük fark etmiştik. Yine bir hafta sonu İstanbul'dan Ankara'ya gelmiştik. Pazartesi günkü randevumuzu bekleyemeyip pazar gecesi çocuk acile gitmiştik, acil MR çekilmişti ve beyin sapında, pons üzerinde 3 cm çaplı, düzgün bir top gibi olan kitle görülmüştü. İşte böyle başlamıştı...Şok ederek.

Bu sefer pazartesi onkoloji bölümüne gittik. Zira o gün Hacettepe'deki kemoterapinin 2. kürü başlayacaktı. Ama ilaç almadan önce muayenesi yapıldı ve ilaç almamasının ve bir MR çekilmesini istedi uzman doktor. Hocaların hepsi Boston'da bir kongredeydiler. Dr.Vats'a yazdık, o da Boston'da imiş. "Beklenmeyen bir nörolojik durumda acil MR'a bakmak gerekir" dedi o da. Bir yorum yapmadan.

En acil olarak çarşamba sabahına MR randevusu aldık. Ama pazartesinden çarşambaya saatler nasıl geçti. Ah! Hem bekleyerek, hem sürekli izleyerek Güneş'i. Bu iki günde uyuyabilmemizi sağlayan yine Güneş'in ameliyatını yapan Nejat Hoca oldu. Onu aradık. "Ani bozulmalardan endişe etmeyiz", dedi. Radyasyon onkoloğu Dr.Uğur Bey ise "yoğun radyoterapi sonrası büyüme beklemeyiz, ama olmaz diyemiyorum, radyoterapiye bağlı ödemler de olabilir", dedi. Bu iki şeyi anlamlandırmak için biraz internette arama yapan baba gece şöyle bir bilgiye ulaşmış: (heyecanlanıp Murat'ı aramış, beni uyandırdı. Ah ne zor bu iniş çıkışlar!) Radyoterapiden 3-4 ay sonra geçici olarak sinir kılıflarında hasarlar olabiliyor, bu da ödem ve şişlik yapıp basıları artırıp, nörolojik semptomların bozulmasına sebep olabiliyor.

Çarşamba sabahına kadar bu umuda tutunduk. MR görüntüleri çarşamba öğlen çıktı. İlk Nejat Hoca gördü, ciddi bir değişiklik olmadığını söyledi görüntülerde. Önce sevindik. Sonra radyolog inceledi, ve büyüme olduğunu söyledi. Maalesef. Maalesef. Ama Nejat Hoca "bu çok sınırlı bir büyüme, ve acaba tümör mü büyüdü yoksa tedaviye sekonder bir reaksiyon mu, bunu bilemeyiz dedi. Ve şimdilik yoğun steroidle pazara kadar izleyelim, endişelenmeyelim", dedi. Her zamanki iyimser tavrı ile. Aslında sanırım bize hastalığa karşı nasıl soğukkanlı bir tavır takınmamızı da öğretiyor farkında olmadan. Pazar günü görecek Nejat Hoca Güneş'i.

MR CD'lerini Amerikan Hastanesi'ne Uğur Bey'e de yolladık. O da radyologları ile bakacak, tabii ki Vats'a da. Pazartesi Hacettepe'de nöroonkoloji konseyi var, orada değerlendirecekler. Vats da haftaya inceleyip Tumor Board'da tartışacaklarını söyledi. Hepsinden çıkacak bir karar ile seçeneklerimizi göreceğiz.

İnişlerin, çıkışların olacağını biliyoruz ama insanın gözünün önünde çocuğunun yetilerini kaybetmesi aniden, bu çok çok yıpratıcı. Ama ne olursa olsun mücadeleye devam.

Güneş'çiğimin iki gündür yoğun kortizonla tüm keyfi kaçtı. Kucaklarda, biraz huysuz ama iştahlı. İştahlı halini de öyle özlemişim ki. Yine bizi güldürüyor: "Anne ben yanlış anlamışım, antep fıstığını meğerse seviyormuşum, Işık sen yemezsen senin yerine de yerim" dedi, dün.

İstanbul

Pazar günü ani bir kararla hep birlikte İstanbul'a geldik. Evimize kaçtık.

Zor geliyordu bana eve dönmek, bir yandan çok istememe rağmen. Sanki aradaki bu zorlu 7 ay hiç yaşanmamış gibi, aynı yerden devam ediyor gibi oldu ara ara bu üç günde. Mahalledeki komşularımız bilmiyorlardı. Onlara anlatırken biraz tekrar o şok günlere döndük. Hepsinin buğulu bakışları ile.

Güneş ve Işık çok mutlu oldular evde. Neredeyse evdeki çöplerini dahi çok özlemişler. Pazartesi Meral Teyze'leri gelince yine eski düzenle, biz üniversiteye gittik. Gidebildik ikimiz de. Bu mucize gibiydi. Yani buradaki düzeni biliyoruz, siz gider gelirsiniz, bunu biliyoruz der gibiydiler. Yine her zamanki gibi parka, sahile gidiyoruz. Güneş'in neşesi ve enerjisi de iyi. Salı günü parkta Dilek ve Güler abla ile buluştuk. Park arkadaşlarını gördüler. Güneş en çok kaydırağını özlemiş, göbek üstü ve sırt üstü kaydı durmadan. Sonra saklambaç oynadık hep birlikte. "Üçüncü gözler" Güneş'i çok iyi buluyorlar. Annesi seviniyor.

Bugün ise Amerikan Hastanesi'ne gittik. Biraz bozuldu tabi Güneş ama kısa sürdü. Daha önce gitmeden ve Houston'dan da fikir sorduğumuz Dr. Uğur Bey'i gördük. O da MR'ları ve sonuçları incelemiş. Radyasyondan sonraki ilk MR sadece bir görüş için önemlidir ama 3. ay MR'ı daha iyi fikir verir dedi. Hacettepe için daha önce de ona fikir sormuştuk, yine en doğru yerdesiniz dedi. Kendi de Hacettepe çıkışlı. Çok rahatlatıcı bir görüşme idi. Bundan sonra da sürekli görüşeceğiz.

Biz arkadaşlarımızla görüşüyoruz, hasret gideriyoruz, onlardan gördüğümüz incelikler çok çok iyi geliyor. Kızlar önce biraz nazlansalar da ilgiden memnunlar. Tekrar Ankara'ya dönüş biraz zor olacak gibi. Bugün biz okuldayken Tuba gelip onları gördü. Eve geldiğimde anlattılar nasıl oynadıklarını misafirleri ile, büyük bir heyecanla. Cumartesi'ye kadar buradayız. Belki her ay biraz böyle geliriz, ne iyi olur.

Yeniden Evdeyiz

Dün eve geldik. Yeni alt başlığa uyum, şimdilik yeniden evde.

Çarşamba hakikaten uzun oldu.

Kan değerlerine sabah 7'de bakıldı. Sonuçlar gayet iyi. Çok şükür. Sonuçlar 9'daki vizite yetiştirilebilseydi, sabah 10'da evde olacaktık. Ama maalesef yetiştirilemediği ve asistanlar inisiyatif kullanmadığı (ya da kullandırılmadığı) için akşamki viziti ve hocanın onayını beklemek zorunda kaldık. Hastaneden akşam 7'de çıktık. Neyse ki son ana kadar Güneş'e çıkacağımızı söylememiştik. Bunu öğrendik.

Beklemek bazen çok zor. Üstelik 5 gündür penceresi bile olmayan bir odada kalan ve 10 gün sonra tekrar kemoterapi alacak bir çocuksa söz konusu, ve evde onu sabırsızlıkla bekleyen başka bir çocuk varsa. İki dudak arası onay beklemek dünyanın en zor şeyi olabiliyor.

Neyse yine, yeniden evde ve birlikteyiz. Tadını çıkarıyoruz. Geç uyandık, uzun kahvaltı ve özlenen oyuncaklarla. Az önce Tülay teyzeleri ile birlikte elmalı pasta yaptılar. Güneş sonuna kadar eşlik etti, öğrendi artık, yapabilir. Işık'tan o kadar sabırlı olmasını beklemek zor. Onun takma adlarından biri "kıpırık". Kime çektiyse!

Refakatçinin Şarkısı

Güneş yanımda uyuyor, ben de biraz müzik dinliyordum, Bülent Ortaçgil: Eski defterler. Şimdi "Memurun şarkısını" dinledim. Hani şöyle başlayan: pazartesi acımasız, pazartesi sıkkın...salı çarşamba uzun, salı çarşamba upuzun...

Bizim pazartesimiz çok şükür sıkkın değil. Güneş'in değerleri yükselmeye başladı, lökositler: 2000. Ateşi zaten hiç olmadı, o ilk geceden sonra. İdrarda bakteri üremedi, henüz kanda da. İğnelere devam. Yüzümüz gülüyor. Zaten bu sefer 4 gündür hiç moralini bozmadı Güneş. Neşesi, enerjisi çok iyi. "Eve gitmek istiyorum, Işık'ı özledim" bile demedi. Henüz. "Birkaç gün burada kalmam gerekiyormuş", diyor. Hatta oyun oynarken bugün, odanın kapısını zorluyordu, "Anne ben çıkıyorum" dedi, "gerçekten mi" dedim ben de, "Anneee, şakacıktan tabii ki, çıkmamam gerektiğini biliyorum" dedi. Şaşkın anne, her iki anlamında da "şaşkın".

Böyle giderse çarşamba, perşembe çıkarsınız dediler. Onun için Memurun Şarkı'sındaki gibi "salı çarşamba upuzun" olacak sanırım. İnsan ister istemez odaklanınca sona, geçmek bilmeyebilir.

Güneş'im çok iyi. Odanın içinde ayakta genelde. Çok da mutlu, oyunlarımızla eğleniyor, kendi de oynuyor sakince ara sıra. İştahı da açılıyor yavaş yavaş. Bu sefer Işık mutsuz. Bu hastane yatışı onu vurdu. Anneanneler olmayınca, iki gece teyzelerde kaldık. Kuzenlerinin ilgi odağı ama yine de biraz hüzünlü. Dün gece ben gittiğimde, yatmadan önce "biz niye evimize gitmiyoruz?, ben yatağımı ve ay dedeli lambamı özledim, parka bisikletlerimizle gidiyorduk, ne güzeldi, Meral Teyze bana "kediş" diyordu gibi konuştu da durdu, evine ve o normal ve güzel hayatımıza özlemle. Ben de onunla biraz fazla zaman geçirdim bugün. Onu alıveriş merkezine götürdüm, istediği "pembe pijamayı" bulduk, Güneş için de kedili bir pijama seçti. Aradığını bulana kadar mağaza mağaza gezdik. Bu hoşuma gitti. Sonra baş başa yemek yedik. Ama yine de ben onu ne kadar motive etsem de, burukluğu pek geçmedi. Belli ki kendini eksik hissediyor, Güneş'siz. Ah kızlarım. Neyse benden sonra da babayla Bahçeli'ye gitmişler, limonata içip pasta yemişler. "Keyfi iyi", sms'i aldım biraz önce.

Pazartesi sıkkın olmadığına göre, belki de salıyı sallarız, çarşambayı sular seller alır. 657'ye tabiysek de belki refakatçinin şarkısı başka olur. Hah, bu arada salıya girdik bile. Anne bu defa şaşkın ve mutlu olur. Yarım Ulus'lar tekrar bütün olur, bir araya gelir. Kim bilir.

Yine Ateş, 3'te 3

Yüreğimiz ağzımızda ateş olmasa diyorduk, ama maalesef bunu yazdığımdan 1 gün sonra Güneş ateşlendi. Murphy kuralları gereği, tabii ki akşam saatlerine denk geldi, hemen çocuk acile gittik.

Çabucak ilgilendiler, baş asistan ve diğerleri de Güneş'i hemen hatırladılar. Büyümüş ve genel halini de iyi buldular. Kan alındı, Güneş'in değerleri tabi düşük çıktı, Amerika'daki gibi sıfır değil ama zaten burun akıntısı da var ve enfeksiyon riski daha fazla olunca yatırmamaız gerekiyor dediler. Çocuk enfeksiyon bölümüne yattık perşembe akşamı. Hemen port iğnesi takıldı. Kan ve idrar kültürleri alındı. Henüz sonuçlar çıkmadı ama tabi tedbiren hemen antibiyotik başlandı.

Güneş'e hastanede yatacağız dediğimde yüzünün ifadesi sanki acı çekiyormuş gibi oldu, ve biraz ağladı. Bu gözümün önünden gitmiyor ama anlatınca, ve konuşunca kabullendi kuzucuk. Değil mi ki en güzel özelliğimiz şartlara uyum sağlamak misali.

Hep söylüyorduk bize sadece bir doktor değil, bir onkoloji ekibi değil, komple bir çocuk hastanesi lazım diye. Bu sefer çok iyi anladık, doğru yerdeyiz. Çocuk hastanesinin çocuk acili var, hepsi çocuk doktoru. Çabuk bir şekilde diğer birimlerle iletişim kuruluyor. Hatta MD Anderson'la kıyasladığımızda ortalık doktor kaynıyor diyebilirim. Güneş'in port iğnesi için biri kıdemli üç doktor gelmişlerdi. Bunu MD'de bir hemşire yapardı. Ama orası Hacettepe gibi üniversite hastanesi değildi. Burada doktor yetiştiriliyor, hiyerarşik bir düzen de bunun gereği gibi. Hastaneye girdiğimizden beri Güneş'in de neşesi iyi olduğu için biz daha ziyade izlemedeyiz. Güneş çok iyi takip ediliyor. Hijyen çok iyi, izole bir odadayız. Kapıda "nötropenik ateşli" diye uyarı var, girenler önlük ve maske takıyor. Hergün mutlaka onkolojiden bir bazen iki doktor (asistan değil) uğruyor. Bilemiyorum, ilginin bir kısmı Güneş'i biliyor olmalarından tabii ki kaynaklanıyor. Güneş'in yakını profesörler hocaları....Ama sistematik bir çalışma düzenin varlığı da gerçek. Bir de düşünüyorum gitmeden iyi bir ameliyat geçirdi Güneş, Amerika'da beğendiler, bu burada oldu. Pataloji raporu 2009 makalesini referans alıyordu ve aslında Hacettepe'de rastlanmamıştı henüz böyle bir vakaya, o da her yerde doğrulandı. Bu iki şey zaten güven veriyordu. Ama tanıdık yüzlerin varlığı, işlerin nasıl yürüdüğünü bilmek, bakımın titiz olması bizi rahatlatıyor bu zor zamanlarda.

Bir de İstanbul'u düşünüyoruz. Yani hala evimize dönsek umuduna kapılıyoruz bazen ama böyle bir durumda İstanbul'da devlet hastanelerinde acile gittiğinizi, ve nöbetçi olacak bir çocuk doktorunu bulacağınızı, sonra hastanelerde yer bulacağınızı hayal etmeniz gerekiyor. Özel hastanelere ise hiç güvenimiz yok ciddi hastalıklarda. MD Anderson'da Amerikan Hastanesi'nden biri ile tanışmıştık. Bizim hastane paket programlar için iyi diyordu. Yani ameliyatlar ve top paket: doğum.

Güneş'e neupogen iğnelere başlandı bugün. İlk gün belki düşüş değil de yükseliş eğilimindedir diye bakmak istediler. Ama maalesef düşüşte olduğu görülünce hem iğne hem de kan verildi bugün. Ama keyfi ve neşesi yerinde. Ben iki gecedir yanında idim bu gece babayla kuzucuk. Aktivitelrimizden yarın öbür gün sıkılacak ama ha bire yeniliyoruz. Bebek giydirme oyununda, iki bebeğin birinin adı Işık diğerininki Güneş oluyor. Uyuyorlar, uyanıyorlar, giyinip kızlar sinemaya, tiyatroya, alişverişe, parka... gidiyorlar. Hep Işık'ı oynatmak istiyor Güneş. Haa Gonca'cım bu Nazlı'nın oyuncağıydı ama Güneş çok sevdiği için bir süreliğine el koyduk, söylememiştim herhalde daha önce, kusura bakmayın. Bingo'da beni ve babayı yeniyor. Bunu söylemekten de çok hoşlanıyor. Bu gece biraz odayı resim ve çıkartmalarla süsledik, hamur oynadık. Paketli küp şeker koleksiyonu yapıyor, bunları koyduğu poşeti deli gibi saklıyor. Işık'a göstermeyi bekliyor. Doktorlara ve hemşirelere biraz daha iyi davranıyor Güneş. "Amerika'daki hastane mi iyiydi burası mı" diye soran doktorlara, "burası" dedi. Dil etkili sanırım.

Hastane sıkıcı tabi, bir de penceresi bile olmayan bir odadayız, koridora bile çıkmıyoruz ama diyorlar ki "hastanede sıkılmak iyidir". Evet, biraz sıkılılırız kuzunun değerleri de birkaç güne toplar ve çıkarız inşallah

Güncel Güneş Haberleri

Güneş'le pazartesi hastaneye gittik. Kandaki ürik asit miktarı normal değerler arasına düşmüştü ve kan sayımı değerleri de fena değildi. Güneş'in neşesi ve enerjisi maşallah iyi. Sadece çabuk yoruluyor, elimizden tutup dayanak arıyor. Bazen yere eğilip emeklemeye başlıyor, yoruldun mu dediğimizde. Hayır, kedi olmak istedim diyor. Canım benim. Biz onun her hareketini, yapabildiklerini, yapamadıklarını izliyoruz tabi. Ama yorgunluk şu an ilaçlara bağlı gibi. İştahı da yavaş yavaş artıyor gibi. Kilosuna bakmadık ama zayıfladığını hissedebiliyoruz geldiğimizden beri.

Geçenlerde birisi soruyordu, "Güneş konuşuyor di mi? diye. Önce biraz garipsedim, sonra anlamaya çalıştım. Beyinde tümör sonuçta, herşey olabilir diye düşünmeleri normal olabilir. Evet Güneş konuşuyor, hem de çok düzgün kendini, duygularını ifade ediyor. Gülüyor, oynuyor, şarkı söylüyor, ha bire kitap okutturuyor, film izliyor. Çok ama çok akıllı sorular soruyor. Fiziksel durum dışında kardeşinden eksik hiçbir yanı yok, fazlası vardır. Yani saçı olmayan, biraz daha az hareket eden, yüzünün sağ tarafı gülünce veya ağlayınca hafif sevimli bir eğriliğe bürünen bir 3 yaş kızı. Sadece ilk başta biraz çekiniyor yeni birilerinden. Sığınma ihtiyacı duyuyor. Çok şükür tüm bunlara. Cuma günü hastaneye gitmeden "hadi anne acele et, gecikiyoruz, hemşire abla geç kalmayın dedi", diyordu. Ben de "Kızım karşımda 3 yaşında mı, 10 yaşında mı bir kız var" diye geçirdim içimden. Bu arada favori hemşiremiz "Ayşe Hemşire", o da Güneş'i almak için can atıyor, Güneş de ondan memnun, belli.


Bu hafta kritik hafta, yüreğimiz ağzımızda, ateş olmasın, enfeksiyon olmasın diye. Genelde evdeyiz, bilumum aktivite ile, kreşleri aratmıyoruz. Son favori: patates baskı. Parklara, açık havaya çıkıyoruz. İyi korunarak, Ankara soğuk. Geçen gün Eymir Gölü'ne gittik. Çok sevdiler, yine gidelim oraya diyorlar. Gideriz, dedik, zaten Ankara'da gidilecek başka neresi var ODTÜ, Eymir dışında diyoruz! Ankara'lılar alınmasın!

Güneş'i görmek, bizi ziyaret etmek isteyenler veya bizi davet eden tüm dostlar, biz de ne çok isteriz ama elimiz, kolumuz bağlı. Önümüzdeki bir hafta, Güneş'i iyi korumamız gerekiyor. Sonra seve seve, hem bekleriz, hem geliriz, ya da buluşuruz. İzole olmak ne onlar ne de bizim için iyi, bunu biliyoruz.

Aşağıdaki fotoğraflar: Ankara Havası. Daha ziyade Eymir, daha da doğrusu kızları ilgilendiren en önemli kısmı, park.

Ankara Havası'nı bloğun yeni alt ismi yapayım, dedi, Ali, hayır, dedim! Ama görürseniz şaşırmayın, yapar yapar. İsmimin "Ayşecik" olması gibi, razıyız, muhabbet ile.

Hak Edilmiş Hafta Sonu

1. kür kemoterapi ilaçlarını bitirdi Güneş bugün.

Hak edilmiş hafta sonu sevinci yaşıyoruz.

Anneanneler gitti, o yüzden son iki gün Işık da bizimle geldi hastaneye. Işık'ı dönüşümlü teyzelere, halalara, arkadaşlara bırakırım diye düşünüyordum. Anlattım. Çok dertlendi, bırakılmaya. Her şeye rağmen onu da götürmeye karar verdik son iki gün. Bu arada şu an pediatrik onkoloji katının tadilatta olduğunu, zaten onun için bu küçük alana sıkışmış olduklarını öğrendim. 1 ay içinde yeni, daha ferah yerlerine taşınacaklarmış. Oyun salonu da varmış. Oh, ne iyi. Ben de bir gariplik olduğunu anlamıştım.

Güneş maşallah şimdilik iyi. Yine çok şükür iyi tolere ediyor.

Çarşamba Yenimahalle yürüyüşü yaptık hep birlikte, dondurma yedik. Karadutlu dondurma sorduğumuz yılların dondurmacısı Vardar, "biz sadece mevsim meyveleri" kullanıyoruz dedi. İşte bu dedik. Ama maalesef kuzuların biri sütlü biri çikolatalı seçti! Belediye başkanı değişimiyle, Efes Pilsen'in katkılarıyla yenilenen Taşkın Sokak çok hoşumuza gitti. Kendimizi bir tatil kasabasında hissettik, masalar dışarıda, trafiğe kapalı. Her yere yazılmış "sokakta hayat var" diye. Seviyoruz biz bu eski semtleri, ister Ankara ister İstanbul.

Perşembe teyzeye gittik. Müthiş uyumlu idiler. Cuma da teyze hastaneye gelince Güneş daha çok onun kucağında idi. İşte bu mucize gibi. Ben hastanede gazete okudum, çay içtim. Ama hastane çıkışı yine teyzeye gitmek istediler. Gittik, kırmadık, oradaki oyun parkında oynadık, çok beğendiler.

"Her şeye rağmen mutlu anlar yaratmak" konusunda sanırım burada daha başarılı olacağız, destekle. Umarım. Zaten "Amerika mı iyi burası mı" diyince "burası" diyorlar hemen. Ve kesin bir şekilde. İlginç.

Kan sayımı kemo alırken her gün yapılırdı MD'de. Sonra da haftada bir, her kür haftada bir muayene, doktorla görüşme ile. Burada gelecek kür 25 Ekim'de görüşürüz, nötropenik ateş olmazsa dediler. Ama kan değerlerinin nasıl olduğunu bilmek korumak için önemli diye düşünüyoruz. Yani çok düşükse en azından evde ve yalnız oluruz. Ayrıca sadece kemo ilaçları değil, diğer ilaçlar ne kadar karaciğerini, böbreklerini etkiliyor diye bakılsın istedik. Israr ettik. Bakıldı, lökositler 3.3'lere düşmüş. Hızlı düşmüş. Bir de ürik asit fazla çıktı. Bunlar kemoterapi alanlarda normal olan şeyler. Ama kontrollü gitmek gerekiyor diye düşünüyoruz. Çok ilaç var. Kemo bitti ama her gün aldığı 11 adet ilaç olacak hala. Ürik asit yüksek çıkınca bir ilaç daha eklendi, ve hemen pazartesiye bir kan tahlili. Güneş'e eziyet mi bilmiyorum. Yani haklı olabilirler, bilmek ne işe yarıyor. Düşeceğini zaten biliyoruz, bol sıvı ile de ürik asit düşüyor. Bunun cevabı zor.

MR'ı da sorduk bugün. Her kür sonunda olacak mı diye. Dr. Canan Hanım hak verdiğimiz bir şekilde şöyle açıkladı: her MR anestezisi ile Güneş'e bir eziyet. Eğer nörolojik bir gerileme yoksa yapacağımız MR sonunda bir tedavi değişikliğine gideceksek yaparız. Ama 1. kür sonunda tümörde progresyon varsa 2. kür ile yine devam edilecek. Çünkü daha başındayız, umutluyuz. Gerileme varsa rahatlayacağız ama aynı tedavi ile devam edeceğiz.

Onun için 2. kürün sonunda MR olacak.

Bugün iyiyiz, çok şükür, bunun değeri büyük. Yarın'a bakacağız, gelince. Bunu bize Güneş öğretiyor.

Ankara Kemo Günleri

Pazartesi sabah Güneş ilaçlarını almaya başladı.

3,5 aydır radyoterapi anestezisini saymazsak ilaç almıyordu. Haftasonunu ilaç paketlerine bakarak, bu kadar ilacı bu çocuk nasıl alacak diye, çarşaf gibi prospektüslerini okuyarak, dertlenerek geçirdik.

Sadece Etoposide damardan, diğerleri ağızdan ilaçlar. 3 yaşındaki bir çocuk o koca kapsülleri yutabilir mi, yutamazsa ne yapacağız derken pazar günü kısa bir ziyaretle hem de hiç hesaplamadan bir mucize gerçekleşti: Nazife Hala su sebili almış, 1,5 yaşındaki kuzenleri ordan kendine su doldurup içiyor. Düğmeye bas, su gelsin, renkli renkli bardaklara doldur, iç, dök, hangi çocuk hoşlanmaz. Güneş yine bana yapışık fazla da kimseye yüz vermezken bu oyuna dahil oldu ve bardaktan su içme işini iyice kavradı. Ben önceleri biraz tembellikten sonra da yüz paralizisi için doktorların önerdikleri gibi hala suluk veya biberonla veriyordum suyu onlara.

Pazartesi önce hastaneye gittik. Yine gecikmişiz. Hala alışamadık trafiğe. Hemşireler ellerinde ilaç bizi bekliyorlardı. Öğleye kadar Etoposide, antiemetik ve mayisini aldı. Sönük tedavi odasında. İki yatak ve üç koltuktan oluşan daracık bir oda. Bizle birlikte ilaç alan 14 yaşında bir "abi" ile. O da beyin tümörü, germinoma ve ikiz eşi. Çok kötü oluyorum. İkizler genetik olarak daha mı zayıf oluyorlar diye. Yine ETANTR teşhisli Amanda da ikiz eşi. Declan da ikiz eşi idi. Bir makalede okumuştum, embriyonik kalıntılar hücre değişimlerine uğruyor. Bunun önemli sebebi ise radyasyon. Özellikle anne karnında iken. Bilmiyorum sebepler ne derece isabetli ve sebep aramak ne kadar doğru ama elimizden gelen ne olabilirdi? Vardı da neyi atladık diye.

Güneş'ciğime eve dönerken iki kapsül Temodal'ını da verdik, yeni öğrendiği "yutmaca-yutturmaca" oyunu ile. Babasına "bana masal anlatırmısın" diye soruyordu. Baba da şöyle bir masal anlattı: Hani Amerika'da içtiğimiz çok acı ilaçlar vardı ya. Ben o ilaçları kapsüllerin içine doldurttum. Hiç çiğnemeden yutarsan hiç tadı olmayacak. Vay be ne baba ama! ve koskoca ilaç sanayi ne hallerde!. Çok güzel dinleyip çok güzel becerdi kuzucuk.

Hadi eve gidiyoruz diyince acayip mutlu oldu. O anda Elif Hala geldi, keyfi yerinde olduğu için gülücükler saçmasa da cilveli karşıladı kuzu halasını.

Bu asıl kemoterapi ilaçlarının yanında diğer ilaçlar "alternatif ilaçlar" diyeyim, gün içinde cis-retinoic asit günde 6 kapsül, melatonin 1 kapsül, ve sıvı aldıkları metformin günde 2 defa ve valporaic asit günde 2 defa. Mide bulantısı ilaçlarını saymıyorum. İnanması zor ama Güneş hepsini almayı başardı. Annesi ve babası ve sanırım sizler de onla gurur duyuyorsunuz. Hatta Türkiye de duysun, kimler için söylendiği düşünülürse duysun tabi. Di mi ama!

Salı'yı da sorunsuz geçirdik. Çok şükür. Çok şükür. Önce ilaçları vermekte ve bakımını iyi yapabilmemiz için "kolaylık" dilemiştim. Şimdi "iyi tolere edebilmesini" diliyorum.

İştahı fazla yok tabi, biraz da yorgun (olmasın mı, biz olsak gözümüzü açamayız) yine de tedavi odasında film izliyoruz, kitap okuyoruz, boyama yapıyoruz. Eve gelince neşesi daha bir yerine geliyor. Yine oynuyoruz, oynuyorlar. Birlikte odaya gidiyoruz uyumak için, Güneş bir yarım saat önce uyuyor Işık'tan, Güneş bu ara çok kucağımızda gün içinde biz de o arada Işık'la ilgileniyor, telafi ediyoruz. Onun deyimiyle "bize sarıla sarıla " uyuyor, sonra yatağına alıyoruz.

Yarın 3. gün. Cuma'ya hastane bitiyor, evde ilaçlara devam. Umarız bir daha ki aya kadar ateş komplikasyonu olmaz tabi, hastane bitiyor derken.

Hastanedeki ilk izlenimiz "iyi organize" oldukları. Hemşirelerle daha çok işimiz var. Doktorların da kapıları açık. Herkese böyle midir bilmiyorum ama biz ne sorduysak yanıtlıyorlar. 4 hemşire var, iyi izliyorlar. Gözlerimiz üzerlerinde. İster istemez kıyaslıyoruz, onlarla da paylaşıyoruz. İlaç 2 saatte gitmeli yazıyor makinaya taksak, programlasak, ilaç verilirken tansiyon ölçüyorlardı MD'de, burda da ölçebilir miyiz..vs. Fazla da bilmiş görünmeden yapmak istiyoruz bunu, paylaşın, içiniz rahat etsin, biz öyle yaparız diyorlar. Şimdilik "iyi". Özel hastanelerde "nursing care" tabi daha iyi olur ama bizim önceliğimiz tecrübeli eller ve hastalığın gidişatının iyi değerlendirebilecek bir doktor ekibi.


NOT (Nazlı sormuştu): Neler yapılabileceği ile ilgili ben de bilgi sahibi olmaya çalışıyorum. Odalara sanırım birşeyler alınabiliyor, döşenebiliyor çünkü şunun bağışı falan gibi yazılar gördüm. Araştıracağım. Benim asıl önemsediğim oyun salonu, gönüllü çalışan tarzı yapılabilecek şeyler için daha fazla bir organizasyon gerekir herhalde. MD Anderson'da Child Life diye bir ekip vardı, gönüllü çalışanlardan oluşan. Sadece oyun odasınından sorumlu değillerdi. Kliniklerde, muayene odalarında çocukları mutlu etme, güldürebilme peşinde idiler. Burda öyle birşey gerçekleşebilir belki bir gün ama doktorların ve hemşirelerin "bunlar da ayak altında dolaşıyor" dediklerini duyar gibi oluyorum. Orda gayet saygı görüyordu yaptıkları. Gönüllü çalışan bulmak da zor olabilir. Çünkü bu gerçek, sürekli ve sorumlu bir gönül işi. Kimseyi suçlamak için değil ama çoğumuz "hasta çocuk" görmeyi bile "kaldıramıyoruz", aslında çocuklar o ağır tedavileri aslanlar gibi "kaldırırken". Anne babalar bile garipseyebilir belki de böyle bir organizasyonu. Amerika'da en çok etlilendiğin şey ne derseniz hastanelerin temizliği, doktorların, hemşirelerin organize ve titiz çalışmasından ziyade "Child Life" diyebilirim. Belki biz de bir gün bir parçası olma mutluluğuna erişebiliriz böyle bir organizasyonun.

Onkoloji Hastanesi'nde İlk Gün

Hacettepe Onkoloji Hastanesi'ne ayak bastık bugün.

Sandığımızdan daha kolay ikna ettik Güneş'i. Işık da anneanneyle parka gitti biz hastaneye giderken. Öperek yolladı bizi, simit ısmarlayarak.

Arka kapıdan girdik hastaneye, ön kapı çağrışım yapmasın diye. Ve "burası da Proton Center gibi küçük hastane bak" diye motive ettik. Akıllı akıllı idi Güneş'im, ta ki doktorlardan birinin ofisine girinceye kadar. Çok kısa sürede Pediatrik Onkoloji'nin beş profesörünün üçünü gördük. Aslında sırada bekleyenlerin kötü ve haklı bakışları altında. İlk günümüz, dedim içimden, şaşkınız biraz mazur görün daha sonra herkes gibi bekleriz, emin olun.

Dosyamızla gitmiştik, anlattık gelişmeleri, sevk, dosya, ilaç prosedürleri ile ilgili yapılacakları öğrendik. Bu arada sakindi Güneş. Ta ki dosyayı düzenleyen benim hemşire olduğunu düşündüğüm ama doktor olan "tatlı abla" Güneş'e seni muayene etmem gerek diyene kadar. Aslında ben muayene kelimesinden de uyanmadım, çünkü MD Anderson'da (malum ara sağlık elemanı bol olunca) "advance practice nurse"'ler muayene ediyordu Güneş'i. Buradaki hiyerarşi, kıyafet, iş paylaşımını öğrenmem gerekecek. Mustafa benden daha tecrübeli, o benim gafımı düzeltti. Neyse, tatlı abla "ablacım ablacım" diye diye nörolojik muayene yaptı, Güneş ne kadar izin verdiyse.

Kan tahlili için kan vermek gerekti. Biz acaba Türkiye'de port kullanılıyor mu derken, çocuklarda yaygın kullanıldığını öğrendik. Ama sadece bir kan tahlili için yapmak abes geldi hemşirelere. Şaşırdılar. Ama dedik, koldan olunca çok üzülüyor. Günlerce morlukları geçmiyor. Gerekirse biz alırız kit'i falan. Yok sorun değil, dediler. MD Anderson'da kucağımızda oturarak yapılırken, burda yatarak aldılar. Tarz farkı ama yine gayet beceriklice. Buna sevindik.

Md Anderson'un pediatrik katına göre burası çok "sönük" ve "hüzünlü". Koridorlar, odalar, doktorların ofisleri bile dökülüyor. Hacettepe'nin diğer yerlerinde aynı izlenime kapılmıyor insan. Hacettepe'nin diğer bölümleri, İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi'ndeki hijyen ve düzen aslında Amerika'yı aratmıyordu. Buna şaşırdım, belki sıra gelmemiştir yenilemeye. Fiziki şartlar kötü. Güneş'in göğsüne kan alınmadan önce "emla" diye bir krem sürüyoruz acımasın diye, onu kafeteryada sürdük. Çünkü oturacak sandalye yoktu. Hasta çocuklar bile ayakta, bu tablo insanı üzüyor. Onun dışında insanlar da müthiş kederli gözüküyor. Kederli olmamak mümkün değil tabi ama çocuğun olduğu yerde hastalık bile olsa gülme, konuşma, renk arıyor insan. Giderken taktığım küpeler Güneş'in çok hoşuna gitmişti, onlarla oynayıp, gülüşüyorduk. Bu bile çok dikkat çekti.

Doktorlar "hoşgeldiniz, zor bir tümör, beklentimizi yüksek tutmayalım" dediler. "Evet zor olduğu kafamıza o kadar iyi kazındı ki artık ama biz yine de "gerçek bir umut" besliyoruz" demedik. Burada söylüyorum, "son zerre umuda kadar" mücadele edeceğiz kızım. Allah hiç bir anne babayı umutsuz bırakmasın.

Mustafa öğleden sonra kan sonuçlarını aldı, çok iyi hepsi, beyazküreler 9000. Geçen hafta 5000'di. Kocaman maşallah Güneş'ime. Bu arada iki genç doktorla tanışmış Mustafa, biri bizim MD'deki doktorlarımızı iyi tanıyor, orada çalışmış. Belki, iyi haber mi bilmiyorum ama hastaneye yatmak yerine her gün birkaç saatlik damardan ilaç ve sıvı verilmesi hususunu değerlendirecekler. Biz talep etmedik, onlar uygun olabilir dediler. Güneş çok üzülmez, Işık çok üzülmez, o kesin, böyle bir durumda. Ama bize çok hemşirelik düşer. Yapabilirmiyiz? Acil herhangi bir durumda hastaneye gitmek gerekecek. Pragmatik bir çözüm, bize özgü, umarım bakımında bir şey atlamayız kuzumun.

Kemoterapi ilaçlarını çocuklar bir odada birkaç kişi birlikte koltuklarda hafif yatarak ya da oturarak alıyorlar. Hacettepe'de daha önce yattığımız serviste odamızı kitaplar, filmler, oyuncaklar, boyalar ve aktivitelerle oyun odası gibi yapmıştık. Burada da bu sıkıcı saatleri belki sadece Güneş için değil tüm çocuklar için renklendirebiliriz. Kim bilir. Çocukların hepsini kendi çocuğum gibi kucaklayıp, şımartmak geliyor içimden. Ah, ne kadar kör yaşamışız. İlla başımıza mı gelmesi gerekiyordu anlamak için. Yapılması gereken, bize de düşen ne çok şey olabilir. Var.

Ankara Halleri

Geldiğimiz gece ara ara Güneş'in ateşini ölçmek için kalk yat derken öğlen 12'ye kadar uyumuşuz. Güneş'in ateşi o gün gündüz de biraz devam etti, 38'i aşmadan. O gün vakit kaybetmeden baba Hacettepe'ye gitti, hem bir geldik, burdayız, vakit kaybetmeden başlamak gerekiyor demek için, hem de ateşi sormak için. Doktorları görmüş, konuşmuş. Ateş devam ederse gelin ama yolculuktan kaynaklanan bir ateş olabilir demişler ki herhalde öyle idi, o gün akşam düştü Güneş'in ateşi. Ama yarın hem Güneş'i görmek, hem de pazartesi kemoterapinin başlaması için (5 günlük yatış) işlemleri yapabilmek için ilk muayenemize gidiyoruz.

Ankara'ya geldiğinden beri öyle mutlu ki Güneş. Onun için içim biraz buruk. Yarın neyse, bir şekilde kontrol dediğimizde ikna edebiliriz. Umarım tabi. Yine farklı hastane, farklı doktorlar, değişik bir ortam üstelik oyun odasız çok gergin de olabilir. Bir de hatırlayacaktır, ameliyat sürecini, hiç birşeyi unutmuyor. Havaalanından eve bizim araba ile dönerken şöyle dedi: "Anne bak, midem artık bulanmıyor. Daha önce bu arabada hep midem bulanırdı". Yani ameliyat sonrası demek istiyor, nasıl zul gelmiş olmalı ki arabaya binip gidip gelmeler. Canım benim. Ama ben asıl hastanede yatma işi nasıl olacak onu düşünüyorum. 3,5 aydır hiç hastanede yatmadık. Of neyse. Gerilmeyelim. Her şeyin iyi organize edildiğini, buradaki doktorların da Güneş'i iyi sahiplendiğini düşünüp rahatlamak lazım yine de.


Bana hiç Amerika'ya gitmemişiz gibi geliyor. Sanki kaldığımız yerden devam ediyoruz. Güneş ve Işık anneannenin evinde mutlu, huzurlu. Bıkarlar mı bilmiyorum. Belki de. Ailemiz ve dostlarımız da çok ince. Aramaya bile çekiniyorlar. Şimdiye kadar sadece teyzeleri ve kuzenleri uğradı. Onlar da sırayla birkaç saat görünüyorlar. Güneş'le Işık bu uğrama işinden çok mutlular. Heyecanlanıyorlar gelişlerine. Fazla yaklaşmayalım öpmeyelim diyorlar ama Defne'ciğim şöyle diyor: "Nasıl dayanacağım, hele Güneş çıplak kafası ile bir lolipop gibiyken" diyor. Ne diyeyim haklılar. Halalarını da havaalanında gördük sadece. Çocukların hepsi okula gidiyor. Bir de şimdi Ankara'da sulardan mı etlerden mi olduğu bilinmeyen ilginç bir ishal, kusma, ateş yapan enfeksiyon dolaşıyormuş. Yandık ki ne yandık. Gerçi değerleri düşükken çok dikkat etmek lazım, şimdi o kadar da büyük bir tehlike yok, paranoyaklığın lüzumu yok. Çok bir arada olmamak koşulu ile ağırdan görüşmek Güneş ve Işık'ı da mutlu edecek.


Şimdi çoğunuza çok yakınız ama yine de görüşemiyoruz, konuşamıyoruz yine de. Garip bir şey. Çocukların günlük telaşından bana pek vakit de kalmıyor aslında ama Mustafa vefası ile sizi boşlamaz, biliyorsunuz. Öyle de yapsın. O'na iyi gelecek sizleri görmek, konuşmak. 5 ay Houston'da nasıl dayandı zaten evde, kolay değil. Şimdi diyorum en azından o biraz çalışmalarına baksın. Aslında hepimiz "normal" günlük bir hayata nasıl döneriz ona bakmalıyız. Bu hepimiz için iyi olacak. Ama ben yine de çalışma işini ertelemeliyim gibi geliyor. Houston'da bir ara Murat'ın ve Meral'in teşviki ile biraz çalışmayı denedim ama yoğunlaşmak çok zordu orda. Burada nasıl olacak bilmiyorum.



Hani daha önce de bahsettiğim Anti-Cancer kitabının yazarı doktor, kendi hikayesini anlatırken şöyle diyordu: "Doktorken hastanede saygı uyandıran bir pozisyondan aynı hastanede hasta olunca sanki bir anda mesleksizleştim, insanlar ne anlattığım, ne yaptığımla hiç ilgilenmez oldu. Hiç geçmişim yokmuş gibi hissetmeye başladım. Artık insanlar son MR'ımdan, tedavilerimden başka bir şey sormuyorlardı. Hemşireler eskiden "Dr" diye saygıyla seslenirken, artık sadece "Honey" diyorlar" diye yazmıştı.



Bana da bazen artık ben sadece "anne" oldum gibi geliyor. Güneş nasıl, ne yedi, ne yemedi, Işık nasıl, ne hissetti, şu vakitte uyudu, vs. Günler geçip gidiyor. Sizle konuşurken de aslında bazen işte halimiz blogda yazdığım gibi diye kısa kestirmek geliyor içimden, ama yine kendim kendimi tutamayıp başka konulardan yine Güneş'e geliyor söz. Bazen de ben "asıl siz anlatın, ben sizi de merak ediyorum dediğimde "biz iyiyiz, basit dertlerle uğraşıyoruz, boşver" dediğinizde "olsun, ben iyi bir dinleyicimdir, kafam dağılır" diyorum. Garip ruh hallerine girip çıkıyoruz işte. Yaşıyoruz.


Eve yerleştik. İki odasına. Birinde hastalıktan beri yaptığımız gibi hep birlikte uyuyoruz. Ulus ulus! Diğer oda da oyun odası oldu. Bir de divan var, kaçmak isteyen kaçabilir. Aslında her metrekaresine yayılıyoruz(lar) oyuncakları ile. En güzel yer de balkon, yerde kırmızı halısı ile çocukların hava alarak oynayabileceği şeklinde tam. Yaşlı evleri hep halılarla kaplıdır ya, aslında ne büyük nimetmiş, yeni anlıyorum. Üşümüyorlar, kaymıyorlar. Şimdilik birlikteyiz. Annemler Bafra'ya, köye gitmeyi istiyorlar bir iki aylığına. Çok çalıştın izin verebiliriz diyorum! Ama bize salçamızı, reçellerimizi, tarhanamızı, turşularımızı, tereyağlarımızı yapmak koşulu ile... Annemlerin köyü, Bafra'nın bir köyü. Annem yıllardan sonra çocukluğunun geçtiği köye ev yaptı. Dayım orada halen zaten. Yetişen her şey çok lezzetli, malum Kızılırmak dökülüyor, Bafra Ovası. Dayımlar da sadece iki kişi kaldıkları için ilaç, gübre falan kullanmazlar hiç. Şu sıra da tam incir vakti. Şaka bir yana gitmeyi istemelerinin altında "bizi biraz yalnız bırakma" isteği de var sanırım.


Gerçekten tüm yakınlarımızın böyle bize katlanıp, bizi sarmalayıp sarması, incelikleri bizi çok mutlu ediyor. Bu Güneş'in hastalığı'ndan önce de böyleydi. Kızların doğumundan beri bunu çok yoğun hissediyorum. Güneş'le Işık hem dostlarımız tarafından hem de iki ailede çok sevildiler, şımartıldılar. Bazen acaba iki ailedeki diğer kuzenlere ayıp mı oluyor diye düşündüğüm oldu. Gerçekten bir ayırım mı yapılıyor gibi geldi hep. Gerçi kızlarım da vefalı. Ona diyecek bir şey yok. Belki bir anneanneleri var ama en az altı yedi babaanneleri ondan daha fazla dedeleri, halaları, teyzeleri, dayıları, amcaları var. Hepsini bilirler. Bilsinler istedik hep bizim için özel insanları. Küçüklüklerinden beri tatillerimizi bile ona göre planladık. Serdar Amca mesela iki tatili de hatırladıklarında çok iyi bildikleri bir amca. Geçen gün sorduk ikisine de "Sizin babaanneniz kim? diye, ikisi de "Güneş Babaanne" dediler. Yani artık öğreniyorlar gerçekleri dedik birbirimize baktık. Amcanız kim dedik arkasından, "Özgür Amca" dediler. Hoppala! Özgür'cüm tabii ki amcasın hem de en güzel hoplatanından o ayrı mesele, ama sanırım bir karışıklık oluyor, Işık'a fotoğraflarda da benzetiyorlar ya seni, bence oydu mesele bu sefer.


Kızlarım büyüyor, öğreniyor, tanıyorlar hayatı. Hayatın her cilvesini belki de. Bakalım Ankara günleri ne süprizlerle dolu, açiliyor kutunun kapağı yarın.

Ankara'ya Vardık

Tam 24 saat süren yolculuktan sonra çocukların artık varılmaz bir yer olarak düşündükleri Ankara'ya vardık. Houston-Chicago-İstanbul-Ankara.

Güneş ilk başta ve Chicago aktarmasında huzursuzken, genel olarak çok rahat geldi. Işık ise çok sorunsuzdu. İkisi de güzel uyudular. Chicago'da verdiğimiz antihistaminik şurup ve araba koltuklarını yanımızda taşımış olmamız kilit taktiklerdi. Ama bizde bel-kol kalmadı ve artık koltukları İstanbul'da check-in'de uçağa veremeseydik, atmaya razı olacaktık. Çok yorulduk ama Ankara'da havaalanında karşılamaya gelenleri görünce bizim yorgunluğumuz bir an için dindi. O an tüm çantaları, valizleri ve gitme, yerleştirme işlerini başka birilerinin organize etmesi mucize bir hafifleme yarattı. Çocuklar ise fazla ilgiye önce şaşırdılar, ne yapacaklarını bilemediler, ağladılar. Bize yapıştılar. Önceden uyarmıştım! Ama yavaş yavaş açıldılar. Evde eski oyuncaklarını görünce hemen oyuna daldılar. Gece 12'de hepimiz uyuyabildik, bilmiyorum jet-lag olmayacağız sanırım, yolculuk öncesi ve yolculukta fazla yorgunluğun böyle bir iyiliği oluyor.

Güneş'in hafif ateşi vardı, yolculukta ve eve gelince. THY uçakları çok sıcaktı, acaba ondan mı falan derken, dün de 38 ateş ile uyuttuk. Ateş düşürücü, Tylenol verdik, düşürdü ama şimdi baktım yine 37,5'larda. Hemen telaşa gerek yok, çok kalabalıklardan geçtik, uzun bir yolculuk yaptık, izleyeceğiz bakalım. Genel durumu ve enerjisi çok iyi bunun yanında son bir kaç güne göre.

İşte böyle, hoş geldik, hoş bulduk.....

Ulus'lar Ankara'ya Dönüyor

Yarın yolculuk var. Yeni bir umut yolculuğu, eve dönüş.

Buraya gelirken bilinmezlikler çoktu, her şey çok yeniydi, kavrayamamıştık, sindirememiştik. Kafamızın içinde koca bir çığlık, içimizde isyan, el yordamı ile nasıl karar verip, organize edip de gelebildiğimize hala şaşırıyorum düşündükçe. Zaman gösterecek nasıl bir karar olduğunu ama birkaç bakımdan iyi ki de geldik diyorum.

Gelmeseydik, daha iyi bir tedavi almak mümkündü ama yapmadık, yapamadık diyecektik. Bu düşünce bile insanı kahrederdi. Geldik, Amerika'nın en iyi 25 hastanesinden herhangi birinde alabileceğimiz özenli bir tedavi aldık. Dr. Vats gibi ümit kırıcı olmayan, alternatif bir plan önerebilen bir doktora çattık. Bebe ile karşılaştık. Ama Yetti mi, yetecek mi? Yetmedi, daha uzun bir yol var ama yine çocuğumuz için en iyisini ne olacak diye düşünüp onu yapmaya devam edeceğiz. Adım adım.

Hiç bir şey olmadıysa buraya gelişimiz, tedaviler, görüşmeler, okumalar, tanışmalar bizi çok değiştirdi. Burada dinginleştik, en yoğun tedaviler arasında bu "dingin" kelimesi garip düştü ama öyle. Hayata dair çok düşünme fırsatı bulduk. Çocuklarımız bize emanet. Onları korumayı, mutlu etmeyi, onlar için en iyisini yapmayı istiyoruz her anne baba gibi, her zaman. Evet maalesef başımıza bu geldi. Ah nerden geldi diye isyan dolu değil artık içimiz. Bu koşulda da nasıl mutlu bir çocukluk sağlayabiliriz onlara, biz aile olarak nasıl mutlu oluruz onu çok düşündük. Kolay değil Güneş'in çektikleri bu yaşında. Hafifletebilmenin bir yolu olsa diyordum başta, şimdi onun yolunun sevgi ve güven dolu bir ortam sağlamak olduğunu biliyorum. Yani aslında iyi bildiğimiz bir şey. Ama sarsılmadan yapabilmek. Deneyeceğiz.

Şimdi biraz teşekkür vakti:

Güneş'in hastalığını duyan, bizim kadar yıkılan, buraya gelişimizde bize destek olan, elinden geleni, fazlasını yapan tüm ailemiz, dostlarımız. Sizsiz yapamazdık.

Buraya gelirken içimiz rahattı. 20 yıllık dostlarımız Faruk Houston'da, Gonca ve Muhammet Dallas'ta, Altan ve Cindy Austin'de yakınımızda olacaklardı. Burada arkadaşlarımızın arkadaşları yeni dostlar edindik. Ali, Banu, Ayşe, Brett, Tülay,Paul keşke başka zamanlarda başka sebepler sayesinde tanışmış olsaydık. Ama bir şekilde yollarımızın karşılaşmış olması sevindirici ve daim olacağına şüphe yok. Hepiniz günlük hayatımızı kolaylaştırdınız, evimizi donattınız, yoldaş oldunuz. Desteğinize teşekkürü nasıl edebileceğimi bilmiyorum.

Bu bloğu yaratarak, bende uyandırdığı zorunlu sorumluluk hissi sayesinde paylaşımımızı sağlayan Ali. Sayende hislerimiz, yaşadıklarımız da kayıt altına alındı. Ve Günlük Güneşlik isim sahibi Nazan. Günlük güneşlik haberler verebilmeyi ne çok isterim hep.

Güneş'i merak eden, haberlerimizi takip eden, çoğu zaman e-maillerine, telefonlarına, yorumlarına cevap veremediğimiz tüm arkadaşlarımız, dostlarımız, öğrencilerimiz. Sağolun. Dualarınız, dilekleriniz o kadar değerli ki.

Hattın öbür ucundan tıbbi destek veren doktorlar Gönül Teyze, Çağkan, Erinç, Betül, Cemal. Ulus'lar size minnettar.

Birbirimizi saymaya gerek var mı?

En büyük teşekkür Güneş'ime, dirayeti, gayreti, dayanıklılığı, için. Bir haftadır biraz yorgun maalesef. Ama tam olarak radyasyondan 5 hafta sonra beklenebilecek bir yan etki imiş. 1-2 hafta sürebilirmiş. Bunu duyunca ek sebep aramıyoruz artık. Dinlenmeye, mızmız olmaya hakkı çok var. Yine bile çok iyi. Onu saçsız, kirpiksiz, yorgun göreceksiniz. Şimdiden söyleyim çok uyumlu değil ama ona biraz vakit vermemiz lazım.

Bugün gülegüle demeye gelen arkadaşları önce hiç yanaştırmadı. Annenin veya babanın kucağında durmak, yatmak istedi tüm çocuklar ve Işık oynarken. Onun bu hali beni üzüyor, ne yapsam da onu da katsam diye çırpınıyorum. Ne hissediyor acaba diye düşünüyorum. Bazen bu konuda yazılanlar işe yarıyor ama bunun yolu daha çok çocuk psikologlarına danışmaktan geçiyor herhalde.

Sonra eşit büyüklükteki teşekkür Işık'ıma, hepimize saçtığı neşe ve enerji sayesinde ayaktayız. En çok da kardeşine. Bakınız: fotoğraf. O'nun neler hissettiği de çok önemli ve danışılması gerekiyor sanırım. İlk fırsatta, Türkiye'de.

Ankara'ya vardık postasıyla görüşmek üzere.

Rahatlama...nispeten

LP sonucunu bugün aldık. Beyin omurilik sıvısı temiz. Çok şükür. Çok şükür. Dr. Vats ve baktırdığı radyolog haklı çıktı.

Biz şu mu bu mu derken çok kasılmıştık. LP'yi burada yapılması için ısrar ettiğimiz çok iyi oldu.

Bu sabah karışık kötü bir rüya görmüş olarak uyandım. Bir yandan da komik. Akşam İran ile ilgili belgesel izleyip yatmıştım. Bir kız lisesinde öğrencileri konuşturuyorlardı. Rüyamda bu lisede idim. Bir sınıftaki iki hocadan biri. Birisi bana "alan" nasıl hesaplanıyor diye soruyor. Karenin, dairenin alanlarını anlatıyorum. Sonra Güneş'in tümörü gibi birşeyin alanını nasıl hesaplayacağımızı anlatıyorum. Diyorum ki: bu düzgün olmayan, bazı yerlerde kalın bazı yerlerde ince bir halka gibi. Bunun için size integrali anlatmam gerekir. Başlıyorum anlatmaya. Diğer hoca sence fazla ileri gitmedin mi diye soruyor. Ve uyandım.

İleri gittim tabi . Gitmez olur muyum! Artık rüyalarda ders anlatıyorum? Niye İran gibi. Yoksa Türkiye İran mı oluyor! Aman! Bilinçaltı fena karışık kanser, matematik, referandum...

Ama bu kadar da tutarlı bir rüya aynı zamanda. Hakikaten ameliyatta Güneş'in tam düzgün bir top gibi olan tümörünün iç kısmı alınmış. Ortada kavite var. Radyoloji raporlarında boyutları veriyorlar ama görüntülerde iç kısım boş. Neden dış kısmına dokunamadıkları da açık. Beyin sapı ve pons sinirlerle kaplı. Sinirlere dokunmamak için. Yüzündeki ve gözündeki hasarlar da bu neşter dokunuşundan kalanlar. Ama o ameliyattan bu kadarı ile çıkmak da bir mucize idi. Biz daha sonra kavradık. Çok şükür. Çok şükür.

Bu rüya ve düşüncelerle başladı gün. Radyolog MR raporunda omurgada görülenin tümör ile ilgili olabileceği yönünde önermişti LP'yi. Gerçi Dr. Vats raporu yazan radyolog başka, bizim birlikte incelediğimiz radyolog başka, o çok tecrübeli demişti. Ama gel gör ki o raporu okuyup o rüyaları görmek az bile idi. Mahvolduk sonucu beklerken. Zor saatler geçirdik. Ve sonuç negatif, sevincimiz inanılmazdı.

Geldiğimizden kötü noktada değiliz. Hala Proton'un küçültebilme ihtimali var. Bu tümörlü hücrelerin DNA'sını hedeflediği için bir anda bir küçülme olmazmış zaten. Kemoterapi de başlayacak. Umarım daha iyi noktalara geliriz.

Yalnız "klinik iyi" Güneş'imiz çok yorgundu bugün. Sürekli uykuya meyilli idi. Bugün kahvaltıdan sonra uykum geldi dedi. Akşam üstü havuza gitmek çok istedi ama hep oturdu, oynamadı, yoruldum dedi, döndük biz de. Ben aslında cumartesinden beri hissediyorum. Aslında hislerimde de yanılmıyorum ama acaba şu mu bu mu, izleyelim demiştim. Belki de yine LP, anestezi yüzündendir. Bu "post radiation somnelence" denen bir yan etki okumuştuk. O da olabilir. Radyasyonu şurup gibi atlatmıştık. Şimdi çıkması normal mi? Acaba ne kadar sürer?, şimdi de onu soracağız, araştıracağız.

Neyse bugünkü sonuç bizi nispeten rahatlattı ve bu rahatlama ile devam edeceğiz anlamaya, öğrenmeye, araştırmaya. Bu bizim ilk görevimiz artık.

Yıkılmadık, burdayız, geleceğiz.